Esclerose lateral amiotrófica: implicações para familiares cuidadores / Amyotrophic lateral sclerosis: implications for family caregivers / Esclerosis lateral amiotrófica: implicaciones para los cuidadores familiares

Objetivo: descrever as dificuldades de adaptação dos familiares cuidadores de pacientes portadores de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), cadastrados na central de Medicamentos de Alto Custo da Regional de Saúde Pirineus, na cidade de Anápolis -GO. Método: Trata-se de um estudo de abordagem qualitativa com o método descritivo. Os participantes foram previamente selecionados mediante adequação aos critérios de inclusão e concordância em fazer parte da pesquisa. A coleta de dados deu-se em local escolhido pelos mesmos, por meio de entrevista gravada em smartphone. A análise dos dados deu-se concomitante e após o termino da coleta. Resultados:Para a obtenção dos resultados e discussão foram entrevistados 4 (quatro) estão apresentados em 6 categorias, sendo elas: dificuldades para o cuidado; sobrecarga do cuidador; aceitação familiar; arendizado e dúvidas dos cuidadores; sobre atendimento; adaptação para os cuidados no núcleo familiar. Diante disto evidenciou-se as implicações ligadas a equipe de saúde, que são: a necessidade da equipe de saúde se manter informada não só sobre as mudanças relacionadas a doença, como também as dificuldades enfrentadas pela família, para que seja auxiliada em relação às suas dúvidas e durante a adaptação e a progressão da doença. Conclusão:estudo procura trazer um novo olhar que vai além do paciente, evidenciando as necessidades da família, tratando não somente o paciente, mas também cada família dentro de suas particularidades

Objective:describe the adaptation difficulties of family caregivers of patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS), registered at the High-Cost Medication center of the Pirineus Regional Health in the city of Anápolis -GO. Method:This is a qualitative approach study using a descriptive method. Participants were previously selected based on inclusion criteria and agreement to participate in the research. Data collection took place at a location chosen by them, through interviews recorded on a smartphone. Dataanalysis was conducted concurrently with and after data collection. Results:For the results and discussion, 4 (four) were interviewed and are presented in 6 categories: difficulties in care; caregiver burden; family acceptance; learning and doubts of caregivers; about care; adaptation to care in the family nucleus. This evidenced the implications linked to the health team, which are: the need for the health team to stay informed not only about changes related to the disease but also about the difficultiesfaced by the family, so that they can be assisted regarding their doubts and during the adaptation and progression of the disease. Conclusion:the study seeks to bring a new perspective that goes beyond the patient, highlighting the needs of the family, treating not only the patient but also each family within its particularities.

Objetivo: Describir las dificultades de adaptación de los cuidadores familiares de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), registrados en el Centro de Medicamentos de Alto Costo de la Región Sanitaria Pirineus, en la ciudad de Anápolis -GO. Método:Estudio cualitativo con método descriptivo. Los participantes fueron previamente seleccionados de acuerdo con el cumplimiento de los criterios de inclusión y el acuerdo para participar en la investigación. La recolección de datos se llevó a cabo en un lugar elegido por ellos, a través de entrevistas grabadas en un teléfono inteligente. El análisis de los datos se realizó de forma concomitante y una vez finalizada la recolección de datos. Resultados:Para obtener los resultados y la discusión, 4 (cuatro) encuestados son presentados en 6 categorías, a saber: dificultades para el cuidado; carga del cuidador; aceptación familiar; y dudas de los cuidadores; sobre el servicio al cliente; Adaptación al cuidado en el núcleo familiar. Frente a esto, se evidenciaron las implicaciones relacionadas con el equipo de salud, las cuales son: la necesidad de que el equipo de salud esté informado no solo sobre los cambios relacionados a la enfermedad, sino también sobre las dificultades enfrentadas por la familia, para que puedan ser ayudados en relación a sus dudas y durante la adaptación y progresión de la enfermedad. Conclusión:este estudio busca aportar una nueva mirada que vaya más allá del paciente, resaltando las necesidades de la familia, tratando no solo al paciente, sinotambién a cada familia dentro de sus particularidades.

Efficacy of a Hospital Discharge Transition Plan in the care competence of patients with chronic conditions and their family caregivers: a clinical trial / Eficacia del Plan Transicional de Alta Hospitalaria en la competencia para el cuidado del paciente con condición crónica y su cuidador familiar: ensayo clínico / Eficácia do Plano Transicional de Alta Hospitalar na competência para o cuidado de pacientes com condições crônicas e seu cuidador familiar: ensaio clínico

Objective: to assess the efficacy of a Hospital Discharge Transition Plan in the care competence and in adherence to the therapy of dyads comprised by patients with non-communicable chronic diseases and their caregivers. Method: a controlled and randomized clinical trial; the sample was comprised by 80 dyads of patients with chronic conditions and their caregivers, randomly allocated as follows: 40 to the control group and another 40 to the intervention group. The instruments to characterize the patient-caregiver dyad, the patients' and caregivers' care competence and the patients' adherence to the treatment scale were applied. The " CUIDEMOS educational intervention" was applied to the intervention group; in turn, the control group was provided usual care with the aid of a booklet, with phone follow-up via at month 1. Results: 52.5% of the patients and 81.3% of the caregivers were women. The patients' and caregivers' mean ages were 69.5±12.6 and 47.5±13.1 years old, respectively. The Hospital Discharge Transition Plan increased the scores in the "knowledge", "uniqueness", "instrumental", "enjoying", "anticipation" and "social relations" dimensions, as well as the global care competence of the patients and family caregivers; in addition to the following factors: medications, diet, stimulants control, weight control, stress management, and global adherence to the therapy by the patient. There were no statistically significant differences between the control and intervention groups. Conclusion: the Hospital Discharge Transition Plan increased the patients' and family caregivers' care competence after the intervention, as well as the patients' adherence to the treatment. However, there were no differences between the control and intervention groups, possibly due to the similarity of the activities.

Objetivo: evaluar la eficacia del Plan Transicional de Alta Hospitalaria en la competencia para el cuidado y adherencia terapéutica de la díada paciente-cuidador con enfermedad crónica no transmisible. Método: ensayo clínico aleatorizado controlado; la muestra estuvo conformada por 80 diadas paciente-cuidador con condición crónica asignadas aleatoriamente, 40 diadas al grupo control y 40 al grupo intervención. Se aplicaron los instrumentos de caracterización de la díada paciente-cuidador, competencia para el cuidado del paciente y cuidador y la escala de adherencia al tratamiento del paciente. Se realizó la "Intervención Educativa Cuidemos" al grupo intervención y al grupo control se le brindaron los cuidados habituales con ayuda de un folleto; con seguimiento telefónico al mes. Resultados: el 52,5% de los pacientes son mujeres al igual que el 81,3% de los cuidadores. El promedio de edad en pacientes y cuidadores es de 69,5±12,6 y 47,5±13,1 años. El Plan Transicional de Alta Hospitalaria aumentó los puntajes de las dimensiones, conocimiento, unicidad, instrumental, disfrutar, anticipación y relación y la competencia global del cuidado del paciente y cuidador familiar. También, los factores medicamentos, dieta, control de estimulantes, control del peso, manejo del estrés y la adherencia terapéutica global del paciente. No hubo diferencias estadísticamente significativas entre el grupo control e intervención. Conclusión: el Plan Transicional de Alta Hospitalaria aumenta la competencia para el cuidado del paciente y cuidador familiar post intervención, y también la adherencia del paciente. Sin embargo, no hubo diferencias entre el grupo intervención y control, posiblemente debido a la semejanza de las actividades.

Objetivo: avaliar a efetividade do Plano Transicional de Alta Hospitalar na competência para o cuidado e adesão terapêutica da díade paciente-cuidador com doença crônica não transmissível. Método: ensaio clínico randomizado controlado; a amostra foi composta por 80 díades paciente-cuidador com condição crônica distribuídas aleatoriamente, sendo 40 díades para o grupo controle e 40 para o grupo intervenção. Foram aplicados os instrumentos de caracterização da díade paciente-cuidador, competência do cuidar de pacientes e cuidadores e escala de adesão ao tratamento do paciente. No grupo intervenção foi realizada a " Intervención Educativa Cuidemos " e no grupo controle foram prestados os cuidados habituais, com auxílio de folheto; com acompanhamento telefônico após um mês. Resultados: 52,5% dos pacientes são mulheres, assim como 81,3% dos cuidadores. A idade média dos pacientes e cuidadores é de 69,5±12,6 e 47,5±13,1 anos. O Plano Transicional de Alta Hospitalar aumentou os escores das dimensões conhecimento, singularidade, instrumentalidade, desfrutar, antecipação e relação e competência global do cuidado ao paciente e cuidador familiar. Também os fatores medicamentos, dieta, controle de estimulantes, controle de peso, gerenciamento de estresse e adesão terapêutica geral do paciente. Não houve diferenças estatisticamente significativas entre os grupos controle e intervenção. Conclusão: o Plano Transicional de Alta Hospitalar aumenta a competência para o cuidado do paciente e do cuidador familiar pós-intervenção, e também a adesão do paciente. Porém, não houve diferenças entre os grupos intervenção e controle, possivelmente pela semelhança das atividades.

