Effect of the patient-centered care model on health professional satisfaction: a systematic review / Efecto del modelo de atención centrada en el paciente en la satisfacción de los profesionales de la salud: una revisión sistemática / Efeito do modelo de Cuidado Centrado no Paciente na satisfação do profissional de saúde: revisão sistemática

ABSTRACT Objective To analyze the effect of the Patient-Centered Care model on the satisfaction of health professionals, nurses, speech therapists or dentists, who care for hospitalized adults. Method Systematic Review conducted from October/2020 to March/2021 at PubMed/Medline, CINAHL, EMBASE, SCOPUS, Web of Science and LILACS databases. Observational and interventional studies were included, relating the effect of Patient-Centered Care on the satisfaction of professionals. The Cochrane Collaboration Tool and Meta-Analysis of Statistics Assessment and Review Instrument tools assessed the methodological quality of the studies. Results The effect of patient-centered care on job satisfaction was not identified in speech therapists or dentists. Nine selected articles relate it to nurses. Predictors of satisfaction pointed to factors related to interpersonal relationships, patient care and work organization. Conclusion The Patient-Centered Care model can be a facilitating strategy for nurses' job satisfaction. However, the current scientific literature still needs further studies to strengthen existing evidence.

RESUMEN Objetivo Analizar el efecto del modelo de Atención Centrada en el Paciente sobre la satisfacción de los profesionales de la salud enfermeras, audiólogos o dentistas, que atienden a adultos hospitalizados. Método Revisión sistemática realizada de octubre/2020 a marzo/2021, en las bases de datos PubMed/Medline, CINAHL, EMBASE, SCOPUS, Web of Science y LILACS. Se incluyeron estudios observacionales e intervencionistas, relacionando el efecto de la Atención Centrada en el Paciente sobre la satisfacción profesional. La Herramienta de colaboración Cochrane y el Instrumento de Revisión y Metanálisis de Estadísticas evaluaron la calidad metodológica de los estudios. Resultados El efecto de la atención centrada en el paciente sobre la satisfacción profesional no se identificó en audiólogos ni en dentistas. Nueve artículos seleccionados lo relacionan con las enfermeras. Los predictores de satisfacción apuntaron a factores relacionados con las relaciones interpersonales, la atención al paciente y la organización del trabajo. Conclusión El modelo de Atención Centrada en el Paciente puede ser una estrategia facilitadora para la satisfacción de las enfermeras en el trabajo. Sin embargo, la literatura científica actual aún necesita más estudios para fortalecer la evidencia existente.

RESUMO Objetivo Analisar o efeito do modelo de Cuidado Centrado no Paciente na satisfação de profissionais de saúde enfermeiros, fonoaudiólogos ou odontólogos, que atendem adultos hospitalizados. Método Revisão Sistemática realizada de outubro/2020 a março/2021, nas bases PubMed/Medline, CINAHL, EMBASE, SCOPUS, Web of Science e LILACS. Incluídos estudos observacionais e intervencionais, relacionando o efeito do Cuidado Centrado no Paciente na satisfação dos profissionais. As ferramentas Cochrane Collaboration Tool e Meta-Analysis of Statistics Assessment and Review Instrument avaliaram a qualidade metodológica dos estudos. Resultados O efeito do cuidado centrado no paciente na satisfação profissional não foi identificado em fonoaudiólogos ou odontólogos. Nove artigos selecionados o relacionam aos enfermeiros. Os preditores de satisfação apontaram para fatores relacionados às relações interpessoais, cuidados para o paciente e organização no trabalho. Conclusão O modelo do Cuidado Centrado no Paciente pode constituir estratégia facilitadora para a satisfação no trabalho do enfermeiro. Contudo a atual literatura científica ainda necessita de mais estudos para fortalecer a evidência existente.

Percepções sobre a atuação do enfermeiro às pessoas no fim de vida / PERCEPCIONES SOBRE EL PAPEL DE LAS ENFERMERAS EN LAS PERSONAS AL FINAL DE LA VIDA / Perceptions about the role of nurses in people at the end of life

Objetivo: descrever a percepção de acadêmicos de Enfermagem acerca da atuação do enfermeiro às pessoas no fim de vida. Método: estudo qualitativo, descritivo, com dados coletados em universidade privada de Curitiba. Participaram doze acadêmicos de Enfermagem, por meio de entrevista semiestruturada gravada. Após transcrição, as narrativas foram analisadas pela Teoria do Discurso do Sujeito Coletivo. Resultados: as narrativas evidenciaram: falta de preparo profissional; ausência de suporte e; ausência de gerenciamento do cuidado. Como ideal, evidenciou-se a morte sem sofrimento, em casa e perto de quem se ama; com melhor comunicação, postura e empatia; a personalização do atendimento e; o respeito ao momento da morte. Conclusão: aponta-se a importância de mais estudos e investimentos na melhor capacitação aos profissionais da enfermagem sobre o tema, potencializando suas competências e as habilidades de enfrentamento específico.

Objective: describe the perception of nursing students about the role of nurses in people at the end of life. Method: qualitative, descriptive study, with data collected at a private university in Curitiba. Twelve nursing students participated, through recorded semi-structured interviews. After transcription, the narratives analyzed using the Collective Subject Discourse Theory. Results: the narratives showed: lack of professional preparation, absence of support and absence of care management. As an ideal, death was shown without suffering, at home and close to those you love; with better communication, posture and empathy; personalization of service and; respect for the moment of death. Conclusion: it points out the importance of more studies and investments in better training for nursing professionals on the subject.

Objetivo: describir la percepción de los estudiantes de enfermería sobre el papel de las enfermeras en las personas al final de la vida. Método: estudio cualitativo y descriptivo, con datos recogidos en una universidad privada de Curitiba. Doce estudiantes de enfermería participaron, a través de entrevistas semiestructuradas grabadas. Después de la transcripción, las narrativas analizadas utilizando la Teoría del Discurso del Sujeto Colectivo. Resultados: las narraciones mostraron: falta de preparación profesional, ausencia de apoyo y ausencia de gestión de la atención. Como ideal, la muerte se mostró sin sufrimiento, en casa y cerca de los que amas; con mejor comunicación, postura y empatía; personalización del servicio y; respeto por el momento de la muerte. Conclusión: señala la importancia de más estudios e inversiones en una mejor formación para profesionales de enfermería en la materia.

