Résumé
Resumo: O objetivo desta tese foi investigar o impacto do coping religioso/espiritual na qualidade de vida relacionada à saúde dos pacientes adultos com câncer hematológico no quinto ano após a realização do transplante de células-tronco hematopoéticas. Trata-se de um estudo quantitativo, longitudinal, observacional e analítico, realizado em hospital público do sul do Brasil, referência para esta modalidade de tratamento, com 55 participantes adultos, que se submeteram a esta terapia. A coleta de dados ocorreu de setembro de 2013 a janeiro de 2021, com avaliações nas etapas basal (antes de iniciar o condicionamento), pancitopenia, préalta hospitalar (quando se dá a "pega" medular), pós 100 dias, pós 180 dias, pós 360 dias e anualmente até completar cinco anos da realização do procedimento. Os instrumentos utilizados para avaliação foram sociodemográfico e clínico, Quality of life Questionnaire Core 30 e Functional Assessment of Cancer Therapy - Bone Marrow Transplant, ambos traduzidos, adaptados e validados para o português - Brasil, e a escala de coping religioso/espiritual aplicada na última etapa da avaliação. Leucemias foram o diagnóstico mais frequente (65%), assim como o transplante de células-tronco alogênico foi a modalidade predominante (71%). No tocante aos óbitos, a maior causa foi por recidiva da doença (26%) e o maior número ocorreu no primeiro ano (37%). A qualidade de vida global (56,6/100) e geral (90,7/148) apresentou os menores escores na etapa de pancitopenia, com melhores índices no quinto ano, (80,4/100) e (116,1/148), respectivamente. A análise com o modelo linear misto generalizado apontou alterações significativas dos escores de qualidade de vida relacionada à saúde e domínios entre as etapas ao longo do tempo (p<0,05). Quanto ao coping religioso/espiritual, houve média utilização (3,19/5,00), com maior uso do coping religioso/espiritual positivo (3,15/5,00), quando comparado ao coping religioso/espiritual negativo (1,77/5,00), com razão de 0,6. Observou-se associação significativa negativa entre os escores de qualidade de vida relacionada à saúde, domínios e ao coping religioso/espiritual negativo (p<0,05). A tese de que o uso de coping religioso/espiritual positivo leva a melhores índices de qualidade de vida relacionada à saúde não pode ser comprovada, pois não houve associação significativa no teste de correlação. No entanto, quando realizada a análise de correlação entre o uso do coping religioso/espiritual negativo e a qualidade de vida relacionada à saúde, observou-se correlação negativa significativa para a maioria dos domínios de ambos os instrumentos de qualidade de vida relacionada à saúde. Este resultado indica que a utilização de estratégias de enfrentamento negativas como posição negativa frente à religiosidade/espiritualidade está associada a uma pior qualidade de vida relacionada à saúde e domínios no quinto ano, o que comprova parcialmente a hipótese deste estudo. Ademais, as correlações entre os domínios dos dois instrumentos de avaliação da qualidade de vida relacionada à saúde sustentam o modelo teórico utilizado, que infere haver uma interação ativa entre os domínios. O estudo poderá contribuir no reconhecimento da multidimensionalidade do constructo qualidade de vida relacionada à saúde, mostrando ainda que a avaliação do domínio espiritual é necessária para detectar possíveis comprometimentos nesta área.