Experiencias del cuidador familiar con la utilización de las Tecnologías de la Información y la Comunicación: Implementación de una intervención educativa / Experiences of the family caregiver with the use of Information and Communication Technologies: Implementation of an educational intervention

Introducción: Las Tecnologías de la Información y Comunicación (TICs) son un recurso a través del cual los profesionales de la salud pueden proporcionar apoyo y asesoría a distancia. Objetivo: Describir las experiencias de una cuidadora familiar (CF) con el uso de las TICs en la implementación de una intervención educativa como apoyo para su autocuidado y el cuidado del adulto mayor (AM). Metodología: Estudio de caso con abordaje cualitativo. Una pasante de la licenciatura en Enfermería y Obstetricia implementó una intervención educativa en una CF del 15 diciembre 2020 al 25 junio 2021, periodo de pandemia por COVID-19. La recolección de datos se realizó a partir de entrevistas a profundidad, mensajes de texto y voz de WhatsApp, así como por observación. Se realizó análisis de contenido tipo temático según de Souza Minayo. Resultados: Se identificó el teléfono celular como el dispositivo más utilizado, las funciones de videollamada y mensaje de voz de WhatsApp como las herramientas más útiles y preferidas por la CF, y las infografías y videos como los materiales educativos más adecuados para esta población. Limitaciones: Solo se incluyó una CF y un AM, lo cual puede generar un sesgo de respuesta, ya que la CF quizás estuvo más motivada y dispuesta a participar que otros cuidadores hipotéticos. Valor: Implementar un nuevo canal de comunicación entre el profesional de enfermería, el AM, la CF y otros familiares. Conclusiones: El uso de las TICs fue aceptado por la CF para recibir capacitación en su autocuidado y cuidado del AM.

Introduction: Health professionals can use Information and Communication Technologies (ICTs) to provide support and advice at a distance. Objective: Description of the experiences of a family caregiver (FC) with the use of ICTs in the implementation of an educational intervention to support her self-care and the care of the Older Adult (OA). Methodology: Case study with qualitative approach. An undergraduate intern in Nursing and Midwifery implemented an educational intervention with a FC from December 15, 2020 to June 25, 2021, during the covid-19 pandemic. Data collection was gathered with in-depth interviews, Whatsapp text and voice messages, as well as direct observation. Thematic type content analysis was performed according to de Souza Minayo. Results: The cell phone was identified as the most used device, Whatsapp video call and voice message functions as the most useful and preferred tools by the FC, and infographics and videos as the most appropriate educational materials for this population. Limitations: Only one female FC and one male OA were included in this study. This may generate response bias, as the FC was perhaps more motivated and willing to participate than other hypothetical caregivers. Value: Implementation of a new communication channel between the nursing professional, the OA, the FC, and other family members. Conclusions: Training in the use of ICTs was accepted by the FC to improve her self-care and care of the OA.

Síndrome congênita do zika e impactos para as famílias: uma revisão integrativa / Congenital zika syndrome and family impacts: an integrative review

Resumo Em 2015, um espectro de anomalias congênitas, incluindo microcefalia, acometeu recém-nascidos como resultado da transmissão vertical pelo vírus zika, posteriormente denominada síndrome congênita do zika (SCZ). Desde então, cerca de 4 mil crianças foram afetadas em 27 países, sendo o Brasil o mais atingido. Cuidadores familiares também têm sido impactados. Esse estudo analisa publicações científicas que investigam as maneiras como a doença afetou as dinâmicas de vida de cuidadores familiares de crianças com SCZ. Realizou-se uma revisão integrativa de literatura consultando as bases de dados PubMed, Biblioteca Virtual em Saúde e Embase. Após as etapas de triagem, foram identificados 31 artigos. Os principais resultados foram agrupados em quatro categorias: a) impactos sociais que evidenciaram mudanças nas relações familiares, nos projetos de vida e no convívio social; b) impactos subjetivos - sentimentos de resiliência, solidão, luto, sobrecarga, medo, incerteza e relação com a espiritualidade; c) impactos econômicos e materiais - perda de renda, aumento de despesas, mudança de moradia e desemprego e d) impactos na saúde - despreparo dos serviços, renúncia do cuidado de si, modificações dos padrões nutricionais e de sono, repercussão para a saúde mental e níveis de estresse, ansiedade e depressão.

Abstract In 2015, a range of congenital anomalies resulting from mother-to-child transmission of the zika virus emerged. Later called congenital zika syndrome (CZS), the condition includes microcephaly. Since then, around 4,000 children have been affected in 27 countries, with Brazil accounting for the largest proportion of cases. Family caregivers have also been affected. This study analyzes the literature on caregivers of children with CZS and how the disease has affected their everyday lives. We conducted an integrative review using the PubMed, Virtual Health Library, and Embase databases. Thirty-one articles were identified for analysis after screening. The findings were grouped into four categories: a) social impacts - changes in family relationships, life projects, and social life; b) subjective impacts - feelings of resilience, loneliness, grief, overburdening, fear, uncertainty, and spirituality and religion; c) economic and material impacts - loss of income, increased household expenses, change of residence, and unemployment; and d) health impacts - service unpreparedness, selflessness, self-care, changes in nutritional and sleep patterns, and mental health problems, including stress, anxiety and depression.

Sobrecarga del cuidador familiar en Colombia: revisión sistemática exploratoria / Family caregiver's overburden in Colombia: An exploratory systematic review / Sobrecarga do cuidador familiar na Colômbia: revisão sistemática exploratória

Objetivo:describir las tendencias metodológicas, las poblaciones estudiadas y los desafíos futuros reportados en la literatura sobre lasobrecarga delcuidador familiar colombiano.Métodos:revisión sistemática exploratoria en donde se consultaron las bases de datos PubMed, ScienceDirect, Lilacs, Cuiden, SciELO, EBSCO y BVS, específicamente artículos originalespublicados del 2016 al 2021. Resultados:en 20 artículos revisados, se encontró una relación directa entre condiciones socioeconómicas y la sobrecarga del cuidador. El contexto cultural y las condiciones socioeconómicas son factores que influyen en la percepción de la sobrecarga del cuidador. Conclusiones:son necesarias las intervenciones de enfermeríadirigidasa los cuidadores familiares para mejorar su percepción de la sobrecarga y consecuentemente la calidad de vida

Objective: To describe methodological trends, populations studied, and future challenges reported in the literature on Colombian family caregivers' overburden. Methods: An exploratory systematic review using PubMed, ScienceDirect, LILACS, Cuiden, SciELO, EBSCO, and VHL databases was conducted, specifically original articles published between 2016 and 2021 were reviewed. Results:In 20 articles reviewed, a direct relationship was found between socioeconomic conditions and caregiver's overburden. Cultural context and socioeconomic conditions are factors that influence the perception of caregiver's overburden. Conclusions:Nursing interventions aimed at family caregivers are needed to improve their perception of overburden and, consequently, their quality of life

Objetivo:Descrever as tendências metodológicas, as populações estudadas e os desafios futuros relatados na literatura desobrecarga do cuidador familiar colombiano. Métodos:Revisão sistemática exploratória na qual foram consultadas as bases de dados PubMed, ScienceDirect, Lilacs, Cuiden, SciELO, EBSCO e BVS, com artigos originais, publicados de 2016 a 2021. Resultados:Em 20 artigos revisados, foi encontrada uma relação direta entre condições socioeconômicas e a sobrecarga do cuidador. O contexto cultural e as condições socioeconômicas são fatores que influenciam na percepção da sobrecarga do cuidador. Conclusões:As intervenções de enfermagem voltadas a cuidadores familiares são necessárias para melhorar sua percepção de sobrecarga e, consequentemente, sua qualidade de vida.

A longitudinal study of burden among spouse and non-spouse caregivers of older adults with stroke-induced-dependency / Sobrecarga entre cuidadores cônjuges e não cônjuges de idosos dependentes por AVC: estudo longitudinal / La carga entre cuidadores conyugales y no conyugales de ancianos con dependencia inducida por ictus: estudio longitudinal

ABSTRACT Objective: to assess the burden of spouse and non-spouse caregivers of older adults with stroke-induced-dependency after discharge from a university hospital's Specialized Care Stroke Unit in southern Brazil. Methods: a longitudinal survey. The sample consisted of 48 consenting caregivers, among which 20 were spouse caregivers. Data were collected between May 2016 and July 2018. One week after discharge, caregivers completed a sociodemographic profile, the Functional Independence Measure, and the Caregiver Burden Scale. Burden was also measured two months after discharge. Data were analyzed using Multivariate Analyses of Variance. Results: regarding time 1, non-spouse caregivers experienced greater burden with respect to social isolation (p = .01). Along with a persistently greater sense of isolation (p=.04), non-spouse caregivers felt far greater general strain (p =.01). Conclusion: statistically significant differences in burden over time highlight the importance of assessing caregiver burden after discharge and the need for a formal support program.

