Análisis de Costos de cuidados en salud para pacientes con cáncer al final de la vida: Hospital versus domicilio con cuidados paliativos, en el tercer nivel de atención / Analysis of health care costs for patients with cancer at the end of life: Hospital versus home with palliative care, at the third level of care

Introducción: La etapa final de pacientes oncológicos genera elevados costos, sobretodo en hospitales. Objetivos: Determinar la diferencia de costos de atención al final de la vida de pacientes oncológicos en el hospital versus el domicilio. Material y métodos: Estudio retrospectivo de análisis de costos en pacientes fallecidos por cáncer en estadio clínico IV de un hospital terciario de la seguridad social, marzo 2018. Se comparó un grupo domiciliario (GD) de un programa paliativo con un grupo hospitalario (GH) admitido por emergencia. Se estimaron costos directos de servicios profesionales, hospitalización, procedimientos, exámenes auxiliares y medicamentos. Para el análisis estadístico se utilizó Chi cuadrado y T de Student, considerando un valor p<0,05 y utilizando SPSS 24.0. Resultados: Se incluyeron 81 pacientes en GD y 22 en GH, edad entre 36 y 96 años, con una mediana de 72 años en GD y 77 en GH (p=0,97), sexo femenino 59 y 73% respectivamente (p=0,25), predominando cáncer de origen digestivo y genitourinario. El costo promedio por paciente en GD fue 497 dólares americanos y en el GH 1908 (p<0,01), con un promedio diario por pacientes de 17 vs 447 respectivamente. En el GH predominaron los costos de hospitalización, exámenes auxiliares (tomografía, resonancia, análisis de gases arteriales, proteína C reactiva) y antibióticos (ertapenem y colistina), mientras que en GD el mayor costo fue en servicio médicos y medicamentos. Conclusión: Los costos médicos en la etapa final de vida de pacientes con cáncer avanzado son 3,8 veces mayor cuando fallece en el hospital que en el domicilio.

Background: The final stage of cancer patients generates high costs, especially in hospitals. To determine the difference in care costs Objectives:at the end of life for cancer patients in the hospital versus at home. Material and methods: Retrospective cost analysis study in patients who died of clinical stage IV cancer in a tertiary social security hospital, March 2018. Ahome group (Home) of a palliative program was compared with a hospital group (Hospital) admitted from the emergency department. Direct costs of professionalservices,hospitalization,procedures,auxiliaryexams,and medications were estimated. Chi square and Student's Twere used for statistical analysis, considering a value of p<0.05 and using SPSS 24.0. Results: 81 patients in Home and 22 in Hospital were included, aged between 36 and 96 years, with a median of 72 years in Home and 77 in Hospital (p=0.97), female sex 59 and 73% respectively (p= 0.25), predominantly cancer of digestive and genitourinary origin. The average cost per patient in Home was 497 US dollars and in Hospital 1908 (p<0.01), with a daily average per patient of 17 vs 447 respectively. In the Hospital, the costs of hospitalization, auxiliary tests (tomography, resonance, arterial gas analysis, C-reactive protein) and antibiotics (ertapenem and colistin) predominated, while in the Home the highest cost was in medical services and medications. Conclusion: The medical costs in the final stage of life of patients with advanced cancer are 3.8 times higher when they die in the hospital than at home.

Suicide in cancer patients undergoing palliative care: A report of two cases / Suicidio en pacientes con cáncer que recibe cuidados paliativos: reporte de dos casos

Abstract Introduction Suicide represents a major public health problem worldwide, and cancer patients might have vulnerability factors which increase suicide risk. There are multiple factors associated with this tragic outcome, including those stemming from the disease itself, mental illness and social, personal and spiritual factors. Although previous reports have identified a suicide rate which ranges from .03-7% among cancer patients undergoing palliative care, this has not been studied in Mexico. Objective This study sought to report the cases of suicide in patients with cancer undergoing palliative care at a large cancer reference center. Method A retrospective review of records was performed between 2018-2019 for patients treated at the Palliative Care Service of the Instituto Nacional de Cancerología in Mexico City. Records for patients who committed suicide were reviewed to describe factors associated with this outcome. Results Among all deaths identified during the record review, two were due to suicide (.09%). The patients were one female and one male, 60 and 42 years of age, diagnosed with breast cancer and gastroesophageal junction cancer, respectively, associated with tobacco and alcohol consumption, as well as several economic, social, and familial stress factors. One of the patients was identified as likely having major depressive disorder. Discussion and conclusion Deaths might be underreported in our population. A systematic evaluation is required in order to establish and detect suicidal behavior risk factors, and a follow-up plan for all these patients.