Abstract: The current thesis aimed to investigate the impact of religious/spiritual coping on the health-related quality of life of adult patients with blood cancer five years after hematopoietic stem-cell transplantation. This is a quantitative, longitudinal, observational, and analytical study, conducted in a public hospital in southern Brazil, a center for this type of treatment, with 55 adult participants who underwent this therapy. Data collection took place from September 2013 to January 2021, with assessments at baseline (before starting conditioning regimen), pancytopenia, pre-hospital discharge (when the spinal cord "engraftment" takes place), after 100 days, after 180 days, after 360 days, and annually out to five years of the procedure. For the assessment, we used sociodemographic and clinical instruments, the quality-of-life Questionnaire Core 30 and Functional Assessment of Cancer Therapy - Bone Marrow Transplant, both translated, adapted, and validated for Portuguese - Brazil, and the religious/spiritual coping scale applied in the latter evaluation stage. Leukemia was the most frequent diagnosis (65%), and allogeneic stem cell transplantation was the predominant modality (71%). Regarding deaths, the most frequent cause was disease relapse (26%) and the most occurred in the first year (37%). The overall (56.6/100) and general (90.7/148) quality of life had the lowest scores in the pancytopenia stage, with better rates in the fifth year, (80.4/100) and (116.1/148), respectively. The analysis with the generalized mixed linear model showed significant changes in health-related quality of life scores and domains between stages over time (p<0.05). There was an average use of religious/spiritual coping (3.19/5.00), with greater adoption of positive religious/spiritual coping (3.15/5.00), when compared to negative religious/spiritual coping (1.77 /5.00), with a ratio of 0.6. There was a significant negative association between health-related quality of life scores, domains, and negative religious/spiritual coping (p<0.05). The thesis that the adoption of positive religious/spiritual coping leads to better health-related quality of life indexes cannot be proven, as there was no significant association in the correlation test. Yet, when analyzing the correlation between the use of negative religious/spiritual coping and health-related quality of life, a significant negative correlation was observed for most domains of both health-related quality of life instruments. This result suggests that the use of negative coping strategies as a negative attitude towards religiosity/spirituality is associated with a worse quality of life-related to health and domains in the fifth year, which partially validates the hypothesis of this study. Moreover, the correlations between the domains of the two health-related quality of life assessment instruments support the theoretical model adopted, which infers that there is an active interaction between the domains. The study may contribute to the acknowledgment of the multidimensionality of the health-related quality of life construct, also showing that the assessment of the spiritual domain is necessary to detect possible impairments in this area.
Sujets)
Humains , Mâle , Femelle , Soins infirmiers en oncologie , Patients , Qualité de vie , Adaptation psychologique , Personnel de santé , Transplantation de cellules souches hématopoïétiquesRésumé
Abstract Authors have highlighted resilience as one of the factors that allows people living with HIV/AIDS (PLHA) to persist or adapt to the medical, psychological, and social implications related to seropositivity. The process by which people, through religion, try to deal with personal or situational requirements in their lives is called religious coping. This study aimed to investigate predictors of resilience among sociodemographic, medical-clinical and religious coping strategies (positive and negative). Participants of the study were 200 seropositive people (52.5% men) monitored in an HIV/AIDS outpatient clinic, who responded to the instruments: General sociodemographic and clinical-medical questionnaire; the Brief Religious Coping Scale and the Resilience Assessment Scale. Resilience was not associated with any of the sociodemographic and medical-clinical variables, however, it was significantly and positively correlated with positive religious coping and negatively correlated with negative religious coping. In the multiple regression analysis, both negative and positive religious coping were significant predictors of resilience, with higher scores in this variable resulting from more use of positive religious coping and less use of negative religious coping in the PLH sample of this study. The results indicate important effects that religious coping can have on the process of overcoming adversities related to the experience of seropositivity.
Resumo Autores têm apontado a resiliência como um dos fatores que permite a pessoas vivendo com HIV/aids (PVHA) persistirem ou se adaptarem às implicações médicas, psicológicas e sociais relacionadas à soropositividade. O processo pelo qual as pessoas, por meio da religião, tentam lidar com exigências pessoais ou situacionais em suas vidas é denominado coping religioso (CR). Este estudo objetivou investigar preditores da resiliência entre variáveis sociodemográficas, médico-clínicas e estratégias de coping religioso (positivo e negativo). Participaram 200 pessoas soropositivas (52,5% homens) acompanhadas em ambulatório especializado em HIV/Aids que responderam aos instrumentos: questionário sociodemográfico e médico-clínico; Escala breve de enfrentamento religioso e Escala de avaliação da resiliência. Resiliência não se associou a nenhuma das variáveis sociodemográficas e médico-clínicas, mas se correlacionou significativa e positivamente ao CR positivo e negativamente ao CR negativo. Na análise de regressão múltipla, tanto o CR negativo quanto o positivo foram preditores significativos da resiliência, de modo que escores mais altos nessa variável resultaram de maior utilização de CR positivo e menor utilização de CR negativo na amostra de PVH desse estudo. Os resultados apontam para efeitos importantes que o CR pode desempenhar no processo de superação de adversidades relacionadas à vivência da soropositividade.
