Résumé
Abstract Duchenne muscular dystrophy (DMD) is a chronic disease that primarily affects males and is characterized by progressive physical impairment and, eventually, death. This qualitative study aimed to explore and understand the experience of diagnosis and disease in young people with DMD living in Bogotá, Colombia. After securing approval from the Research Ethics Committee (CEI-ABN026-000311), nine individuals took part of a semi-structured interview, and their narratives were analyzed using thematic analysis. The main topics developed throughout the narratives were: negative representation of the disease; fear; difficulty expressing emotions; the patient-doctor relationship; the wheelchair; the caregivers and coping strategies. We conclude that young people affected by DMD face several challenging experiences that underscore the need for better, more respectful, and compassionate interactions with healthcare providers. Also, their experiences are indicative of a socio-cultural context that needs to become more responsive and compassionate towards young people and disability.
Resumo A distrofia muscular de Duchenne (DMD) é uma doença crônica que afeta principalmente os homens, caracterizada pelo deterioro físico progressivo e por conduzir à morte. Este estudo qualitativo teve como objetivo a exploração e a compreensão da experiência do diagnóstico e da doença em jovens com DMD residentes em Bogotá, Colômbia. Após a aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa (CEI-ABN026-000311), nove participantes participaram numa entrevista semiestruturada e as suas narrativas foram analisadas através da análise temática. Os principais temas abordados foram: a representação negativa da doença; o medo; a dificuldade em expressar emoções; a relação paciente-médico; a cadeira de rodas; os cuidadores e as estratégias de resiliência. Concluímos que os jovens afetados pela DMD enfrentam experiências desafiantes que evidenciam a necessidade de interações melhores, mais respeitosas e compassivas com os profissionais de saúde. Ao mesmo tempo, as suas experiências são indicativas de um contexto sociocultural que precisa de se tornar mais recetivo e compassivo para com os jovens e as deficiências.
Résumé La Dystrophie Musculaire de Duchenne (DMD) est une maladie chronique qui touche principalement les hommes et se caractérise par détérioration physique progressive et, éventuellement, la mort. Cette rechérche qualitative a explorer l'expérience du diagnostic et de la maladie chez les jeunes atteints de DMD à Bogotá, Colombie. Cette rechérche a été évaluée et approuvée par un comité d'éthique de la recherche (CEI-ABN026-000311). Neuf jeunes ont participé à un entretien semi-structuré et leurs récits ont été analysés à l'aide d'une analyse thématique. Les principaux thèmes développés dans les récits étaient: la représentation négative de la maladie; peur; difficulté à exprimer ses émotions; la relation médecin-patient; le fauteuil roulant; soignants et stratégies d'adaptation. Nous concluons que les jeunes touchés par la DMD vivent de multiples expériences difficiles qui mettent en évidence la nécessité d'interactions plus respectueuses et plus compatissantes avec les prestataires de services de santé. En même temps, leurs expériences montrent un contexte socioculturel qui doit être plus sensible et compatissant envers les enfants et les jeunes handicapés.
Resumen La distrofia muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad crónica que afecta principalmente a hombres y se caracteriza por deterioro físico progresivo y, eventualmente, la muerte. Este estudio cualitativo buscó explorar y comprender la experiencia del diagnóstico y la enfermedad en jóvenes con DMD en la ciudad de Bogotá, Colombia. Tras recibir autorización del Comité de Ética en Investigación (CEI-ABN026-000311), nueve participantes colaboraron con una entrevista semiestructurada y sus narrativas fueron analizadas usando análisis temático. Los principales temas desarrollados en las narrativas fueron: representación negativa de la enfermedad; miedo; dificultad expresando emociones; la relación médico-paciente; la silla de ruedas; los cuidadores y las estrategias de afrontamiento. Concluimos que los jóvenes afectados por la DMD enfrentan múltiples experiencias retadoras que hacen evidente la necesidad de interacciones más respetuosas y compasivas con los proveedores de servicios de salud. Al mismo tiempo, sus experiencias muestran un contexto sociocultural que necesita ser más sensible y compasivo con los niños y jóvenes en situación de discapacidad.
Sujets)
Humains , Mâle , Enfant , Adolescent , Adulte , Myopathie de Duchenne/psychologie , Colombie , Événements de vieRésumé
A obesidade, além de ser uma doença com impacto na saúde física e psicológica, é acompanhada por estigmas socialmente construídos no que tange, também, à imagem corporal. Comumente, verifica-se, entre as pessoas com excesso de peso, uma insatisfação com a imagem corporal. Este estudo teve por objetivo investigar a imagem corporal de pessoas com excesso de peso e os aspectos psicossociais vivenciados por elas. Participaram desta pesquisa 58 pessoas com sobrepeso ou obesidade (média de idade de 38,53 anos; DP=10,69). Para a coleta dos dados foram utilizados um questionário sociodemográfico e clínico, a escala de figuras de Stunkard e uma entrevista semiestruturada. Os resultados apontaram que nenhum dos participantes estava satisfeito com sua imagem corporal. No que diz respeito à análise dos conteúdos das entrevistas, emergiram quatro categorias, a saber: Insatisfação com imagem: os participantes declararam não gostar e/ou não se sentirem bem com a sua imagem, identificando-se a presença de conceitos autodepreciativos, permeados por sentimentos de tristeza, vergonha e a sensação de não se reconhecer naquele corpo; Insatisfação com o excesso de peso: partes do corpo foram relatadas como incômodas e, além disso, há uma preocupação com a saúde, dores e dificuldades causadas pelo peso emergiram como fatores que geram desconforto com o próprio corpo; Preconceito: apresenta-se na forma de comentários direcionados, atitudes negativas, atenção indesejada, olhares de reprovação e de curiosidade; e Aceitam-se como são: não possuem uma relação negativa com a própria imagem, mesmo se sentindo incomodados, aceitam-se como são. Os resultados deste estudo demonstram a necessidade de expandir a abordagem das pessoas com excesso de peso para além dos problemas relacionados à esfera físico-biológica, uma vez que o cuidado em saúde requer a perspectiva da integralidade.
