Résumé
Una enfermedad rara o poco frecuente es aquella donde la prevalencia en la población es menor a 1 caso por cada 2000 habitante. Las enfermedades raras afectan alrededor de 80% de la población, lo que estima que a nivel Mundial existe 350 millones de personas con enfermedades pocos frecuente, según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Actualmente se conoce más de 6,000 enfermedades raras, de las cuales cerca del 80% tiene una causa genética. El día 29 de febrero, es un día que aparece cada 4 años, llamado año bisiesto. Un día perfecto para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras y sensibilizar a la población sobre las enfermedades pocos frecuente o raras o huérfanas. El año bisiesto se introdujo en Europa con Julio César en el año 46 antes de Cristo junto al astrónomo Sosígenes, debido que la Tierra tarda en completar la vuelta al Sol 365, 2421 días exactamente o 365 días 5 horas 48 minutos 45.25 segundos, por lo que cada año se le suma un cuarto de día al calendario. Julio César decidió establecer en el calendario juliano, que cada cuatro años tenemos 366 días y ese día extra especial es el 29 de febrero, una forma simbólica de asociar este día con las enfermedades raras. La característica de las enfermedades raras es que en su mayoría son graves, crónicas, degenerativas y en muchos casos llevan a la discapacidad. Los pacientes con enfermedades raras por ser una minoría no representan una prioridad en la salud pública y las farmacéuticas realizan pocas investigaciones para desarrollar tratamiento adecuado, por lo que surge una necesidad de leyes que garantiza la protección social a la población que padece de enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas. Panamá cuenta con la ley 28 del 28 de octubre de 2014. Este 28 de febrero de 2023 se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, por lo que es importante sensibilizar a la población sobre las enfermedades raras y reflexionar la importancia de la equidad en el acceso de diagnóstico, tratamiento y seguimiento para estos pacientes. (provisto por Infomedic International)
A rare disease is one where the prevalence in the population is less than 1 case per 2000 inhabitants. Rare diseases affect about 80% of the population, which estimates that worldwide there are 350 million people with rare diseases, according to the Spanish Federation of Rare Diseases (FEDER). Currently there are more than 6,000 known rare diseases, of which about 80% have a genetic cause. February 29th is a day that appears every 4 years, called leap year. A perfect day to celebrate World Rare Disease Day and raise awareness of rare or orphan diseases. The leap year was introduced in Europe with Julius Caesar in 46 BC with the astronomer Sosígenes, because the Earth takes 365, 2421 days exactly or 365 days 5 hours 48 minutes 45.25 seconds to complete the circle around the Sun, so every year a quarter of a day is added to the calendar. Julius Caesar decided to establish in the Julian calendar, that every four years we have 366 days and that extra special day is February 29, a symbolic way to associate this day with rare diseases. The characteristic of rare diseases is that most of them are serious, chronic, degenerative and in many cases lead to disability. Patients with rare diseases, being a minority, do not represent a priority in public health and pharmaceutical companies do little research to develop adequate treatment, so there is a need for laws that guarantee social protection to the population suffering from rare, infrequent and orphan diseases. Panama has Law 28 of October 28, 2014. This February 28, 2023 is World Orphan Disease Day, so it is important to raise awareness among the population about rare diseases and reflect on the importance of equity in access to diagnosis, treatment and follow-up for these patients. (provided by Infomedic International)
Résumé
Abstrac Living with chronic kidney disease (CKD) is associated with hardships for patients and their care-partners. Empowering patients and their care-partners, including family members or friends involved in their care, may help minimize burden and consequences of CKD related symptoms to enable life participation. There is a need to broaden the focus on living well with kidney disease and re-engagement in life, including emphasis on patients being in control. The World Kidney Day (WKD)Joint Steering Committee has declared 2021 the year of "Living Well with Kidney Disease" to increase education and awareness on the important goal of patient empowerment and life participation. This calls for the development and implementation of validated patient-reported outcome measures to assess and address areas of life participation in routine care. It could be supported by regulatory agencies as a metric for quality care or to support labelling claims for medicines and devices. Funding agencies could establish targeted calls for research that address the priorities of patients. Patients with kidney disease and their care-partners should feel supported to live well through concerted efforts by kidney care communities including during pandemics.In the overall wellness program for kidney disease patients, the need for prevention should be reiterated. Early detection with prolonged course of wellness despite kidney disease, after effective secondary and tertiary prevention programs, should be promoted. WKD 2021 continues to call for increased awareness of the importance of preventive measures throughout populations, professionals, and policy makers, applicable to both developed and developing countries.