RESUMO Objetivo: avaliar sobrecarga de cuidadores cônjuges e não cônjuges de idosos dependentes por AVC pós-alta da Unidade de Atendimento Especializado em AVC de um hospital do sul do Brasil. Método: pesquisa longitudinal. Amostra foi composta por 48 cuidadores, sendo 20 cuidadores cônjuges. Dados foram coletados entre maio/2016 e julho/2018. Uma semana pós-alta, verificou-se a capacidade funcional dos idosos pela Medida de Independência Funcional, o perfil sociodemográfico dos cuidadores e a sobrecarga com a Caregiver Burden Scale. A sobrecarga também foi medida dois meses pós-alta. Dados foram analisados por meio de Análise Multivariada de Variância. Resultados: no tempo 1, não cônjuges apresentaram maior sobrecarga em relação ao isolamento social (p=0,01). Juntamente com isolamento (p=0,04), não cônjuges sentiram tensão geral muito maior (p=0,01). Conclusão: diferenças estatisticamente significativas na sobrecarga ao longo do tempo destacam a importância de avaliar a sobrecarga do cuidador pós-alta e a necessidade de um programa formal de apoio.

RESUMEN Objetivo: evaluar la carga de los cuidadores conyugales y no conyugales de ancianos con dependencia inducida por ictus después del alta de la Unidad de Atención Especializada en Ictus de un hospital del sur de Brasil. Métodos: una encuesta longitudinal, con 48 cuidadores (20 cónyuges). Datos fueron recolectados entre mayo/2016 y julio/2018. Una semana después del alta, se aplicó la Medida de Independencia Funcional a los ancianos y la Caregiver Burden Scale a los cuidadores. Los datos se analizaron mediante análisis multivariado de varianza. Resultados: en tiempo 1, los cónyuges experimentaron mayor carga en relación al aislamiento social (p=0,01). Los cónyuges sintieron una tensión general y sensación de aislamiento mucho mayor (p=0,01; p=0,04). Conclusión: las diferencias estadísticamente significativas en la carga a lo largo del tiempo resaltan la importancia de evaluar la carga del cuidador después del alta y la necesidad de un programa de apoyo formal.

Iniquidades de gênero entre cuidadoras de idosos dependentes / Gender inequalities among caregivers of dependent older adults

Resumo Esta pesquisa tem como objetivo compreender as experiências e os sentidos atribuídos pelas mulheres para se tornarem cuidadoras de idosos dependentes, à luz da análise da socialização de gênero. Estudo qualitativo com 53 cuidadoras familiares, realizado de junho a setembro de 2019, nas cidades de Belo Horizonte, Rio de Janeiro, Porto Alegre, Araranguá, Manaus, Fortaleza e Teresina. A análise das informações guiou-se pelo referencial teórico-metodológico da hermenêutica-dialética. Os achados foram organizados em quatro categorias: a função cuidadora como algo "natural" da mulher; homens ausentes no ato de cuidar e a manutenção da masculinidade; a responsabilidade marital de esposas e a identidade de gênero para o cuidar; a economia e o cisheteropatriarcado como norteadores para assumir o cuidado. As mulheres exercem o cuidado em decorrência da socialização de gênero. Esse fato é potencializado pelas circunstâncias de estarem solteiras, residirem com a pessoa idosa, ausência masculina na partilha do cuidado, responsabilidade marital e pressão para se retirarem do mercado de trabalho. Em conclusão, o modelo de cuidado centrado na família é sustentado pelas mulheres devido as dinâmicas sociais construídas em uma sociedade capitalista e centrada no cisheteropatriarcado. Isto sinaliza para a necessidade de a sociedade intervir, refletir e propor ações para um cuidado equilibrado entre homens e mulheres.

Abstract This research aimed to understand the experiences and meanings that women attributed to becoming caregivers of dependent older adults, considering the analysis of gender socialization. Qualitative study with 53 family caregivers, carried out from June to September 2019, in the cities of Belo Horizonte, Rio de Janeiro, Porto Alegre, Araranguá, Manaus, Fortaleza, and Teresina. The analysis of the information was guided by the theoretical-methodological framework of hermeneutics-dialectics. The findings were organized into four categories: the caregiver role as something "natural" for women; men absent from the act of caring and maintenance of masculinity; the marital responsibility of wives and gender identity for care; and the economy and cisheteropatriarchy as determinants to undertake care. Women exercise care due to gender socialization. This fact is reinforced by the circumstances of being single, living with the older adults, male absence from sharing care, marital responsibility, and pressure to withdraw from the job market. In conclusion, the family-centered care model is sustained by women, due to the social dynamics built in a capitalist, cisheteropatriarchal-centered society. This indicates the need for society to intervene, reflect, and propose actions for balanced care between men and women.

Incertidumbre en cuidadores en asociación con la carga de síntomas de pacientes terminales / Uncertainty in caregivers in association with symptom burden of terminally ill patients / Incerteza nos cuidadores em associação com a carga de sintomas de pacientes terminais

Objetivo: Determinar el nivel de incertidumbre del cuidador familiar (CF) de la persona hos-pitalizada en fase terminal y su asociación con carga de síntomas y funcionalidad del paciente. Materiales y método: Estudio observacional de tipo corte transversal, donde se identificó la prevalencia de incertidumbre en el CF de pacientes hospitalizados en fase terminal usando la escala de incertidumbre. Adicionalmente, se evaluó la carga de síntomas mediante escala Edmonton del paciente terminal hospitalizado en una institución de salud de alta complejidad. Resultados: La muestra incluyó información de 69 CF y pacientes terminales hospitalizados. El 85,51% de los cuidadores tuvo un nivel de incertidumbre medio. Se observó un nivel es-tadísticamente significativo de incertidumbre menor en el CF, a mayor intensidad de dolor del paciente (p=0,04), al igual que en náuseas (p=0,0004), depresión (p=0,03) y ansiedad (p=0,025) según carga de síntomas. Discusión: La vivencia del cuidador de un paciente terminal, refle-jada en la incertidumbre frente a la enfermedad de este, se relaciona principalmente con la de-pendencia funcional del enfermo, debido probablemente al impacto que su falta de suficiencia puede generar en las rutinas diarias del cuidador familiar, lo cual, puede alterar completamente la dinámica familiar y generar sobrecarga, estrés, ansiedad y trastornos en la comunicación. Conclusión: La mayoría de CF de pacientes terminales son mujeres en edad productiva, con carga familiar, y con nivel de incertidumbre medio alto frente a la enfermedad del paciente. La incertidumbre del cuidador familiar es diferente según los síntomas que presenta el paciente.

Objective: To determine the level of uncertainty of the family caregiver (FC) of the terminally hospitalised person and its association with symptom burden and patient functionality. Mate-rials and methods: Observational cross-sectional study, in which the prevalence of uncertain-ty in the FC of terminally ill hospitalised patients was identified using the uncertainty scale. In addition, the symptom burden was assessed using the Edmonton scale in terminally ill patients hospitalised in a highly complex health institution. Results: The sample included information from 69 CF and terminally ill hospitalised patients. 85.51% of caregivers had a medium level of uncertainty. A statistically significant lower level of uncertainty was observed in the CF, the greater the intensity of the patient's pain (p=0.04), as well as in nausea (p=0.0004), de-pression (p=0.03) and anxiety (p=0.025) according to symptom burden. Discussion: The ex-perience of the caregiver of a terminally ill patient, reflected in the uncertainty of the patient's illness, is mainly related to the functional dependence of the patient, probably due to the impact that their lack of sufficiency can have on the daily routines of the family caregiver, which can completely alter the family dynamics and generate overload, stress, anxiety and communica-tion disorders. Conclusion: The majority of FC of terminally ill patients are women of produc-tive age, with a family burden, and with a medium-high level of uncertainty about the patient's illness. The uncertainty of the family caregiver is different according to the patient's symptoms

Objetivo: Determinar o nível de incerteza do cuidador familiar (CF) da pessoa hospitalizada em estado terminal e sua associação com a carga de sintomas e a funcionalidade do paciente. Mate-riais e métodos: Estudo observacional de corte transversal, no qual a prevalência de incerteza no CF de pacientes terminais hospitalizados foi identificada usando a escala de incerteza. Além dis-so, a carga de sintomas de pacientes terminais hospitalizados em uma instituição de saúde de alta complexidade foi avaliada usando a escala de Edmonton. Resultados: A amostra incluiu infor-mações de 69 pacientes com FC e pacientes terminais hospitalizados. 85,51% dos cuidadores tin-ham um nível médio de incerteza. Foi observado um nível de incerteza estatisticamente significa-tivo menor na FC quanto maior a intensidade da dor do paciente (p=0,04), bem como na náusea (p=0,0004), depressão (p=0,03) e ansiedade (p=0,025) de acordo com a carga de sintomas. Dis-cussão: A experiência do cuidador de um paciente terminal, refletida na incerteza da doença do paciente, está relacionada principalmente à dependência funcional do paciente, provavelmente devido ao impacto que sua falta de suficiência pode ter nas rotinas diárias do cuidador familiar, o que pode alterar completamente a dinâmica familiar e gerar sobrecarga, estresse, ansiedade e distúrbios de comunicação. Conclusão: A maioria dos CF de pacientes terminais são mulheres em idade produtiva, com ônus familiar e com um nível médio-alto de incerteza sobre a doença do paciente. A incerteza do cuidador familiar é diferente de acordo com os sintomas do paciente.