Resumen Autores han señalado la resiliencia como uno de los factores que permiten las personas que viven con VIH adaptarse a las implicaciones médicas, psicológicas y sociales relacionadas con la seropositividad. El proceso por el cual las personas, por medio de la religión, intentan lidiar con exigencias personales o situacionales en sus vidas es denominado coping religioso (CR). Este estudio objetivó investigar predictores de la resiliencia entre variables sociodemográficas, médico-clínicas y estrategias de coping religioso (positivo y negativo). Participaron 200 personas (52,5% hombres) acompañadas en ambulatorio especializado en SIDA que respondieron a: Cuestionario sociodemográfico y médico-clínico; Escala breve de enfrentamiento religioso y Escala de evaluación de la resiliencia. Resiliencia no se asoció a ninguna de las variables sociodemográficas y médico-clínicas, pero se correlacionó significativa y positivamente al CR positivo y negativamente al CR negativo. En el análisis de regresión múltiple, tanto el CR negativo como el positivo fueron predictores significativos de la resiliencia, de modo que los puntajes más altos en esa variable resultaron de mayor utilización de CR positivo y menor utilización de CR negativo. Los resultados apuntan a efectos importantes que el CR puede desempeñar en el proceso de superación de adversidades relacionadas con la vivencia de la seropositividad.
Résumé
A integração da espiritualidade no cuidado em saúde mental, na psiquiatria e na psicologia ainda é algo controverso, apesar de um crescente corpo de evidências estar mostrando os efeitos benéficos e a real necessidade de tal integração. Na presente revisão, eu resumo pesquisas antigas e recentes, assim como evidências da nossa prática clínica na Suíça. Coping religioso é altamente presente entre pacientes com transtornos psiquiátricos. Pesquisas indicam que 70% a 80% usam de crenças ou práticas religiosas ou espirituais para lidar com dificuldades e frustrações diárias. A religião pode ajudar os pacientes a melhorar o ajustamento emocional e a manter a esperança, os propósitos e o sentido. Os pacientes enfatizam que servir a um propósito além de si mesmos pode tornar possível viver com algo que, de outra maneira, seria insustentável. São descritos e discutidos programas que incorporaram com sucesso a espiritualidade na prática clínica. Estudos indicam que o resultado da psicoterapia em pacientes religiosos pode ser incrementado ao integrar-se elementos religiosos no protocolo terapêutico e que isso pode ser feito com sucesso por terapeutas religiosos ou não.
Integrating spirituality into mental health care, psychiatry and psychotherapy is still controversial, albeit a growing body of evidence is showing beneficial effects and a real need for such integration. In my review I summarize past and recent research as well as evidence from clinical practice at our clinic in Langenthal/Switzerland. Religious coping is highly prevalent among patients with psychiatric disorders. Surveys indicate that 70-80% use religious or spiritual beliefs and activities to cope with daily difficulties and frustrations. Religion helps patients to enhance emotional adjustment and to maintain hope, purpose and meaning. Patients emphasize that serving a purpose beyond one's self can make it possible to live with what might otherwise be unbearable. Programs successfully incorporating spirituality into clinical practice are described and discussed. Studies indicate that the outcome of psychotherapy in religious patients can be enhanced by integrating religious elements into the therapy protocol and that this can be successfully done by religious and non-religious therapists alike.
