Families' situation of caring for a child with a chronic condition: a mixed methods study / Situación de las familias en el cuidado de un hijo con una enfermedad crónica: un estudio de métodos mixtos / Situação de cuidar de uma criança com condição crônica pelas famílias: estudo de métodos mistos

ABSTRACT Objective: To analyze the meanings attributed by family members to the situation of caring for a child with a chronic condition (CCC), in the light of the Family Management Style Framework (FMSF). Method: A mixed-methods, parallel-convergent study, guided by the FMSF theoretical framework, using the conceptual component "Definition of the Situation". Fifty-three CCC families took part. Data was collected using a semi-structured interview, a questionnaire to characterize the participants and a Family Management Measure scale. Descriptive and inferential statistical analysis was carried out on the quantitative data and the qualitative data was subjected to deductive thematic analysis. Results: Family members reported a view of normality in relation to CCC, also verified by the Child's Daily Life scale. However, they indicate the repercussions of the chronic condition on the family, and that they devote more attention and time to meeting the child's care needs, which was also verified in the View of the Impact of the Condition and Management Effort scales. Conclusion: Families have a positive view of the situation of caring for CCC at home, but point out some negative effects, such as the greater time spent caring for the child.

RESUMEN Objetivo: Analizar los significados atribuidos por los familiares a la situación de cuidado de un hijo con una condición crónica (CCC), a la luz del Marco de Estilos de Gestión Familiar (FMSF). Método: Estudio de métodos mixtos, paralelo-convergente, orientado por el marco teórico del FMSF, utilizando el componente conceptual "Definición de la Situación". Participaron 53 familias CCC. Los datos se recogieron mediante una entrevista semiestructurada, un cuestionario para caracterizar a los participantes y una escala de Medida de Gestión Familiar. Se analizaron estadísticas descriptivas e inferenciales para los datos cuantitativos y los datos cualitativos se sometieron a un análisis temático deductivo.. Resultados: Los familiares relataron una visión de normalidad en relación al CCC, verificada también por la escala de Vida Cotidiana del Niño. Sin embargo, señalan las repercusiones de la condición crónica en la familia, y que dedican más atención y tiempo a la atención de las necesidades de cuidado del niño, lo que también fue verificado en las escalas Visión del Impacto de la Condición y Esfuerzo de Gestión. Conclusión: Las familias tienen una visión positiva de la situación de cuidar de CCC en casa, pero señalan algunos efectos negativos, como el mayor tiempo dedicado al cuidado del niño.

RESUMO Objetivo: Analisar os significados atribuídos por familiares a situação de cuidar de uma criança com condição crônica (CCC), à luz do Family Management Style Framework (FMSF). Método: Pesquisa de métodos mistos, do tipo paralelo convergente, orientada pelo referencial teórico FMSF, utilizando o componente conceitual "Definição da Situação". Participaram 53 famílias de CCC. Os dados foram coletados por entrevista semiestruturada, questionário de caracterização dos participantes e escala de Medida de Manejo Familiar. Realizou-se análise estatística descritiva e inferencial dos dados quantitativos e os dados qualitativos foram submetidos à análise temática do tipo dedutiva. Resultados: Familiares referem uma visão de normalidade em relação à CCC, verificada também pela escala Vida Diária da Criança. Contudo, indicam as repercussões da condição crônica na família, e que dedicam maior atenção e tempo para atender às necessidades de cuidado da criança, também verificado nas escalas de Visão do Impacto da Condição e Esforço de Manejo. Conclusão: As famílias possuem uma visão positiva da situação de cuidar das CCC no domicílio, apontando, contudo, alguns efeitos negativos, como é o caso do maior tempo despendido na atenção à criança.

Validation of the Family Integration Experience Scale: Chronic Illness for the Portuguese language spoken in Brazil / Validación de la Family Integration Experience Scale: Chronic Illness para la Lengua Portuguesa hablada en Brasil / Validação da Family Integration Experience Scale: Chronic Illness para a Língua Portuguesa falada no Brasil

Objective: to conduct the cross-cultural adaptation and psychometric validation of the Family Integration Experience Scale: Chronic Illness in Brazilian Portuguese. Method: a methodological study divided into two stages. In the first stage, the Family Integration Experience Scale: Chronic Illness was cross-culturally adapted for Brazilian culture, when the scale was subjected to translations, back-translations, and a committee of judges - to verify the semantic, linguistic, and contextual equivalence between the original and translated items. The second step was to validate the scale in a sample of families of children and adolescents with chronic illnesses. The participants were 230 families of children with chronic illnesses attending the outpatient clinic of a tertiary public hospital with teaching and research characteristics. Results: internal consistency was tested using Cronbach's alpha (0.81) and McDonald's omega (0.81). Confirmatory factor analysis was also tested, and the model's fit was acceptable for validation standards. Conclusion: the version of the Family Integration Experience Scale: Chronic Illness showed evidence of validation and can be considered a valid and reliable instrument in Brazilian culture. The Brazilian Portuguese version of the Family Integration Experience Scale: Chronic Illness can be used to measure the experience of family integration in chronic illness.

Objetivo: realizar la adaptación transcultural y la validación psicométrica de la Family Integration Experience Scale: Chronic Illness para la lengua portuguesa hablada en Brasil. Método: estudio metodológico, dividido en dos etapas. En la primera etapa, se realizó la adaptación transcultural de la Family Integration Experience Scale: Chronic Illness para la cultura brasileña; para esto, la escala fue sometida a traducciones, a retrotraducciones y a un comité de jueces, para verificación de la equivalencia semántica, lingüística y contextual entre los ítems originales y los traducidos. En la segunda etapa, se realizó la validación de la escala en una muestra de familias con niños y adolescentes con enfermedades crónicas. Los participantes fueron 230 familias de niños con enfermedades crónicas, atendidos en el ambulatorio de un hospital público terciario, con características de enseñanza e investigación. Resultados: la consistencia interna fue comprobada a través del alfa de Cronbach (0,81) y del Omega de McDonald (0,81). El análisis factorial confirmatorio también fue comprobado, habiéndose un ajuste del modelo de acuerdo con lo que es aceptable para los estándares de validación. Conclusión: la versión de la Family Integration Experience Scale: Chronic Illness presentó evidencias de validación y puede ser considerado un instrumento válido y confiable en la cultura brasileña. La Family Integration Experience Scale: Chronic Illness en la versión portuguesa de Brasil, puede ser utilizada para medir la experiencia de la integración familiar en la enfermedad crónica.

Objetivo realizar a adaptação transcultural e a validação psicométrica da Family Integration Experience Scale: Chronic Illness para a língua portuguesa falada no Brasil. Método estudo metodológico, dividido em duas etapas. Na primeira etapa, realizou-se a adaptação transcultural da Family Integration Experience Scale: Chronic Illness para a cultura brasileira, quando a escala foi submetida a traduções, a retrotraduções e a um comitê de juízes - para verificação da equivalência semântica, linguística e contextual entre os itens originais e traduzidos. Na segunda, realizou-se a validação da escala em amostra de famílias de crianças e adolescentes com doenças crônicas. Os participantes foram 230 famílias de crianças com doenças crônicas em atendimento no ambulatório de um hospital público terciário, com características de ensino e pesquisa. Resultados a consistência interna foi testada por meio do alfa de Cronbach (0,81) e do ômega de McDonald (0,81). A análise fatorial confirmatória também foi testada, obtendo-se ajustamento do modelo, de acordo com o aceitável para os padrões de validação. Conclusão: a versão da Family Integration Experience Scale: Chronic Illness apresentou evidências de validação e pode ser considerada como um instrumento válido e confiável na cultura brasileira. A Family Integration Experience Scale: Chronic Illness , na versão português do Brasil, pode ser utilizada para medir a experiência da integração familiar na doença crônica.

Encontrar un nuevo equilibrio: Estudio cualitativo sobre los efectos del COVID-19 en la vida familiar / Striking a new balance: A qualitative study of how family life has been affected by COVID-19 / Conquistando um novo equilíbrio: Um estudo qualitativo de como a vida familiar foi afetada pela COVID-19

Objetivo: examinar las repercusiones de la pandemia en el sistema familiar enfocándose en la perspectiva de familiares que han contraído y padecido COVID-19. Método: estudio exploratorio de enfoque cualitativo realizado con 27 personas que tuvieron COVID-19. Los datos se recolectaron por medio de entrevistas telefónicas que se grabaron en audio y estuvieron guiadas por un instrumento semiestructurado. El análisis se basó en un proceso inductivo respaldado por Análisis Temático Reflexivo. Resultados: la pandemia y el hecho de que un familiar contrajera la enfermedad fueron fuerzas impulsoras que generaron movilizaciones nuevas e intensas en el sistema familiar. Inicialmente, notaron repercusiones negativas como preocupaciones, temor, angustia, estrés, distanciamiento y aislamiento social. Con el paso del tiempo y empleando tecnologías para facilitar la comunicación, comenzaron a percibir repercusiones positivas como más cercanía, fortalecimiento de vínculos, desarrollo de nuevos roles y cuidado mutuo. Las familias también identificaron que recuperaban una posición de equilibrio, con retorno de cierto reajuste en la dinámica y el funcionamiento familiar. Conclusión: los profesionales de la salud deben admitir que la enfermedad por COVID-19 ha generado repercusiones en los sistemas familiares, además de proponer intervenciones que ayuden a las familias a hacer frente a este momento y a recuperar más fácilmente una posición de equilibrio para su buen funcionamiento.