Resumen Vivir con unaenfermedad renal crónica (ERC) se asocia con dificultadestanto para lospacientescomo para suscuidadores. Empoderar a lospacientes y a suscuidadores, incluidoslosfamiliares y amigos que losasisten, minimiza la carga y las consecuencias de lossíntomas de la ERC y posibilitaparticiparenactividadescotidianas. Esnecesarioampliar el enfoque para lograrunabuenacalidad de vida para lospacientes con nefropatías y que puedanretomarsuvidadiaria, y hacerhincapiéen que estostengan el control. El ComitéDirectivo del Día Mundial del Riñón (DMR) ha declarado el 2021 el año de "Vivirbien con unaenfermedad renal" para aumentarlosconocimientos y generarconcienciaacerca de la importancia de empoderar al paciente y de que participenen las actividadescotidianas. Estoexige el desarrollo y la implementación de criterios de valoración de losresultadoscomunicadosporlospacientes para evaluar y enfocarseenáreas de la vidacotidianaen el cuidado. Podríacontarse con el aval de organismosregulatorioscomomedida de la calidad de cuidado o para darrespuesta a losreclamosacerca del etiquetado de medicamentos y dispositivos. Las agencias de financiamientopodríanlanzarconvocatorias para investigaciones que se centrenen las prioridades de lospacientes. Los pacientes con enfermedad renal y suscuidadoresdebenrecibirapoyo para llevarunabuenavida a través del esfuerzocoordinado de las sociedades de investigación renal, incluso, duranteunapandemia. Esprecisoreiterar la importancia de la prevenciónenlosprogramasintegrales de bienestar para pacientesrenales. Deben promoverse la deteccióntemprana con evoluciónprolongada del bienestar a pesar de la enfermedad renal luego de programas de prevenciónsecundarios y terciarios. El DMR 2021 siguefomentandouna mayor concienciaacerca de la importancia de las medidaspreventivasen la población, profesionales y legisladores, que se apliquenenpaísesdesarrollados y envías de desarrollo.
Résumé
Objective: chronic kidney disease (CKD) is an increasing common problem in the world due to the exponential growth of diabetes mellitus, hypertension and other risk factors. The aim of this study is to investigate urinary abnormalities and risk factors for kidney disease in the general population. Methods: this study was performed from data collected during the annual World Kidney Day (WKD) campaigns, in Fortaleza, Ceará, Brazil, between 2009 and 2012. The population sought assistance spontaneously in stands placed in high people-traffic areas. Results: among 2,637 individuals interviewed, the mean age was 50.7±15.7 years and 53% were male. The main risk factors found were sedentarism (60.7%), obesity (22.7%) and smoking (19.8%). Blood pressure (BP) > 140x90 mmHg was found in 877 (33%). Increased BP was found for the first time in 527 cases (19.9%). Cardiovascular diseases were reported in 228 (8.6%). Diabetes was related by 343 (13%). Capillary blood glucose > 200 mg/dL was found in 127 (4.8%) and it was > 200 mg/dL for the first time in 30 (1.13%). Urinalysis was performed in 1,151 people and found proteinuria in 269 (23.3%). Proteinuria was most frequent in hypertension people (77.3% vs. 55.8%, p=0.0001), diabetes mellitus (22.7% vs. 15.2%, p=0.005) and elderly (42.1% vs. 30.7%, p=0.0007). Conclusion: risk factors for CKD are frequent in the general population. Many individuals had hypertension and diabetes and did not know this. It is important to regularly perform actions like WKD in order to early detect potential candidates for CKD. .
