Implications of the health information pollution for society, health professionals, and science

Abstract In the era of ultra-connectivity, the proliferation of speculative notions driven by personal emotions eclipses the credibility of scientific evidence. This trend has led to an alarming surge in information pollution, particularly by the pervasive influence of social media platforms. Consequently, this overflow of falsehoods poses a significant threat to public health and overall societal well-being. In this sense, this critical review aims to present the harmful impacts of the health information pollution on society, health professionals, and health science, as well as strategies for their mitigation. The management of information pollution requires coordinated efforts to develop and implement multiple effective preventive and debunking strategies, such as the regulation of big tech companies' actions and algorithm data transparency, the education of health professionals on responsible social media use, and the establishment of a novel academic culture, shifting from the valorization of productivism to socially relevant scientific production. By acknowledging the complexities of this contemporary issue and drawing insights from distinct perspectives, it is possible to safeguard the integrity of information dissemination and foster a more informed and resilient community.

Efectos de la pandemia por COVID-19 en determinantes sociales de familias del área metropolitana de Bucaramanga

Introducción: La pandemia por COVID-19 trajo consigo grandes cambios a nivel socioeconómico, producto de las medidas tomadas para mitigar su expansión, que implicó cierre de colegios y dificultad para el acceso a servicios de salud. Sin embargo, no se cuenta con mucha información respecto al impacto que estas medidas han tenido en la salud y el bienestar de niños y adolescentes, por lo cual se desarrolló una encuesta virtual para conocer la dimensión de los efectos de la pandemia en el bienestar integral de los menores y sus familias. Metodología: Estudio observacional de corte transversal que se realizó mediante la aplicación de una encuesta en formato electrónico a padres de familia de niños y adolescentes del Área Metropolitana de Bucaramanga. Resultados: Se obtuvieron 960 respuestas. El 25,63 % de los encuestados refieren cancelación de citas médicas. El 98 % de los estudiantes pudo continuar las actividades académicas durante el aislamiento. El factor económico fue la principal causa de preocupación en el periodo de la encuesta. Discusión: Durante el periodo de aislamiento, los problemas de salud mental, las dificultades para el acceso a herramientas para la educación virtual y las barreras para la atención, propias de la emergencia sanitaria, causaron efectos significativos en la calidad de vida de los menores. Conclusiones: Ante emergencias sanitarias, se deben mantener los servicios de atención en salud de la misma forma que se hacía previo a la ocurrencia del evento, como los programas de vacunación, crecimiento y desarrollo, promoción y prevención, además de la continuidad de la escolaridad.

Introduction: The COVID-19 pandemic has brought great changes along with, some of those were at the socioeconomic level, as a result of the actions taken to mitigate the virus expansion, which involved the closure of schools and restriction in accessing to some health services. However, there is not much information regarding the impact that these measures have had on the health and well-being of children and adolescents, for this reason, a virtual survey was developed to find out the dimension of the pandemic's effect on the comprehensive welfare of minors and families. Methodology: Cross-sectional observational study, which was carried out by applying a survey in electronic format to parents of children and adolescents in the Metropolitan Area of Bucaramanga. Results: A total of 960 responses were obtained. Of those surveyed, 25,63% refer cancellation of medical appointments. The 98% of students were able to continue academic activities during isolation. The economic factor was the main cause of concern in the survey period. Discussion: During the isolation period, mental health problems, difficulties in accessing tools for virtual education and barriers to care, typical of the health emergency, caused a significant effects on the quality of life of youngsters. Conclusions: In the event of health emergencies, health care services should be maintained in the same way as before the occurrence of the event, such as vaccination, growth and development, promotion and prevention programs, in addition to the continuity of schooling.

Qualidade das informações sobre lipoaspiração para o público leigo: Uma revisão de escopo / Quality of information about liposuction for the lay public: A scoping review

Introdução: Esta revisão de escopo tem por objetivo analisar a qualidade das informações sobre lipoaspiração para o público leigo. Método: Foi realizada busca na literatura no período de 18 de novembro a 12 de dezembro de 2021 nas seguintes plataformas de base de dados: Medline, Cochrane, LILACS, Embase e BVS. A estratégia de busca envolveu a combinação de vários descritores. Três investigadores independentes leram o resumo dos estudos que foram obtidos usando a estratégia de busca para avaliar aqueles que preenchiam os critérios de elegibilidade. Resultados: Inicialmente, foram levantados 33 artigos utilizando a estratégia de busca. Dentre esses, 23 estudos foram excluídos após a leitura dos resumos e avaliação dos critérios de elegibilidade, por não possuírem desfechos de interesse ao tema proposto. Assim, dez estudos preenchiam os critérios de inclusão, sendo nove estudos transversais e uma revisão de literatura. Dentre os dez artigos incluídos, nove relatam que as informações sobre lipoaspiração são precárias e imprecisas. Conclusão: O conteúdo sobre lipoaspiração disponibilizado ao público leigo por meio da Internet é, na sua maioria, insatisfatório.

Introduction: This scoping review aims to analyze the quality of information about liposuction for the lay public. Method: A literature search was carried out from November 18 to December 12, 2021, on the following database platforms: Medline, Cochrane, LILACS, Embase, and VHL. The search strategy involved the combination of several descriptors. Three independent investigators read the abstract of studies obtained using the search strategy to evaluate those that met the eligibility criteria. Results: Initially, 33 articles were collected using the search strategy. Among these, 23 studies were excluded after reading the abstracts and evaluating the eligibility criteria, as they did not have outcomes of interest to the proposed topic. Thus, ten studies met the inclusion criteria, nine of which were cross-sectional and one literature review. Among the ten articles included, nine report that information about liposuction is poor and inaccurate. Conclusion: The content on liposuction made available to the lay public via the Internet is, for the most part, unsatisfactory.

Necesidad de información preoperatoria en pacientes intervenidos en el servicio de otorrinolaringología / Need for preoperative information in patients undergoing surgery in the Otorhinolaryngology Department

Resumen Objetivo: determinar las necesidades de información en el preoperatorio de los pacientes atendidos en el servicio de otorrinolaringología del Hospital Nacional Arzobispo Loayza de Lima, Perú. Métodos: investigación de tipo descriptiva y de corte transversal. Se estudiaron 127 pacientes quirúrgicos del servicio de otorrinolaringología. Se utilizó un cuestionario de demandas de información y conocimiento de los pacientes en cuanto a su derecho de decidir una cirugía; contiene preguntas referentes a la descripción de la técnica quirúrgica, complicaciones y riesgos que conlleva la cirugía. Se utilizó una muestra no probabilística por conveniencia, así como el análisis de los datos, el cual se realizó con el paquete estadístico SPSS en versión 25. Para evaluar la correlación entre variables se empleó la prueba chi-cuadrado. Resultados: participaron 127 pacientes, más de 75% de ellos deseaban conocer más información sobre su enfermedad y el tratamiento quirúrgico, 90% manifestaron el deseo de tener una explicación de cómo se realizará la cirugía, 85% necesitaban conocer las complicaciones frecuentes, 20% deseaba ignorar la información sobre posibilidad de muerte. Los adultos jóvenes y el grupo con educación superior demandaban más información (p<0.05), no presentaron diferencias respecto al sexo, salvo en la necesidad de conocer el riesgo de muerte a causa de la cirugía, a favor del sexo femenino (p<0,05). Conclusiones: la mayoría de los pacientes necesitan una información detallada durante la evaluación preoperatoria, principalmente en los grupos de adultos jóvenes y con educación superior. Los médicos debemos brindar información suficiente, clara y con expectativas reales, respetando la autonomía del paciente en la toma de decisiones.