Objective: to examine the repercussions of the pandemic on the family system by focusing on the perspective of family members who contracted and experienced COVID-19. Method: an exploratory study with a qualitative approach conducted with 27 individuals who had COVID-19. Data collection took place through telephone interviews that were audio-recorded and guided by a semi-structured instrument. Data analysis was based on an inductive process supported by Reflexive Thematic Analysis. Results: the pandemic and illness of a family member acted as driving forces generating new and intense movements in the family system. Initially, they noticed negative repercussions such as concerns, fear, anguish, stress, distancing and social isolation. As time progressed and by using technologies to ease communication, they began to perceive positive repercussions such as increased proximity, strengthening of ties, development of new roles and care. The families also identified recovery of a balanced position, with return of certain readjustment in family dynamics and functioning. Conclusion: health professionals need to recognize that the COVID-19 disease has imposed repercussions on family systems, proposing interventions that help families face this moment and more easily recover a balanced position for their functioning.

Objetivo: examinar as repercussões da pandemia no sistema familiar a partir da perspectiva dos familiares que contraíram e vivenciaram a COVID-19. Método: estudo exploratório com abordagem qualitativa realizado com 27 indivíduos que tiveram COVID-19. A coleta de dados ocorreu por meio de entrevistas telefônicas gravadas em áudio e guiadas por um instrumento semiestruturado. A análise dos dados baseou-se num processo indutivo apoiado na Análise Temática Reflexiva. Resultados: a pandemia e o adoecimento de um familiar atuaram como motores geradores de novos e intensos movimentos no sistema familiar. Inicialmente, perceberam repercussões negativas como preocupações, medo, angústia, estresse, distanciamento e isolamento social. Com o passar do tempo e com o uso das tecnologias para facilitar a comunicação, os familiares começaram a perceber repercussões positivas como maior proximidade, fortalecimento dos laços, desenvolvimento de novos papéis e cuidado. As famílias também identificaram recuperação de uma posição equilibrada, com retorno de certo reajuste na dinâmica e funcionamento familiar. Conclusão: os profissionais de saúde precisam reconhecer que a doença COVID-19 impôs repercussões nos sistemas familiares, propondo intervenções que ajudem as famílias a enfrentar esse momento e recuperar mais facilmente uma posição equilibrada para seu funcionamento.

Vivência das famílias de crianças com autismo em serviços de urgência e emergência: à luz da resiliência familiar / Experience of families of children with autism in urgent and emergency services: in light of family resilience

Resumo: Os processos de trabalho e a própria ambiência em serviços de urgência e emergência ocasionam diferentes desafios para as crianças com transtorno do espectro autista e seus familiares. Situações excepcionais como a gerada pela pandemia COVID-19 somatizam potenciais estressores para a dinâmica familiar que devem ser observados como ativadores de interesse para o desenvolvimento da resiliência. O cenário da pandemia fomenta a necessidade de reflexão sobre as especificidades e complexidades que famílias com crianças com necessidades especiais, principalmente autistas, vivenciam neste contexto. Objetivo: Compreender a vivência das famílias de crianças com transtorno do espectro autista, no contexto da pandemia COVID-19, em serviços de urgência e emergência à luz da resiliência. Métodos: Trata-se de um estudo de casos múltiplos com abordagem qualitativa, de caráter descritivo, embasado no referencial metodológico proposto por Yin e no referencial teórico da Resiliência Familiar de Walsh. A coleta de evidências ocorreu durante o ano de 2022 com 13 famílias de crianças com autismo, através de entrevista semiestruturada em meio virtual. As entrevistas foram gravadas, transcritas e para análise dos dados utilizou-se a estratégia "tratando seus dados a partir do zero" e a técnica analítica de síntese cruzada dos casos. Resultados: Fundamentada na análise dos dados foi possível a identificação de 811 descritores, divididos em cinco categorias temáticas: Pandemia, Vivência da urgência e emergência, Convicções, Organização familiar e Esclarecimentos e Comunicação. As famílias participantes externaram que a pandemia repercutiu negativamente em suas vidas e a utilização dos serviços de urgência e emergência também foi experienciado de forma negativa. Apesar das fragilidades constatou-se que a maioria das famílias possuem uma expectativa positiva para o futuro, principalmente em relação à criança, amparadas pelas crenças religiosas e tendo a própria criança como impulso de vida. A figura materna destaca-se como líder frente à família para tomada de decisões e organização da rotina e o apoio da família extensa materna foi a que mais se sobressaiu. Ademais, os resultados apontaram para o preconceito e falta de conhecimento do autismo pela sociedade e, apesar disso, os familiares demonstraram preocupação e/ou sentimento com o próximo, além de empatia com familiares em situação semelhante. Considerações Finais: O (re)conhecimento dos recursos de cada família pode contribuir para intervenções e/ou cuidados mais eficazes e para auxiliar a adaptação das famílias aos contextos de crise, minimizando os pontos estressores e maximizando os recursos saudáveis dos quais as próprias famílias dispõem.

Abstract: The work processes and the environment in emergency and urgency services present different challenges for children with autism spectrum disorder and their families. Exceptional situations, such as those generated by the COVID-19 pandemic, compound potential stressors for family dynamics that must be observed as activators of interest for the development of resilience. It should be noted that the pandemic context fosters the need for reflection on the specificities and complexities that families with children with special needs, especially autistic children, are experiencing at this time, as the overlap of two phenomena such as child with autism and a pandemic moment demand greater effort from families. Objective: to understand the experiences of families of children with autism spectrum disorder in the context of the COVID-19 pandemic in emergency and urgency services in light of resilience. Methods: this is a multiple case study with a qualitative approach, of descriptive nature, which will be based on the methodological framework proposed by Yin and will have the Family Resilience of Walsh as a theoretical framework. Evidence collection occurred during the year 2022, with 13 families of children with autism through a semi-structured virtual interview, for data analysis, the strategy of "treating your data from scratch" was used, as well the analytical technique of cross-case synthesis. Results: based on the data analysis, 811 descriptors were identified, divided into thematic categories: Pandemic, Experience of urgency and emergency, Beliefs, Family organization, and Clarification and Communication. The participating families expressed that the pandemic had a negative impact on their lives, and the use of urgency and emergency services was also experienced negatively. Despite the fragilities, it was found that most families have a positive expectation for the future, especially regarding the child, supported by religious beliefs and with the child as a life impulse. The maternal figure stood out as a leader in the family for decision-making and routine organization, and the extensive support of the maternal side of the family was the most prominent. Additionally, the results pointed to the prejudice and lack of knowledge of autism by society, and despite this, family members showed concern and/or sympathy for others, as well as empathy for family members in a similar situation. Final considerations: The recognition of each family's resources can contribute to more effective interventions and/or care, and help families adapt to crisis contexts, minimizing stressors and maximizing the healthy resources available to them.

Discussion on the collaborative dilemmas and integrated mode of family bed service in China / 中华医院管理杂志

In recent years, the aging process of China′s population has accelerated, and the number of disabled people has skyrocketed. It is urgent to improve the health benefits of family bed services. The author found that there was a lack of synergy in policies, service subjects and content, and service concepts in the practical process of family bed services in various regions of China, which limited the effectiveness of services. The author put forward the theoretical framework of integrated family bed service, combined the service practice experience of six cities, namely Guangzhou, Shanghai, Beijing, Shenzhen, Nanjing and Hohhot, and put forward specific suggestions on building integrated family bed service. Among them, department collaboration could be the source power of system integration, institutional linkage could improve service continuity, service concept and incentive mechanism could promote each other, and modern technology could promote functional integration.

A Review of the National Literature on Support for Children and Their Families after Bereavement from a Terminally Ill Parent's Struggle with Illness

The purpose of this study was to understand the needs and experiences of children and their families after the illness and bereavement of a terminally ill parent, and the support provided by nurses and multidisciplinary cooperation, from the domestic literature, and to clarify issues related to nursing care to be addressed in clinical practice in the future. We searched the available literature as of November 2022 using Igaku Chuo Zasshi web version. The results were classified into six categories: needs before bereavement of spouse and children, life experiences after bereavement of spouse and children, how to inform/explain to children about the illness and death of terminally ill parents, involvement of nurses for children with terminally ill parents, nursing intervention for children caring for terminally ill parents, and collaboration with multiple professions. The results were categorized into the following six categories. The results suggest the need to recognize children as members of the family and to explain their medical conditions according to their age and developmental stage. In addition, collaboration with schools and other outside organizations was important for continued support of the children. In addition, nurses need to gain experience and learning, and develop a specific system for children and their families.