Invenções tecnológicas de cuidadores familiares na perspectiva de profissionais da atenção domiciliar / Invenciones tecnológicas de los cuidadores familiares desde la perspectiva de los profesionales del cuidado domiciliario / Technological inventions of family caregivers from the perspective of home care professionals

Resumo Objetivo descrever as invenções tecnológicas desenvolvidas por cuidadores familiares na perspectiva de profissionais da atenção domiciliar, discutindo-as a luz das necessidades de cuidado no domicílio. Método pesquisa qualitativa, multicêntrica, apoiada no modelo teórico das Necessidades Humanas Básicas, de Wanda Horta. Os dados foram obtidos a partir de entrevistas com 52 profissionais de equipes de Atenção Domiciliar de quatro municípios de Minas Gerais, submetidas à Análise de Conteúdo. Resultados foram identificadas 27 invenções criadas por cuidadores com materiais/recursos existentes no domicílio. A maior parte das invenções foi motivada pelas necessidades psicobiológicas de movimentação, posicionamento, proteção e conforto, alimentação, eliminações fisiológicas, higiene e terapêutica medicamentosa. Outras invenções foram motivadas pelas necessidades psicossociais e psicoespirituais para melhorar a comunicação entre o cuidador e o familiar, proporcionar lazer, distração e conforto espiritual. Conclusões/Implicações para a prática os processos de invenção de cuidadores explicitam consciência reflexiva ao articularem, assistemática e intuitivamente, recursos e objetos existentes no domicílio, gerando estratégias ou produtos semelhantes a tecnologias existentes. Estas invenções podem ser avaliadas, estimuladas, orientadas ou refutadas pelos profissionais de saúde cotidianamente envolvidos no cuidado domiciliar.

Resumen Objetivo describir las invenciones tecnológicas desarrolladas por los cuidadores familiares desde la perspectiva de los profesionales de la atención domiciliaria, discutiéndolas a la luz de las necesidades de atención en el hogar. Método investigación cualitativa, sustentada en el modelo teórico de las Necesidades Humanas Básicas. Los datos fueron obtenidos a partir de entrevistas con 52 profesionales de equipos de Atención Domiciliaria de cuatro municipios de Minas Gerais, sometidos al Análisis de Contenido. Resultados se identificaron 27 inventos creados por cuidadores con materiales disponibles en casa. La mayoría de los inventos fueron motivados por las necesidades psicobiológicas de movimiento, posicionamiento, protección y comodidad, alimentación, eliminaciones, higiene y farmacoterapia. Otros inventos fueron motivados por las necesidades psicosociales y psicoespirituales de mejorar la comunicación entre el cuidador y el familiar, proporcionando entretenimiento, distracción y consuelo espiritual. Conclusiones/Implicaciones para la práctica las invenciones de los cuidadores muestran una conciencia reflexiva al articular, de manera asistemática e intuitiva, los recursos y objetos existentes en el hogar, generando estrategias o productos similares a las tecnologías existentes. Estas invenciones pueden ser evaluadas, estimuladas, guiadas o refutadas por profesionales de la salud.

Abstract Objective To describe the technological inventions developed by family caregivers from the perspective of home care professionals, discussing them in the light of the care needs at home. Method qualitative, multicenter research, supported by the theoretical model of the Basic Human Needs of Wanda Horta. The data were obtained from interviews with 52 professionals from Home Care teams in four municipalities of Minas Gerais, which were submitted to Content Analysis. Results were identified 27 inventions created by caregivers with materials/resources existing at home. Most of the inventions were motivated by the psychobiological needs of movement, positioning, protection and comfort, feeding, physiological eliminations, hygiene and drug therapy. Other inventions were motivated by psychosocial and psychospiritual needs to improve communication between caregiver and family member, provide leisure, distraction, and spiritual comfort. Conclusions/Implications for practice the processes of invention of caregivers show reflective awareness by articulating, unsystematically and intuitively, existing resources and objects at home, generating strategies or products similar to existing technologies. These inventions can be evaluated, stimulated, guided or refuted by health professionals involved in home care on a daily basis.

Cuidadores familiares de pessoas com demência: um estudo exploratório randomizado utilizando a Terapia de Aceitação e Compromisso em grupo / Family caregivers of people with dementia: an exploratory randomized study using Group Acceptance and Commitment Therapy

Introdução: Estima-se que a prevalência de sintomas ansiosos em cuidadores familiares de pessoas com demência é igual ou maior do que a prevalência de sintomas depressivos, embora a ansiedade tenha sido pouco explorada na literatura voltada para este público. Estudos têm demonstrado que a Terapia de Aceitação e Compromisso (ACT) pode ser utilizada com cuidadores familiares, com efeitos positivos sobre sintomas ansiosos. Entretanto, a ACT ainda não foi avaliada no formato em grupo e tampouco em países em desenvolvimento para este público. Objetivos: O trabalho foi subdividido em dois estudos. O objetivo do Estudo 1 foi revisar a literatura através de uma meta-análise e avaliar quantitativamente a eficácia da ACT em grupo, presencialmente, nos sintomas de ansiedade e depressão de adultos com 18 anos ou mais. O objetivo do Estudo 2 foi adaptar e avaliar os efeitos da ACT, em grupo, nos sintomas de ansiedade de cuidadores familiares de pessoas com demência. Método: No Estudo 1, quatro bases de dados foram pesquisadas em agosto/2018 e uma busca atualizada foi realizada em novembro/2021. Foram incluídos 48 estudos clínicos randomizados (3292 participantes: ansiedade = 34 ECRs; depressão = 40 ECRs). O Estudo 2, é um estudo exploratório randomizado, realizado em um único centro, não-cego. Cinquenta e sete cuidadores familiares de pessoas com demência foram randomizados para o grupo intervenção (n = 29) ou lista de espera (n = 28). O grupo intervenção participou de oito sessões de ACT em grupo, realizadas por vídeo conferência, semanalmente. Os participantes responderam aos questionários de avaliação de ansiedade, depressão, flexibilidade psicológica, qualidade de vida e sobrecarga, em três momentos diferentes: semanas 0, 9 e 20. Análises de regressão múltipla foram realizadas para comparar os escores dos participantes do grupo intervenção e controle, na semana 9 e 20. Os escores da linha de base foram usados como controle nas análises de intenção de tratamento (ITT) e dos participantes que participaram em pelo menos seis sessões de intervenção. Resultados: No Estudo 1 o tamanho de efeito para sintomas ansiosos foi de médio a grande (g=0,52, p < 0,001; 95% IC=0,30 ­ 0,73), já o tamanho de efeito para sintomas depressivos foi de pequeno a médio (g=0,47, p < 0,001; 95% IC=0,31 ­ 0,64). A amostra do Estudo 2 foi composta em sua maioria mulheres, de baixo a médio nível socioeconômico, com uma idade média de 52 anos e mediana de escolaridade de 15 anos. Participantes do grupo intervenção apresentaram pontuações mais baixas para sintomas de ansiedade e depressão, comparados com participantes do grupo controle. Este resultado foi encontrado nas semanas 9 e 20, tanto na análise de ITT, quanto na análise daqueles que completaram seis sessões ou mais. Apenas os participantes que participaram de pelo menos seis sessões, apresentaram redução da sobrecarga nas semanas 9 e 20, além de apresentarem melhora na qualidade de vida na semana 9. Os resultados não indicaram efeitos da intervenção na flexibilidade psicológica. Conclusão: Este estudo oferece evidências a favor da utilização da ACT em grupo, com familiares de pessoas com demência, auxiliando na redução dos sintomas ansiosos e depressivos.