Abstract Aim: To determine the informational needs of preoperative patients being attended at the Otorhinolaryngology Service of the Hospital Nacional Arzobispo Loayza of Lima, Peru. Methods: Using cross-sectional descriptive research, 127 surgical patients from the Otorhinolaryngology Service were studied. A questionnaire asked what information and knowledge the patients had when exercising their right to decide surgery. It contained questions concerning the description of the surgical technique, complications, and risks involved in the surgery. A non probability sample by convenience was used and the data analysis was performed with the SPSS statistical package in version 25 and the chisquare test was used to evaluate the correlation between variables. Results: 127 patients participated, more than 75% of patients wanted to know more information about their disease and the surgical treatment, 90% stated that they needed an explanation of how the surgery would be performed, 85% wanted to know the common complications, and 20% wanted to ignore the possibility of death. Young adults and the group with higher education demanded more information (p<0.05). Concerning sex, there were no differences between the men and women in their answers other than the females needing to know the risk of death due to surgery (p<0.05). Conclusions: Most patients need detailed information during the preoperative evaluation, especially young adults and those with higher education. Physicians should provide sufficient, clear information with realistic expectations, respecting the patient's autonomy in decision-making.

Mortalidade por câncer de mama em mulheres idosas no Brasil e nas grandes regiões: uso do SISAP-Idoso / Breast cancer mortality in elderly women in Brazil and metropolitan regions: use of SISAP-Idoso / Mortalidad por cáncer de mama en mujeres mayores en Brasil y regiones metropolitanas: uso de SISAP-Idoso

A idade avançada é um dos fatores de risco para o desenvolvimento do câncer de mama. O objetivo deste estudo é apresentar a situação epidemiológica e o acesso ao diagnóstico do câncer de mama entre idosas nas regiões do Brasil. O estudo é descritivo e compreende o período entre 2000 a 2019. Analisam-se indicadores de mortalidade, morbidade e acesso ao diagnóstico. A qualidade da informação da mortalidade foi analisada pelo indicador 'óbitos com causa básica mal definida'. Segundo os resultados, a maioria dos óbitos foi prematura. As regiões Sul e Sudeste tiveram as maiores taxas de mortalidade por câncer de mama. Nas regiões Norte e Nordeste, há maior subnotificação de óbitos devido à qualidade das informações sobre mortalidade. Conclui-se que as idosas devem ser consideradas nas ações e nos programas sobre câncer de mama e que se deve aumentar o acesso ao diagnóstico das idosas

Advanced age is one of the risk factors for developing breast cancer. The aim of this study is to present the epidemiological situation and the access to breast cancer diagnosis among older people in the regions of Brazil. The study is descriptive and covers the period between 2000 and 2019. Indicators of mortality, morbidity and access to diagnosis are analyzed. The quality of information on mortality was assessed using the indicator 'deaths with an ill-defined underlying cause'. According to the results, most deaths were pre-mature. The South and Southeast regions had the highest mortality rates from breast cancer. In the North and Northeast regions, there is a greater underreporting of deaths due to the quality of information on mortality. It is concluded that the elderly should be considered in actions and programs on breast cancer and that access to diagnosis for the elderly should be expanded

La edad avanzada es uno de los factores de riesgo para desarrollar cáncer de mama. El objetivo de este estudio es presentar la situación epidemiológica y el acceso al diagnóstico de cáncer de mama entre mujeres ancianas en las regiones de Brasil. El estudio es descriptivo y abarca el período comprendido entre 2000 y 2019. Se analizan indicadores de mortalidad, morbilidad y acceso al diagnóstico. La calidad de la infor-mación sobre mortalidad se evaluó mediante el indicador 'muertes con causa subyacente mal definida'. Según los resultados, la mayoría de las muertes fue prematura. Las regiones Sur y Sudeste presentaron las mayores tasas de mortalidad por cáncer de mama. En las regiones Norte y Nordeste, existe un mayor sub-registro de muertes debido a la calidad de la información sobre mortalidad. Se concluye que los ancianos deben ser considerados en las acciones y programas sobre el cáncer de mama y que debe ampliarse el acceso al diagnóstico de los ancianos

"You are always left with doubts": information access among HPV-positive women in Greater Buenos Aires / "Siempre te quedan dudas": acceso a la información de mujeres VPH positivo en el Gran Buenos Aires

ABSTRACT Objective Women who are Human Papillomavirus (HPV) positive with a normal Pap smear (HPV+/normal Pap) present a high risk of developing high-grade lesions but they exhibit very low levels of adherence in Argentina. This study was aimed to identify the information needs, sources of information, and barriers to accessing information among HPV-positive women with normal Pap after receiving their screening results. Methods We conducted 22 semi-structured virtual interviews with HPV-positive women with normal Pap (HPV+/normal Pap) women using a qualitative research strategy. Eligible women were between 30 and 64 years old and resided in a suburban Buenos Aires area. The interview data was thematically analyzed using the modules of the interview guide. Emergent categories were coded as subthemes, enabling a thematic analysis. Results Perceived information needs among HPV-positive women with normal Pap smears include understanding: the sexual transmission of the virus (including dismantling the association with infidelity and considering non-sexual transmission possibilities), the meaning of the diagnosis in relation to cancer, and the follow-up procedures despite the absence of treatment. On the other hand, unperceived information needs encompass recognizing the association between an HPV+ result and other gynecological health problems, as well as dispelling socio-cultural misconceptions about HPV (e.g., the misconception that high-risk HPV only affects young women with multiple sexual partners). Common sources of information for these women include medical visits, internet resources, and advice from close relatives. However, barriers to accessing information include encountering inaccurate online information, receiving insufficient information from healthcare professionals, and facing difficulties in raising questions and concerns during medical consultations. Conclusions It is crucial to strengthen the processes for delivering results during the medical consultation. New formats to provide information to HPV-positive women, both with normal and abnormal Pap smear, should also be considered.