Perspective of immigrants on personal and family integration in brazilian society / Perspectiva de los inmigrantes sobre la integración personal y familiar en la sociedad brasileña / Perspectiva de imigrantes sobre a integração pessoal e familiar na sociedade brasileira

ABSTRACT Objective: to describe the experiences of immigrants and their families related to integration in Brazil. Method: this is a descriptive study, with a qualitative approach, carried out in a municipality in southern Brazil. The informants were 13 immigrants who had lived in Brazil between six months and five years and who were able to communicate in Portuguese, English or Spanish. Data were collected between May and November 2021, through semi-structured interviews, audio-recorded and subjected to thematic content analysis. Results: the 13 participants were aged between 27 and 65 years (mean age 36 years), nine of whom were women, seven from Venezuela and the others from countries in South, Central America and Africa. Three categories emerged which show the adversities experienced, especially in relation to jobs (low wages, labor exploitation, non-recognition of academic titles), communication difficulties and distance from family. On the other hand, they also show satisfaction with public safety, health care and the possibility of personal and professional development. To maintain family unity and their origins, people in an immigration situation financially help members who could not migrate, make typical foods and use the native language in the home environment. Conclusion: integration into Brazilian society is permeated by challenges, namely the absence/distance from family of origin and/or constituted, lack of understanding of language, work and financial problems and social support network weakness. However, immigrants seek to maintain an adequate family functioning based on the support of institutions and the maintenance of the culture of origin.

RESUMEN Objetivo: describir las experiencias de los inmigrantes y sus familias con respecto a la integración en Brasil. Método: estudio descriptivo, con abordaje cualitativo, realizado en un municipio del sur de Brasil. Los informantes fueron 13 inmigrantes que habían vivido en Brasil entre seis meses y cinco años y que podían comunicarse en portugués, inglés o español. Los datos fueron recolectados entre mayo y noviembre de 2021, a través de entrevistas semiestructuradas, grabadas en audio y sometidas a análisis de contenido temático. Resultados: los 13 participantes tenían entre 27 y 65 años (edad media 36 años), nueve de los cuales eran mujeres, siete de Venezuela y los demás de países de América del Sur, Central y África. Emergieron tres categorías que muestran las adversidades vividas, especialmente en relación al trabajo (bajos salarios, explotación laboral, no reconocimiento de títulos académicos), dificultades de comunicación y distanciamiento familiar. Por otro lado, también muestran satisfacción con la seguridad pública, la atención de la salud y la posibilidad de desarrollo personal y profesional. Para mantener la unidad familiar y sus orígenes, las personas en situación de inmigración ayudan económicamente a los miembros que no pudieron migrar, elaboran comidas típicas y utilizan la lengua materna en el ámbito familiar. Conclusión: la integración en la sociedad brasileña está permeada por desafíos, a saber, la ausencia/lejanía de la familia de origen y/o constituida, la falta de comprensión del idioma, los problemas laborales y financieros y la debilidad en la red de apoyo social. Sin embargo, los inmigrantes buscan mantener un adecuado funcionamiento familiar basado en el apoyo de las instituciones y el mantenimiento de la cultura de origen.

RESUMO Objetivo: descrever as vivências de imigrantes e suas famílias relativas à integração no Brasil. Método: estudo descritivo, com abordagem qualitativa, realizado em município no Sul do Brasil. Os informantes foram 13 imigrantes que residiam no Brasil entre seis meses e cinco anos e que conseguiam se comunicar em português, inglês ou espanhol. Os dados foram coletados entre maio e novembro de 2021, mediante entrevistas semiestruturadas, audiogravadas e submetidas à análise de conteúdo temática. Resultados: os 13 participantes tinham idades entre 27 e 65 anos (média de 36 anos), sendo nove mulheres, sete provenientes da Venezuela e os demais de países da América do Sul, Central e África. Emergiram três categorias as quais mostram as adversidades experienciadas, sobretudo em relação a empregos (baixos salários, exploração de mão de obra, não reconhecimento de títulos acadêmicos), dificuldades de comunicação e distância da família. Por outro lado, mostram também a satisfação com a segurança pública, assistência à saúde e possibilidade de desenvolvimento pessoal e profissional. Para manter a união familiar e suas origens, as pessoas em situação de imigração ajudam financeiramente os membros que não puderam migrar, fazem comidas típicas e utilizam o idioma nativo no ambiente domiciliar. Conclusão: a integração à sociedade brasileira é permeada por desafios, nomeadamente pela ausência/distância da família de origem e/ou constituída, não compreensão do idioma, problemas laborais e financeiros e fragilidade na rede de apoio social. Contudo, os imigrantes buscam manter um adequado funcionamento familiar a partir do apoio de instituições e da manutenção da cultura de origem.

Contribuição de familiares na idealização de cartilha educativa sobre cuidados à criança após alta hospitalar / Contribución de los familiares en la creación de un folleto educativo sobre el cuidado del niño tras el alta hospitalaria / Contribution of family members in the idealization of an educational booklet on child care after hospital discharge

Objetivo: descrever as contribuições de familiares na idealização de cartilha educativa sobre cuidados domiciliares prestados à criança após a alta hospitalar. Método: pesquisa qualitativa, desenvolvida em hospital público no interior do estado do Rio de Janeiro, por meio de roteiro semiestruturado com 30 familiares de crianças hospitalizadas, cujos dados foram processados no Software IRAMUTEQ. Resultados: o agrupamento em classes permitiu o elenco de tópicos a serem abordados na cartilha educativa, a saber: cuidado com a criança em si, ambiente domiciliar, roupa, banho, medicação, animal de estimação, tapetes, cortinas, identificação de quadros respiratórios, sintomas e da alergia à proteína do leite. Ademais, familiares almejam ser acolhidos pelos profissionais de saúde e a cartilha deve apresentar informações simplificadas, lúdicas e convidativas. Conclusão: os depoimentos dos familiares contribuem para construção de uma tecnologia educacional em saúde pautada nas necessidades da população-alvo, facilitando a continuidade do cuidado no domicílio após a alta hospitalar.

Objective: to describe the contributions of family members in the creation of an educational booklet on home care provided to children after hospital discharge. Method: qualitative research, developed in a public hospital in the countryside of the state of Rio de Janeiro, through a semi-structured script with 30 family members of hospitalized children, whose data were processed in the IRAMUTEQ Software. Results: the grouping into classes allowed the list of topics to be addressed in the educational booklet, namely: care for the child, home environment, clothing, bath, medication, pet, carpets, and curtains, identification of respiratory conditions, symptoms and allergy to milk protein. In addition, family members seek to be welcomed by health professionals and the booklet should present simplified, playful and inviting information. Conclusion: the testimonies of family members contribute to the construction of an educational health technology based on the needs of the target population, facilitating the continuity of care at home after hospital discharge.

Objetivo: describir las contribuciones de los familiares en la creación de un folleto educativo sobre los cuidados domiciliarios brindados a los niños después del alta hospitalaria. Método: investigación cualitativa, desarrollada en un hospital público del interior del estado de Río de Janeiro, mediante un guión semiestructurado con 30 familiares de niños hospitalizados, cuyos datos fueron procesados ​​mediante el software IRAMUTEQ. Resultados: la agrupación en clases permitió abordar la lista de temas a tratar en el folleto educativo, a saber: cuidado del niño en si, ambiente del hogar, vestimenta, baño, medicamentos, mascota, alfombras, cortinas, identificación de afecciones respiratorias, síntomas y alergia a la proteína de la leche. Además, los familiares quieren ser bien recibidos por los profesionales de la salud y el folleto debe presentar información simplificada, divertida y atractiva. Conclusión: los testimonios de los familiares contribuyen para la construcción de una tecnología educativa en salud basada en las necesidades de la población objetivo, facilitando la continuidad de la atención en el domicilio después del alta hospitalaria.

Social support networks and life cycle stage of Venezuelan immigrant families / Redes de apoyo social y fase del ciclo de vida de familias inmigrantes venezolanas / Redes de apoio social e fase do ciclo vital de famílias imigrantes venezuelanas

ABSTRACT Objective: To understand the structures of social networks of interiorized Venezuelan immigrant families and the life cycle stage they are in. Methods: Qualitative multiple-case study with families from the Interiorization Program residing in the Greater Florianópolis, Brazil. Screening occurred through social networks and key informants. For data collection, the photovoice technique and semi-structured interviews were used, categorized with the help of the Atlas.ti software. Genograms and ecomaps were elaborated. Results: Of the 4 families interviewed, totaling 7 members with young children, the nuclear family was identified as the main informal support network. Formal networks included schools, churches, and civil society. Conclusion: Families rely heavily on their nuclear structure for support, with formal institutions acting as secondary resources. The predominant life cycle stage is focused on families with young children. More efforts are needed to strengthen formal support networks.

RESUMEN Objetivo: Comprender las estructuras de las redes sociales de familias inmigrantes venezolanas interiorizadas y la fase del ciclo de vida en la que se encuentran. Métodos: Estudio cualitativo de múltiples casos con familias del Programa de Interiorización residentes en la Gran Florianópolis, Brasil. La selección se realizó a través de redes sociales e informantes clave. Para la recopilación de datos, se utilizó la técnica de fotovoz y entrevistas semiestructuradas, categorizadas con la ayuda del software Atlas.ti. Se elaboraron genogramas y ecomapas. Resultados: De las 4 familias entrevistadas, totalizando 7 miembros con hijos pequeños, se identificó a la familia nuclear como principal red de apoyo informal. Las redes formales incluyeron escuelas, iglesias y sociedad civil. Conclusiones: Las familias dependen en gran medida de su estructura nuclear para el apoyo, con las instituciones formales actuando como recursos secundarios. La fase predominante del ciclo de vida se centra en familias con hijos pequeños. Se requieren más esfuerzos para fortalecer las redes de apoyo formales.

