Asociaciones y disociaciones: agentes, discursos y controversias en torno a la hiperactividad infantil / Associations and dissociations: agents, discourses and controversies surrounding child hyperactivity

RESUMEN El trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) genera debates que enfrentan a distintos agentes sociales con diferentes concepciones de la normalidad, la salud, el individuo y lo social. En este escenario de controversia, las madres y padres han tratado de mejorar las condiciones de vida de sus hijos desde diversos modelos de participación social en salud. Desde un abordaje cualitativo y etnográfico, se realizó un trabajo de campo entre 2013 y 2015 con el propósito de analizar la realidad asociativa española en torno al TDAH, así como otras iniciativas parentales individuales pero con ecos colectivos, para tratar de identificar las distintas relaciones con el conocimiento experto y los modelos de circulación de saberes que se dan en ellas, atendiendo a cómo configuran sus posicionamientos discursivos, establecen sus dinámicas colectivas y desarrollan sus acciones. La cualidad disputada del TDAH se manifiesta en modelos más complejos que el dual legos/expertos, así como en nuevas estrategias en la producción y colectivización del conocimiento facilitadas por Internet.

ABSTRACT Attention deficit hyperactivity disorder (ADHD) generates debates and confrontations among diverse social agents with different conceptions of normality, health, the individual and the social. In this scenario of controversy, parents have tried to improve the living conditions of their children through a number of models of social participation in health. Using a qualitative ethnographic approach, fieldwork was carried out from 2013 to 2015 with the purpose of analyzing the universe of organizations regarding ADHD in Spain as well as other individual parenting initiatives with collective repercussions. The work seeks to identify the different relationships with expert knowledge in existence and the models of knowledge circulation that take place within those relationships, focusing on the way they configure discursive stances, establish collective dynamics, and develop actions. The disputed character of ADHD is evidenced in models more complex than that of the expert/layperson duality, as well as in new strategies of production and collectivization of knowledge facilitated by the Internet.

A organização de rede social: as associações de familiares dos serviços de saúde mental / The organization of social networks - family associations and mental health services / La organización de red social - las asociaciones de familiares de servicios de salud mental

Este estudo tem como objetivo compreender, na visão de familiares, o papel das associações de usuários e familiares dos serviços de saúde mental perante as propostas preconizadas pela Reforma Psiquiátrica. Os cenários utilizados foram a Associação Franco Basaglia (SP) e a Associação de Amigos, Familiares e Doentes Mentais do Brasil (RJ). A coleta de dados constou de consulta aos documentos relativos à criação e à organização das duas associações e realização de entrevistas semi-estruturadas. Foram feitas dez entrevistas com familiares que ocupam cargos de direção nas Associações. A investigação revelou que as associações representam uma rede de apoio e solidariedade para os familiares. Elas se tornam, também, locais de reivindicações e de luta dos familiares em face das políticas públicas para a área da saúde mental. Essa posição é compartilhada pelos familiares tanto da AFB como da AFDM, que percebem essas entidades como instâncias de proteção aos direitos dos familiares e dos usuários na assistência em saúde mental.

Este estudo tem como objetivo compreender, na visão de familiares, o papel das associações de usuários e familiares dos serviços de saúde mental perante as propostas preconizadas pela Reforma Psiquiátrica. Os cenários utilizados foram a Associação Franco Basaglia (SP) e a Associação de Amigos, Familiares e Doentes Mentais do Brasil (RJ). A coleta de dados constou de consulta aos documentos relativos à criação e à organização das duas associações e realização de entrevistas semi-estruturadas. Foram feitas dez entrevistas com familiares que ocupam cargos de direção nas Associações. A investigação revelou que as associações representam uma rede de apoio e solidariedade para os familiares. Elas se tornam, também, locais de reivindicações e de luta dos familiares em face das políticas públicas para a área da saúde mental. Essa posição é compartilhada pelos familiares tanto da AFB como da AFDM, que percebem essas entidades como instâncias de proteção aos direitos dos familiares e dos usuários na assistência em saúde mental.

El objeto del presente estudio es comprender, desde el punto de vista de los familiares, el rol de las asociaciones de usuarios y familiares de los servicios de salud mental frente a las propuestas de la Reforma Psiquiátrica. Los escenarios utilizados fueron la Asociación Franco Basaglia (SP) y la Asociación de Amigos, Familiares y Enfermos Mentales de Brasil (RJ). La colecta de datos constó de consulta de documentos relativos a la creación y organización de las dos asociaciones y entrevistas semiestructuradas. Se realizaron diez entrevistas a familiares que ocupan cargos de dirección en las asociaciones. La investigación reveló que, para los familiares, las asociaciones representan una red de apoyo y solidaridad y que también se transforman en lugares donde pueden reivindicar su lucha ante las políticas públicas para el área de salud mental. Tanto los familiares de la AFDN como los de la AFB comparten la misma postura: ven las entidades como instancias de protección de los derechos de familiares y usuarios en la asistencia a la salud mental.