Resumen Introducción El suicidio representa un problema de salud pública en todo el mundo. Los pacientes con cáncer pueden tener factores de vulnerabilidad para presentar conducta suicida. Hay múltiples factores asociados con este fenómeno, incluidos los derivados de la enfermedad en sí, enfermedades mentales y factores sociales, personales y espirituales. Aunque hay reportes previos que describen una tasa de suicidio que va del .03 al 7% entre los pacientes con cáncer que reciben cuidados paliativos, esto no se ha estudiado en México. Objetivo Reportar los casos de suicidio en pacientes oncológicos que reciben cuidados paliativos en un centro oncológico de referencia. Método Se trata de un estudio retrospectivo, donde se revisaron los expedientes de los pacientes atendidos en el Servicio de Cuidados Paliativos del Instituto Nacional de Cancerología entre 2018-2019. Se revisaron los expedientes de los pacientes que se suicidaron para describir los factores de riesgo que presentaban. Resultados Entre todas las muertes identificadas durante la revisión de expedientes, dos se debieron a suicidio (.09%). Los pacientes fueron una mujer y un hombre, de 60 y 42 años, diagnosticados de cáncer de mama y de una unión gastroesofágica, respectivamente. Los factores asociados fueron el consumo de tabaco y alcohol, así como varios factores de estrés económico, social y familiar. Se identificó, asimismo, que uno de los pacientes padecía trastorno depresivo mayor. Discusión y conclusión Es posible que los suicidios estén infrarreportados en nuestra población. Se requiere una evaluación sistemática para establecer y detectar factores de riesgo de conducta suicida, y un plan de seguimiento para todos estos pacientes.

Directivas anticipadas en Uruguay: Incorporación a la práctica médica en el presente

Introducción: La ley número 18473 de voluntades anticipadas fue promulgada en Uruguay en el año 2009, reglamentándose cuatro años después. Esto evidencia una propensión hacia la autonomía y la planificación del futuro de los enfermos. Objetivo: Determinar el conocimiento por parte de los profesionales de la salud en cuanto a la ley, su empleo en la clínica y acceso al formulario de voluntades anticipadas. Método: Investigación descriptiva, mediante una encuesta anónima a médicos uruguayos generales y especialistas en actividad, enviada por redes sociales. Resultados: Se obtuvieron 363 respuestas, con un 97 % de profesionales que atendían enfermos, un 79,5 % no habían extendido el documento y más del 50 % no tenía conocimiento de la ley. Conclusión: El conocimiento sobre las voluntades anticipadas en el cuerpo médico uruguayo es escaso y es aún más su aplicación a los pacientes.

Introdução: A lei número 18473 sobre diretrizes antecipadas foi promulgada no Uruguai em 2009, sendo regulamentada quatro anos mais tarde. Isto é uma evidência da propensão para a autonomia e o planejamento do futuro dos pacientes. Objetivo: Determinar o conhecimento da lei por parte dos profissionais de saúde, seu uso na clínica e o acesso ao formulário de diretrizes antecipadas. Método: Pesquisa descritiva, utilizando uma pesquisa anônima de clínicos gerais uruguaios e especialistas em atividade, enviada através de redes sociais. Resultados: Foram obtidas 363 respostas: sendo 97 % dos respondentes eram profissionais que estavam atendendo pacientes, 79,5 % não tinham emitido o documento e mais de 50 % desconheciam a lei. Conclusão: O conhecimento das diretrizes antecipadas na profissão médica uruguaia é escasso, e sua aplicação aos pacientes é ainda mais escassa.

Introduction: Law number 18473 on advance directives was enacted in Uruguay in 2009, being regulated four years later. This shows a propensity towards autonomy and planning for the future of patients. Objective: To determine health professionals' knowledge of the law, its use in the clinic and access to the advance directives form. Method: Descriptive research, by means of an anonymous survey of Uruguayan general practitioners and specialists in activity, sent through social networks. Results: 363 responses were obtained, with 97 % of the professionals who were attending patients, 79.5 % had not issued the document and more than 50 % were unaware of the law. Conclusion: Knowledge of advance directives in the Uruguayan medical profession is scarce and its application to patients is even scarcer.