RESUMO Objetivo: Compreender as estruturas das redes sociais de famílias imigrantes venezuelanas interiorizadas e a fase do ciclo vital em que se encontram. Métodos: Estudo qualitativo de múltiplos casos com famílias do Programa de Interiorização residentes na Grande Florianópolis, Brasil. A triagem ocorreu por meio de redes sociais e informantes-chave. Para a coleta de dados, utilizou-se a técnica de photovoice e entrevistas semiestruturadas, categorizadas com a ajuda do software Atlas.ti. Foram elaborados genogramas e ecomapas. Resultados: Das 4 famílias entrevistadas, totalizando 7 membros com filhos pequenos, identificou-se a família nuclear como principal rede de apoio informal. As redes formais incluíram escolas, igrejas e sociedade civil. Considerações finais: As famílias dependem fortemente de sua estrutura nuclear para apoio, com instituições formais atuando como recursos secundários. A fase do ciclo vital predominante está focada em famílias com filhos pequenos. Mais esforços são necessários para fortalecer as redes de apoio formais.

Metodologias pedagógicas em enfermagem de saúde familiar: protocolo de scoping review / Pedagogical Methodologies in Family Health Nursing: Scoping Review Protocol Aim

Objetivo: Mapear as metodologias pedagógicas utilizadas no ensino de enfermagem de saúde familiar. Mais especificamente, pretende-se dar resposta às seguintes questões: 1) Quais as metodologias pedagógicas utilizadas no Ensino de Enfermagem de saúde familiar? 2) Em que nível de ensino são utilizadas referidas metodologias pedagógicas? 3) Em que contexto são utilizadas referidas metodologias pedagógicas? Metodologia: Scoping Review orientada pela metodologia proposta pelo Joanna Briggs Institute para a realização de Scoping Reviews. Na pesquisa e identificação dos estudos, serão usadas as bases de dados eletrónicas MEDLINE (via Pubmed), CINAHL Complete (via EBSCOhost), Cochrane Central Register of Controlled Trials, Cochrane Database of Systematic Reviews, Scielo, Scopus. Adicionalmente, a pesquisa de estudos não publicados incluirá o Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (RCAAP) e o OpenGrey. A estratégia de pesquisa abrangerá todos os artigos publicados em português, espanhol, francês e inglês, sem limite temporal. Resultados: Os dados serão apresentados em formato narrativo, com recurso a tabelas, alinhadas com o objetivo, foco e questão de revisão. O mapeamento da evidência disponível sobre metodologias pedagógicas em enfermagem de saúde familiar contribuirá para a disseminação da evidência disponível sobre o tema e permitirá identificar lacunas na literatura. Conclusão: Espera-se que a presente scoping review contribua para a análise crítica das metodologias pedagógicas em enfermagem de saúde familiar, dado o potencial impacto destas no desenvolvimento de competências dos estudantes de enfermagem.

Objetivo: Mapear las metodologías pedagógicas utilizadas en la enseñanza de la enfermería de la salud familiar. Más específicamente, se pretende dar respuesta a las siguientes preguntas: 1) ¿Cuáles son las metodologías pedagógicas utilizadas en la enseñanza de la enfermería de la familia? 2) ¿En qué nivel de enseñanza se utilizan estas metodologías pedagógicas? 3) ¿En qué contexto se utilizan estas metodologías pedagógicas? Método: Scoping review, orientada por la metodología propuesta por el Joanna Briggs Institute para la realización de scoping reviews. En la estrategia de investigación e identificación de estudios, se utilizarán las bases de datos electrónicas CINAHL Complete (vía EBSCOhost), MEDLINE (vía Pubmed), Registro Cochrane Central de Ensayos Controlados, Base de Datos Cochrane de Revisiones Sistemáticas, Scielo e Scopus. A su vez, la búsqueda de estudios inéditos incluirá el Repositorio Científico de Acceso Abierto de Portugal (RCAAP) y OpenGrey. La estrategia de búsqueda incluirá todos los artículos publicados en portugués, español, francés e inglés, sin límite de tiempo. Resultados: Los datos se presentarán en formato narrativo, utilizando tablas, alineados con el objetivo, enfoque y pregunta de revisión. El mapeo de la evidencia disponible sobre metodologías pedagógicas en enfermería de la familia contribuirá para la difusión de la evidencia disponible sobre el tema y permitirá identificar lagunas en la literatura. Conclusión: Se espera que la revisión contribuya al análisis crítico de las metodologías pedagógicas en enfermería de salud familiar, dado su potencial impacto en el desarrollo de habilidades del estudiantado de enfermería.

Aim: To map the pedagogical methodologies used in the teaching of family health nursing. More specifically, this study intends to answer the following questions: 1) What are the pedagogical methodologies used in family nursing education? 2) At what level of education are such pedagogical methodologies used? 3) In what context are such pedagogical methodologies used? Method: A scoping review will be conducted using the Joanna Briggs Institute's methodology for conducting Scoping Reviews. For the research strategy and identification of studies, the following electronic databases will be consulted MEDLINE (via Pubmed), CINAHL Complete (via EBSCOhost), Cochrane Central Register of Controlled Trials, Cochrane Database of Systematic Reviews, Scielo, and Scopus. In addition, the search for unpublished studies will include the Scientific Repository for Open Access of Portugal (RCAAP), and OpenGrey. The research strategy will include all articles published in Portuguese, Spanish, French and English with a time limit. Results: Following the objective, focus and research questions, the data will be presented in a narrative format, using tables. The mapping of the available evidence on pedagogical methodologies in family nursing will contribute to the dissemination of the available evidence on this subject matter and will ease the identification of the literature. Conclusion: It is expected that this scoping review will contribute to the critical analysis of pedagogical methodologies in family health nursing given their potential impact on the development of skills of nursing students.

Influence of social determinants of health in family-effectiveness / Influencia de los determinantes sociales de la salud en la eficacia familiar / Influência dos determinantes sociais da saúde na eficácia familiar / Influence of social determinants of health in family-effectiveness

Introduction: The Social Determinants of Health are defined by the living conditions of the population, how they are born, grow, live, work and age, and are considered as the main responsible for the health of populations. Objective: To evaluate the influence of social determinants of health on effectiveness of family functioning. Materials and Methods: A quantitative study was carried out with 200 participants between 2017 and 2018. To assess the correlation between proximal, intermediate and distal social determinants of health and the level of effectiveness of family functioning, home visits were made to 100 families who responded the Assessment of strategies in Family Effectiveness instrument and a sociodemographic questionnaire. Data were analyzed by simple frequency, Spearman's correlation coefficient (ρ) (p <0.05), and subjected to descriptive analysis from the perspective of systemic organization. Results: The social determinants that showed a positive correlation coefficient with the level of effectiveness of family functioning were the years of study and the fixed family income. There was a negative correlation with the main source of income (number of occupations) or source of income and the presence of other members or relatives in the family. Discussion: Investments in education can improve the family's ability to organize, solve or prevent adverse events, increase income and provide more time for family relationships and the achievement of congruence, as evidenced by other authors. Conclusions: The proximal and intermediate social determinants of health influenced the level of effectiveness of family functioning.

Introducción: Los Determinantes Sociales de la Salud están definidos por las condiciones de vida de la población, cómo nacen, crecen, viven, trabajan y envejecen, y son considerados como los principales responsables de la salud de las poblaciones. Objetivo: Evaluar la influencia de los determinantes sociales de la salud en la efectividad del funcionamiento familiar. Materiales y Métodos: Se realizó un estudio cuantitativo con 200 participantes entre 2017 y 2018. Para evaluar la correlación entre los determinantes sociales de salud proximales, intermedios y distales y el nivel de efectividad del funcionamiento familiar, se realizaron visitas domiciliarias a 100 familias que respondieron el instrumento Evaluación de estrategias en Efectividad Familiar y un cuestionario sociodemográfico. Los datos fueron analizados por frecuencia simple, coeficiente de correlación de Spearman ( ρ ) (p <0,05 ), y sometidos a análisis descriptivo desde la perspectiva de la organización sistémica. Resultados: Los determinantes sociales que mostraron un coeficiente de correlación positivo con el nivel de efectividad del funcionamiento familiar fueron los años de estudio y el ingreso familiar fijo. Hubo una correlación negativa con la principal fuente de ingresos (número de ocupaciones) o fuente de ingresos y la presencia de otros miembros o familiares en la familia. Discusión: Las inversiones en educación pueden mejorar la capacidad de la familia para organizarse, solucionar o prevenir eventos adversos, aumentar los ingresos y brindar más tiempo para las relaciones familiares y el logro de la congruencia, como lo evidencian otros autores. Conclusiones: Los determinantes sociales proximales e intermedios de la salud influyeron en el nivel de efectividad del funcionamiento familiar.

