Vivir bien con enfermedad renal por el empoderamiento del paciente y su cuidador: salud renal para todos en todos lados / Living well with kidney disease by patient and care-partner empowerment: kidney health for everyone everywhere

Vivir con enfermedad renal crónica se asocia con penurias para el paciente y sus cuidadores. Su empoderamiento, que incluye a los familiares o los amigos comprometidos en los cuidados, puede ayudar a minimizar la carga y las consecuencias de los síntomas asociados a la enfermedad renal crónica y permitir las actividades cotidianas. Es necesario ampliar el foco sobre vivir bien con la enfermedad renal y reinsertarse en la vida, con énfasis en que los pacientes tengan sus controles.El World Kidney Day (WKD) Joint Steering Committee (Comité Directivo Conjunto del Día Mundial del Riñón) ha declarado al 2021 como el año de "Vivir bien con enfermedad renal" en un esfuerzo por aumentar la educación y la conciencia sobre el objetivo importante del empoderamiento del paciente y su participación en la vida. Esto reclama el desarrollo e implementación de evaluaciones validadas de la evolución referida por los pacientes para medir e incluir las áreas de participación en la vida en los cuidados de rutina. Esto podría ser respaldado por las agencias reguladoras como una métrica de la calidad de la atención o para respaldar las declaraciones de etiquetado de medicamentos y dispositivos. Las agencias financiadoras podrían establecer llamados dirigidos a investigar las prioridades de los pacientes. Los pacientes con enfermedad renal y sus cuidadores deberían sentirse respaldados para vivir bien mediante esfuerzos concertados de los servicios de atención renal, incluso durante las pandemias. En el programa de bienestar general para pacientes con enfermedad renal, se debe reiterar la necesidad de prevención. Se debe promover la detección precoz acompañada de un curso prolongado de bienestar a pesar de la enfermedad renal, después de programas de prevención efectiva secundaria y terciaria. El WKD 2021 continua su reclamo de aumentar la conciencia de la importancia de las medidas preventivas entre las comunidades, los profesionales y los responsables de las políticas, aplicable tanto a los países desarrollados como a aquellos en vías de desarrollo.

Living with chronic kidney disease (CKD) is associated with hardships for patients and their care-partners. Empowering patients and their care-partners, including family members or friends involved in their care, may help minimize the burden and consequences of CKD related symptoms to enable life participation. There is a need to broaden the focus on living well with kidney disease and re-engagement in life, including an emphasis on patients being in control. The World Kidney Day (WKD) Joint Steering Committee has declared 2021 the year of "Living Well with Kidney Disease" in an effort to increase education and awareness on the important goal of patient empowerment and life participation. This calls for the development and implementation of validated patient-reported outcome measures to assess and address areas of life participation in routine care. It could be supported by regulatory agencies as a metric for quality care or to support labelling claims for medicines and devices. Funding agencies could establish targeted calls for research that address the priorities of patients. Patients with kidney disease and their care-partners should feel supported to live well through concerted efforts by kidney care communities including during pandemics. In the overall wellness program for kidney disease patients, the need for prevention should be reiterated. Early detection with a prolonged course of wellness despite kidney disease, after effective secondary and tertiary prevention programs, should be promoted. WKD 2021 continues to call for increased awareness of the importance of preventive measures throughout populations, professionals, and policy makers, applicable to both developed and developing countries.

Elders Health Empowerment Scale. Spanish adaptation and psychometric analysis / Escala de Empoderamiento sobre la Salud para Adultos Mayores. Adaptación al español y análisis psicométrico

Introduction: Empowerment refers to patient skills that allow them to become primary decision-makers in control of daily self-management of health problems. As important the concept as it is, particularly for elders with chronic diseases, few available instruments have been validated for use with Spanish speaking people. Objective: Translate and adapt the Health Empowerment Scale (HES) for a Spanish-speaking older adults sample and perform its psychometric validation. Methods: The HES was adapted based on the Diabetes Empowerment Scale-Short Form. Where "diabetes" was mentioned in the original tool, it was replaced with "health" terms to cover all kinds of conditions that could affect health empowerment. Statistical and Psychometric Analyses were conducted on 648 urban-dwelling seniors. Results: The HES had an acceptable internal consistency with a Cronbach's α of 0.89. The convergent validity was supported by significant Pearson's Coefficient correlations between the HES total and item scores and the General Self Efficacy Scale (r= 0.77), Swedish Rheumatic Disease Empowerment Scale (r= 0.69) and Making Decisions Empowerment Scale (r= 0.70). Construct validity was evaluated using item analysis, half-split test and corrected item to total correlation coefficients; with good internal consistency (α> 0.8). The content validity was supported by Scale and Item Content Validity Index of 0.98 and 1.0, respectively. Conclusions: HES had acceptable face validity and reliability coefficients; which added to its ease administration and users' unbiased comprehension, could set it as a suitable tool in evaluating elder's outpatient empowerment-based medical education programs.

Introducción: Empoderamiento se refiere a las habilidades que le permiten al paciente convertirse en responsable de tomar las decisiones para el control diario de sus problemas de salud. A pesar de ser un concepto tan importante, particularmente para adultos mayores con problemas crónicos de salud, hay pocos instrumentos accesibles que hayan sido validados para su uso en hispano-hablantes. Objetivo: Traducir y adaptar la Escala de Empoderamiento sobre la Salud (EES) para una muestra de adultos mayores hispano-hablantes y llevar a cabo su validación psicométrica. Métodos: La EES se adaptó basándose en la Escala de Empoderamiento de la Diabetes versión corta. Donde se mencionaba "diabetes" en el instrumento original, se reemplazó con el término "salud" para cubrir todos los tipos de condiciones que podrían afectar el Empoderamiento sobre la salud. Se realizaron análisis estadísticos y psicométricos sobre 648 adultos mayores residentes urbanos. Resultados: La EES tuvo una consistencia interna aceptable con un α de Cronbach de 0.89. la validez convergente se apoyó en un coeficiente de correlación de Pearson significativo entre la EES total y por ítems y la Escala General de Auto-eficacia (r= 0.77), la Escala de Empoderamiento para la Enfermedad Reumática versión Sueca (r= 0.69) y la Escala de Empoderamiento Tomando Decisiones (r= 0.70). La validez de Constructo se evaluó mediante análisis de ítem, test de las dos mitades y coeficiente de correlación ítem corregido total (α >0.8). La validez de contenido se apoyó por los Índices de Validez de Contenido para la Escala y para los ítems de 0.98 y 1.0, respectivamente. Conclusiones: La EES tuvo una validez y confiabilidad aceptables, que sumados a su facilidad de administración y comprensión simple y sin sesgos podría constituirse en una herramienta confiable para evaluar programas educativos médicos basados en el Empoderamiento de pacientes mayores ambulatorios.