Background: The prevalence of anxiety symptoms is estimated to be equal to or higher than the prevalence of depressive symptoms in family carers of people with dementia. However, anxiety is currently somehow neglected in the carer literature. Previous studies demonstrated that Acceptance and Commitment Therapy (ACT) is effective for treating anxiety symptoms in family carers of people with dementia, but the vast majority of these studies were conducted in developed countries. Objectives: The thesis was divided into two studies. Study 1 was a meta-analysis which aimed to quantitatively examine the efficacy of group-based ACT, delivered face-to-face, on anxiety and depressive symptoms in adults aged 18 or older. The Study 2 adapted and investigated the effectiveness of an ACT group intervention on the anxiety symptoms in Brazilian family carers of people with dementia. Method: In Study 1, four electronic databases were searched in August, 2018 and an update search was conducted in November, 2021. Forty-eight randomised controlled trials (RCTs) were included in this review (3292 participants: anxiety = 34 RCTs, depression = 40 RCTs). Study 2 was a single-centre, unblinded, double-arm exploratory randomised trial. Fifty-seven family carers of people with dementia presenting with mild to severe anxiety symptoms were randomised to the intervention group (n = 29) or waiting list group (n = 28). The intervention group received eight weekly sessions of group ACT, delivered through videoconference. Participants completed the measure of anxiety and depressive symptoms, caregiver burden, psychological flexibility and quality of life at Weeks 0, 9 and 20. Multiple linear regression analyses were performed to evaluate whether there was a significant difference in scores between the intervention and control groups, at weeks 9 and 20, while controlling for the baseline scores using both intention-to-treat (ITT) and completers data analyses. Results: In Study 1 the overall effect size for anxiety symptoms was medium-to-large (g = 0.52, p < 0.001; 95% CI =0.30­0.73), while the overall effect size was small-to-medium for depressive symptoms (g = 0.47, p < 0.001; 95% CI = 0.31­0.64). In Study 2 Participants were mostly women, from low- to middle-income socioeconomic levels, with a mean age of 52 years and median education of 15 years. Participants in the intervention group had lower scores of anxiety and depression symptoms compared to participants in the control condition at weeks 9 and 20 in both the ITT and completer analyses. Only participants who attended six or more sessions (i.e., completer sample) demonstrated reduced caregiver burden at both follow-up points. The completer sample also showed improvement in quality of life at week 9. The results did not show any effect of the intervention on psychological flexibility. Conclusion: This study provides evidence supporting the use of group ACT, delivered through videoconference, with family carers of people with dementia to help them cope better with anxiety and depressive symptoms.

Relação entre tempo de cuidado e necessidades de familiares cuidadores de idoso em cuidados paliativos / Relación entre el tiempo de cuidado y las necesidades de cuidadores familiares de personas adultas mayores en cuidados paliativos / Relationship between care time and the needs of family caregivers of elderly people in palliative care

Objetivo: Verificar la relación entre el factor tiempo dispensado en la prestación de cuidados y las principales necesidades de la persona cuidadora familiar de población adulta mayor hospitalaria y en cuidados paliativos. Método: Estudio descriptivo transversal con abordaje cuantitativo, realizado con 205 cuidadores familiares de personas adultas mayores sometidas a cuidados paliativos en un gran hospital de una capital del Noreste de Brasil. La recolección de datos se llevó a cabo entre agosto y octubre de 2019, mediante un cuestionario validado que incluía datos sociodemográficos, el tiempo de cuidado y 21 preguntas relacionadas con las necesidades humanas básicas. Se utilizó la prueba de chi-cuadrado para verificar la asociación entre los aspectos de cada dimensión (físico, emocional, social y espiritual) y la duración del cuidado, considerando un valor de p ≤ 0.05 como estadísticamente significativo. Resultados: Las personas cuidadoras familiares presentaron altos porcentajes de necesidades, relacionadas con el control emocional, la resolución de conflictos consigo mismas, salir de casa, hacer planes y poder llevarlos a cabo y suprimir sus demandas económicas y financieras asociadas al mayor tiempo dedicado al seguimiento de su familiar. Conclusiones: Los resultados de este estudio aportan un perfil de las principales necesidades de la persona cuidadora familiar, evidenciando que esta persona necesita apoyo del equipo de salud, con el fin de desarrollar estrategias para su control emocional, minimizar conflictos consigo misma, revisar sus demandas personales y mantener la rutina de actividades de ocio, además de sentirse bien para realizar planes futuros.

Objetivo: verificar a relação entre o fator tempo dispensado na prestação dos cuidados e as principais necessidades do familiar cuidador de pessoas idosas hospitalizadas e em cuidados paliativos. Método: estudo descritivo de corte transversal e abordagem quantitativa, realizado com 205 familiares cuidadores de pessoas idosas em cuidados paliativos num hospital de grande porte de uma capital do Nordeste brasileiro. A coleta de dados ocorreu entre os meses de agosto e outubro de 2019 utilizando-se de um questionário validado que contemplou dados sociodemográficos, o tempo de cuidados e 21 perguntas relacionadas as necessidades humanas básicas. Foi usado o teste qui quadrado para verificar a relação entre os aspectos de cada uma das dimensões (física, emocional, social e espiritual) e o tempo de cuidado considerando-se como estatisticamente significante um p-valor ≤ 0,05. Resultados: Os cuidadores familiares apresentaram elevados percentuais de necessidades relacionadas ao controle emocional, resolução de conflitos consigo mesmo, dificuldade em sair de casa, fazer planos e poder realizá-los e suprimir suas demandas econômico-financeiras associadas ao maior tempo gasto no acompanhamento do ente querido. Conclusões: os resultados deste estudo fornecem um perfil das principais necessidades do familiar cuidador, ficando evidente que esse cuidador necessita de suporte, por parte da equipe de saúde, no sentido de desenvolver estratégias para seu controle emocional, minimizar os conflitos consigo próprio, rever suas demandas pessoais e manter a rotina de atividades de lazer, além de sentir-se bem para realizar planos futuros.

Objective: to verify the relationship between the time spent in providing care and the main needs of the family caregiver of hospitalized elderly people in palliative care. Method: this was a descriptive, cross-sectional study with a quantitative approach. It was carried out with 205 family caregivers of elderly people undergoing palliative care in a large hospital in a Northeast of Brazil capital. The data collection took place between August and October 2019 using a validated questionnaire that included sociodemographic data, care time, and 21 questions related to basic human needs. A chi-square test was used to verify the relationship between the aspects of each dimension (physical, emotional, social and spiritual) and the length of care; a p-value of ≤ 0.05 was considered to be statistically significant. Results: family caregivers had high percentages of needs related to emotional control, conflict resolution with themselves, difficulty leaving home, making plans and being able to carry them out, and suppressing their economic and financial demands related with the longer time spent in monitoring their beloved one. Conclusion: the results of this study provide a profile of the main needs for family caregiver. This makes evident that caregivers need support from the health team in order to develop strategies for their emotional control, minimize their conflicts with themselves, review their personal demands, and maintain a routine of leisure activities while also feeling good to perform future plans.

Implicações do cuidado informal à saúde de pessoas dependentes assistidas no domicílio pós-alta hospitalar / Implicaciones de la atención informal para la salud de las personasdependientes atendidas en el domicilio tras el alta hospitalaria / Implications of informal health care of dependent people assisted at home after hospital discharge

Objetivo:identificar as implicações do cuidado informal à saúde de pessoas dependentes assistidas no domicílio após a alta hospitalar. Método: estudo transversal realizado com 41 díadescuidadoresinformais-pessoas dependentes que receberam alta para o domicílio. Coletaram-se os dados por meio de questionários. Realizou-se Regressão Logística Binomial. Resultados: deixar as atividades laborais eleva em 55,79 as chances de cuidar de pessoa com lesão por pressão. O uso de medicamentos contínuos associou-se ao desenvolvimento de lesões por pressão (OR=37,80), eventos adversos (OR=40,39) e óbito (OR=54,68). O tempo em horas dedicado ao cuidado reduz a chance de lesão por pressão (OR=0,81), a idade do cuidador diminui os eventos adversos (OR=0,91) e o óbito após a desospitalização (OR=0,91). Conclusão: as implicações foram as lesões por pressão, eventos adversos e o falecimento da pessoa dependente após a alta hospitalar, as quais se associaram ànecessidade de deixar o emprego e ao uso de medicações contínuas

Objective:to identify the implications of informal health care for dependent people assisted at home after hospital discharge. Method:a cross-sectional study carried out with 41 dyads of informal caregivers-dependent people who were discharged home. Data were collected through questionnaires. Binomial Logistic Regression was performed. Results:leaving job activities increases the chances of caring for a person with a pressure injury by 55.79. The use of continuous medication was associated with the development of pressure injuries (OR=37.80), adverse events (OR=40.39) and death (OR=54.68). The time in hours dedicated to care reduces the chance of pressure injury (OR=0.81), the age of the caregiver decreases adverse events (OR=0.91) and death after discharge (OR=0.91). Conclusion:the implications were pressure injuries, adverse events and the death of the dependent person after hospital discharge, which were associated with the need to leave the job and the use of continuous medications.