Estudo da prevalência das variedades morfológicas de fissuras labiopalatinas em um centro médico terciário / Study of the prevalence of morphological varieties of cleft lip and palate in a tertiary medical center

Introdução: Verificar a prevalência, num centro médico especializado, das diferentes variedades morfológicas de fissuras orofaciais e classificá-las com detalhes das estruturas anatômicas acometidas. Métodos: Estudo observacional, transversal, retrospectivo, baseado em revisão de prontuários de crianças nascidas entre os anos de 1989 e 2014, que apresentassem algum tipo de fissura de lábio e/ou palato. Foi analisado o tipo de fissura, tendo por referência o forame incisivo. Além disso, detalhes sobre o acometimento do lábio, arcada dentária, filtro nasal, palato mole e/ou palato duro e úvula também foram coletados. Resultados: Foram analisados 1078 prontuários de pacientes com fissura lábio palatina. Comparando entre os sexos, no feminino houve predomínio da fissura pós-forame (16,7%), enquanto que no masculino a transforame foi mais prevalente (25,2%). Separando as fendas como uni ou bilaterais, as unilaterais apareceram em mais de 75% dos pacientes. Em relação a posição pré, pós e transforame, as duas primeiras apareceram de forma semelhante, cerca de 30% cada, enquanto a transforame apareceu em cerca de 40%. Quanto ao lado, as fendas unilaterais à esquerda tiveram predomínio em ambos os sexos (62% das unilaterais). Sobre o detalhamento anatômico das estruturas envolvidas, as lesões mais comuns foram aquelas que envolveram desde o lábio até o palato mole. Conclusão: O tipo de fissura mais prevalente foi a transforame unilateral. No sexo feminino a fissura pós-forame e no masculino a transforame foram as de maior ocorrência. As fissuras unilaterais foram mais comuns do que as bilaterais e quando unilaterais houve um predomínio de lesões à esquerda.

Introduction: To verify the prevalence, in a specialized medical center, of the different morphological varieties of orofacial clefts and classify them with details of the affected anatomical structures. Methods: Observational, cross-sectional, retrospective study, based on a review of medical records of children born between 1989 and 2014 who had some kind of cleft lip and/or palate. The type of cleft was analyzed regarding the incisive foramen. Besides, details on the involvement of the lip, dental arch, nasal filter, soft palate, and/or hard palate and uvula were also collected. Results: 1078 medical records of patients with cleft lip and palate were analyzed. When comparing genders, in females, there was a predominance of post-foramen cleft (16.7%), while in males, trans-foramen was more prevalent (25.2%). Separating the cleft as unilateral or bilateral, unilateral ones appeared in more than 75% of patients. Regarding the pre, post, and trans-foramen position, the first two appeared similarly, about 30% each, while the trans-foramen appeared in about 40%. As for the side, the unilateral slits on the left were predominant in both sexes (62% of the unilateral ones). Regarding the anatomical details of the structures involved, the most common injuries were those that involved from the lip to the soft palate. Conclusion: The most prevalent type of cleft was unilateral trans-foramen. In the female gender, the post-foramen cleft, and in the male, the transformation was the most frequent. Unilateral fissures were more common than bilateral fissures, and when unilateral, there was a predominance of lesions on the left.

Qualidade de vida de surdos usuários de libras no sul do Brasil / Quality of life of deaf sign language users in the south of Brazil

O objetivo deste estudo foi investigar a qualidade de vida (QV) de surdos usuários da Língua Brasileira de Sinais que vivem no sul do Brasil, por meio do WHOQOL-Bref, e analisar os fatores que influenciam uma qualidade de vida mais favorável a esta parcela da população. Trata-se de um estudo transversal de natureza quantitativa, cuja coleta de dados se deu por meio da aplicação do questionário WHOQOL-Bref e de um questionário de caracterização da amostra. Participaram 60 surdos usuários de Libras moradores da região Sul do Brasil. Utilizou-se análise estatística por meio de métodos de estatística descritiva e métodos inferenciais considerando-se o nível de significância de 0,05 (5%). Os resultados apontaram que a média do escore total do WHOOQL-Bref foi de 43,3%. O domínio com maior escore foi o de relações sociais (64,31%) e o de menor escore o meio ambiente (54,77%). Os participantes surdos com nível maior de escolaridade e que se percebem proficientes no uso da língua portuguesa tiveram melhores escores de qualidade de vida. O compromisso com a QV da população brasileira, incluindo, a parcela surda, foco deste trabalho, pressupõe a formulação e o cumprimento de políticas públicas que visem o desenvolvimento de ações afirmativas direcionadas a superar condições de desigualdade e exclusão dessas pessoas, a fim de auxiliá-las a eliminar as barreiras que impedem ou dificultam sua participação na sociedade.

This study aims to investigate deaf users of the Brazilian Sign Language, who live in the South of Brazil, quality of life using the WHOQOL-Bref, and to analyze health related quality of life factors that influence this population. It is a quantitative transversal study, and data was collected by application of WHOOQL-Bref, in addition of a questionnaire with the sample profile. Sixty deaf sign language users from the South of Brazil participated in the survey. Statistical analysis was used by description statistic methods and inferential methods at a 5% level of significance. The results showed that the mean score of the WHOOQL-Bref questionnaire was 43,3%. The highest scores was in the domain of social relations (64,31%), and the lowest ones is in the environment domain (54,77%). Deaf participants with better education levels, which perceive themselves as proficient users of the Portuguese language, had higher quality of life scores. The commitment to the QoL of the Brazilian society, including deaf population, focus of this research work, presupposes the formulation and fulfillment of public policies that aim the development of affirmative action's that should overcome conditions of inequality and exclusion of these people, in order to assist the elimination of barriers that impede or hinder their participation in society.

Promoção de saúde de idosos residentes em instituições de longa permanência: uma pesquisa dialógica / Health promotion in long-term institutional elderly people: a dialogic research

O aumento da expectativa de vida vem fazendo crescer, no Brasil, o número de Instituições de Longa Permanência para Idosos (ILPI), as quais devem investir na qualidade de vida de seus residentes. Nesse contexto, convém refletir sobre a importância da promoção da saúde junto a pessoas institucionalizadas, ressaltando aspectos interacionais, pois é por meio da participação social que elas podem permanecer ativas e integradas à comunidade em que vivem. Como objetivo de compreender o papel que atividades dialógicas assumem na promoção da saúde de idosos institucionalizados, o presente estudo, de caráter qualitativo, pautou-se na análise dialógica do discurso e contou com a participação de 14 residentes de duas ILPI, situadas no Sul do Brasil. Eles participaram de 16 encontros grupais, com duração de 90 minutos, que ocorreram semanalmente, em cada ILPI. Na visão dos idosos, práticas dialógicas proporcionaram-lhes bem-estar, contribuindo para que enfrentassem a rotina da instituição.