Introdução: Os Determinantes Sociais da Saúde são definidos pelas condições de vida da população, como nascem, crescem, vivem, trabalham e envelhecem, sendo considerados como os principais responsáveis pela saúde das populações. Objetivo: Avaliar a influência dos determinantes sociais da saúde na eficácia do funcionamento familiar. Materiais e Métodos: Foi realizado um estudo quantitativo com 200 participantes entre 2017 e 2018. Para avaliar a correlação entre os determinantes sociais proximais, intermediários e distais da saúde e o nível de eficácia do funcionamento familiar, foram realizadas visitas domiciliares a 100 famílias que responderam o instrumento Avaliação de estratégias em eficácia familiar e um questionário sociodemográfico. Os dados foram analisados por frequência simples, coeficiente de correlação de Spearman ( ρ ) (p < 0,05 ), e submetidos à análise descritiva sob a ótica da organização sistêmica. Resultados: Os determinantes sociais que apresentaram um coeficiente de correlação positiva com o nível de efetividade do funcionamento familiar foram os anos de estudo e a renda familiar fixa. Houve correlação negativa com a principal fonte de renda (número de ocupações) ou fonte de renda e a presença de outros membros ou parentes na família. Discussão: Investimentos em educação podem melhorar a capacidade da família de se organizar, resolver ou prevenir eventos adversos, aumentar a renda e proporcionar mais tempo para as relações familiares e para o alcance da congruência, conforme evidenciado por outros autores. Conclusões: Os determinantes sociais proximais e intermediários da saúde influenciaram o nível de efetividade do funcionamento familiar.

Percepção materna sobre a participação do pai na hospitalização do filho em unidade intensiva pediátrica / Percepción materna sobre la participación del padre en la hospitalización del hijo en la unidad de cuidados intensivos pediátricos / Maternal perception of the father's participation in the child's hospitalization in a pediatric intensive care unit

RESUMO Objetivo: compreender a percepção materna sobre a participação do pai durante a hospitalização do filho em Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica. Métodos: pesquisa qualitativa de inspiração fenomenológica, cujo referencial metodológico para análise dos discursos, advindos de 12 entrevistas com mães de crianças hospitalizadas no interior do estado de São Paulo, foi a análise da estrutura do fenômeno situado. Resultados: emergiram três categorias temáticas: Participando do processo de adoecimento do filho - a essencialidade da presença do pai; Sofrendo pelo filho - o pai sendo afetado pela hospitalização; Não podendo estar com o filho - o pai sendo impedido de ser acompanhante durante a hospitalização. As mães reconhecem a participação dos pais durante hospitalização do filho por meio de apoio, compartilhamento de atividades e na importância para a recuperação da criança. Contudo, o sofrimento advindo do adoecimento e da hospitalização, a necessidade de se dedicar ao trabalho, questões organizacionais do hospital e a ausência de legislações trabalhistas impedem a permanência dos pais no serviço de saúde. Conclusão: as unidades pediátricas precisam modificar as normas institucionais, acolhendo mãe e pai, oferecendo condições de permanência e apoiando-os durante a hospitalização do filho. É mister que a área de Enfermagem familiar discuta a participação do pai na vida do filho, em especial no ambiente hospitalar e de cuidados intensivos, de modo a impulsionar a elaboração de leis que garantam a manutenção do emprego em caso de acompanhamento do filho durante a hospitalização.

RESUMEN Objetivo: comprender la percepción materna sobre la participación del padre durante la hospitalización del hijo en la Unidad de Terapia Intensiva Pediátrica. Métodos: investigación cualitativa de inspiración fenomenológica, cuyo referente metodológico para el análisis de los discursos provenientes de 12 entrevistas con madres de niños hospitalizados en el interior del estado de São Paulo, fue el análisis de la estructura del fenómeno situado. Resultados: surgieron tres categorías temáticas: Participar en el proceso de enfermedad del hijo - la esencialidad de la presencia del padre; Sufrir por el hijo - el padre afectado por la hospitalización; No poder estar con el hijo: el padre impedido de ser acompañante durante la hospitalización. Las madres reconocieron la participación de los padres durante la hospitalización del hijo mediante el apoyo, compartir actividades y la importancia para la recuperación del niño. Sin embargo, el sufrimiento derivado de la enfermedad y la hospitalización, la necesidad de dedicarse al trabajo, los problemas de organización de los hospitales y la falta de leyes laborales impiden que los padres sigan en el servicio sanitario. Conclusión: las unidades pediátricas necesitan modificar las normas institucionales, acogiendo a la madre y al padre, ofreciendo condiciones de permanencia y ayudando durante la hospitalización del hijo. Es fundamental que el área de Enfermería de la familia discuta la participación del padre en la vida del hijo, especialmente en el ambiente hospitalario y de cuidados intensivos, para incentivar el desarrollo de leyes que garanticen el mantenimiento del empleo en el caso de acompañar a um hijo durante la hospitalización.

ABSTRACT Objective: to understand the maternal perception of the father's participation during the child's hospitalization in the Pediatric Intensive Care Unit. Methods: this is a qualitative research of phenomenological inspiration, whose methodological reference for the analysis of the speeches was the analysis of the structure of the situated phenomenon, arising from 12 interviews with mothers of hospitalized children in the countryside of the state of São Paulo. Results: three thematic categories emerged: Participating in the child's illness process - the essentiality of the father's presence; Suffering for the child - the father affected by the hospitalization; Not being able to be with the child - the father prevented from being a companion during hospitalization. Mothers recognize the fathers' participation during the child's hospitalization through support, sharing activities, and the importance of the child's recovery. However, the suffering resulting from illness and hospitalization, the need to dedicate themselves to their jobs, organizational issues at the hospital, and the absence of labor laws prevent parents from staying in the health service. Conclusion: pediatric units need to modify institutional norms, welcome mother and father, offer permanence conditions, and support them during the child's hospitalization. The Family Nursing area must discuss the father's participation in the child's life, especially in the hospital and intensive care environment, to promote the elaboration of laws that guarantee the maintenance of the job in case of accompanying the child during the hospitalization.

Atitude positiva dos enfermeiros face às famílias no cuidado de enfermagem: protocolo de scoping review / Nurses' positive attitudes toward families within nursing care: a scoping review protocol / Actitud positiva de los enfermeros frente a las familias en el cuidado de enfermería: protocolo de scoping review

OBJETIVO: mapear, em estudos que utilizaram o Families' Importance in Nursing Care ­ Nurses' Attitudes e/ou o Family Nursing Practice Scale, os fatores associados à atitude positiva dos enfermeiros em relação às famílias dos pacientes, em distintos cenários do cuidado. MÉTODO: protocolo de scoping review, elaborado conforme as recomendações do Preferred Reporting Items for Systematic reviews and Meta-Analyses extension for Scoping Reviews (PRISMA-ScR), que seguirá as etapas preconizadas pelo Joanna Briggs Institute (JBI). Os documentos serão identificados, por três revisores independentes, nas bases de dados: PUBMED/Medline; LILACS; BVS; PsycInfo; Google Acadêmico; SCOPUS e CINAHL, utilizando-se os títulos dos instrumentos e suas siglas, que serão localizados no título e/ou resumo dos artigos. As referências dos estudos primários incluídos também serão consultadas. Após aplicação dos critérios de elegibilidade, as informações pertinentes serão sistematicamente registradas e analisadas, sendo os dados apresentados de forma narrativa e tabular, de modo que atendam ao objetivo proposto

OBJECTIVE: to map the factors associated with nurses' positive attitudes toward the families of patients cared for in different healthcare settings reported by studies adopting the Families' Importance in Nursing Care ­ Nurses' Attitudes and/or Family Nursing Practice Scale. METHOD: scoping review protocol developed according to the guidelines provided by the Preferred Reporting Items for Systematic reviews and Meta-Analyses extension for Scoping Reviews (PRISMA-ScR) and the steps proposed by the Joanna Briggs Institute (JBI). Three independent reviewers will identify the documents in the following databases: PUBMED/Medline, LILACS, BVS, PsycInfo, Academic Google, SCOPUS, and CINAHL, using the instruments' titles and/or their acronyms located in the documents' titles and/or abstracts. The primary studies' references will also be consulted. After applying eligibility criteria, relevant information will be systematically recorded and analyzed. Finally, the results will be described and tabulated to meet the objective proposed.

OBJETIVO: mapear, en estudios que utilizaron el Families' Importance in Nursing Care ­ Nurses' Attitudes y/o el Family Nursing Practice Scale, los factores asociados a la actitud positiva de los enfermeros en relación a las familias de los pacientes, en distintos escenarios del cuidado. MÉTODO: protocolo de scoping review, elaborado conforme a las recomendaciones del Preferred Reporting Items for Systematic reviews and Meta-Analyses extension for Scoping Reviews (PRISMA-ScR), que seguirá las etapas preconizadas por el Joanna Briggs Institute (JBI). Los documentos serán identificados, por tres revisores independientes, en las bases de datos: PUBMED/Medline; LILACS; BVS; PsycInfo; Google Académico; SCOPUS y CINAHL, utilizando los títulos de los instrumentos y sus siglas, que serán localizados por el título y/o resumen de los artículos. Las referencias, de los estudios primarios incluidos, también serán consultadas. Después de la aplicación de los criterios de elegibilidad, las informaciones pertinentes serán sistemáticamente registradas y analizadas; los datos serán presentados de forma narrativa y tabular, de modo que atiendan al objetivo propuesto.