RESUMEN Objetivos Las mujeres con resultado positivo de test de Virus de Papiloma Humano (VPH) y resultados negativo o normal de Papanicolau (VPH+/Pap-) presentan un riesgo alto de desarrollar lesiones en el cuello del útero, pero tienen muy bajos niveles de adherencia al seguimiento en Argentina. Este estudio se propuso identificar las necesidades de información, las fuentes de información y las barreras de acceso a la información de mujeres con VPH positivo y Pap normal o negativo luego de haber recibido los resultados del tamizaje. Métodos Con una estrategia de investigación cualitativa, se realizaron 22 entrevistas virtuales semiestructuradas a mujeres con VPH positivo y Papanicolaou normal o negativo (VPH+/Pap-). Las mujeres elegibles tenían entre 30 y 64 años y residían en un área suburbana de Buenos Aires. Los datos de las entrevistas fueron analizados temáticamente utilizando los módulos de la guía de entrevistas. Se codificaron las categorías emergentes como subtemas, lo cual posibilitó un análisis temático. Resultados Existen necesidades de información percibidas entre las mujeres con VPH positivo y Papanicolaou normal o negativo. Estas necesidades incluyen información sobre: la transmisión sexual del virus (desmontando la asociación con la infidelidad y considerando la posibilidad de transmisión no sexual), el significado del diagnóstico y su relación con el cáncer, así como el seguimiento y la ausencia de tratamiento. Por otro lado, existen necesidades de información no percibidas, como la asociación entre el resultado y otros problemas de salud ginecológicos, y las ideas erróneas socioculturales sobre el VPH. Las fuentes de información comunes para estas mujeres son la visita médica, la consulta en internet y el diálogo con los familiares. Sin embargo, existen barreras que dificultan el acceso a la información, como la información inexacta en internet, la falta de información proporcionada por los profesionales y las dificultades para hacer preguntas durante la consulta médica. Conclusiones Es fundamental reforzar los procesos de entrega de resultados y considerar nuevos formatos para proporcionar información a las mujeres VPH+, tanto con Pap normal como anormal.

Fontes de informações confiáveis sobre Covid-19 entre usuários da Estratégia Saúde da Família / Reliable sources of information about COVID-19 among users of the Family Health Strategy

Analisar o acesso às fontes confiáveis de informações sobre Covid-19 por usuários na Estratégia Saúde da Família. Estudo transversal e descritivo realizado com 400 usuários atendidos na Estratégia Saúde da Família, no período de janeiro a setembro de 2021, em um município no sul do Mato Grosso. Utilizou-se um questionário estruturado, contendo dados sociodemográficos e de acesso às informações. Foram realizadas análises estatísticas por meio do software Stata, versão 16.0. Observou-se que pessoas mais jovens, de 18 a 39 anos, tendem a confiar mais nas mídias sociais (p= 0,342) e nos profissionais da saúde (p<0,001), enquanto adultos de 40 a 59 anos apresentaram maior confiança nas mídias tradicionais (p<0,001). Mulheres confiam mais que homens em todas as fontes de informações apresentadas nesse estudo. A confiabilidade da população adulta às diferentes fontes de informações acerca da Covid-19 está relacionada a fatores como idade, sexo e renda familiar.

To analyze access to reliable sources of information about COVID-19 by users in the Family Health Strategy. Cross-sectional and descriptive study carried out with 400 users assisted in the Family Health Strategy, from January to September 2021, in a municipality in the south of Mato Grosso. A structured questionnaire was used, containing sociodemographic data and access to information. Statistical analyzes were performed using the Stata software, version 16.0. It was observed that younger people, aged 18 to 39 years, tend to trust social media more (p= 0.342) and health professionals (p<0.001), while adults aged 40 to 59 years showed greater trust in the media traditional (p<0.001). Women trust more than men in all sources of information presented in this study. The reliability of the adult population to the different sources of information about COVID-19 is related to factors such as age, gender, and family income.

Avaliação da acurácia da informação em sites sobre leishmaniose visceral: uma estratégia de enfrentamento da desordem informacional / Evaluation of the accuracy of the information on websites about visceral leishmaniasis: a strategy for countering information disorder

RESUMO As novas Tecnologias de Informação e Comunicação estão cada vez mais presentes no cotidiano de pessoas e instituições em nível global. As informações que elas veiculam podem estar desatualizadas, incompletas, incorretas ou deliberadamente mentirosas. Vive-se um contexto de 'desordem informacional'. Na saúde, uma informação como essa pode causar dano ao indivíduo e à sociedade. Algumas alternativas têm sido apresentadas para enfrentar esse problema. Este artigo discute como a avaliação da qualidade da informação sobre saúde on-line e a certificação de sites podem servir para o enfrentamento da 'desordem informacional'. Ele apresenta uma metodologia de avaliação da acurácia da informação on-line seguindo as informações atualizadas e cientificamente comprovadas pela medicina baseada em evidências. Analisa o caso da leishmaniose visceral: uma das doenças negligenciadas mais prevalentes no mundo. Seguindo esse método, foi construída uma ferramenta com indicadores e foram avaliados sites de organizações não governamentais internacionais e dos Ministérios da Saúde do Brasil e da Índia, países nos quais a leishmaniose visceral é endêmica e que concentram grande parte dos casos mundiais da doença. Os resultados revelam que nenhum dos sites avaliados obteve mais de 50% de conformidade com os indicadores utilizados.

ABSTRACT New Information and Communication Technologies are increasingly present in the daily lives of people and institutions globally. The information they convey may need to be updated, complete, correct, or deliberately untrue. We live in a context of information mayhem. Health-related information like this can harm individuals and society. Some alternatives have been put forward to address this issue. This article discusses how online health information quality assessment and website certification can serve in confronting information disorder. It presents a methodology for assessing the accuracy of online information following the updated and scientifically proven information from evidence-based medicine. It analyzes the case of visceral leishmaniasis: one of the most prevalent neglected diseases in the world. Following this method, a tool with indicators was built, and the websites of international non-governmental organizations and the Ministries of Health of Brazil and India were evaluated. The results show that all the evaluated websites obtained at most 50% compliance with the indicators used.

Credibility, accuracy and readability of patient-oriented information about low back pain on Brazilian websites: a mixed-method review / Credibilidade, acurácia e legibilidade das informações orientadas ao paciente sobre dor lombar em sites brasileiros: uma revisão de método misto

ABSTRACT BACKGROUND AND OBJECTIVES: Low-quality online health-related content may lead to inefective or harmful decision-making from patients related to their healthcare. The aim of this study was to evaluate the credibility, accuracy and readability of web-based content on Brazilian websites. METHODS: This is a mixed-method review with exploratory sequential design. Google was selected as the search engine for retrieving web-information about low back pain (LBP) in Brazilian websites. We assessed the URL on three domains: credibility, accuracy, and readability. Qualitative analysis of each URL was performed in three steps: (1) organization into thematic units; (2) data exploration; and (3) interpretation of the data and summarization. RESULTS: Credibility was assessed in 135 URLs, 72 (53%) URLs had no authorship, 119 (88%) did not mention the sources of their information, none presented a declaration of conflict of interest or the declared source of funding, 76 (56%) URLs present the date of creation. Accuracy was assessed in 121 URLs and none fully adhered to the guidelines. Readability was assessed in 128 and texts were classified as "very easy" or "easy" to read. Five main themes emerged in the qualitative analysis: (1) Explanations and causes for low back pain, (2) diagnosis, (3) recommendation about treatment, (4) recommendation for coping and self-management, and (5) lifestyle factors. CONCLUSION: Content analysis of web-based searches on the Brazilian Portuguese language demonstrated low credibility standards, mostly inaccurate information, and moderate-high readability levels about low back pain.