Since increase in life expectancy is a fact in Brazil, long-term institutions for the elderly have to invest in life quality of their residents. It is highly important to discuss health promotion for institutional elderly people and underscore its interactional aspects, since, through social participation, they remain active and integrated to the community in which they live. Current qualitative study is based on the dialogic analysis of discourse with the participation of 14 residents of two institutions in southern Brazil, so that the role of dialogical activities in health promotion of the elderly may be understood. The elderly people participated in 16 group meetings, with a duration of 90 min, on a weekly basis, in each institution. According to the elderly, dialogical practices provided well-being and contributed towards coping with the institutions´ routine.

O conhecimento da Guarda Municipal de Curitiba a respeito da Língua Brasileira de Sinais (Libras), da surdez e do surdo / The knowledge of the Municipal Guard of Curitiba about the Brazilian Sign Language (Libras), deafness and deaf people

RESUMO Introdução: No Brasil, há um número considerável de pessoas com surdez, usuárias de língua de sinais, as quais deveriam ter acesso à igualdade de oportunidades. Apesar disso, a língua de sinais ainda é desconhecida por parte da população brasileira, especialmente os que trabalham em órgãos públicos, negando seus direitos de igualdade. Assim, em geral, vários profissionais, entre esses os guardas municipais, não estão preparados para a diversidade. Objetivo: Investigar o conhecimento dos membros da guarda municipal (GM) de Curitiba a respeito dos surdos, da Língua Brasileira de Sinais (Libras) e das práticas de atendimento diante da necessidade de interagir com cidadãos surdos. Método: Trata-se de um estudo transversal de natureza mista, cuja coleta de dados se deu por meio da aplicação de um questionário semiestruturado, respondido por 50 policiais da GM, com perguntas a respeito do conhecimento deles sobre os surdos e a língua de sinais e das práticas de atendimento realizadas por membros da corporação com pessoas surdas. Os dados foram tabulados e analisados em percentuais quantitativos e eixos de análise qualitativa, sob a Análise do Conteúdo de Bardin. Resultados: Os resultados demonstram que os participantes possuem conhecimento limitado da surdez e da Libras. Conclusão: A maioria dos integrantes da GM da cidade possui uma visão de surdos e da Língua Brasileira de Sinais baseada em uma perspectiva orgânica da surdez. Além disso, foi possível observar que, durante as práticas de atendimento desses servidores públicos com um cidadão surdo, muitos não conseguiram interagir nem se comunicar.

ABSTRACT Introduction: In Brazil, there is a considerable number of deaf people, sign language users, who should have access to equal opportunities. However, sign language is unknown by the most Brazilian population, especially those who work in public institutions, and deny the deaf their rights to equality. Therefore, several professionals, among them, the municipal guards, are not prepared for the diversity. Purpose: to investigate the knowledge of the Municipal Guards (MG) from Curitiba about the deaf, Brazilian Sign Language (Libras),and their service practices when they need to interact with deaf citizens. Method: It´s a mixed crosscut study; data were collected by the application of a semi-structured questionnaire answered by 50 municipal guards, with questions on their knowledge about the deaf, the sign language and the service practices conducted by their corporation towards deaf people. Data were analyzed quantitatively and qualitatively by means of Bardin's Content Analysis. Results: The results demonstrate that participants have a limited knowledge of deafness and Libras. Conclusion: Most members of the Municipal Guard have a view of deaf people and the Brazilian Sign Language based on an organic perspective of deafness, and it was also observed that during their service practices towards deaf people, many of them could not either interact or communicate with them.

Autopercepção de idosos a respeito de suas condições auditivas, de sua escuta e de suas estratégias de comunicação / Elderly people's self-perception about their hearing conditions, their listening and their communication strategies / Autopercepción de ancianos acerca de sus condiciones auditivas, de su escucha y de sus estrategias de comunicación

Introdução: Estudos recentes na área da Fonoaudiologia vêm considerando a velhice, para além de aspectos orgânicos, a partir da participação social e da autonomia da pessoa idosa. Nesse sentido, cabe ressaltar o papel da linguagem, concebida como atividade dialógica, na promoção do envelhecimento ativo, a qual depende da possibilidade de escutar e de ser escutado. Objetivo: Investigar a autopercepção de idosos a respeito de suas condições auditivas, de sua escuta e de suas estratégias de comunicação. Método: Tendo em vista a análise dialógica do discurso, foi realizada uma entrevista semiestruturada com sete idosos, com e sem perda auditiva, participantes de uma Oficina da Linguagem que ocorreu em uma Universidade localizada no Sul do Brasil, durante o ano de 2016. Resultados: Os enunciados produzidos pelos participantes evidenciam que os idosos fazem uso de estratégias para ouvir melhor, tais como aproximar-se do falante, olhar de frente e prestar atenção no outro. No que diz respeito à autopercepção da escuta, alguns idosos relacionam o fato de não ouvirem às experiências negativas na infância e aos seus anos na escola. Conclusão: A possibilidade ou dificuldade para escutar, na percepção dos participantes, distancia-se de explicações de caráter orgânico e indica a importância da valorização e do acolhimento à palavra singular do outro. Assim, essa percepção pode servir de referência a outros profissionais que trabalham com idosos, para que possam atuar, considerando cada idoso como único e suas produções discursivas como singulares. Essa mudança de olhar pode favorecer a autonomia, a qualidade de vida e a inserção social dessa parcela da população.

Introduction: Recent studies in the area of Speech Language Therapy have considered aging in addition to organic aspects, based on social participation and autonomy of the elderly person. In this sense, it is necessary to emphasize the role of language, conceived as a dialogic activity, in the promotion of active aging, which depends on the possibility of listening and being listened to. Objective: To investigate the self-perception of the elderly regarding their hearing conditions, their listening and their communication strategies. Method: Based on the dialogical analysis of the discourse, a semi-structured interview was conducted with seven elderly people, with and without hearing loss, participants of a Language Workshop that took place in a University located in Southern Brazil during the year 2016. Results: The statements produced by the participants show that the elderly use strategies for better listening, such as getting closer to the speaker, looking straight ahead and paying attention to the other. Regarding the self-perception of listening, some elderly people relate the fact that they do not listen to negative experiences in childhood and their years at school. Conclusion: The possibility or difficulty to listen, in the participants' perception, distances itself from explanations of organic character and indicates the importance of valorization and acceptance to the singular word of the other. Thus, this perception can serve as a reference to other professionals who work with the elderly, so that they can act, considering each elderly and their discursive productions as unique. This change of look can favor the autonomy, the quality of life and the social insertion of this part of the population.