Objetivo: a doença renal crônica (DRC) é um problema crescente no mundo em razão do crescimento exponencial do diabetes mellitus, da hipertensão e de outros fatores de risco. O objetivo deste estudo é investigar alterações urinárias e fatores de risco para doença renal na população geral. Métodos: este estudo foi realizado a partir de dados coletados durante as campanhas anuais do Dia Mundial do Rim, em Fortaleza, Ceará, Brasil, entre 2009 e 2012. A população buscou atendimento espontaneamente nos stands montados em locais de alto tráfego de pessoas. Resultados: entre 2.637 indivíduos entrevistados, a média de idade foi de 50,7±15,7 anos, sendo 53% do gênero masculino. Os principais fatores de risco encontrados foram sedentarismo (60,7%), obesidade (22,7%) e tabagismo (19,8%). Pressão arterial (PA) > 140x90 mmHg foi encontrada em 877 casos (33%). Aumento da PA foi encontrado pela primeira vez em 527 casos (19,9%). Doenças cardiovasculares foram relatadas por 228 indivíduos (8,6%). Diabetes foi relatado por 343 indivíduos (13%). Glicemia capilar > 200 mg/dL foi encontrada em 127 casos (4,8%) e > 200 mg/dL pela primeira vez em 30 (1,13%). O exame de urina foi realizado por 1.151 pessoas, sendo encontrada proteinúria em 269 casos (23,3%). Proteinúria foi mais frequente em pessoas com hipertensão (77,3% vs. 55,8%, p = 0,0001), diabetes mellitus (22,7% vs. 15,2%, p = 0,005) e em idosos (42,1% vs. 30,7%, p = 0,0007). Conclusão: fatores de risco para DRC são frequentes na população geral. Muitos indivíduos tinham hipertensão e diabetes e não sabiam disso. É importante a realização de ações como o Dia Mundial do Rim com o objetivo de detectar precocemente potenciais candidatos à DRC. .
Résumé
Introducción: se realizó un estudio de corte transversal y en 2 centros de trabajo, la Dirección Nacional del INDER y la Facultad de Cultura Física Dr. Manuel Fajardo de La Habana, en el Día Mundial de la Hipertensión Arterial. Objetivos: determinar la frecuencia de hipertensos (conocidos y nuevos) y de prehipertensos, el porcentaje de pacientes tratados y controlados y la presencia de sobrepeso entre los normotensos e hipertensos. Además, demostrar la importancia de que cada persona conozca cuál es su presión arterial y el riesgo de padecerla. Métodos: se investigaron 730 personas de ambos sexos con predominio de jóvenes atletas que voluntariamente respondieron la encuesta y se les midió la presión arterial. Se llenó un modelo que contenía las variables seleccionadas: edad, sexo, talla, peso, si conocían si eran hipertensos, si recibían tratamiento farmacológico y las cifras de presión arterial encontradas. Se confeccionó una base de datos y se empleó el sistema estadístico SPSS de Window 2007. Los resultados se expresaron en frecuencias absolutas y porcentajes. Resultados: el 58,5 por ciento correspondió al sexo masculino. La distribución etaria en los 3 percentiles empleados mostró franco predominio de jóvenes (50 por ciento). De los 730 sujetos encuestados, 114 (15,6 por ciento) conocían que eran hipertensos (15,4 por ciento de los hombres y 16,2 por ciento de las mujeres), 106 (14,5 por ciento) fueron clasificados como prehipertensos y 35 (4,8 por ciento), como nuevos hipertensos. De los 114 hipertensos conocidos, 91 (61,7por ciento) tenían tratamiento y 87 estaban controlados (58,4 por ciento del total y 95,6 por ciento de los tratados) y no controlados 62 (41,6 por ciento del total y 4,4 por ciento de los tratados). De los prehipertensos, 82 (77 por ciento) estaban en edades de 19 a 49 años, 40 porciento de ellos con sobrepeso, mientras que 24 (23 por ciento) tenían 50 o más años, pero con 70 por ciento de sobrepeso...