RESUMO JUSTIFICATIVA E OBJETIVOS: O conteúdo on-line relacionado à saúde quando apresenta baixa qualidade pode levar a tomadas de decisão ineficazes ou prejudiciais por parte dos pacientes. O objetivo deste estudo foi avaliar a credibilidade, acurácia e legibilidade do conteúdo em portais brasileiros. MÉTODOS: Esta é uma revisão de método misto com design sequencial exploratório. O Google foi selecionado como o mecanismo de busca para recuperar informações da web sobre dor lombar em sites brasileiros. Avaliamos os URL em três domínios: credibilidade, acurácia e legibilidade. A análise qualitativa de cada URL foi realizada em três etapas: (1) organização em unidades temáticas; (2) exploração de dados; e (3) interpretação dos dados e resumo. RESULTADOS: A credibilidade foi avaliada em 135 URLs, 72 (53%) URLs não tinham autoria, 119 (88%) não mencionavam as fontes de suas informações, nenhuma apresentava declaração de confito de interesse ou fonte de fnanciamento declarada, 76 (56%) URLs apresentam a data de criação. A acurácia foi avaliada em 121 URLs e nenhuma aderiu totalmente às diretrizes. A legibilidade foi avaliada em 128 e os textos foram classificados como "muito fáceis" ou "fáceis" de ler. Cinco temas principais emergiram na análise qualitativa: (1) Explicações e causas da dor lombar, (2) diagnóstico, (3) recomendação sobre tratamento, (4) recomendação para enfrentamento e autogerenciamento e (5) fatores de estilo de vida. CONCLUSÃO: A análise de conteúdo de pesquisas baseadas na web, no idioma português do Brasil, demonstrou baixos padrões de credibilidade, acurácia e níveis moderados a altos de legibilidade sobre a dor lombar.

Health information needs and use habits of primary and secondary school students in Shanghai / 中国学校卫生

Objective@#To investigate the health information needs and use habits of primary and secondary school students in Shanghai, and to provide a reference for appropriate health education.@*Methods@#An online survey was conducted from May to June 2022 for 979 primary and secondary school students in eight schools in Shanghai, using a self administered questionnaire, through stratified random sample method.@*Results@#Health information with the higher demand among primary and secondary school students in Shanghai were myopia prevention [5(4,5)], oral health [5(3,5)], physical fitness [5(3,5)], healthy posture enhancement [5(3,5)], accidental injury protection[5(3,5)], prevention of Internet addiction[5(3,5)]. The most frequently used channels of health information were WeChat[4(3,5)], family, friends, classmates[4(3,5)], websites or online forums[4(3,5)], school teachers[4(3,5)], video websites or APPs[4(3,5)],doctors and experts[4(3,5)] and school activities or clubs[4(3,5)]. The most interesting forms of health information dissemination were videos, cartoons, short videos[5(4,5)]. High trust recipients of help for health problems were parents[5(4,5)], doctors and other professionals[5(4,5)],grandparents[4(3,5)], school teachers[4(3,5)], as well as peers and friends[4(3,5)].@*Conclusion@#Shanghai primary and secondary school students had a high demand for health information. Most often obtained health information through social media and interpersonal communication. The most interested forms of health communication included videos, pictures,etc. The form and content of health education should be carefully designed according to the needs and characteristics of the audience. A three dimensional matrix of media, organizations, and interpersonal health communication should be created to strengthen the effectiveness of health education.

Mobile applications as a strategy to support parents in the care of newborns: a scoping review / Aplicaciones móviles como estrategia de apoyo a los padres en el cuidado del recién nacido: revisión de alcance* / Aplicativos móveis como estratégia de apoio a pais no cuidado ao recém-nascido: revisão de escopo

ABSTRACT Objective: To map and describe studies available in the literature about mobile applications to support parents in newborn care and data from applications accessible in online stores. Method: This is a scoping review following the Preferred Reporting Items for Systematic reviews and Meta-Analyses extension for Scoping Reviews guidelines. The searches were carried out in theses and dissertations databases and portals, in September 2021, and articles, theses, and dissertations were included. An independent search was performed in online stores of applications for operating systems Android and iOS, in October and December 2021, and applications with content to support parents of newborns were selected. Results: A total of 5,238 studies and 757 applications were found, and of these, 16 and 150, respectively, composed the sample. The topics discussed in the studies were: care, breastfeeding, fever, identification of neonatal diseases, child growth and development. In the applications, the themes found were care, breastfeeding, growth, immunization, development, sleep, tips, and guidelines. Conclusion: Applications are important support tools for parents, as they are an innovative means and accessible to a large part of the population.

RESUMEN Objetivo: Mapear y describir estudios disponibles en la literatura sobre aplicaciones móviles para apoyar a los padres en el cuidado del recién nacido y datos de aplicaciones accesibles en tiendas online. Método: es un revisión de alcance siguiendo las pautas de Preferred Reporting Items for Systematic reviews and Meta-Analyses extension for Scoping Reviewse. Las búsquedas se realizaron en bases de datos y portales de tesis y disertaciones, en septiembre de 2021, y se incluyeron artículos, tesis y disertaciones. Se realizó una búsqueda independiente en las tiendas online de aplicaciones en sistemas operativos Androide e iOS, en octubre y diciembre de 2021, y aplicaciones seleccionadas con contenido para apoyar a los padres de los recién nacidos. Resultados: Se identificaron 5238 estudios y 757 aplicaciones, y de estos, 16 y 150 conformaron la muestra, respectivamente. Los temas discutidos en los estudios fueron: cuidados, lactancia materna, fiebre, identificación de enfermedades neonatales, crecimiento y desarrollo infantil. En las aplicaciones, los temas encontrados fueron: cuidado, lactancia, crecimiento, inmunización, desarrollo, sueño, consejos y orientaciones. Conclusión: Las aplicaciones son herramientas de apoyo importantes para los padres, ya que son un medio innovador, además de ser accesibles para una gran parte de la población.