Introducción: Estudios recientes en el área de la Fonoaudiología vienen considerando la vejez, además de aspectos orgánicos, a partir de la participación social y de la autonomía de la persona mayor. En este sentido, cabe resaltar el papel del lenguaje, concebido como actividad dialógica, en la promoción del envejecimiento activo, la cual depende de la posibilidad de escuchar y de ser escuchado. Objetivo: Investigar la autopercepción de ancianos acerca de sus condiciones auditivas, de su escucha y de sus estrategias de comunicación. Método: En vista del análisis dialógico del discurso, se realizó una entrevista semiestructurada con siete ancianos, con y sin pérdida auditiva, participantes de un Taller del Lenguaje que ocurrió en una Universidad ubicada en el Sur de Brasil, durante el año 2016. Resultados: Los enunciados producidos por los participantes evidencian que los ancianos hacen uso de estrategias para oír mejor, tales como acercarse al hablante, mirar de frente y prestar atención al otro. En lo que se refiere a la autopercepción de la escucha, algunos ancianos relacionan el hecho de no oír a las experiencias negativas en la infancia ya sus años en la escuela. Conclusión: La posibilidad o dificultad para escuchar, en la percepción de los participantes, se aleja de explicaciones de carácter orgánico e indica la importancia de la valorización y de la acogida a la palabra singular del otro. Así, esa percepción puede servir de referencia a otros profesionales que trabajan con ancianos, para que puedan actuar, considerando cada anciano como único y sus producciones discursivas como singulares. Este cambio de mirada puede favorecer la autonomía, la calidad de vida y la inserción social de esa parte de la población.

Atendimento fonoaudiológico em uma clínica-escola: percepção de usuários / Speech language pathology teaching-clinic service: users' perception

RESUMO Objetivo investigar a percepção dos usuários e/ou responsáveis a respeito dos atendimentos e da atuação fonoaudiológica de uma clínica-escola credenciada no Sistema Único de Saúde, bem como das instalações e da equipe responsável por esse serviço. Métodos pesquisa de campo quantiqualitativa, transversal, na qual os participantes e/ou familiares de uma clínica-escola de Fonoaudiologia, localizada numa cidade no Sul do Brasil, responderam a um questionário sobre os atendimentos fonoaudiológicos e os serviços realizados na clínica. Resultados a maioria dos usuários demonstrou conhecer as ações e práticas realizadas pelo fonoaudiólogo, avaliou o atendimento fonoaudiológico como ótimo e excelente e referiu que as expectativas com relação ao atendimento foram correspondidas. Além disso, grande parte dos participantes avaliou de forma positiva a clínica-escola, com relação ao atendimento das recepcionistas e as instalações físicas. Algumas sugestões para melhoria do atendimento foram aumento do tempo de terapia, maior divulgação do trabalho e palestras para usuários. Conclusão apesar da satisfação da maioria dos usuários com relação aos atendimentos fonoaudiológicos e da clínica-escola, há questões que necessitam ser consideradas, tais como o diálogo da família com o profissional fonoaudiólogo, a ampliação da escuta e o acolhimento das queixas. Tais fatores devem ser levados em conta pelos profissionais que ali trabalham, pois se entende que a avaliação dos usuários quanto aos serviços fonoaudiológicos vinculados ao SUS é fundamental para promover a melhoria do próprio sistema de saúde.

ABSTRACT Purpose to investigate users' or parents' perception about the service and care delivery of a speech-language pathology teaching clinic accredited by the Brazilian Unified Health System (SUS), extended to its facilities and staff performance. Methods across-sectional quantitative, qualitative field survey, in which participants and/or their family members of a Speech Language teaching clinic, located in a city in Southern Brazil, answered a questionnaire about the speech and hearing services, as well as other services deliveredby the clinic. Results most users demonstrate to know the actions and practices performed by the speech-language therapists and also assessed the therapy as very good and excellent, thus meeting their expectations regarding the service. In addition, most participants assessed the teaching clinic in a positive way regarding the receptionists´ service and physical facilities. Some suggestions for improving the clinic were: extending therapy time length, better spread of the work developed there and lectures to users. Conclusion despite the satisfaction of most users with the speech-language and clinical services, there are some issues that need to be considered, such as: family dialogue with the speech-language therapist, fostering listening and considering their complaints. Those factors should be taken into account by the professionals who work there, since users'assessment of the speech-language therapy services, accredited by the SUS, is essential to promote the improvement of the health care system as a whole.

A linguagem na Síndrome de Treacher Collins: uma análise dialógica / Language in Treacher Collins Syndrome: a dialogical analysis

RESUMO A Síndrome de Treacher Collins ou Disostose Mandibulofacial é decorrente de mutações genéticas e caracterizada por malformações craniofaciais. Crianças com essa síndrome podem apresentar dificuldades cognitivas, linguísticas e psicomotoras. São raras as publicações que discorrem sobre a complexidade de seus aspectos terapêuticos, especialmente, voltados à evolução clínica vinculada à linguagem. O presente estudo objetiva analisar o processo terapêutico voltado à oralidade de um menino com essa síndrome, considerando a natureza dialógica da linguagem. Trata-se de um estudo de caso longitudinal e prospectivo, realizado em uma clínica-escola de uma Universidade, situada no sul do Brasil, durante quatro anos, desde 2012 até 2016. Os dados foram coletados a partir de gravações semanais do paciente em interação com os seus terapeutas, sendo, também, considerados os registros arquivados em seu prontuário. Os resultados indicam que a criança apresentou evolução no que se refere à apropriação da linguagem oral. Apesar das dificuldades na produção vocal e na articulação de fonemas, decorrentes de alterações craniofaciais próprias da síndrome em questão, as atividades dialógicas estabelecidas entre o menino, seus terapeutas e sua família, propiciaram mudanças gradativas no seu posicionamento em relação ao outro e à linguagem. Inicialmente, ele fazia uso de gestos, mímicas faciais, apontamentos, os quais eram compreendidos apenas pelas pessoas que faziam parte do seu cotidiano. Atualmente, além dos recursos gestuais, ele passou a usar a oralidade para participar de práticas interativas, indicando mais autonomia para interagir com seus interlocutores.