Objetivo:identificar las implicaciones del cuidado informal de la salud para las personas dependientes asistidas en el domicilio después del alta hospitalaria. Método:estudio transversal realizado con 41 díadas de personas dependientes-cuidadoras informales que fueron dadas de alta domiciliarias. Los datos fueron recolectados a través de cuestionarios. Se realizó Regresión Logística Binomial. Resultados:la salida de las actividades laborales aumenta en un 55,79 las posibilidades de cuidar a una persona con lesión por presión. El uso de medicación continua se asoció con el desarrollo de lesiones por presión (OR=37,80), eventos adversos (OR=40,39) y muerte (OR=54,68). El tiempo en horas dedicado al cuidado reduce la posibilidad de lesión por presión (OR=0,81), la edad del cuidador disminuye los eventos adversos (OR=0,91) y la muerte tras el alta (OR=0,91). Conclusión:las implicaciones fueron las lesiones por presión, los eventos adversos y la muerte de la persona dependiente después del alta hospitalaria, que se asociaron con la necesidad de dejar el trabajo y el uso continuo de medicamentos

Mulheres cuidadoras em ambiente familiar: a internalização da ética do cuidado / Women caregivers in the family environment: internalization of care ethics

Resumo Introdução Este artigo aborda o cuidado exercido por mulheres em ambiente familiar, consideradas as responsáveis pelo cuidado de alimentar, higienizar e medicar um familiar. O cuidado é exercido em longas jornadas, por mulheres que cuidam dos maridos, dos pais, irmãos e avós, sem ter vínculo empregatício ou receber remuneração para tal. Objetivo Analisar como essas mulheres externam o sentimento do processo de cuidar do outro, buscando no relato da história de vida de cada uma apreender suas percepções sobre o processo do cuidar, as subjetividades e os sentimentos advindos dessa relação. Método Trata-se de uma pesquisa qualitativa exploratória, realizada por meio de entrevistas semiestruturadas de caráter autobiográfico, com 18 mulheres que são as cuidadoras principais de um familiar doente ou dependente de cuidados. Os resultados foram analisados na perspectiva da ética do cuidado. Resultados As participantes expressam sua dedicação pelo cuidado do outro, naturalizam a gestão do cuidado e sentem-se responsáveis pela vida do outro. Demonstram sentimentos de resignação, obrigação, impotência, conformismo e reclamam da falta de apoio para ter uma vida digna. Conclusão O cuidado exercido pelas mulheres em ambiente familiar é um trabalho invisível, pois não é reconhecido socialmente.

Abstract Background This article discusses care in a familiar environment, by women, that are considered responsible for the care of feeding, sanitizing, and medicating a family member. The care is exercised in long journeys by women caring for husbands, parents, siblings, and grandparents, without having employment or receiving remuneration. Objective To analyze how they expose their feelings about the process of caring for the other. Method This is a qualitative and exploratory research conducted with semi-structured interviews of autobiographical characters with 18 women that are the main caregivers of a sick or a dependent family member. It was sought in the report of the life story of each woman apprehending their perceptions about the process of caring, the subjectivities, and feelings arising from this relationship. The care exercised in a family environment is not recognized, thus being an invisible work. The results are analyzed from the perspective of the ethics of care. Results The participants express their dedication to the care of others naturalizing the management of caring, and feeling responsible for the life of others. They demonstrate feelings of resignation, obligation, impotence, and conformism. They complain about the lack of support for a dignified life. Conclusion The care exercised by women in a family environment is invisible work because it is not socially recognized.

Importância da psicoeducação para familiares de pacientes com esquizofrenia e transtorno afetivo bipolar / Importancia de la psicoeducación para los miembros de la familia de pacientes con esquizofrenia y afectivo bipolar / Importance of psychoeducation for families of patients with schizophrenia and bipolar affective disorders

Objetivo: identificar na literatura os impactos da psicoeducação para familiares de pacientes com Esquizofrenia e Transtorno Afetivo Bipolar. Método: revisão integrativa realizada na plataforma BVS por artigos publicados em periódicos nacionais e internacionais, utilizando-se as bases de dados LILACS, MEDLINE e BDENF com os descritores "Esquizofrenia" AND "Transtorno Bipolar" AND "Familiar Cuidador". Foram analisados artigos em português, inglês e espanhol publicados nos últimos dez anos (2010 a 2020). Resultados: Os estudos revisados mostraram que a psicoeducação em enfermagem é um recurso valioso na intervenção com as famílias, além de instrumentalizar os familiares de pacientes portadores de transtorno mental grave em relação à doença de seus entes. Conclusão: Com a Psicoeducação, é possível implementar estratégias de promoção, prevenção e cuidado de enfermagem, não apenas para o indivíduo, mas também para a família, a fim de proporcionar um cuidado integral.(AU)

Objective: to identify in the literature the impacts of psychoeducation on family members of patients with Schizophrenia and Bipolar Affective Disorder. Method: integrative review carried out on the VHL platform for articles published in national and international journals, using the LILACS, MEDLINE and BDENF databases with the descriptors "Schizophrenia" AND "Bipolar Disorder" AND "Family Caregiver". Articles in Portuguese, English and Spanish published in the last ten years (2010 to 2020) were analyzed. Results: The reviewed studies showed that psychoeducation in nursing is a valuable resource in intervention with families, in addition to providing tools for family members of patients with severe mental disorders in relation to their loved ones' illness. Conclusion: With Psychoeducation, it is possible to implement promotion, prevention and nursing care strategies, not only for the individual, but also for the family, in order to provide comprehensive care.(AU)

Objetivo: identificar en la literatura los impactos de la psicoeducación en familiares de pacientes con Esquizofrenia y Trastorno Afectivo Bipolar. Método: revisión integradora realizada en la plataforma BVS de artículos publicados en revistas nacionales e internacionales, utilizando las bases de datos LILACS, MEDLINE y BDENF con los descriptores "Esquizofrenia" Y "Trastorno bipolar" Y "Cuidador familiar". Se analizaron artículos en portugués, inglés y español publicados en los últimos diez años (2010 a 2020). Resultados: Los estudios revisados mostraron que la psicoeducación en enfermería es un recurso valioso en la intervención con las familias, además de brindar herramientas a los familiares de pacientes con trastornos mentales graves en relación con la enfermedad de sus seres queridos. Conclusión: Con la Psicoeducación es posible implementar estrategias de promoción, prevención y atención de enfermería, no solo para el individuo, sino también para la familia, con el fin de brindar una atención integral.(AU)

Apoyo social y carga del cuidador del paciente con cáncer: revisión sistemática / Social support and caregiver burden of the cancer patient: a systematic review / Apoio social e carga do cuidador do paciente com câncer: revisão sistemática

La presencia de una enfermedad crónica se constituye en una vulnerabilidad para la persona enferma, y para su cuidador sensación de descontrol e impacto emocional y físico, resultando en sobrecarga. Objetivo: Identificar los hallazgos relacionados con el apoyo social percibido y la carga de cuidado del cuidador familiar del paciente con cáncer en estudios publicados durante el período 2015 a 2021. Métodos: revisión sistemática de literatura, a través de la ecuación: (Social Support) AND (family caregivers) AND (burden of disease) OR (Caregiver Burden) AND (neoplasm), en español, inglés y portugués, en las bases de datos MedLine, Sciencedirect, Sage Journal y Academic Search Complete. Resultados: Se obtuvo un total de 29396 artículos, de los cuales se seleccionaron 23 artículos luego de aplicar los filtros y los criterios de elegibilidad establecidos por los investigadores. Conclusiones: La angustia que percibe el cuidador refleja un moderado apoyo social y una mayor carga. El acompañamiento de los grupos de apoyo para el cuidador y sujeto de cuidado, les permiten compartir, sentirse aceptado, fortalecer la salud física, mental y disminuir la angustia y el desgaste emocional.

A presença de uma doença crônica representa vulnerabilidade para o doente e o seu cuidador. É uma sensação de perda do controle emocional e físico, que muitas vezes gera como resultado a sobrecarga. Objetivo: identificar os achados relacionados com o apoio social percebido e a carga do cuidador familiar do paciente com câncer em estudos publicados entre 2015 e 2021. Materiais e métodos: revisão sistemática da literatura a traves da equação (social support) AND (Family caregivers) AND (burden of disease) OR ( caregiver burden) AND (neoplasm); em espanhol, inglês e português; em MedLine, ScienceDirect, Sage Journal e Academic Search Complete. Resultados: obtiveram-se 29.396artigos, dos quais foram selecionados 23 após aplicar os filtros e critérios de elegibilidade estabelecidos pelos pesquisadores. Conclusões: a angustia que percebe o cuidador é reflexo do moderado apoio social e maior carga. O acompanhamento dos grupos de apoio para o cuidador e o sujeito de cuidado, lhes permite compartilhar, sentir maior aceitação, fortalecer a sua saúde física e mental, assim como reduzir a angustia e desgaste emocional.

