Résumé
Introdução: a Qualidade de Vida (QV) dos adolescentes com epilepsia está relacionada a vários fatores que podem levar a consequências até mais graves que a ocorrência de crises epilépticas. O objetivo desse nosso estudo foi relacionar os indicadores do perfil de QV. Metodologia: aplicamos o Questionário de Qualidade de Vida para Adolescentes Portadores de epilepsia (QOLIE-AD-48) a 32 pacientes sem nenhum outro tipo de comprometimento e com idade entre 11 e 17 anos. Para validação do questionário utilizamos o teste de Wilcoxon, nas correlações o teste de Spearman e nas análises estatísticas o programa SPSS. Resultados: uma baixa QV foi relacionada ao impacto da epilepsia. Os pacientes apresentaram dificuldades quanto a memória/concentração e se sentiram limitados quanto ao funcionamento físico. A falta de informações adequadas influenciou negativamente suas atitudes e percepção de saúde. O comportamento escolar estava relativamente bem e nesse nosso estudo o estigma não foi causa de baixa QV, mas poucos responderam que recebem apoio com muita frequência. Conclusão: o apoio social pode melhorar a perspectiva de como o paciente se avalia e sente a interferência da doença, já que a QV nos adolescentesestudados é grandemente afetada. Um estudo longitudinal é necessário para uma melhor verificação das alterações da QV...
Introduction: Quality of Life (QoL) of adolescents with epilepsy is related to several factors that can lead to even more serious consequences that the occurrence of seizures. The aim of our study was relating the indicators of QoL profile. Methods: we applied the Quality of Life Questionnaire for Adolescents with Epilepsy (QOLIE - AD- 48) to 32 patients without any other kind of commitment and aged between 11 and 17 years. To validate the questionnaire we used the Wilcoxon test, for the correlations the Spearman test and for the statistical analyzes we used the SPSS program. Results: a low QoL was related to the impact of epilepsy. The patients showed difficulties regarding memory/concentration and felt limited concerning their physical functioning. The lack of adequate information negatively influenced their attitudes and perception of health. The school behavior was relatively good and in our study, the stigma was not a cause of low QoL, nevertheless few answered that they receive support often. Conclusion: social support can improve the prospect of how the patient evaluates and feels the interference of the disease, since QoL in adolescents studied is greatly affected. A longitudinal study is required to better check for changes in QoL...
Sujets)
Adolescent , Épilepsie , Qualité de vieRésumé
INTRODUÇÃO: O evento de Qualidade de Vida (QV) promovido pela ABE teve por objetivo reunir profissionais da área e traçar um breve panorama dos estudos da literatura e da situação dos estudos em nosso país. METODOLOGIA: Temas como instrumentos utilizados mundialmente na avaliação da QV das pessoas com epilepsia (PCE), validações realizadas no Brasil, fatores que afetam a QV nas epilepsias e aspectos da família foram amplamente discutidos. RESULTADOS: Frequência e gravidade das crises, depressão, ansiedade, efeitos adversos das medicações, tratamento cirúrgico, bem como fatores psicossociais (estigma, isolamento social, ausência de suporte) exercem influência marcante sobre a QV. CONCLUSÃO: Ações práticas futuras requerem a realização de estudos brasileiros multicêntricos.
INTRODUCTION: Participants at a workshop sponsored by Associação Brasileira de Epilepsia (ABE) in Brazil, November, 2009 determined the importance of quality of life (QOL) studies. The goal of the symposium was to increase awareness among health care professionals of the importance of QOL reseaches. METHODS: QOL concepts, instruments validation to Brazil, the impact of seizures and influencing factors in QOL were discussed. RESULTS: Seizures severity and frequency, depression, anxiety, adverse drug effects, surgical treatment, and psychosocial factors affecting QOL of people with epilepsy (PWE). The final section looked at the important role of family burden. CONCLUSION: Future multicentric researches in Brazil will allow to understand the implication of seizures in PWE, and to provide tolls to prevent and diminish the negative impact of epilepsy in QOL.