ABSTRACT The Treacher Collins Syndrome or Mandibulofacial dysostosis is due to genetic mutations and characterized by craniofacial malformations. Children with this syndrome may present cognitive, linguistic and psychomotor difficulties. There are few publications that discuss the complexity of its therapeutic aspects, especially those focused on language clinical evolution. The present study aims to analyze a speech - language clinical work on oral language of a boy who has this syndrome, considering the dialogical nature of language. This is a longitudinal and prospective case study, carried out in a university clinic located in the south of Brazil, during four years, from 2012 to 2016. Data were collected from weekly recordings of the patient interacting with his therapists, and also from his record files. The results indicate that this child presented oral language appropriation evolution. Despite his vocal production and phonemes articulation´s difficulties, due to his craniofacial alterations that characterize this syndrome, the dialogical activities established between the child, his therapists and his family, caused gradual changes in his language use. Initially, he used gestures, facial mimics, pointing, which were understood only by people who were part of his daily life. Nowadays, he still uses gestures, but he also began to use oral language to participate in interactive practices, which indicates his autonomy to interact with other people.

A case study of a socially deprived child from a dialogical approach / Estudo de caso de uma criança vítima de privação social a partir de uma perspectiva dialógica

ABSTRACT This study aims to discuss how Speech-language therapy based on a dialogical perspective can facilitate the language appropriation process of a child, victim of social deprivation.In this longitudinal case study, the collected data, from February to November 2016, were analyzed from therapy sessions conducted at a Speech-Language Clinic located in Southern Brazil. The child was a 5-year old girl, victim of social deprivation in her early childhood. For the language therapeutic and evaluation process, the therapist used contextualized language-based activities, several social functions, such as house playing and dolls. During the evaluation process, it was noted that the child did not show intention to initiate or respond to taking turns, did not maintain visual contact and used incomplete and generally unintelligible statements. Throughout the therapeutic process, it was seen that this child began to participate more effectively in the dialogues, replicating the statements of others, positioning herself in relation to the other, perceiving herself as a dialogical subject and initiating the interactive process. Through the dialogical interactions that occurred in this period, it is considered that there was an expansion of her discursive interactions, allowing a better organization of her speech and the role she plays in each social interaction.

RESUMO O objetivo do presente estudo é discutir como a terapia fonoaudiológica baseada em uma perspectiva dialógica pode propiciar o processo de apropriação da linguagem de uma criança vítima de privação social. Neste estudo de caso, de âmbito longitudinal, foram analisados os dados coletados, de fevereiro a novembro de 2016, a partir de sessões de terapia fonoaudiológica realizadas em uma Clínica-Escola de Fonoaudiologia localizada no sul do Brasil. A paciente quando iniciou o trabalho tinha 5 anos e foi vítima de privação social na primeira infância. Para o processo terapêutico e a avaliação de linguagem utilizaram-se atividades elaboradas, contextualizadas e pautadas em uma ou várias funções sociais, tais como brincadeira de casinha, bonecas. Durante o processo avaliativo notou-se, com relação à linguagem, que a criança não demonstrava intenção para iniciar ou responder turnos, não mantinha contato visual, utilizava palavras e enunciados incompletos e, em geral, ininteligíveis. Ao longo do processo terapêutico, notou-se que ela começou a participar mais efetivamente nos diálogos, replicando os enunciados alheios, a se posicionar com relação ao outro, a se perceber como um sujeito dialógico e a iniciar o processo interativo. Por meio das interações dialógicas ocorridas neste período, considera-se que houve a ampliação das possibilidades discursivas e de interação da criança, permitindo uma melhor organização do sujeito com relação à sua fala e ao papel que desempenha em cada interação social.

Children and adolescents with cerebral palsy in the perspective of familial caregivers / Crianças e adolescentes com paralisia cerebral na perspectiva de cuidadores familiares

ABSTRACT Objective: to analyze family caregivers' perceptions on care delivered to children and adolescents presented with cerebral palsy. Methods: a quantitative, qualitative study developed with 50 family caregivers of children and adolescents diagnosed with cerebral palsy. Data collection was carried out by means of an interview with semi-open questions whose answers were analyzed based on the Content Analysis. Results: family members' accounts on care delivered to children and adolescents with cerebral palsy are mostly connected with positive feelings, such as love, happiness, privilege and overcoming. However, for a significant share of these family members, their own quality of life depends on the cared subject's health condition, blurring the distinction between their own needs and those of the cared subjects. Conclusions: health professionals need to recognize the importance of caregivers' health promotion as a major condition to keep caring. In this dimension, they may contribute by helping caregivers identify their own health needs.

RESUMO Objetivo: analisar as percepções de familiares sobre o cuidado destinado a crianças e adolescentes com paralisia cerebral. Métodos: trata-se de um estudo quantiqualitativo, desenvolvido com 50 familiares, cuidadores de crianças e adolescentes com paralisia cerebral. A coleta de dados foi realizada a partir de entrevista composta por questões semiabertas, cujas respostas foram analisadas com base na Análise de Conteúdo. Resultados: os depoimentos dos familiares acerca do cuidado destinado às crianças e adolescentes com paralisia cerebral atrelam-se, majoritariamente, a sentimentos positivos, tais como amor, felicidade, privilégio e superação. Entretanto, para uma parcela significativa desses familiares, sua própria qualidade de vida depende da condição de saúde do sujeito cuidado, obscurecendo a distinção entre suas próprias necessidades e aquelas do sujeito para quem dirige o cuidado. Conclusões: profissionais da saúde precisam reconhecer a importância da promoção da saúde dos cuidadores como condição fundamental para a manutenção do cuidado. Nessa dimensão, podem contribuir auxiliando-os na identificação de suas próprias necessidades de saúde.

A pessoa com epilepsia: percepções acerca da doença e implicações na qualidade de vida / The individual with epilepsy: perceptions about the disease and implications on quality of life

RESUMO Objetivo Analisar percepções de pessoas com epilepsia acerca da doença e seu impacto na qualidade de vida. Método Trata-se de um estudo qualitativo e quantitativo de corte transversal realizado em hospital de referência terciária, vinculado ao Sistema Único de Saúde. Participaram do estudo 30 pessoas com o diagnóstico de epilepsia de lobo temporal refratária. Foi aplicado questionário para a coleta dos dados sociodemográficos e clínicos, bem como das percepções acerca da doença. Avaliou-se a qualidade de vida por meio do Subjective Handicap of Epilepsye e o estigma pela Escala Estigma na Epilepsia. Resultados Foi encontrada significância na relação entre estigma e qualidade de vida com os domínios trabalho e social/pessoal, entre estigma e percepções sobre a epilepsia. As respostas fornecidas pelos participantes foram organizadas em quatro categorias: definições e causas; crises e tratamento; impacto familiar e social; impacto na vida das pessoas. Conclusão Evidenciou-se o predomínio do conhecimento restrito dos participantes acerca da epilepsia e o impacto negativo que o estigma relacionado a tal doença acarreta na qualidade de vida. Pode-se verificar que a qualidade de vida e o estigma estão diretamente relacionados ao conhecimento dos participantes sobre a epilepsia. Ressalta-se a necessidade do implemento de programas e ações que objetivem: proporcionar maior conhecimento sobre a epilepsia por parte do paciente e de seus familiares; favorecer a comunicação entre os profissionais de saúde e as PCEs; promover a participação do paciente e de seus familiares na gestão do tratamento.