Home care for children with gastrostomy / Cuidado de manutención de la vida del niño con gastrostomía en domicilio / Cuidado de manutenção da vida de criança com gastrostomia no domicílio

ABSTRACT Objectives: to describe home care practices performed by family members for maintaining the life of children with gastrostomy. Methods: qualitative research using the Sensitive Creative method, with the Criatividade e Sensibilidade Corpo Saber [Corpo Saber Creativity and Sensitivity] dynamics. The participation included ten family caregivers of children with gastrostomy. The outpatient clinic of a federal hospital in Rio de Janeiro was the setting. Lexical analysis was used through the IRaMuTeQ® software. Results: Theme 1, entitled "The care for maintaining life performed by family members of children with gastrostomy at home", was analyzed, comprising three classes: "The gastrostomy tube home care routine"; "The care with the gastrostomy/stoma"; and "Food and medication home care routine of children with gastrostomy". Final Considerations: family caregivers used strategies to maintain the device and acquired new knowledge in this field, and in nursing competence, regarding stoma care, food administration, medication, and syringes.

RESUMEN Objetivos: describir prácticas de cuidados domiciliarios realizados por familiares para manutención de la vida del niño con gastrostomía. Métodos: investigación cualitativa, método Creativo Sensible, con la dinámica de Creatividad y Sensibilidad Cuerpo Saber. Participaron diez cuidadores de niño con gastrostomía. En el ambulatorio de un hospital federal de Rio de Janeiro. Empleado el análisis léxico usándose el software IRaMuTeQ®. Resultados: analizado el Tema 1, denominado "El cuidado para manutención de la vida, realizado por los familiares de niños con gastrostomía, en domicilio", englobando tres clases: "La rutina de cuidados domiciliarios con la sonda de gastrostomía"; "El cuidado del niño con gastrostomía/estoma" y "La rutina de cuidados domiciliarios con la alimentación y medicación en niño con gastrostomía". Consideraciones Finales: los cuidadores utilizaron estrategias para manutención del dispositivo y adquirieron nuevas aprendizajes del campo y competencia de la enfermería cuanto a cuidados con el estoma, administración de la alimentación, medicación y seringa.

RESUMO Objetivos: descrever as práticas de cuidados domiciliares realizados por familiares para manutenção da vida de criança com gastrostomia. Métodos: pesquisa qualitativa, método Criativo Sensível, com a dinâmica de Criatividade e Sensibilidade Corpo Saber. Participaram dez familiares cuidadores de criança com gastrostomia. Foi cenário o ambulatório de um hospital federal do Rio de Janeiro. Empregou-se a análise lexical usando-se o software IRaMuTeQ®. Resultados: analisou-se o Tema 1, denominado "O cuidado para manutenção da vida realizado pelos familiares de crianças com gastrostomia no domicílio", englobando três classes: "A rotina de cuidados com a sonda de gastrostomia no domicílio"; "O cuidado com a gastrostomia/estoma" e "A rotina de cuidados referentes à alimentação e medicação em criança com gastrostomia no domicílio". Considerações Finais: os familiares cuidadores utilizaram estratégias para manutenção do dispositivo e adquiriram novos aprendizados do campo e competência da enfermagem quanto aos cuidados com o estoma, administração da alimentação, medicação e seringa.

Competencia para el cuidado y soporte social percibido en cuidadores de personas con enfermedad cerebrovascular / Competence for care and perceived social support in caregivers of people with cerebrovascular disease

Resumen Las enfermedades cerebrovasculares son una de las principales causas de mortalidad, morbilidad y discapacidad en el mundo según la Organización Mundial de la Salud, al igual que para América Latina y Colombia, generando una gran carga de tipo económica y social para los sistemas de salud, para las personas y familias que lo padecen, los cuales no se encuentran preparados para la atención de este fenómeno. Objetivo Determinar la relación entre soporte social percibido y competencia para el cuidado en el hogar de cuidadores familiares de personas con enfermedad cerebrovascular. Diseño Estudio descriptivo con abordaje cuantitativo y correlacional. La población estuvo constituida por los cuidadores familiares de personas con enfermedad cerebrovascular internados en el Hospital Universitario San José de Popayán. Se utilizó la ficha de caracterización de la diada cuidador-persona con enfermedad crónica GCPC-UN-D1, el cuestionario MOS de apoyo social percibido y la escala de competencia para el cuidado en el hogar. Se realizó análisis descriptivo de las características de la población de estudio, para determinar la correlación entre variables, se acudió al coeficiente de correlación estadístico de Spearman. Resultados Predominan cuidadores del género femenino, con niveles medios de escolaridad. Se evidencia relación estadísticamente significativa entre la competencia para el cuidado en el hogar y el soporte social percibido. Conclusiones Se requiere consolidar intervenciones de soporte social y competencia para el cuidado que disminuyan la carga para el cuidado en los cuidadores familiares.

Abstract Chronic diseases are the main cause of mortality, morbidity and disability in the world according to the World Health Organization, as well as for Latin America and Colombia, generating a great economic and social burden for health systems, for people and families that suffer from it, which are not prepared for the attention of this phenomenon. Objective To determine the relationship between perceived social support and competence for care in the home of family caregivers of people with cerebrovascular disease. Design Descriptive study with quantitative and correlational approach. Population The eligible population is constituted by the family caregivers of people with cerebrovascular disease admitted to the San José de Popayán University Hospital. Collection of information It will be carried out through the approach of family caregivers of people with cerebrovascular disease hospitalized in the San José de Popayán. Instruments Characterization sheet of the caregiver dyad-person with chronic disease GCPC-UN-D1, MOS questionnaire of perceived social support, Competence for home care. A descriptive analysis of the characteristics of the study population will be carried out, in order to determine the correlation between variables, the Spearman statistical correlation coefficient was to used. Results Female caregivers predominate, with average levels of schooling. There is a statistically significant relationship between the competence for home care and the perceived social support. Conclusions It is necessary to consolidate interventions of social support and competence for care that reduce the burden for the care of family caregivers.

Caracterización de los cuidadores de pacientes terminales / Characterization of Caregivers of Terminally ill Patients

Introducción: Resultan alarmantes las cifras de pacientes terminales tanto a nivel mundial como en Cuba, por lo que es necesario estudiar la preparación de los cuidadores de estos pacientes. Objetivo: Caracterizar al cuidador del paciente con enfermedad terminal, su preparación, experiencia, conocimientos sobre los cuidados y sobrecarga emocional en el municipio de San Luis. Métodos: Se realizó un estudio descriptivo y transversal en el periodo 2017-2019, en un universo de 47 cuidadores, a los que se les aplicó un muestreo no probabilístico. La muestra quedó conformada por 20 cuidadores que cumplieron los criterios de inclusión establecidos y dieron su consentimiento informado. Los instrumentos usados fueron la entrevista individual y la escala de carga del cuidador de Zarit. Se utilizó el método empírico y el estadístico y los textos se procesaron con Word XP, las tablas y gráficos se realizaron con Excel XP. Resultados: Prevaleció el nivel de escolaridad preuniversitaria y el estado civil casado. El grado de parentesco más frecuente en la muestra fue los hijos que no poseían experiencia previa de cuidado. Las causas más frecuentes de las enfermedades terminales fueron las demencias. Conclusiones: Predominaron los mayores de 60 años, el sexo femenino con escasos conocimientos sobre los cuidados, lo que influyó en la alta sobrecarga emocional presente en ellos(AU)

Introduction: The figures corresponding to terminally ill patients, both worldwide and in Cuba, are alarming, a reason why it is necessary to study the preparation of the caregivers of these patients. Objective: To characterize the caregiver of the terminally ill patient, their preparation, experience, knowledge about care and emotional overload in San Luis Municipality. Methods: A descriptive and cross-sectional study was carried out in the period 2017-2019, with a universe of 47 caregivers, to whom a nonprobabilistic sampling was applied. The sample was made up of twenty caregivers who met the established inclusion criteria and gave their informed consent. The instruments used were the individual interview and the Zarit Caregiver Load Scale. Empirical and statistical methods were used. The texts were processed with Word XP. The tables and graphs were made with Excel XP. Results: There was a prevalence of pre-university education level and married as marital status. The most frequent degree of kinship in the sample was made up of children who had no previous caregiving experience. The most frequent causes of terminal illnesses were dementias. Conclusions: Those over sixty years of age predominated, as well as the female sex with little knowledge about care, which influenced the high emotional overload present in them(AU)