RESUMO Objetivo: Mapear e descrever estudos disponíveis na literatura acerca dos aplicativos móveis para apoio aos pais no cuidado ao recém-nascido e dados de aplicativos acessíveis em lojas online. Método: trata-se de uma scoping review seguindo as orientações do Preferred Reporting Items for Systematic reviews and Meta-Analyses extension for Scoping Reviews. As buscas foram realizadas em bases de dados e portais de teses e dissertações, em setembro de 2021, e foram incluídos artigos, teses e dissertações. Realizou-se uma busca independente, nas lojas online de aplicativos nos sistemas operacionais Android e iOS, em outubro e dezembro de 2021, e selecionados aplicativos com conteúdo de apoio aos pais de recém-nascidos. Resultados: Foram identificados 5238 estudos e 757 aplicativos, e desses, compuseram a amostra 16 e 150, respectivamente. Os temas discutidos nos estudos foram: cuidados, amamentação, febre, identificação de doenças neonatais, crescimento e desenvolvimento infantil. Nos aplicativos, os temas encontrados foram: cuidados, amamentação, crescimento, imunização, desenvolvimento, sono, dicas e orientações. Conclusão: Os aplicativos são importantes ferramentas de apoio aos pais, pois são um meio inovador, além de estarem acessíveis a grande parte da população.

Conhecimento e comportamentos de pessoas surdas em relação às infecções sexualmente transmissíveis / Conocimiento y conductas de personas sordas en relación a las infecciones de transmisión sexual / Knowledge and behaviors of deaf people in relation to sexually transmitted infections

Objetivo: identificar o conhecimento e os comportamentos de risco para infecções sexualmente transmissíveis em pessoas surdas. Método: estudo transversal realizado com 110 pessoas surdas residentes no noroeste do Paraná, selecionadas com a técnica da bola de neve. Os dados foram coletados mediante instrumento estruturado e submetidos à análise estatística descritiva e inferencial (uso de regressão logística múltipla). Resultados: a maioria possuía pouca informação sobre as formas de transmissão e prevenção das infecções sexualmente transmissíveis (menos de 40% de acertos em relação a hepatite, a gonorreia e a sífilis, sendo que 20,9% já teve sintoma de infecção sexualmente transmissível). Nove dos 26 que tiveram relação sexual casual não usaram preservativo. Pessoas bilíngues bimodal apresentaram mais chance de conhecer formas de transmissão e prevenção das infecções sexualmente transmissíveis e ter comportamentos sexuais seguros. Considerações finais: os surdos em estudo demonstraram pouco conhecimento sobre as formas de transmissão e prevenção de infecções sexualmente transmissíveis, o que constitui desafio para os profissionais de saúde.

Objetivo: identificar los conocimientos y las conductas de riesgo en relación con las infecciones de transmisión sexual en personas sordas. Método: estudio transversal realizado con 110 personas sordas que viven en el noroeste do Paraná, seleccionadas mediante la técnica de la bola de nieve. Los datos se recolectaron mediante un instrumento estructurado y se los sometió a análisis estadístico descriptivo e inferencial (uso de regresión logística múltiple). Resultados: la mayoría poseía escasa información sobre las formas de transmisión y prevención de las infecciones de transmisión sexual (menos de 40% de respuestas correctas con respecto a hepatitis, gonorrea y sífilis, donde el 20,9% ya presentó algún síntoma de una infección de transmisión sexual). Nueve de los 26 participantes que tuvieron relaciones sexuales casuales utilizaron preservativos. Las personas bilingües bimodales presentaron mayor probabilidad de conocer formas de transmisión y prevención de las infecciones de transmisión sexual y de realizar conductas sexuales seguras. Consideraciones finales: las personas sordas incluidas en el estudio demostraron tener escasos conocimientos sobre las formas de transmisión y prevención de infecciones de transmisión sexual, lo que representa un desafío para los profesionales de la salud.

Objective: To identify the knowledge and risk behaviors for sexually transmitted infections among deaf people. Method: A cross-sectional study conducted with 110 deaf individuals living in northeastern Paraná, selected by means of the snowball technique. The data were collected by means of a structured instrument and submitted to descriptive and inferential analysis (use of multiple logistic regression). Results: Most of the participants had limited information on the transmission and prevention means for sexually transmitted infections (less than 40% of correct answers in relation to hepatitis, gonorrhea and syphilis; and 20.9% have already had symptoms of some sexually transmitted infection). Nine of the 26 subjects that had casual sexual relationships did not use condoms. Bimodal bilingual people presented more chances of knowing transmission and prevention means for sexually transmitted infections and of indulging in safe sex behaviors. Final considerations: the deaf people under study showed limited knowledge about the transmission and prevention means for sexually transmitted infections, which represents a challenge for health professionals.

Elaboração de uma cartilha informativa para familiares e cuidadores de crianças com autismo / Elaboración de un folleto informativo para familiares y cuidadores de niños con autismo / Development of an information booklet for family members and caregivers of children with autism

Objetivo: descrever a elaboração de uma cartilha informativa para familiares e cuidadores de crianças que vivem Transtorno do Espectro Autista. Método: pesquisa metodológica, realizada entre setembro de 2019 a julho de 2022 no sul do Brasil. Resultados: a elaboração envolveu a etapa teórica, validação de conteúdo e construção da cartilha denominada "Crianças autistas**: cartilha para familiares e cuidadores". Composta com seis capítulos: características do transtorno, comportamento da criança, direitos, futuro da criança com autismo e compartilhando experiências e visões. O conteúdo foi validado e para a construção da cartilha foram investigadas as preferências de dispositivos tecnológicos e layout de recursos informativos pelos familiares; após, o protótipo da cartilha passou por teste de usabilidade e navegação, hospedada no Articulate Storyline Software e está disponível para o público-alvo. Considerações finais: o processo de elaboração de recursos educativos para familiares pode auxiliar outros pesquisadores com interesse na área.

Objetivo: describir la elaboración de un folleto informativo para familiares y cuidadores de niños con Trastorno del Espectro Autista. Material y Método: investigación metodológica realizada entre septiembre de 2019 y julio de 2022 en el sur de Brasil. Resultados: la investigación incluyó una etapa teórica, la validación del contenido y la construcción de un folleto llamado "Niños autistas**: folleto para familiares y cuidadores". Consta de seis capítulos: características del trastorno, comportamiento del niño, derechos, futuro de los niños con autismo y compartir experiencias y visiones. Se validó el contenido y, para elaborar el folleto, se investigaron las preferencias de los familiares en cuanto a dispositivos tecnológicos y disposición de los recursos informativos; a continuación, el prototipo de folleto se sometió a pruebas de usabilidad y navegación, se alojó en Articulate Storyline Software y ya está a disposición del público destinatario. Consideraciones finales: el proceso de desarrollo de recursos educativos para familiares puede ayudar a otros investigadores interesados en el área.