Obesity, in addition to being a disease with an impact on physical and psychological health, is accompanied by socially constructed stigmas regarding body image. Commonly, there is dissatisfaction with body image among overweight people. This study aimed to investigate the body image of overweight people and the psychosocial aspects they experienced. 58 people who were overweight or obese (mean age 38.53 years; SD = 10.69) participated in this study. A sociodemographic and clinical questionnaire was used to collect the data, the Stunkard figures scale, and a semi-structured interview. The results showed that none of the participants were satisfied with their body image. Regarding the analysis of interview content, four categories emerged: Image dissatisfaction: participants stated that they did not like and / or did not feel well with their image, identifying the presence of self-deprecating concepts permeated by feelings of sadness, shame and the sensation of not recognizing oneself in that body; Dissatisfaction with being overweight: Body parts have been reported as bothersome and, in addition, there is a concern with health, pains and difficulties caused by weight have emerged as factors that generate discomfort with one's own body; Prejudice: it is presented in the form of directed comments, negative attitudes, undesired attention, looks of disapproval and curiosity; and they accept themselves as they are: they do not have a negative relation with the image itself, even if they feel uncomfortable, they accept themselves as they are. The results of this study demonstrate the need to expand the approach of overweight people beyond the problems related to the physical-biological sphere since health care requires the perspective of completeness.
La obesidad, además de ser una enfermedad con impacto en la salud física y psicológica, es acompañada por estigmas construidos a lo que se refiere, también, a la imagen corporal. Este trabajo tuvo el objetivo de investigar la imagen corporal de personas con sobrepeso y los aspectos psicosociales vividos por ellas. Participaron de esta investigación 58 personas con sobrepeso u obesidad (media de edad de 38,53 años; DP=10,69). Para colectar los datos fueron utilizados un cuestionario socio demográfico y clínico, la escala de figuras de Stunkard y una entrevista semi estructurada. Los resultados indican que ninguno de los participantes estaba satisfecho con su imagen corporal. Con respecto al análisis de contenidos de las entrevistas, han surgido cuatro categorías: Insatisfacción con imagen: los participantes dijeron no gustar y/o no estar a gusto con su imagen, identificando la presencia de conceptos auto-despectivos, llenos de sentimientos de tristeza, vergüenza y la sensación de no reconocerse en aquel cuerpo; Insatisfacción con el sobrepeso: partes del cuerpo fueron informadas como incómodas y, además de eso, hay una preocupación con la salud, dolores y dificultades causadas por el peso emergieron como factores que generan malestar con el propio cuerpo; Prejuicio: se presenta en la forma de comentarios direccionados, actitudes negativas, atención no deseada, miradas de reprobación y de curiosidad; y se Aceptan como son: no poseen una relación negativa con su propia imagen, aunque no se sientan a gusto, se aceptan como lo son. Los resultados de este trabajo demuestran la necesidad de expandir el enfoque de las personas con sobrepeso para allá de los problemas relacionados con la esfera físico-biológica, ya que el cuidado en salud requiere la perspectiva de la integridad.
L'obésité n'est pas seulement une maladie qui engendre des conséquences négatives sur la santé physique et psychologique. Elle est aussi accompagnée de stigmates socialement construits concernant l'image corporelle. Généralement, il existe une insatisfaction à l'égard de l'image corporelle chez les personnes en surpoids. Cette étude a eu l'objectif d'examiner l'image corporelle des personnes en surpoids et les aspects psychosociaux qu'elles ont vécu. 58 personnes obèses ou en surpoids ont participé à cette étude (âge moyen: 38,53 ans; DP=10,69). Un questionnaire sociodémographique et clinique, les figurines de Stunkard et un entretien semi-structuré ont été utilisés pour collecter les données. Les résultats ont montré qu'aucun des participants n'était satisfait de leur image corporelle. En ce qui concerne l'analyse du contenu des entretiens, quatre catégories se dégagent: Insatisfaction avec leur propre image: les participants ont déclaré qu'ils n'aiment pas et/ou ne se sent pas bien avec leur image. On a pu identifier la présence de concepts autodestructeurs, imprégnés de tristesse, de la honte et du sentiment de ne pas appartenir à ce corps; Insatisfaction avec l'excès de poids: les parties du corps sont gênant et, de plus, ils se préoccupent de la santé, de la douleur et les difficultés causées par le poids; Préjudice: Il apparait sous forme de commentaires, d'attitudes négatives, d'attention non sollicitée, de regards de désapprobation et de curiosité; Acceptation de soi: ils n'ont pas une relation négative avec leur image, même s'ils se sentent gênés, ils acceptent leurs corps comme ils sont. Les résultats de cette étude démontrent la nécessité de développer l'abordage des personnes en surpoids au-delà des problèmes rapportés à la sphère physique et biologique, car les soins de santé exigent la perspective de l'intégralité.