ABSTRACT Purpose The present study aims to analyze the perceptions of individuals with epilepsy about the disease and its impact in their quality of life (QoL). Methods This is a cross-sectional, qualitative and quantitative study conducted in a tertiary referral hospital associated with the Brazilian National Health System (SUS). Data were collected from 30 individuals with diagnosis of refractory temporal lobe epilepsy (RTLE). The study participants responded to a questionnaire to collect sociodemographic and clinical data, as well as their perceptions about the disease. QoL was assessed by the Subjective Handicap of Epilepsy (SHE) and the Stigma Scale of Epilepsy (SSE). Results Significant correlation was found between stigma and quality of life and the work and activity and social and personal life domains, as well as between stigma and perceptions about epilepsy. The responses provided by the participants were organized into four categories: definitions and causes, seizures and treatment, family and social impacts, and impact on individuals’ lives. Conclusion The results show that participants have limited knowledge about epilepsy and that there is a negative impact caused by the stigma related to this disease on their QoL. It was possible to verify that QoL and stigma are directly related to the understanding of participants about epilepsy. Therefore, it is important to implement programs and actions that aim to provide patients and their families with more comprehensive knowledge about epilepsy; promote communication between health professionals and patients; and encourage the participation of patients and their families during treatment.

O trabalho fonoaudiológico em uma clínica dialógica bilíngue: estudo de caso / Speech language therapy practice in a bilingual dialogical clinic: case report

RESUMO O trabalho fonoaudiológico em uma clínica dialógica bilíngue concebe a linguagem como fruto da interação e da história de cada sujeito, possibilitando ao sujeito surdo acesso tanto à língua brasileira de sinais quanto à língua portuguesa. Objetivo A presente pesquisa objetiva discutir a inserção da língua brasileira de sinais como primeira língua de um sujeito surdo que frequenta uma clínica fonoaudiológica dialógica bilíngue a partir de atividades dialógicas. Método Trata-se de um estudo de caso em âmbito longitudinal, de um sujeito surdo reconhecido pela inicial N, em interação com sua família e também com seus fonoaudiólogos. Resultados Ao longo do processo terapêutico pôde-se perceber que N, a partir da clínica fonoaudiológica dialógica bilíngue, participou de situações interativas e pôde constituir-se como sujeito autor de seus textos em língua de sinais. Além disso, ele passou a interagir dialogicamente utilizando-se de signos linguísticos verbais e não verbais. Conclusão Por meio das situações interativas e dialógicas oportunizadas na clínica fonoaudiológica, o sujeito apropriou-se da língua de sinais e passou a se interessar e a se apropriar, também, da língua portuguesa, principalmente na modalidade escrita.

ABSTRACT Speech language therapies in a bilingual dialogical clinic conceive language as interaction and part of each inidividual’s history, enabling deaf people to access Brazilian sign language and the Portuguese language. Purpose this study aims to discuss the use of Brazilian sign language as the first language for a deaf individual going to a bilingual dialogic clinic from dialogic activities. Methods This is a longitudinal study, including one deaf individual, called N, interacting with his family and speech therapists. Results During the therapeutic process developed inside the bilingual dialogical clinic, N participated in interactive contexts and could constitute himself as author of his sign language texts. In addition, he started to act dialogically and use verbal and nonverbal signs. Conclusion Through interactive and dialogical situations developed inside the speech language therapy clinic, this deaf participant got control of his sign language, and started to get interest in and control of the Portuguese language, especially in the written form.

Encaminhamentos escolares de crianças com dificuldades na escrita: uma análise da posição adotada pela família / School referrals of children with writing difficulties: an analysis of the position adopted by their family

RESUMO Objetivo: analisar a visão dos familiares com relação à queixa formulada por educadores e explicações a respeito das causas das dificuldades relatadas. Métodos: trata-se de um estudo de campo de caráter exploratório, aprovado pelo Cômite de Ética em Pesquisa com Seres humanos sob parecer 447.163/2013. Participaram 35 familiares de crianças encaminhadas para avaliação psicológica, fonoaudiológica e/ou pedagógica especializada, sendo que os dados foram coletados por meio de entrevistas semiestruturadas e analisados a partir de categorias elaboradas pelas pesquisadoras. A amostra foi composta por 33 mães, uma avó e um pai, com idades entre 25 e 68 anos. Resultados: as queixas escolares estavam relacionadas à: dificuldades de escrita (31%), dificuldades de leitura (26%), aspectos cognitivos (21%), baixo rendimento acadêmico (15%) e aspectos psicológicos/comportamentais (6,5%). Foram referidas como causas das dificuldades problemas próprios das crianças (44%), da família (23%) e do ambiente escolar (3%). Conclusão: aponta-se para importância de intervenções direcionadas aos familiares a fim de favorecer a participação da família no processo de apropriação da escrita de forma mais ativa e reflexiva. Os resultados desta pesquisa apontam para a necessidade do implemento de estudos que objetivem a análise das concepções de linguagem escrita que subjazem o entendimento dos familiares acerca do processo de apropriação da escrita por parte das crianças, uma vez que tais concepções interferem nos modos de participação em tal processo.

ABSTRACT Purpose: to analyze family members' views on the complaint by educators and their explanations about the causes for the reported difficulties. Methods: it is an exploratory field study, approved by the Ethics Committee on Research with Human Beings 447.163/2013. Thirty-five (35) family members of children referred to psychological/speech-language therapeutic and/ or pedagogical assessment participated. Data were collected by means of semi-structured interviews and analyzed through categories elaborated by the researchers. The sample comprised 33 mothers, 1 grandmother and 1 father, ages ranged between 25 and 68 years old. Results: the school complaints were related to: writing difficulties (31%), reading difficulties (26%), cognitive aspects (21%), low academic performance (15%), and psychological/behavioral aspects (6.5%). The mentioned causes of the difficulties were children's typical problems (44%), family problems (23%) and problems in the school setting (3%). Conclusion: the importance of family-oriented interviews is pointed out in order to favor family participation in the process of writing acquisition in a more active and thought-provoking way. The results in this research point to the need to implement studies objectifying the analyses of the written language conceptions that underpin families' understanding on the process of children's writing acquisition, as these conceptions interfere in the way they participate in that process.