Manejo familiar no cuidado à criança em condição crônica egressa da Unidade de Terapia Intensiva Neonatal: um estudo de métodos mistos / Family management in the care of chronic children leaving from the neonatal intensive care unit: a mixed methods study

A condição crônica na infância exige da família a continuidade do cuidado ao longo do tempo, com ações que contemplem a vigilância e monitoramento das diferentes necessidades e demandas das crianças. Este estudo teve como objetivo analisar o manejo familiar no cuidado à criança com condição crônica egressa de UTIN (Unidade de Terapia Intensiva Neonatal) sob a perspectiva dos familiares. Trata-se de um estudo misto do tipo paralelo convergente (QUAN+QUAL), tendo o Modelo de Estilo de Manejo Familiar como quadro teórico. Participaram familiares de crianças com condições crônicas egressas de Unidade de Terapia Intensiva Neonatal do sudeste do Brasil. No momento da entrevista as crianças estavam na faixa etária de 2 anos a 2 anos 11 meses e 29 dias. Para a coleta de dados quantitativos foi utilizado o instrumento Medida de Manejo Familiar (Family Management Measure ­ FaMM) e um questionário de caracterização sociodemográfica. Os dados quantitativos foram analisados por meio do programa estatístico Stata 15. Os dados qualitativos foram produzidos por meio de entrevista semiestruturada e submetidos à Análise de Conteúdo Dirigida. O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da Universidade Federal de Minas Gerais com parecer favorável 3.508.414 e parecer 4.103.704; e do Comitê de Ética do Hospital Sofia Feldman/ Fundação de Assistencial Integral à Saúde com parecer favorável 3.550.836 e parecer 4.112.532. Obteve-se a participação de 53 famílias de crianças com condições crônicas egressas da UTIN, 34 crianças egressas do Hospital Filantrópico (64,15%) e 19 crianças egressas do Hospital Federal (35,85%). A maioria das crianças era do sexo masculino (66,04%), com média de idades (em anos) de 2,73 anos. Com base nas convergências e divergências dos dados qualitativos e quantitativos tem-se que as famílias focam na perspectiva da normalidade da criança com condição crônica, para minimizar os impactos advindos do cuidar dela no domicílio. A condição crônica ainda precisa ser aceita por parte dos familiares e, sendo parte da visão que possuem do impacto da condição, pode ser um dificultador para o manejo familiar. O apoio e parceria do casal estão presentes no compartilhamento das ações de cuidado. A maioria das famílias apresentou maior facilidade para atender às necessidades de cuidado do filho com condição crônica no domicílio. Condições sociais e econômicas favoráveis contribuíram para a capacidade da família em cuidar da criança com condição crônica. Diante da necessidade do cuidado prolongado no domicílio fez com que muitas mães tidas como cuidadoras principais, deixassem seus serviços para dedicarem integralmente o cuidado ao filho. Conclui-se que as famílias possuem uma visão positiva da situação de cuidar das crianças com condições crônicas egressas da UTIN no domicílio. Embora cada família seja única, elas percebem o cuidado à criança com condição crônica de forma similar, normalizando a sua condição. Existe relação entre o contexto de vida das famílias e a habilidade de manejo da criança em condição crônica. Poder contar com o companheiro ou outros membros da família pode melhorar o manejo dessas famílias. Dessa forma, faz-se necessário que a enfermagem esteja presente no contexto familiar como fonte de apoio e promovendo intervenções necessárias para manter o funcionamento da unidade familiar.

The chronic condition in childhood requires continuity of care from the family over time, with actions that include surveillance and monitoring of the different needs and demands of children. This study aimed to analyze family management in the care of children with a chronic condition discharged from the NICU (Neonatal Intensive Care Unit) from the perspective of family members, in the light of the Family Management Style Framework. It is a mixed study of the convergent parallel type (QUAN-QUAL), having the Family Management Style as a theoretical framework. Family members of children with chronic conditions from a Neonatal Intensive Care Unit in southeastern Brazil participated. At the time of the interview, the children were aged between 2 years and 2 years 11 months and 29 days. For the collection of quantitative data, the instrument Family Management Measure ­ FaMM and a questionnaire of sociodemographic characterization were used. Quantitative data were analyzed using the statistical program Stata 15. Qualitative data were produced through semi-structured interviews and submitted to Directed Content Analysis. The project was approved by the Research Ethics Committee (CEP) of the Federal University of Minas Gerais with a favorable opinion 3,508,414 and opinion 4,103,704; and the Ethics Committee of Hospital Sofia Feldman/ Integral Health Assistance Foundation with favorable opinion 3,550,836 and opinion 4,112,532. The participation of 53 families of children with chronic conditions from the NICU, 34 children from the Philantropic Hospital (64.15%) and 19 children from the Federal Hospital (35.85%) participated. Most children were male (66.04%), with a mean age (in years) of 2.73 years. Based on the convergences and divergences of qualitative and quantitative data, families focus on the perspective of the normality of the child with a chronic condition, to minimize the impacts arising from caring for the child at home. The chronic condition still needs to be accepted by family members and, as part of their view of the impact of the condition, it can be a hindrance to family management. The couple's support and partnership are present in the sharing of care actions. Most families found it easier to meet the care needs of a child with a chronic condition at home. Favorable social and economic conditions contributed to the family's ability to care for a child with a chronic condition. Faced with the need for long-term care at home, many mothers, considered the main caregivers, left their services to fully dedicate the care to the child. It is concluded that families have a positive view of the situation of caring for children with chronic conditions who leave the NICU at home. Although each family is unique, they perceive care for children with a chronic condition in a similar way, normalizing their condition. There is a relationship between the family's life context and the ability to manage a child with a chronic condition. Being able to count on a partner or other family members can improve the management of these families. Thus, it is necessary for nursing to be present in the family context as a source of support and promoting necessary interventions to maintain the functioning of the family unit.

Influencias de factores estructurales y de desarrollo sobre el funcionamiento familiar

Objective: To assess the influence of structural and developmental factors on family functioning. Material and Method: Analytical, cross-sectional study with 200 individuals from 100 Brazilian families. Data were collected with the instrument The Assessment of Strategies in Family-Effectiveness (ASF-E/Brasil); a form to characterize the participants, to identify the roles, the development cycle and a field diary to describe family arrangements. For analysis, data were evaluated for simple frequency, means and Spearman correlation coefficient (p) (p 50.0% and the predominant role was that of mother. More than 75.0% families were in more than one development cycle, with a predominance of the phase of "launching" their children. The cycle with the best mean value of effectiveness in family functioning was "Family with preschool children (older child between 30 months and 6 years old)". There was a significant correlation between all the arrangements and there was no correlation between roles and development cycles with the effectiveness of family functioning. Conclusions: The structural, developmental and functional assessment of the family showed the influence of the arrangements on family functioning.

Objetivo: Evaluar la influencia de factores estructurales y de desarrollo en el funcionamiento familiar. Material y Método: Estudio analítico transversal con 200 individuos de 100 familias brasileñas. Los datos fueron recolectados con el instrumento Avaliação das Estratégias de Efetividade Familiar (ASF-E/Brasil); se aplicó un formulario para caracterizar a los participantes, identificar los roles, el ciclo de desarrollo y se usó un diario de campo para describir los arreglos familiares. Para el análisis, se evaluaron los datos con frecuencia simple, medias y coeficiente de correlación de Spearman (p) (p 50,0% y el papel predominante fue el de madre. Más del 75,0% de las familias se encontraban en más de un ciclo de desarrollo, con un predominio de la fase de "lanzamiento" de los hijos. El ciclo con el mejor valor medio de efectividad en el funcionamiento familiar fue "Familia con niños en edad preescolar (niños mayores entre 30 meses y 6 años)". Hubo una correlación significativa entre todos los arreglos y no hubo correlación entre los roles y los ciclos de desarrollo con la efectividad del funcionamiento familiar. Conclusiones: La evaluación estructural, de desarrollo y funcional de la familia mostró la influencia de los arreglos en el funcionamiento familiar.

Objetivo: Avaliar a influência de fatores estruturais e de desenvolvimento no funcionamento familiar. Material e Método: Estudo analítico transversal com 200 indivíduos de 100 famílias brasileiras. Os dados foram coletados com o instrumento Avaliação das Estratégias de Efetividade Familiar (ASF-E/Brasil); um formulário para caracterizar os participantes, identificar os papéis, o ciclo de desenvolvimento e um diário de campo para descrever os arranjos familiares. Para a análise, foram avaliados os dados de frequência simples, médias e coeficiente de correlação de Spearman (p) (p 50,0% e o papel predominante foi o da mãe. Mais de 75,0% das famílias estavam em mais de um ciclo de desenvolvimento, com predomínio da fase de "lançamento" dos filhos. O ciclo com melhor valor médio de eficácia no funcionamento familiar foi "Família com filhos em idade pré-escolar (filhos mais velhos entre 30 meses e 6 anos)". Houve uma correlação significativa entre todos os arranjos e não houve correlação entre papéis e ciclos de desenvolvimento com a eficácia do funcionamento familiar. Conclusões: A avaliação estrutural, de desenvolvimento e funcional da família mostrou a influência dos arranjos no funcionamento familiar.