Introduction: a cross-sectional study was conducted in two institutions: The National Management of Recreation and Sports National Institute and in the Dr. Manuel Fajardo Physical Culture Faculty of La Habana at the High Blood Pressure World Day. Objectives: to determine the frequency of hypertensive patients (known and new) and the pre-hypertensive ones, the percentage of patients treated and controlled as well as the presence of excess weight among those with a normal blood pressure and the hypertensive ones, as well as to demonstrate also the significance that each person knows which is its blood pressure and its risk. Methods: authors studied 730 patients of both sexes with predominance of the young athletes who voluntarily answered the survey, measuring the blood pressure. A form including the select variables was fill out: age, sex, height, weight, if they know on its hypertensive status, if they were receiving drug treatment and the blood pressure figures found. A database was created using the SPSS statistic system of Window 2007. Results were expressed in absolute frequencies and percentages. Results: the 58,5 percent corresponded to male sex. Age distribution in the three percentiles used showed an open predominance of young people (50 percent). From the 730 polled subjects, 114 (15,6 percent) knew its hypertensive status (15,4 percent of men and 16,2 % of women), 106 (14,5 percent) were classified as pre-hypertensives and 35 (4,8 percent) as new hypertensives. From the 114 known hypertensive, 91 (61,7percent) were under treatment and 87 were controlled (58,4 percent of total and the 95,6 percent of those treated) and 62 no-controlled (41,6 percent of total and 4,4 percent of those treated). From the hypertensive ones, 82 (77 percent) were aged 19-49, the 40 percent of them had excess weight, whereas 24 (23 percent) were aged 50 or more, but with a 70 percent of excess weight...
Sujets)
Humains , Mâle , Femelle , Hypertension artérielle/épidémiologie , Facteurs de risque , Études transversales/méthodes , Enquêtes de santéRésumé
Introducción: En el Día Mundial de la Lucha contra la Hipertensión Arterial se realizó un estudio de corte transversal en: 2 talleres, un agromercado y 2 unidades del Sistema Nacional de Salud, 332 (60,36 por ciento) personas, y en 3 centros de trabajo de los alrededores del hospital, 218 (39,64 por ciento) personas, 550 sujetos, en total, de 18 años o más, de ambos sexos, que de forma voluntaria respondieron a una encuesta y permitieron se les midiera la presión arterial (PA). Objetivos: Determinar la frecuencia de hipertensos (conocidos y nuevos), evaluar el grado de control de la enfermedad en tratamiento, si se habían medido la presión en la atención primaria de salud, por lo menos una vez en los últimos 12 meses y el sobrepeso. Colaborar al incremento del grado de percepción y riesgo de la HTA en población general, en el marco del Día Mundial de la Lucha contra la Hipertensión Arterial. Métodos: Se midió la PA según criterios y recomendaciones de la Comisión Nacional Técnica Asesora del Programa de Hipertensión Arterial. Los datos se recogieron en modelo que contenía las variables: edad, sexo, talla, peso, si conocían si eran hipertensos, si recibían tratamiento farmacológico, si se habían medido la PA en los últimos 12 meses y las cifras encontradas. Se confeccionó una base de datos y se empleó el sistema estadístico SPSS de Windows 2007. Resultados: Los resultados se expresaron en frecuencias absolutas y porcentajes. La distribución de las personas fue similar en los 3 grupos etarios del estudio. De los 550 sujetos encuestados, 190 (34,5 por ciento) conocían que eran hipertensos, en 35 (10,5 por ciento) se observaron cifras de PA por encima de ....
Introduction: In the World Day of the Fight Against the High Blood Pressure a cross-sectional study was conducted in: 2 workshops, a farming-market and 2 units of the National Health System, 332 (60,36 percent) subjects and also in 3 working center from surrounding areas of our hospital, 218 (39,64 percent) subjects, for a total of 550 subjects aged 18 or more of both sexes that in a voluntary way answered to a survey and allowed the blood pressure (BP) measurement. Objectives: To determine the frequency of hypertensives (known and new), to assess the control level of diseased under treatment, if blood pressure was measured in the primary health care unit at least during the past 12 months as well as the excess weight. The cooperation to increase of perception level and risk of high blood pressure (HBP) in general population within the setting of World Day of the Fight Against the High Blood Pressure. Methods: The blood pressure (BP) was measured according the criteria and recommendations of the Technical National Commission Advisory of the High Blood Pressure Program. Data were registered in a form containing the following variables: age, sex, height, weight if they know to be hypertensives, if they are receiving drug therapy, if the BP was measure during the past 12 months and the figures founded. A database was created and SPSS statistical system of Window 2007 was used. Results: Results were expressed in absolute frequencies and percentages. Subject distribution was similar in the three age groups. From the 550 polled persons...