Objective: to describe the development of an information booklet for family members and caregivers of children living with Autism Spectrum Disorder. Method: methodological research carried out between September 2019 and July 2022 in southern Brazil. Results: the study involved a theoretical stage, content validation and the construction of a booklet called Autistic children**: a booklet for family members and caregivers". It consists of six chapters: characteristics of the disorder, the child's behavior, rights, the future of children with autism and sharing experiences and visions. The content was validated and to build the booklet, family members' preferences for technological devices and the layout of information resources were investigated; afterwards, the prototype of the booklet underwent usability and navigation tests, was hosted on Articulate Storyline Software and is available to the target audience. Final considerations: the process of developing educational resources for family members can help other researchers with an interest in the area.

Conhecimento e utilização de direito à saúde por usuários com diabetes: pesquisa de métodos mistos / Conocimiento y uso del derecho a la salud por usuarios con diabetes: investigación de métodos mixtos / Knowledge and use of the right to health by users with diabetes: mixed methods research

Resumo Objetivos verificar os fatores relacionados ao nível de utilização de direitos à saúde de usuários com diabetes mellitus tipo 1 e 2 e compreender o conhecimento e a utilização de direito à saúde desses usuários. Métodos estudo de métodos mistos, do tipo convergente, realizado com 206 participantes entre novembro de 2020 a abril de 2021. A análise dos dados teve como suporte a utilização dos softwares SPSS® e IRAMUTEQ® bem como a adoção das orientações do referencial teórico-metodológico de Bardin. Resultados constatou-se relação entre o escore do nível de utilização de direitos à saúde com renda familiar mensal e cor da pele autorreferida; e verificou-se que, quanto mais vulnerável economicamente uma população, mais se busca pelos direitos, além de ficar evidente a disparidade relacionada aos grupos étnicos e ao acesso aos direitos em saúde. Conclusão e implicações para a prática a combinação entre os dados quantitativos e qualitativos possibilitaram uma visão ampliada sobre o conhecimento e utilização dos direitos à saúde pelos indivíduos com diabetes. Logo, espera-se que os dados obtidos possam contribuir para uma reflexão mais aprofundada sobre a temática, favorecendo uma assistência qualificada, informativa e humanitária como forma de garantia dos direitos à saúde.

Resumen Objetivo verificar los factores relacionados con el nivel de utilización de los derechos a la salud de los usuarios con diabetes mellitus tipo 1 y 2 y comprender el conocimiento y la utilización de los derechos a la salud de estos usuarios. Método estudio de métodos mixtos, de tipo convergente, realizado con 206 participantes entre noviembre de 2020 y abril de 2021. El análisis de los datos se apoyó en el uso de los softwares SPSS® e IRAMUTEQ®, así como en la adopción de los referenciales teórico-metodológicos de Bardin. Resultados hubo relación entre el puntaje del nivel de uso de los derechos a la salud con el ingreso familiar mensual y el color de piel autoinformado; y se encontró que cuanto más vulnerable económicamente es una población, mayor es la búsqueda de derechos, además de ser evidente la disparidad relacionada con las etnias y el acceso a los derechos de salud. Conclusión e implicaciones para la práctica La combinación de datos cuantitativos y cualitativos permitió una visión más amplia sobre el conocimiento y el uso de los derechos a la salud por parte de las personas con diabetes. Por lo tanto, se espera que los datos obtenidos puedan contribuir a una reflexión más profunda sobre el tema, promoviendo una asistencia cualificada, informativa y humanitaria como forma de garantizar los derechos a la salud.

Abstract Objectives to verify the factors related to the level of use of the right to health of users with type 1 and 2 diabetes mellitus and understand the knowledge and the use of rights to health of these users. Methods mixed methods study, convergent type, conducted with 206 participants between November 2020 and April 2021. Data analysis was supported using SPSS® and IRAMUTEQ® software, as well as the adoption of Bardin's theoretical-methodological reference guidelines. Results a relationship was found between the score of the level of use of the right to health with monthly family income and self-reported skin color; and it was verified that the more economically vulnerable a population, the more they seek for rights, besides being evident the disparity related to ethnic groups and access to the right to health. Conclusion and implications for practice the combination of quantitative and qualitative data allowed a broader view of the knowledge and use of the right to health by individuals with diabetes. Thus, it is expected that the data obtained can contribute to a deeper reflection on the subject, favoring a qualified, informative and humanitarian assistance as a way to guarantee the right to health.

Grupos de riesgo por COVID-19 y sus estrategias para enfrentar la sobrecarga informativa en el primer año de la pandemia en Chile / COVID-19 risk groups and their strategies for navigating information overload during the first year of the pandemic in Chile

RESUMEN Este artículo se enmarca en el proyecto EIS-COVID sobre acceso y uso de información en el contexto de la pandemia de COVID-19 en Chile. Su objetivo fue conocer cómo se constituyó el entorno informativo de las personas en la primera etapa de la pandemia. El artículo muestra los resultados de un estudio cualitativo enfocado en personas pertenecientes a grupos de riesgo por COVID-19: personas mayores de 18 y menores de 65 años con enfermedades crónicas (hipertensión y diabetes) y personas de 65 años y más. Se realizaron 90 entrevistas semiestructuradas en las regiones Metropolitana y de Valparaíso entre septiembre de 2020 y enero de 2021. Se identifica la problemática de la sobrecarga informativa para estos grupos y las estrategias que utilizaron para enfrentarla: a) la evitación de información, b) la corroboración de contenidos y búsqueda activa de fuentes confiables, o c) el uso diferenciado de medios.

ABSTRACT As a part of the EIS-COVID project on the access and use of information during the COVID-19 pandemic in Chile, the objective of this paper was to ascertain how people's informational environment was constructed during the first stage of the pandemic. It discusses the results of a qualitative study of people belonging to risk groups for COVID-19: people over 18 and under 65 with chronic diseases (hypertension and diabetes) and people 65 and over. Ninety semi-structured interviews were conducted in the Metropolitan and Valparaíso regions between September 2020 and January 2021. The results reveal the problematic nature of the information overload encountered by these groups and the strategies they used to navigate it: a) information avoidance; b) content corroboration and active search for reliable sources; and c) differentiated media use.