Résumé
A Teoria Motivacional do Coping (TMC) define o enfrentamento como a forma com que as pessoas regulam o comportamento, a emoção e a orientação motivacional frente ao estressor. A internação do filho em Unidade de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN) é uma condição estressante, sendo frequente o uso do coping religioso-espiritual. Analisou-se o processo de enfrentamento de 20 mães (17-39 anos), com bebês internados em UTIN (M =10 dias). Foi aplicada a versão brasileira da RCOPE Scale (Religious Coping Questionnaire), denominada Escala de Coping Religioso-Espiritual - CRE (87 itens), organizados em 8 fatores de CREP (positivo) e 4 de CREN (negativo). Analisaram-se suas relações com categorias de enfrentamento adaptativas (Autoconfiança, Busca de suporte, Resolução de problemas, Busca de Informações, Acomodação, Negociação) e mal adaptativas (Delegação, Isolamento, Desamparo, Fuga, Submissão e Oposição). Os índices da Escala CRE ficaram na média, com predomínio de CREN e maior frequência de Posicionamento Negativo frente a Deus, e de estratégias mal adaptativas, como Submissão, Fuga e Oposição. Houve correlações entre CREP e famílias adaptativas; e entre CREN e famílias mal adaptativas. Foi possível identificar o uso do coping religioso-espiritual nesta amostra e analisar suas relações com o processo adaptativo, ampliando as possibilidades de análise da Escala CRE.
The Motivational Theory of Coping (MTC) defines coping as how people regulate behavior, emotion and motivational orientation against the stressor. The child's hospitalization in the Neonatal Intensive Care Units (NICU) is a stressful condition, with frequent use of spiritual and religious coping. It was analyzed the 20 mothers (17-39 years) coping process with babies admitted to NICU (M = 10 days). The Brazilian version of RCOPE, the Spiritual/Religious Coping Scale (SRCOPE) was applied (87 items), organized into 8 factors of SRCOPE-P (positive) and 4 SRCOPE-N (negative). Their relations with adaptive coping categories (Self-reliance, Support Seeking, Problem Solving, Information Seeking, Accommodation, Negotiation) and maladaptive (Delegation, Isolation, Helplessness, Escape, Submission and Opposition) were analyzed. The indices of SRCOPE were on average, with a predominance of SRCOPE-N and higher frequency of Negative Positioning front of God, and prevalence of maladaptive strategies such as Submission, Escape and Opposition. There were correlations between SRCOPE-P and adaptive families; and between SRCOPE-N and maladaptive families. It was possible identify the use of spiritual and religious coping in this sample, and analyze its relations with adaptive process, expanding the possibilities of analysis of SRCOPE Scale.
Teoría Motivacional de Afrontamiento (TMC) define afrontamiento cómo forma de regular comportamiento, emociones y orientación motivacional frente al factor estresante. La hospitalización de un hijo en la unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN) es una condición estresante, con uso frecuente del afrontamiento religioso-espiritual. Se analizó el proceso de afrontamiento del 20 madres (17-39 años), con bebés hospitalizados en la UCIN (M = 10 días). Se aplicó la Escala de Adaptación Religiosa-Espiritual - CRE (87 ítems), dispuestos en 8 factores de CREP (positivo) y 4 CREN (negativo). Analizamos sus relaciones con categorias adaptativas de afrontamiento (autoconfianza, búsqueda de apoyo, solución de problemas, búsqueda de información, alojamiento, negociación) y desadaptativas (Delegación, aislamiento, desamparo, la fuga, la sumisión y la oposición) propuestas por el TMC. Los índices de Escala CRE eran, en promedio, con un predominio de CREN y mayor frecuencia de posicionamiento negativo delante de Dios, y prevalencia de las estrategias desadaptativas como presentación, Escape y Oposición. Hubo correlaciones entre CREP y familias de adaptación; y entre CREN y familias desadaptativas. Fue posible no solo identificar el uso del afrontamiento religioso y espiritual en esta muestra, pero también analizar sus relaciones con proceso de adaptación, expandiendo las posibilidades de análisis de Escala CRE.