Construção de uma cartilha educativa para familiares cuidadores sobre cuidado domiciliar ao idoso dependente Amazônico / Construction of an educational booklet for family caregivers about home care for the elderly dependent in the amazon / Construcción de un folleto educativo para cuidadores familiares sobre el cuidado en el hogar de ancianos dependientes en la amazonía

OBJETIVO: descrever a construção de uma cartilha educativa para familiares cuidadores sobre o cuidado domiciliar ao idoso dependente no contexto Amazônico. MÉTODO: trata-se de um estudo metodológico, realizado no período de setembro de 2019 a agosto de 2021. A produção tecnológica seguiu quatro etapas: Levantamento bibliográfico; Construção textual da cartilha; Pesquisa e definição das imagens e Layout e diagramação da cartilha. RESULTADOS: a cartilha aborda os cuidados referentes às dificuldades e necessidades dos cuidadores domiciliares ­ higiene corporal, banho no chuveiro, banho na cama, higiene intima, higiene da boca, troca de fraldas, prevenção de quedas, mobilização e transferência, cuidados com a alimentação, cuidados com os medicamentos, cuidados para evitar quedas, cuidados quanto ao uso de redes e cuidados quanto ao uso de remédios caseiros. CONCLUSÃO: a cartilha apresenta orientações sobre as principais atividades assistenciais que o cuidador desempenha no dia a dia no cuidado à pessoa idosa dependente, sendo divididas em tópicos. A cada atividade seguem orientações necessárias ao cuidado para que o cuidador preste uma assistência mais segura e as dificuldades vivenciadas na prática sejam minimizadas. (AU)

Objective: To describe the construction of an educational booklet for family caregivers about home care for dependent elderly in the Amazon context. Methods: This is a methodological study, carried out from September 2019 to August 2021. Technological production followed four stages: Bibliographic survey; Textual construction of the booklet; Research and definition of images and Layout and diagramming of the booklet. Results: The booklet addresses the care related to the difficulties and needs of home caregivers - body hygiene, showering, bathing in bed, intimate hygiene, mouth hygiene, changing diapers, preventing falls, mobilization and transfer, care with food, care with medications, care to prevent falls, care regarding the use of hammocks and care regarding the use of home remedies. Conclusion: The booklet provides guidance on the main care activities that the caregiver performs on a daily basis in caring for the dependent elderly person, being divided into topics. Each activity follows the necessary care guidelines so that the caregiver provides safer care and the difficulties experienced in practice are minimized. (AU)

Objetivo: Describir la construcción de un folleto educativo para cuidadores familiares sobre el cuidado domiciliario de ancianos dependientes en el contexto amazónico. Métodos: Se trata de un estudio metodológico, realizado de septiembre de 2019 a agosto de 2021. La producción tecnológica siguió cuatro etapas: Encuesta bibliográfica; Construcción textual del folleto; Investigación y definición de imágenes y Maquetación y diagramación del folleto. Resultados: El folleto aborda los cuidados relacionados con las dificultades y necesidades de los cuidadores domiciliarios - higiene corporal, bañarse en la ducha, bañarse en la cama, higiene íntima, higiene bucal, cambio de pañales, prevención de caídas, movilización y traslado, cuidados con la alimentación, cuidados con medicamentos, cuidado para evitar caídas, cuidado con el uso de hamacas y cuidado con el uso de remedios caseros. Conclusión: El folleto brinda orientación sobre las principales actividades de cuidado que el cuidador realiza a diario en el cuidado del anciano dependiente, dividido en temas. Cada actividad sigue las pautas de cuidado necesarias para que el cuidador brinde una atención más segura y se minimicen las dificultades experimentadas en la práctica. (AU)

Ensayo controlado aleatorizado de un programa multicomponente para cuidadores informales de pacientes con Alzheimer / Randomized controlled trial of a multicomponent program for informal caregivers of Alzheimer's patients / Ensaio controlado randomizado de um programa multicomponente para cuidadores informais de pacientes com Alzheimer

Resumen Objetivo Evaluar la eficacia del programa multicomponente más respiro en la sobrecarga y el apoyo social de cuidadores informales de pacientes con Trastorno Neurocognitivo Mayor tipo Alzheimer. Materiales y Método Ensayo controlado aleatorizado en paralelo en 58 cuidadores aleatorizados a uno de los tres grupos de comparación: Grupo de intervención multicomponente más respiro (n=19), grupo de sólo respiro (n=19) y grupo control (n=20), se evaluaron la sobrecarga y el apoyo social mediante las escalas de Zarit y Medical Outcomes Study, en línea de base, post intervención a 5 meses y un seguimiento a 10 meses. La evaluación del efecto se realizó mediante un modelo de efectos mixtos de covarianza no estructurada. Resultados Los cuidadores fueron en su mayoría los hijos de los pacientes (72%), mujeres (76%) con una edad media de 55.1(12) años y con educación inferior a secundaria (58%). Se encontró una reducción significativa de la sobrecarga de 13.1 (IC95% -19.3:6.9) puntos en el grupo multicomponente más respiro, con un sostenimiento del efecto a 10 meses (p<0.001). Se encontró un incremento, aunque no significativa del apoyo social post intervención de 10.8 (-1,7; 23,4) para el grupo multicomponente y respiro, sin embargo, el efecto se incrementó en el tiempo logrando un aumento a 13,2 puntos (p=0.039) a los 10 meses de seguimiento. No se observó un efecto significativo en la sobrecarga ni apoyo social para el grupo que solo recibió respiro. Conclusiones El programa multicomponente más respiro mostró tener un efecto benéfico en la sobrecarga y apoyo social de cuidadores de Alzheimer.

Abstract Objective To evaluate the efficiency of a multicomponent plus respite care program on care burden and social support for informal caregivers of patients with major neurocognitive disorders associated with Alzheimer's disease. Materials and Methods A parallel randomized controlled trial was conducted with 58 caregivers who were randomly allocated to one of the following three comparison groups: a multicomponent plus respite care group (n=19), a respite care group (n=19), and a control group (n=20). Burden and social support were assessed by using the Zarit Scale and Medical Outcomes Study at baseline with a post-intervention at 5 months and follow-up at 10 months. The assessment of effects was measured by using a mixed-effects model with an unstructured covariance matrix. Results Caregivers were mostly patients' children (72%), female (76%) having a mean age of 55.1 years (12) and less than secondary education (58%). A significant reduction of 13.1% (95%CI -19.3:6.9) in caregiver burden was found in the multicomponent plus respite care group, showing a sustained effect at 10 months (p<0.001). A non-significant increase of 10.8% (-1.7;23.4) in post-intervention social support was found in the multicomponent plus respite care group. However, the effects increased over time achieving an increase at 13.2% (p=0.039) at the 10-month follow-up. No significant effects on caregiver burden or social support were reported for the respite care group. Conclusions The multicomponent plus respite care group demonstrated beneficial effects on care burden and social support for Alzheimer's caregivers.

Resumo Objetivo Avaliar a eficácia do programa multicomponente mais alívio na sobrecarga e suporte social de cuidadores informais de pacientes com Transtorno Neurocognitivo Maior do tipo Alzheimer. Método Ensaio controlado randomizado em paralelo em 58 cuidadores randomizados para um dos três grupos de comparação: Grupo de intervenção multicomponente mais alívio (n=19), grupo apenas alívio (n=19) e grupo de controle (n=20), foram avaliados a sobrecarga e suporte social usando as escalas de Zarit e Medical Outcomes Study, linha de base, pós-intervenção em 5 meses e um acompanhamento de 10 meses. A avaliação do efeito foi realizada usando um modelo de efeitos mistos de covariância não estruturada. Resultados Os cuidadores eram, em sua maioria, filhos dos pacientes (72%), mulheres (76%) com uma de idade de média de 55,1 (12) anos e com escolaridade inferior ao ensino médio (58%). Foi encontrada uma redução significativa na sobrecarga de 13,1 (IC95% -19,3:6,9) pontos no grupo multicomponente mais alívio, com uma sustentação de efeito em 10 meses (p<0,001). Foi encontrado um aumento, embora não significativo, no suporte social pós-intervenção de 10,8 (-1,7; 23,4) para o grupo multicomponente e alívio, no entanto, o efeito aumentou ao longo do tempo, alcançando um aumento para 13,2 pontos (p=0,039) aos 10 meses de acompanhamento. Nenhum efeito significativo na sobrecarga ou suporte social foi observado para o grupo que apenas recebeu alívio. Conclusões O programa de multicomponente mais alívio mostrou ter um efeito benéfico na sobrecarga e no suporte social dos cuidadores de Alzheimer.