Elaboração e validação de um portal de informações sobre prevenção combinada da infecção pelo HIV / Development and validation of an information portal on combined prevention of HIV infection

Introdução: A infecção pelo Vírus da Imunodeficiência Humana (HIV) ainda constitui um desafio global capaz de gerar impactos sociais, econômicos e de saúde, assim como de repercutir nos custos hospitalares, nos indicadores de morbimortalidade e nas diferentes dimensões que constituem a qualidade de vida da população. Por ser considerada uma condição crônica, complexa e difícil controle, a incorporação de tecnologias nas práticas assistenciais é amplamente referenciada, podendo refletir na ampliação do acesso à informação e na combinação entre duas ou mais estratégias para prevenção. Objetivo: Construir e validar um portal de informações sobre prevenção combinada da infecção pelo HIV. Método: Estudo metodológico conduzido em quatro etapas: definição, arquitetura, design e implementação. A estruturação do conteúdo foi fundamentada na literatura científica, assim como nas diretrizes, recomendações clínicas e protocolos assistenciais para prevenção combinada do HIV. Participaram do processo de validação 24 enfermeiros com conhecimento, atuação clínica e produção científica na área de interesse, bem como 23 juízes de informática que avaliaram a qualidade da interface, layout, diagramação, formato das telas, disposição dos botões de navegação, qualidade estética e audiovisual. Ainda, a tecnologia foi apreciada pelo público-alvo, expresso por 24 pessoas consideradas como população chave. A coleta de dados foi realizada por meio da plataforma virtual Research Electronic Data Capture, empregando-se uma escala do tipo Likert para fins de consenso. Para análise, utilizou-se o Índice de Validade de Conteúdo, sendo considerado satisfatórios os escores iguais ou superiores a 0,80. Este estudo obteve aprovação pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo, e o parecer favorável à realização foi emitido por meio do processo número 5.068.52. Resultados: A versão final do portal de comunicação e informação foi denominado PREVINAIDST e direcionada para prevenção combinada do HIV na população geral. O processo de validação por especialistas em saúde evidenciou indicador global de concordância satisfatório (0,94), assim como boa impressão geral (0,96), conteúdo (0,98) e linguagem (1,00) adequados, relevância (0,96), elevado potencial de atratividade (0,91) e inovação (0,90). Para os juízes de informática, a tecnologia também foi considerada válida ao apresentar escore global de concordância de 0,97. Outras dimensões avaliadas indicam que o recurso informacional é de fácil navegação (0,96), apresentando qualidade de interface (0,96), estética e audiovisual (0,99). Na mesma perspectiva das avaliações anteriores, o portal foi considerado válido, inovador (0,98), atrativo (0,98) e de fácil uso (0,83) pela população alvo. Conclusão: A trajetória percorrida para desenvolvimento do portal conferiu sustentação científica, tecnológica e operacional, configurando-o como recurso assistencial inovador e relevante por reunir evidências válidas, seguras, precisas, objetivas e favoráveis à educação combinada, à informação e à prevenção combinada do HIV em diferentes contextos e níveis de atenção à saúde

Introdution: The Human Immunodeficiency Virus (HIV) infection still poses a global challenge capable of generating social, economic, and health impacts, as well as impacting hospital costs, morbidity and mortality indicators, and the different dimensions that constitute the quality of life of the population. As it is considered a chronic, complex, and difficult to control condition, the incorporation of technologies into care practices is widely referenced, which may reflect in the expansion of access to information and in the combination of two or more prevention strategies. Objective: Therefore, this study aimed to construct and validate an information portal on combined prevention of HIV infection. Method:This is a methodological study conducted in four stages: definition, architecture, design, and implementation. The content structure was based on scientific literature, as well as guidelines, clinical recommendations, and care protocols for combined HIV prevention. Twenty-four nurses with knowledge, clinical practice, and scientific production in the area of interest, as well as 23 computer judges who evaluated the quality of the interface, layout, diagramming, screen format, navigation button layout, aesthetic and audiovisual quality, participated in the validation process. Additionally, the technology was appreciated by the target audience, expressed by 24 people considered as a key population. Data collection was carried out through the virtual platform Research Electronic Data Capture, using a Likert scale for consensus purposes. Content Validity Index was used for analysis, and scores equal to or greater than 0.80 were considered satisfactory. This study was approved by the Research Ethics Committee of the Ribeirão Preto School of Nursing, University of São Paulo, and the favorable opinion for its implementation was issued through process number 5.068.52. Results: The final version of the communication and information portal was named PREVINAIDST and directed towards combined HIV prevention for both HIV-negative people and people living with HIV. The validation process by health experts showed a satisfactory overall agreement indicator (0.94), as well as good overall impression (0.96), adequate content (0.98) and language (1.00), relevance (0.96), high potential for attractiveness (0.91) and innovation (0.90). For the computer judges, the technology was also considered valid, with a global agreement score of 0.97. Other evaluated dimensions indicate that the informational resource is easy to navigate (0.96), presenting interface quality (0.96), aesthetic and audiovisual quality (0.99). In the same perspective as the previous evaluations, the portal was considered valid, innovative (0.98), attractive (0.98), and easy to use (0.83) by the target population. Conclusion: PREVINAIDST constitutes a valid, innovative digital information portal, enabling it as an innovative technology, accessible for the approach of combined prevention of HIV infection, and it can be of broad access in different contexts and levels of health care

Avaliação da qualidade da informação de saúde na internet: indicadores de acurácia baseados em evidência para tuberculose / Assessment of the quality of health information on the Internet: evidence-based accuracy indicators for tuberculosis

RESUMO Pouco tempo atrás, para alguém obter informação, era preciso comprar um jornal, um livro, uma revista ou ir até uma biblioteca. Hoje, a internet disponibiliza uma miríade de informação rapidamente. Entretanto, as informações veiculadas podem estar desatualizadas, incompletas, incorretas ou deliberadamente mentirosas: as fakenews. Na saúde, essas informações podem afetar o bem-estar ou causar dano ao indivíduo e à sociedade. Para enfrentar esse problema, avaliações da qualidade da informação de sites de saúde têm sido realizadas por profissionais, pesquisadores e instituições. As avaliações verificam frequentemente a exatidão da informação oferecida. Contudo, os indicadores de acurácia da informação não têm sido construídos a partir da Medicina Baseada em Evidências (MBE). O objetivo desse artigo é construir indicadores a partir das práticas da MBE, analisando o caso da tuberculose. O artigo propõe 43 indicadores de acurácia da informação. Com eles, foi avaliada a informação disponível sobre tuberculose no site do Ministério da Saúde do Brasil. Os resultados indicam que falta muita informação e há informação incorreta. Essa avaliação reitera a importância da construção de indicadores de acurácia da informação a partir da MBE. Este trabalho pretende incentivar a realização de novos estudos sobre avaliação da qualidade da informação de saúde na internet.

ABSTRACT Not long ago, someone had to buy a newspaper, a book, or a magazine or go to a library to obtain information. Today, the Internet quickly facilitates a myriad of information. However, the information provided may be obsolete, incomplete, incorrect, or deliberately false: fake news. In the health field, this information can affect well-being or harm individuals and society. Thus, professionals, researchers, and institutions have assessed the quality of information on health websites to address this issue. Evaluations often verify the accuracy of the information provided. However, the information accuracy indicators have yet to be constructed from Evidence-Based Medicine (EBM). This article aims to build indicators from EBM practices, analyzing the case of tuberculosis. This manuscript proposes 43 information accuracy indicators that evaluated the tuberculosis information available on the Brazilian Ministry of Health. The results indicate that much information needs to be included, and some data must be corrected. This evaluation reiterates the importance of building EBM accuracy indicators. This work intends to encourage new studies about assessing the quality of health information on the Internet.