Résumé
Objetivou-se compreender, em mulheres com câncer de mama com altos índices de coping religioso/espiritual positivo, o lugar que a religiosidade/espiritualidade ocupa em suas vidas, as formas de coping utilizadas durante o diagnóstico e tratamento e as possíveis mudanças ocorridas durante a doença. Sete mulheres vinculadas a dois grupos de apoio participaram de dois grupos focais. A idade média foi de 51,5 anos (DP=7,2) e as pacientes haviam recebido o diagnóstico de câncer de mama, em média, há 43,4 meses (DP=14,6). Os resultados revelaram a presença de uma relação positiva com Deus, capaz de mobilizar força, esperança e conforto. Mudanças na personalidade das participantes foram mencionadas, decorrentes de um processo de reflexão quando do diagnóstico. Os resultados reafirmam a necessidade de uma abordagem na qual os profissionais da saúde contemplem as crenças religiosas/espirituais das pacientes, visando o estímulo das estratégias de coping positivas e a reavaliação daquelas negativas...
The aim in this research was to understand the place that religiousness/spirituality has in the lives of female breast cancer patients with high rates of positive religious/spiritual coping, the coping styles used during diagnosis and treatment, and possible changes occurred during the illness. Seven women linked to two support groups participated intwo focal groups. The average age was 51.5 years (SD=7.2) and the patients had received their breast cancer diagnosis, on average, 43.4 months earlier (SD=14.6). The results revealed a positive relationship with God, which was capable of fostering strength, hope and comfort. Personality changes in the participants were mentioned, which were a result of a reflection process at the time of the diagnosis. Results reaffirm the need for of an approach in which healthcare professionals embrace the religious/spiritual beliefs of the patients, aiming to encourage positive coping strategies and the reevaluation of the negative ones...
El objetivo del estudio fue compreender, en mujeres con cáncer de mama con altos niveles de afrontamiento religioso/espiritual positivo, el lugar que la religiosidad/espiritualidad tiene en sus vidas, las formas de afrontamiento utilizadas durante el diagnóstico y tratamiento y los posibles cambios ocurridos durante la enfermedad. Siete mujeres participantesde dos grupos de apoyo hicieron parte de dos grupos focales. La edad media fue de 51,5 años (DP=7,2) y las pacientes habían recibido el diagnóstico de cáncer de mama, en media, desde hace 43,4 meses (DP=14,16). Los resultados mostraron la presencia de una relación positiva con Dios, capaz de generar fuerza, esperanza y conforto. Cambios enla personalidad de las participantes fueron mencionadas, ocurridas a partir de un proceso de reflexión en el momentodel diagnóstico. Los resultados confirman la necesidad de un abordaje en el cual el personal sanitario valorize lascreencias religiosas/espirituales de los pacientes para estimular el uso de estrategias de afrontamiento positivas y la reevaluación de las negativas...
Sujets)
Humains , Femelle , Adulte , Tumeurs du sein/psychologie , Religion et psychologie , SpiritualitéRésumé
Investigou-se as relações entre coping religioso/espiritual (CRE), variáveis sociodemográficas, clínicas e religiosas e a percepção subjetiva sobre quem é Deus em 83 mulheres com câncer de mama, que responderam a um questionário de dados sociodemográficos e clínicos e a Escala CRE. A escolaridade apresentou correlação significativa e negativa com o fator Reavaliação negativa do significado, indicando que quanto menos anos de estudo as mulheres possuem mais a doença é compreendida em decorrência de algo malévolo ou como uma punição pessoal. As mulheres que viam Deus como Presença ou Condição de existência/sobrevivência apresentaram maior uso de CRE positivo em relação ao CRE negativo, e aquelas que percebiam Deus como Condição de existência/sobrevivência ou Ser/força/poder superior apresentaram médias significativamente superiores no fator Insatisfação com o outro institucional. As mulheres utilizaram mais CRE positivo do que negativo para lidar com o estresse gerado pela doença...