Linguagem e envelhecimento: práticas de escrita autobiográfica junto a idosos / Language and aging: written autobiographical practices with elderly

RESUMO: O envelhecimento populacional está ocorrendo de forma acelerada em todo o mundo e o Brasil vem acompanhando essa tendência mundial. As políticas públicas brasileiras reconhecem que o crescimento da longevidade humana gera uma série de demandas para que seja oportunizado a toda população um envelhecimento com qualidade de vida e autonomia. A presente pesquisa objetiva analisar os efeitos que práticas de escrita autobiográfica desenvolvidas por sujeitos idosos podem gerar em sua autonomia e bem-estar. Participaram deste estudo cinco mulheres e três homens, com idades entre 60 e 87 anos. Trata-se de um relato de caso, cujos dados são analisados qualitativamente a partir da Análise do Conteúdo. O corpus de análise é composto por respostas elaboradas pelos sujeitos da pesquisa a uma entrevista semiestruturada. Tal entrevista, focou-se em questões sobre as atividades de leitura e de escrita desenvolvidas pelos sujeitos antes e depois de terem participado de práticas significativas com a linguagem. A partir da análise das respostas, é possível afirmar que a escrita autobiográfica pode constituir-se numa prática efetiva de letramento, capaz de proporcionar bem-estar, autoestima, realização pessoal, imortalização de experiências e relatos pessoais, resgate de lembranças e promoção de atitudes de cidadania. Esse estudo de caso indica que um trabalho fonoaudiológico voltado ao incremento de práticas de letramento junto a pessoas idosas atende a princípios e propostas das políticas públicas saudáveis voltadas à população que envelhece, pois promove autonomia e participação dos idosos na comunidade, ampliando suas possibilidades de vivenciar um envelhecimento saudável e bem-sucedido.

ABSTRACT: The population is aging at an accelerated rate around the world, and Brazil has been following this global trend. Brazilian public policies recognize that the growth in human longevity generates a series of demands for the entire population to age with quality of life and autonomy. This study aims to analyze the effects of written autobiographical practices developed by elderly subjects in generating individual autonomy and well-being. The study included five women and three men, between 60 and 87 years of age. This is a case report, with qualitatively analyzed data. The body of analysis consists of fragments of answers recurrently given by the research subjects in a semi-structured interview. This interview focused on questions about the activities of reading and writing developed by the subjects before and after they participated in meaningful practice with the language. From the analysis of the responses provided, it is possible to say that autobiographical writing can constitute an effective literacy practice, able to provide well-being, self-esteem, personal fulfillment, immortalization of experiences and personal stories, memories, and redemption of promoting attitudes of citizenship. Thus, this case study indicates that speech therapy focused on the increase of literacy practices with the elderly can meet the principles and proposals of healthy public policies geared towards the aging population, promoting autonomy and active participation of older people in the community, as well as increasing their chances of experiencing a healthy and successful aging process.

Clínica fonoaudiológica bilíngue, uma proposta terapêutica para surdos com a língua escrita: estudo de caso / Speech language therapy bilingual clinic, a written language therapeutical proposal to deaf people: case report

RESUMO Objetivo: O objetivo deste estudo foi analisar produções escritas de um sujeito surdo em processo de apropriação da escrita. Métodos: Participou dessa pesquisa um sujeito surdo, reconhecido pela inicial R., em conjunto com a sua fonoaudióloga. Cabe esclarecer que tal profissional, proficiente em língua de sinais, atuou como interlocutora e intérprete, priorizando a natureza interativa da linguagem e interferindo nas produções escritas apenas quando solicitada. Resultados: Durante os três anos trabalhados com R., observou-se uma mudança de postura perante a língua escrita. Além disso, ele passou a refletir sobre seus textos e a utilizar a Língua Portuguesa de maneira que seus textos tornaram-se mais coerentes para os leitores. A escrita tornou-se, assim, um espaço a mais de manifestação da singularidade de R., que passou a reconstruir sua história de relação com a linguagem. Conclusão: O trabalho fonoaudiológico em uma clínica bilíngue, por meio do qual os surdos podem ter acesso precoce à língua de sinais, pode possibilitar o desenvolvimento da modalidade escrita da Língua Portuguesa.

ABSTRACT Purpose: This study aimed to analyze the written production of a deaf person who is in the process of written language acquisition. Methods: One person with hearing disability, called R., participated in this study together with his Speech Language Pathologist. The therapist, proficient in sign language, acted as an interlocutor and interpreter, prioritizing the interactive nature of language and interfering in the written production only when it was requested. Results: During the 3 years of work with R., a change in stance toward written language was observed. In addition, he began to reflect on his texts and utilize written Portuguese in a way that allowed his texts to be more coherent. Writing became an opportunity to show his singularity and to begin reconstructing his relationship with language. Conclusion: Speech language pathology and audiology therapy, at a bilingual clinic, can allow people with hearing disability early access to sign language and, consequently, enable the development of the written form of Portuguese.

Fissuras orofaciais: aspectos relacionados ao diagnóstico / Orofacial clefts: aspects related to the diagnosis

Objetivo: analisar aspectos relacionados ao diagnóstico das fissuras orofaciais, enfocando o período em que ocorreu, o que foi abordado; o profissional responsável por transmitir a informação e as reações e os sentimentos gerados. Métodos: pesquisa de campo exploratória quantitativa e qualitativa realizada no Centro de Atendimento Integral ao Fissurado Labiopalatal – CAIF/AFISSUR. Foram realizadas entrevistas semi-estruturadas com 28 mães de crianças com fissuras orofaciais (FO). Os dados quantitativos foram analisados a partir do método descritivo e os qualitativos por meio da análise de conteúdo. Resultados: a maioria das entrevistadas recebeu a notícia pelo médico no momento do nascimento da criança, ou após o mesmo. A notícia privilegiou informações acerca de sintomatologia, prognóstico positivo, tratamento cirúrgico, etiologia e comparação com outros problemas. As reações diante do diagnóstico foram de choque/susto, preconceito/rejeição, desespero, contato com o desconhecido, angústia/tristeza, culpa. Conclusão: Os resultados deste estudo condizem com os achados na literatura, a qual aponta o momento tardio em que malformações congênitas são detectadas e informadas à mãe. Pode-se apreender que o desconhecimento ou o conhecimento limitado acerca das FO estão implicados com experiências de sofrimento vivenciadas pelas mães após a notícia do diagnóstico. Este estudo reitera a necessidade de ampliar dispositivos tecnológicos e recursos humanos envolvidos em programas de assistência integral a gestantes, especialmente, no contexto da saúde coletiva.