Parents' satisfaction with care in pediatric intensive care units / Satisfacción de los padres respecto a la atención en una unidad de cuidados intensivos pediátricos / Satisfação dos pais em relação ao cuidado em unidade de terapia intensiva pediátrica

ABSTRACT Objective: To verify the parents' satisfaction in relation to the care provided to their child admitted to the pediatric intensive care unit and associated clinical factors. Method: Exploratory, cross-sectional study, with a total of 84 parents, in a private hospital in Sao Paulo, Brazil. Data collection took place from March 2019 to January 2020, in the post-discharge period. Data were analyzed using descriptive statistics and Spearman's Correlation Coefficient. Results: Mean satisfaction was high (5.75) (SD=0.35). There was no correlation between parents' satisfaction and length of hospital stay, severity and illness. Conclusion: Parents showed high levels of satisfaction with the care received in pediatric intensive care, regardless of disease classification, length of hospital stay or severity. Greater satisfaction was observed in the domains of professional attitude, care and cure, information and parents' participation.

RESUMEN Objetivo: Verificar la satisfacción de los padres en relación con la atención brindada al niño ingresado en la unidad de cuidados intensivos pediátricos y los factores clínicos asociados. Método: Es una investigación exploratoria y transversal, realizada entre 84 padres en un hospital privado de São Paulo, Brasil. Los datos se recogieron entre marzo de 2019 y enero de 2020, después del alta y se analizaron mediante estadística descriptiva y el Coeficiente de Correlación de Spearman. Resultados: La media de satisfacción fue alta (5,75) (DP=0,35). No hubo correlación de la satisfacción de los padres con la duración de la estancia, la enfermedad y la gravedad. Conclusión: Los padres mostraron altos niveles de satisfacción con la atención recibida en cuidados intensivos pediátricos, independientemente del período de la hospitalización, de la clasificación de la enfermedad o de la gravedad de la misma. Se observó mayor satisfacción en los dominios de actitud profesional, cuidado y curación, información y participación de los padres.

RESUMO Objetivo: Verificar a satisfação dos pais em relação ao cuidado prestado ao filho internado na unidade de terapia intensiva pediátrica e fatores clínicos associados. Método: Pesquisa exploratória, transversal, com 84 pais, em hospital privado de São Paulo, Brasil. A coleta de dados ocorreu de março de 2019 a janeiro de 2020, no pós-alta. Os dados foram analisados por estatística descritiva e Coeficiente de Correlação de Spearman. Resultados: A média de satisfação foi alta (5,75) (DP=0,35). Não houve correlação da satisfação dos pais com tempo de internação, gravidade e doença. Conclusão: Os pais apresentaram altos níveis de satisfação com o cuidado recebido na terapia intensiva pediátrica, independentemente da classificação da doença, tempo de internação ou gravidade. Observou-se maior satisfação nos domínios atitude profissional, cuidado e cura, informação e participação dos pais.

Adaptação cultural do Families' Importance in Nursing Care­Nurses' Attitudes para o português do Brasil / Cultural adaptation of the Families' Importance in Nursing Care­Nurses' Attitudes to Brazilian Portuguese / Adaptación cultural del Families' Importance in Nursing Care-Nurses' Attitudes para el portugués de Brasil

Objetivos: validar o conteúdo e testar a aplicabilidade e compreensão do Families' Importance in Nursing Care­Nurses' Attitudes (FINC-NA) à cultura brasileira. Método: pesquisa metodológica que envolveu as etapas de tradução, síntese, retrotradução, avaliação de equivalências (semântica, idiomática, conceitual e experimental), validade de conteúdo, pré-teste e envio dos relatórios. Treze juízes avaliaram as equivalências da tradução e a validade de conteúdo do instrumento. A aplicabilidade, compreensão dos itens e a consistência interna foram verificadas em pré-teste com 37 enfermeiros. Nas análises, utilizados Kappa de Freiss (FK) e alfa de Cronbach. Resultados: a concordância entre os juízes foi considerada alta em relação à: Clareza, Objetividade, Pertinência, Precisão e Simplicidade (FK ≥0,72). No pré-teste, o alfa de Cronbach dos quatro domínios (α ≥0,81) e a consistência interna geral (0,86) se apresentaram altos. Conclusão: a adaptação cultural do FINC-NA para a cultura brasileira foi considerada adequada e o instrumento poderá ser testado psicometricamente.

Objectives: to validate the content and test the applicability and understanding of the Families' Importance in Nursing Care­Nurses' Attitudes (FINC-NA) to Brazilian culture. Method: this is methodological research that involved translation, synthesis, back-translation, equivalence assessment (semantic, idiomatic, conceptual and experimental), content validity, pre-test and report submission. Thirteen judges assessed the translation equivalence and the instrument's content validity. Applicability, understanding of items and internal consistency were verified in a pre-test with 37 nurses. In the analyses, Fleiss' Kappa (FK) and Cronbach's alpha were used. Results: agreement among judges was considered high in relation to clarity, objectivity, relevance, accuracy, and simplicity (FK ≥0.72). In the pre-test, Cronbach's alpha of the four domains (α ≥0.81) and the general internal consistency (0.86) were high. Conclusion the cultural adaptation of FINC-NA to Brazilian culture was considered adequate and the instrument could be psychometrically tested.

Objetivos: validar el contenido y probar la aplicabilidad y comprensión del Families' Importance in Nursing Care-Nurses' Attitudes (FINC-NA) a la cultura brasileña. Método: investigación metodológica que involucró las etapas de traducción, síntesis, retrotraducción, evaluación de equivalencias (semántica, idiomática, conceptual y experimental), validez de contenido, pre-test y envío de los informes. Trece jueces evaluaron las equivalencias de la traducción y la validez del contenido del instrumento. La aplicabilidad, comprensión de los ítems y la consistencia interna fueron verificadas en pre-test con 37 enfermeros. En los análisis, fueron utilizados Kappa de Freiss (FK) y alfa de Cronbach. Resultados: la concordancia entre los jueces fue considerada alta respecto a la: Claridad, Objetividad, Pertinencia, Precisión y Simplicidad (FK 0,72). En el pre-test, el alfa de Cronbach de los cuatro dominios (α 0,81) y la consistencia interna general (0,86) se presentaron altos. Conclusión: la adaptación cultural del FINC-NA para la cultura brasileña fue considerada adecuada y el instrumento podrá ser probado psicométricamente.

Validade de construto e confiabilidade do Families' Importance In Nursing Care-Nurses' Attitudes / Validez del constructo y fiabilidad del Families' Importance In Nursing Care-Nurses' Attitudes / Construct validity and reliability of the scale Families' Importance In Nursing Care-Nurses' Attitudes

Resumo Objetivo Avaliar a validade de construto e a confiabilidade interna da versão brasileira da escala Families' Importance in Nursing Care-Nurses' Attitudes (FINC-NA). Métodos Estudo metodológico, cujos dados foram coletados em novembro de 2019, com 283 enfermeiros, atuantes em três hospitais universitários do estado do Paraná. Utilizou-se o coeficiente α-Conbrach para determinar a consistência interna, análise fatorial exploratória (AFE) em componentes principais, com rotação Varimax para a validade de construto. A relação entre variáveis observadas e variáveis latentes foi avaliada por meio da Análise Fatorial Confirmatória (AFC). Resultados Os participantes tinham idade média de 40 anos, a maioria era casada, do sexo feminino, e mais de 30% tinham título de mestre ou doutor. Na AFE foram eliminados cincos itens (correlação abaixo de 0,30). O modelo final conservou três fatores, explicando 52,2% da variância dos dados, sendo os mesmos reinterpretados teoricamente. Na AFC os três fatores apresentaram forte correlação (acima de 0,7), porém mais três itens foram excluídos. Não se confirmou relação de causa e efeito entre os três construtos, mas foi ratificado que os itens são confiáveis para se medir as três novas dimensões após a reinterpretação, pois todas as cargas fatoriais são maiores que 0,5. O instrumento final validado conta com 18 itens distribuídos em três fatores e um α-Conbrach de 0,91. Conclusão A escala possui propriedades psicométricas satisfatórias, demonstrando adequadas evidências de validade e confiabilidade.