The relationship between religious/spiritual coping (RSC) was investigated, along with sociodemographic, clinical and religious variables, and the subjective perception of who God in 83 women with breast cancer, who answered a sociodemographic and clinical data and the RSC scale. The level of study variable showed significant and negative correlation with factor Negative meaning reappraisal, indicating that greater the disease is understood like a bad thing or personal punishment, less years of study had women. Women who saw God as Presence or Condition for existence/survival showed greater use of Positive RSC over negative RSC, and those who perceived God as Condition for existence/survival or Being/strength/superior power showed significantly higher averages in Dissatisfaction with the institutional other factor. Women used more positive than negative RSC to cope with the stress caused by breast cancer...
Se investigó la relación entre coping religioso/espiritual (CRE), variables sociodemográficas, clínicas y religiosas y la percepción subjetiva sobre quién es Dios en 83 mujeres con cáncer de mama, que contestaron a un cuestionario de datos sociodemográficos y clínicos y la Escala CRE. La escolaridad presentó correlación significativa y negativa con el factor Reevaluación negativa del significado. Las mujeres que percibían a Dios como Presencia o Condición de existencia/sobrevivencia presentaron más uso del CRE positivo en comparación al CRE negativo, y las que percibían a Dios como Condición de existencia/sobrevivencia o Ser/fuerza/poder superior presentaron medias significativamente más altas en el factor insatisfacción con el otro institucional. Las mujeres utilizaron más el CRE positivo que el CRE negativo para manejar con el estrés generado por el cáncer de mama...
Sujets)
Tumeurs du sein , Religion , SpiritualitéRésumé
CONTEXTO: O coping religioso/espiritual (CRE), pouco estudado no Brasil, está associado à saúde e à qualidade de vida (QV). OBJETIVO: Apresentar revisão de literatura sobre CRE, enfocando sua base teórica, avaliação e aplicação na prática clínica. MÉTODO: Pesquisa nas bases de dados Medline, PsycINFO, Scielo e Bireme/BVS entre 1979 e 2006. RESULTADOS: O CRE é o uso da religião, espiritualidade ou fé para lidar com o estresse. Estratégias de CRE, conforme conseqüências que trazem para quem as utiliza, podem ser classificadas como positivas ou negativas, estando geralmente associadas, respectivamente, a melhores ou piores resultados de saúde física/mental e QV. Evidências apontam que as pessoas utilizam CRE especialmente em situações de crise e, também, mais CRE positivo que negativo. Existem cinco estilos de CRE: autodireção, colaboração, delegação, súplica e renúncia. CONCLUSÕES: Instrumentos como RCOPE e Escala CRE podem ajudar na avaliação espiritual do paciente, na pesquisa e no planejamento de intervenções psicoespirituais enfocando o processo de CRE. Estas podem ser efetivas, ajudando os pacientes a mais bem utilizar um importante recurso disponível, com significativo impacto na saúde e na QV populacional, e reduzindos custos de intervenção em termos de saúde pública. Assim, o estudo do CRE mereceria ser incluído na formação dos profissionais da saúde.
BACKGROUND: Spiritual/religious coping (SRC), little studied in Brazil, is associated to health and quality of life (QoL). OBJECTIVES: To present a literature review about spiritual/religious coping, focusing its theoretical background, assessment and clinical applications. METHODS: Research on Medline, PsycINFO, Scielo and Bireme/BVS databases between 1979-2006. RESULTS: The SRC is the use of religion, spirituality or faith to cope with stress. SRC methods, depending on the consequences that bring to those who use them, can be classified into positive or negative, generally associated to better or worse physical/mental health and QoL outcomes, respectively. Evidences show that people use SRC especially in crisis situations, and also, they use more positive than negative SRC. There are five SRC styles: self-directing, collaborative, deferring, pleading and surrender. CONCLUSIONS: Instruments as RCOPE and SRCOPE Scale can be helpful to patients spiritual evaluation, to researches and for planning psychospiritual interventions focused on the SRC process. Those can be effective in helping patients to better use an important available resource, with high impact on populations health and QoL, and potential to reduce public health costs. So, SRC studies would deserve to be included in health professionals graduate courses.