Purpose: to examine aspects related to the diagnosis of oral clefts, focusing on the period in which it occurred, what was discussed, the professional responsible for transmitting information and the reactions and feelings generated. Methods: an exploratory study, both quantitative and qualitative, held at a Center for Integral Assistance on Orofacial Cleft . Semi-structured interviews were conducted with 28 mothers of children presenting the problem. Quantitative data were analyzed by the descriptive method and the qualitative by content analysis. Results: most of the mothers received the information from a doctor at the moment of birth or soon after. The main content of the information was about symptoms, positive prognosis, surgical treatment, etiology and comparison with other problems. The reactions to the diagnosis were shock/fright, prejudice/rejection, despair, contact with the unknown, grief /sadness, guilt. Conclusion: the results of this study are consistent with findings in the literature, which points to the late time at which congenital defects are detected and reported to the mother. One can understand that ignorance or limited knowledge about the orofacial clefts are concerned with experiences of suffering experienced by mothers after the news of the diagnosis. This study reiterates the need to expand technological devices and human resources involved in programs of comprehensive care to pregnant women, especially in the context of public health.

Objetivo: Analizar los aspectos relacionados con el diagnóstico de las fi suras orofaciales con foco en el período en que ocurrió; lo que se discutió; el profesional responsable por la transmisión de información y las reacciones y los sentimientos generados. Métodos: Investigación de campo, exploratória, cuantitativa y cualitativa realizada en el Centro de Atención Integral as Fisurado Labiopalatal - CAIF / AFISSUR. Hemos llevado a cabo entrevistas semi-estructuradas con 28 madres de niños con hendiduras orofaciales (HO). Los datos cuantitativos se analizaron a partir del método descriptivo y los cualitativo por médio del analisis de contenido. Resultados: La mayoría de las entrevistadas recibió la notícia del médico en el momento del nacimiento del niño, o después de ello. La noticia privilegió informaciones sobre los síntomas, el pronóstico positivo, el tratamiento quirúrgico, la etiología y la comparación con otros problemas. Las reacciones al diagnóstico fueron: choque / susto, prejuicio / rechazo, desesperación, contacto con lo desconocido, ansiedad / tristeza, culpa. Conclusión: Los resultados de este estudio son consistentes con los hallazgos en la literatura, los cuales muestran el momento tardío en que las malformaciones congenitas son detectadas y notifi cadas a la madre. Se puede aprender que el desconocimiento o el conocimiento limitado acerca de la HO están implicados con las experiencias de sufrimiento experimentado por las madres después de la noticia del diagnóstico. Este estudio reitera la necesidad de ampliar dispositivos tecnológicos y recursos humanos involucrados en programas de atención integral a las mujeres embarazadas, especialmente en el contexto de la salud colectiva.

Estudo multicêntrico da época do diagnóstico de fendas orais / Time of diagnosis of oral clefts: a multicenter study

OBJETIVO: Determinar a época do diagnóstico de fendas orofaciais típicas em diferentes regiões brasileiras e sua influência na idade da correção cirúrgica. MÉTODO: Estudo prospectivo, descritivo e transversal realizado em centros médicos do Sudeste, Sul e Nordeste do Brasil. Fonoaudiólogos e geneticistas treinados realizaram entrevista, previamente validada, com pais de crianças afetadas. Utilizaram-se os programas Epi-Info e SPSS. Adotou-se nível de significância de 5 por cento (p < 0,05). RESULTADOS: A amostra contou com 215 entrevistas para análise: 21,9 por cento (47) aplicadas no Sudeste, 51,1 por cento (110) no Sul e 27 por cento (58) no Nordeste. A renda mensal no Sudeste foi maior (p < 0,05). A fenda labiopalatal foi encontrada em 61,4 por cento (132) dos casos, a palatal, em 20,9 por cento (45), e a labial, em 17,7 por cento (38). Em 75,3 por cento (162) dos casos, o diagnóstico ocorreu na maternidade, em 14 por cento (30), no pré-natal e, em 10,2 por cento (22), após a alta da maternidade. O Sudeste apresentou maior frequência de diagnóstico pré-natal (27,7 por cento), possivelmente relacionada ao maior poder aquisitivo e a oportunidades de investigação. Dos diagnósticos em maternidades, 74,4 por cento ocorreram no Nordeste. Entretanto, não houve diferença na comparação entre época de diagnóstico, região e idade da primeira cirurgia. CONCLUSÃO: Considerando que o diagnóstico é mais frequente em maternidades, sugere-se o treinamento das equipes de saúde desses locais, visando efetiva coordenação do atendimento inicial. Apesar da época do diagnóstico não influenciar a idade das cirurgias, ela favorece o planejamento dos cuidados neonatais e terapêuticos dos afetados.

OBJECTIVE: To determine the time of diagnosis of typical orofacial clefts in different Brazilian regions and its influence on age at surgical correction. METHOD: This was a prospective, descriptive, cross-sectional study conducted in medical centers in the Southeast, South, and Northeast of Brazil. Trained speech therapists and geneticists interviewed the parents of affected children using a previously validated questionnaire. Epi-Info and SPSS were used for data analysis. Significance level was set at 5 percent (p < 0.05). RESULTS: The sample consisted of 215 interviews conducted in the following regions: 21.9 percent (47) in the Southeast, 51.1 percent (110) in the South, and 27 percent (58) in the Northeast. Monthly family income was higher in the Southeast (p < 0.05). Cleft lip and palate were found in 61.4 percent (132) of cases, cleft palate in 20.9 percent (45), and cleft lip in 17.7 percent (38). Diagnosis occurred in the maternity ward in 75.3 percent (162) of cases, during the prenatal period in 14 percent (30), and after hospital discharge in 10.2 percent (22). The Southeast had a higher frequency of prenatal diagnosis (27.7 percent), possibly related to greater purchasing power in this region and greater availability of prenatal investigation. Of all cases diagnosed in the maternity ward, 74.4 percent occurred in the Northeast. However, no significant difference was found when comparing time of diagnosis, region, and age at first surgery. CONCLUSION: Considering that diagnosis is more common in the maternity ward, local health care teams should be trained in order to effectively improve the initial care of these patients. Although time of diagnosis did not affect age at surgery, it favors the planning of neonatal care and treatment of affected infants.