Resumen Objetivo Evaluar la validez del constructo y la fiabilidad interna de la versión brasileña de la escala Families' Importance in Nursing Care-Nurses' Attitudes (FINC-NA). Métodos Estudio metodológico, cuyos datos fueron recopilados en noviembre de 2019, con 283 enfermeros que trabajan en tres hospitales universitarios del estado de Paraná. Se utilizó el coeficiente α-Conbrach para determinar la consistencia interna, el análisis factorial exploratorio (AFE) en componentes principales, con rotación Varimax para la validez del constructo. La relación entre variables observadas y variables latentes fue evaluada mediante el análisis factorial confirmatorio (AFC). Resultados Los participantes tenían una edad promedio de 40 años, la mayoría casada, de sexo femenino y más del 30 % tenía título de maestría o doctorado. En el AFE, se eliminaron cinco ítems (correlación inferior a 0,30). El modelo final conservó tres factores, lo que explica el 52,2 % de la varianza de los datos, que fueron reinterpretados teóricamente. En el AFC, los tres factores presentaron una fuerte correlación (superior a 0,7), pero otros tres ítems fueron excluidos. No se confirmó relación de causa y efecto entre los tres constructos, pero se ratificó que los ítems son confiables para medir las tres nuevas dimensiones después de la reinterpretación, ya que todas las cargas factoriales son mayores a 0,5. El instrumento final validado cuenta con 18 ítems distribuidos en tres factores y un α-Conbrach de 0,91. Conclusión La escala tiene propiedades psicométricas satisfactorias y demuestra evidencias de validez y fiabilidad adecuadas.

Abstract Objective To assess the construct validity and internal reliability of the Brazilian version of the scale Families' Importance in Nursing Care-Nurses' Attitudes (FINC-NA). Methods This is a methodological study, whose data were collected in November 2019, with 283 nurses, working in three university hospitals in the state of Paraná. Cronbach's α coefficient was used to determine internal consistency, exploratory factor analysis (EFA) in principal components, with Varimax rotation for construct validity. The relationship between observed variables and latent variables was assessed using confirmatory factor analysis (CFA). Results Participants had an average age of 40 years, most were married, female, and more than 30% had a master's or doctoral degree. In EFA, five items were eliminated (correlation below 0.30). The final model retained three factors, explaining 52.2% of the data variance, which were theoretically reinterpreted. In CFA, the three factors showed a strong correlation (above 0.7); however, three more items were excluded. A cause-and-effect relationship was not confirmed between the three constructs, but it was confirmed that the items are reliable for measuring the three new dimensions after reinterpretation, as all factor loadings are greater than 0.5. The final validated instrument has 18 items distributed into three factors and a Cronbach's α coefficient of 0.91. Conclusion The scale has satisfactory psychometric properties, demonstrating adequate evidence of validity and reliability.

Características laborais e atitudes de enfermeiros no cuidado às famílias na atenção primária à saúde / Work characteristics and attitudes of nurses in caring for families in primary health care / Características laborales y actitudes de los enfermeros en la atención familiar en la atención primaria de salud

Objetivo: identificar a repercussão das características laborais nas atitudes de apoio dos enfermeiros no cuidado às famílias, no contexto da atenção primária à saúde. Método: estudo transversal, com 71 enfermeiros da Atenção Primária à Saúde. Utilizou-se um formulário para caracterizar os participantes e a escala Importância das Famílias nos Cuidados de Enfermagem ­ Atitude dos Enfermeiros. Aplicou-se estatística descritiva e analítica, estratificando os escores da escala pelas características dos enfermeiros. Resultados: verificou-se atitude de apoio dos enfermeiros 80,9±7,8, com significância estatística para a diferença de escore médio na subescala 2, que avalia a família como recurso dos cuidados de enfermagem, entre os da Estratégia Saúde da Família, quando comparados aos de unidades tradicionais. Conclusão: as características laborais dos enfermeiros repercutem na atitude de apoio dos profissionais em relação às famílias, influenciadas pelo modelo de unidade de trabalho, localização, oferta de capacitação profissional e tempo de atuação na Atenção Primária à Saúde.

Objective: to identify the impact of work characteristics on supportive attitudes of nurses in family care in the context of primary health care. Method: cross-sectional study with 71 primary health care nurses. A form was used to characterize the participants and the Families' Importance in Nursing Care ­ Nurses' Attitudes scale was applied. Descriptive and analytical statistics were applied, stratifying the scale scores according to the characteristics of the nurses. Results: there was an attitude of support from nurses 80.9±7.8, with significant difference between nurses of the Family Health Strategy when compared to those of traditional units in the mean score in subscale 2, which evaluates the family as a resource for nursing care. Conclusion: the work characteristics of nurses affect the supportive attitude of professionals towards families, influenced by the work unit model, location, offer of professional training, and length of experience in Primary Health Care.

Objetivo: identificar la repercusión de las características del trabajo en las actitudes de apoyo de los enfermeros en la atención familiar, en el contexto de la atención primaria de salud. Método: estudio transversal involucrando a 71 enfermeros de la Atención Primaria de Salud. Se utilizó un formulario para caracterizar a los participantes y la escala Importancia de las Familias en la Atención de Enfermería ­ Actitud de los Enfermeros. Se aplicaron estadísticas descriptivas y analíticas, estratificando las puntuaciones de la escala según las características de los enfermeros. Resultados: se notó una actitud de apoyo de los enfermeros de 80,9±7,8, con significación estadística para la diferencia de la puntuación media en la subescala 2, que evalúa la familia como recurso de la atención de la enfermería, entre los de la Estrategia de Salud Familiar, cuando se comparan con los de las unidades tradicionales. Conclusión: las características laborales de los enfermeros repercuten en la actitud de apoyo de los profesionales en relación con las familias, influenciadas por el modelo de unidad de trabajo, la localización, la oferta de capacitación profesional y el tiempo de permanencia en la Atención Primaria de Salud.

Habilidade de manejo de famílias de crianças com condições crônicas para o cuidado no domicílio / Capacidad para gestionar familias de niños con enfermedades crónicas para el cuidado en el hogar / Ability of management of families of children with chronic conditions for care at home

RESUMO: Objetivo analisar a relação entre o contexto de vida das famílias e a sua habilidade de manejo no cuidado às crianças em condições crônicas de saúde. Método estudo misto, do tipo paralelo convergente, tendo o Estilo de Manejo Familiar como quadro teórico. Participaram familiares de crianças com condições crônicas egressas de Unidade de Terapia Intensiva Neonatal do Sudeste do Brasil. Para a coleta de dados quantitativos, foram utilizados o instrumento Medida de Manejo Familiar e um questionário de caracterização sociodemográfica. Os dados quantitativos foram analisados por meio do programa estatístico Stata 15. Os dados qualitativos foram produzidos por meio de entrevista semiestruturada e submetidos à Análise de Conteúdo Dirigida. Resultados as famílias apresentaram um escore médio positivo na escala Habilidade de Manejo, possuindo maior facilidade para atender às necessidades de cuidado do filho com condição crônica no domicílio. Condições sociais e econômicas favoráveis contribuíram para a capacidade da família em cuidar da criança com condição crônica de saúde. Conclusões e implicações para a prática concluiu-se que há relação entre o contexto de vida das famílias e a habilidade de manejo da criança em condição crônica. Poder contar com o companheiro ou com outros membros da família pode melhorar a habilidade de manejo dessas famílias.

RESUMEN Objetivo analizar la relación entre el contexto de vida de las familias y sus habilidades de gestión en el cuidado de niños con condiciones crónicas de salud (CCC). Método estudio mixto, del tipo paralelo convergente (QUAN-QUAL), teniendo como marco teórico el Estilo de Gestión Familiar. Participaron familiares de niños con condiciones crónicas de una Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales del sureste de Brasil. Para la recolección de datos cuantitativos se utilizó el instrumento Medida de Gestión Familiar y un cuestionario de caracterización sociodemográfica. Los datos cuantitativos se analizaron utilizando el programa estadístico Stata 15. Los datos cualitativos se produjeron a través de entrevistas semiestructuradas y se sometieron a Análisis de Contenido Dirigido. Resultados las familias presentaron puntaje promedio positivo en la escala Habilidad de Manejo, teniendo mayor facilidad para atender las necesidades de cuidado del niño con condición crónica en el hogar. Las condiciones sociales y económicas favorables contribuyeron a la capacidad de la familia para cuidar del niño con condición crónica de salud. Conclusiones e implicaciones para la práctica: s e concluyó que existe una relación entre el contexto de vida familiar y la capacidad de manejo de los niños con condición crónica. Poder contar con una pareja u otros miembros de la familia puede mejorar la capacidad de gestión de estas familias.

ABSTRACT: Objective to analyze the relationship between families' living context and their management skills in caring for children with chronic health conditions. Method a mixed, convergent parallel study, with the Family Management Style as the theoretical framework. Participants were family members of children with chronic conditions egressing from a Neonatal Intensive Care Unit in Southeastern Brazil. For the collection of quantitative data, the instrument Family Management Measure and a questionnaire of socio-demographic characterization were used. Quantitative data were analyzed using the Stata 15 statistical program. Qualitative data were produced by means of semi-structured interviews and submitted to the Directed Content Analysis. Results the families presented a positive average score in the Management Ability scale, having greater ease to meet the care needs of the child with chronic condition at home. Favorable social and economic conditions contributed to the family's ability to care for the child with chronic health condition. Conclusions and implications for practice it was concluded that there is a relationship between the context of life of the families and the ability to manage the child in chronic condition. Being able to count on a partner or other family members can improve the management skills of these families.