A proteção dos dados médicos e o acesso à informação de saúde em Portugal à luz do Regulamento (UE) 2016/679 / The protection of medical data access to health information in Portugal under (EU) Regulation 2016/679 / La protección de datos médicos y el acceso a la información sanitaria en Portugal según el Reglamento (UE) 2016/679

Objetivo: analisar a legislação e as principais questões pertinentes ao armazenamento das informações relativas à saúde do paciente em bancos de dados, bem como as exceções ao dever de sigilo, à luz do Regulamento (UE) 2016/679 (novo Regulamento Geral de Proteção de Dados) e da Lei n.º 58/2019. Metodologia: por meio de uma revisão legislativa e doutrinária, confrontamos os dispositivos que abordam o direito à privacidade do paciente, a proteção do sigilo médico e o acesso de dados, analisando as exceções ao dever de sigilo que decorrem da lei e dos estatutos das ordens profissionais que tutelam o exercício das profissões. Resultados: a dispersão das normas que tratam a proteção de dados pode criar obstáculos à efetivação do direito e dúvidas acerca da interpretação do novo Regulamento Geral de Proteção de Dados. Conclusão: o novo Regulamento e a Lei n.º 58/2019 têm o escopo de sistematizar a matéria concernente à proteção dos dados, mas deverão ser confrontadas com a legislação interna portuguesa que aborde outras questões transversais, a exemplo das tratadas na Lei de Bases da Saúde em Portugal, no Regime Geral dos Arquivos e do Património Arquivístico, dentre outros, o que implica uma dificuldade acrescida ao utilizador do direito.

Objective: to analyze legislation and key issues related to the storage of patient data in databases and exceptions to confidentiality under Regulation (EU) 2016/679 (new General Data Protection Regulation) and Law No. 58/2019.Methods: through a review of legislation and doctrine, we contrast the provisions that address the patient's right to privacy, the protection of medical secrecy, and access to data, and analyze the exceptions to confidentiality arising from the law and the statutes of the professional codes that protect the practice of the professions. Results: the scattering of norms dealing with data protection may lead to obstacles in the realization of the right to data protection and to doubts in the interpretation of the new Regulation. Conclusion: the new Regulation and Law No. 58/2019 are suitable to systematize data protection. However, they must be confronted with Portuguese legislation that deals with other cross-cutting issues, such as the Portuguese Basic Health Law, the General Archives Law and others, which creates additional difficulties for the user of the law.

Objetivo: analizar la legislación y las principales cuestiones relevantes para el almacenamiento de información relacionada con la salud del paciente en bases de datos, así como las excepciones a la obligación de secreto, de acuerdo con el Reglamento (UE) 2016/679 (nuevo Reglamento General de Protección de Datos) y la Ley n.° 58/2019. Metodología: a través de una revisión legislativa y doctrinaria, confrontamos las disposiciones que atienden el derecho a la intimidad del paciente, la protección del secreto médico y el acceso a los datos, analizando las excepciones al deber de secreto, que se derivande la ley y los estatutos que protegen el ejercicio de las profesiones. Resultados: la dispersión de normas que tratan de la protección de datos puede generar obstáculos para la realización del derecho a la protección de datos y dudas sobre la interpretación del Reglamento. Conclusión: el Nuevo Reglamento y la Ley n.º 58/2019 tienen el alcance de sistematizar la materia relativa a la protección de datos, pero deben confrontarse con la legislación interna portuguesa que aborda otras cuestiones transversales, como las tratadas en el Ley de Salud en Portugal, en el Régimen General de Archivos, entre otros, lo que implica una dificultad añadida para el usuario del derecho.

Desviando da norma: experiências de bioidentidades e normatização em uma comunidade virtual sobre dislexia / Deviating from the norm: experiences of bioidentities and normatization in a virtual community on dyslexia / Desviarse de la norma: experiencias de bioidentidades y normatización en una comunidad virtual sobre dislexia

A biomedicina tem se ocupado cada vez mais de questões da vida humana que não eram vistas como problema de saúde. Nesse processo, dificuldades relacionadas à aprendizagem e ao domínio das normas da linguagem passaram a ser classificadas como 'dislexia' por esse campo. Atualmente as pessoas têm buscado espaços on-line para procurar informações e se conectar com outros indivíduos que compartilham a mesma condição de saúde ou doença. Neste artigo, apresentamos os resultados de uma pesquisa que visou analisar a experiência de sujeitos denominados como disléxicos ou próximos a esse diagnóstico que integram a comunidade virtual amigosedislexia.com, organizada no Facebook. Metodologicamente, este trabalho baseou-se na abordagem qualitativa com caráter exploratório, realizando uma análise de conteúdo temática. Foram classificadas e analisadas as postagens dos 'influenciadores digitais' da comunidade. Esta pesquisa permitiu identificar quatro perfis de comunicação presentes no ambiente analisado, a saber: "acolhedor", "poster cidadão", "clínico/especialista" e "alteridade".

Biomedicine has been increasingly concerned with issues of human life that were not seen as a health problem. In this process, difficulties related to learning and mastery of language norms came to be classified as 'dyslexia' by this field. Today, people are looking for online spaces to search for information and connect with other individuals who share the same health condition or illness. In this article, we present the results of a research that aimed to analyze the experience of subjects named as dyslexic or close to this diagnosis who are part of the virtual community amigosedislexia.com, on Facebook. In terms of methodology, this work was based on exploratory research with qualitative approach, conducting a thematic content analysis. Posts from the community's 'digital influencers' were classified and analyzed. This research allowed us to identify four communication profiles present in the analyzed environment, namely: 'welcoming', 'citizen poster', 'clinician/specialist' and 'otherness'.

La biomedicina se ha preocupado cada vez más por cuestiones de la vida humana que no se consideraban un problema de salud. Así, dificultades relacionadas con el aprendizaje y el dominio de las normas del lenguaje llegaron a ser clasificadas como 'dislexia' por este campo. Hoy, las personas buscan espacios en línea para buscar información y conectarse con otras que comparten la misma condición de salud o enfermedad. Presentamos los resultados de una investigación que analizó la experiencia de sujetos denominados como disléxicos o cercanos a este diagnóstico que forman parte de la comunidad virtual amigosedislexia.com, en Facebook. Metodológicamente, este trabajo se basó en un enfoque cualitativo con carácter exploratorio, realizando un análisis de contenido temático. Las publicaciones de los 'influencers digitales' de la comunidad fueron clasificadas y analizadas. Esta investigación permitió identificar cuatro perfiles comunicativos presentes en el entorno analizado, a saber: 'bienvenida', 'poster ciudadano', 'clínico/especialista' y 'alteridad'.