Cuidados paliativos e decisões ao final da vida: experiências de famílias de crianças e adolescentes com câncer / Palliative care and decision making in the end of life: children`s and teenagers' with cancer relatives experiences

Introdução: as taxas de cura e sobrevida ao câncer têm melhorado nas últimas décadas, com tratamentos de longa duração e intensivos. Mesmo com as melhores taxas de cura, uma parte das crianças e dos adolescentes não a atinge e morre. Neste contexto, as questões relativas às últimas fases da vida e ao próprio processo de morte e morrer têm se tornado objeto de discussão e reflexão no campo da saúde, da filosofia, da antropologia e sociologia. Objetivo: compreender as experiências de famílias de crianças e adolescentes com câncer, durante os cuidados paliativos, particularmente nos cuidados ao final da vida. Método: estudo de natureza descritiva e exploratória, fundamentado nos pressupostos da antropologia médica interpretativa. A coleta de dados ocorreu em dois momentos. Na fase 1, participaram pais de crianças e adolescentes com câncer, cuja morte tivesse ocorrido há, pelo menos, seis meses do início da coleta de dados, em acompanhamento em um hospital, em Sevilla-Espanha. Na fase 2, participaram pais de crianças e adolescentes com câncer, cuja morte tivesse ocorrido há, pelo menos, seis meses do início da coleta de dados, em acompanhamento em um hospital-escola do estado de São Paulo. Como instrumento de coleta de dados utilizamos a entrevista complementada com dados de fonte secundária. Os dados obtidos por meio da entrevista foram organizados de acordo com as recomendações da análise de conteúdo do tipo análise indutiva. Resultados: na fase 1, dos 12 familiares, oito eram do sexo feminino, mães, casadas, com idades entre 39 e 54 anos e cinco com ensino médio completo. Com relação à religião, oito consideram-se católicas e quatro mencionaram não ser ligados a nenhuma religião. Entre as 10 crianças e adolescentes, seis eram do sexo masculino, com diagnóstico feito entre 1 ano e 14 anos. Os cânceres mais frequentes foram meduloblastoma, leucemia linfoide aguda e sarcoma de Ewing. O período de vida entre o diagnóstico e a morte variou entre 6 e 67 meses, sete receberam o diagnóstico de cuidados paliativos; oito mortes ocorreram em enfermarias e apenas duas ocorreram em unidade de terapia intensiva; a idade no momento do óbito variou entre 1 e 18 anos e todos realizaram como ritual o velório, sendo seis acompanhado do sepultamento e quatro a cremação. Na fase 2, dos 16 familiares, 13 eram do sexo feminino, 12 eram mães, 8 casadas, com idades entre 30 e 63 anos e sete com ensino superior completo. Com relação à religião, sete consideram-se católicos, três evangélicos, um kardecista e dois mencionaram não ter nenhuma religião. Entre as 13 crianças e adolescentes, sete eram do sexo masculino, com o diagnóstico feito entre 8 meses e 15 anos. Os cânceres mais frequentes foram leucemias, osteossarcoma, tumor de Wilms e neuroblastoma. O período entre o diagnóstico e a morte variou entre 7 dias e 48 meses e quatro receberam o diagnóstico de cuidados paliativos; 11 mortes ocorreram nas enfermarias e duas em unidade de terapia intensiva; a idade no momento do óbito variou entre 1 e 19 anos e todos realizaram como ritual o velório e o sepultamento. Com relação ao material empírico produzido com as entrevistas, o mesmo foi organizado ao redor de quatro unidades de sentido: a) Impacto da doença, na qual os familiares relataram suas experiências sobre os desafios do diagnóstico precoce, o impacto da má notícia, as dificuldades de conviver com um filho com câncer e as redes de apoio; b) Falando sobre a morte traz a realidade do insucesso do tratamento curativo e as frustrações, bem como a dificuldade da modificação do tratamento curativo para os cuidados paliativos. Ainda, tratou da comunicação no processo de morte e morrer; c) Rituais e celebrações traz quais foram os cuidados e homenagens realizados, como os rituais e celebrações e d) Vida após a morte traz o enfrentamento para a vivência da ausência e adaptação frente esta ausência. Considerações finais: os resultados oferecerem evidências para a prática clínica, contribuindo para ampliar a compreensão da filosofia dos cuidados paliativos, incorporando saberes e ações, a partir das necessidades das famílias de crianças e adolescentes com câncer, em particular durante a fase final de vida

Introduction: the cure and survival rates have improved significantly in the last decades due to intensive and long-term treatments. Even with the best cure rates, part of the children and teenagers do not achieve it and die. Therefore, questions concerning the last phases of life, as well as the death process and dying itself have become an important target in health, philosophy, anthropology and sociology areas for discussion and thinking. Objectives: the main goal of this study is to better understand the children`s and teenagers` with cancer relatives experiences during the end of life care. Method: the medical interpretive anthropology fundaments were applied in this study under a descriptive and exploratory approach. The data collection occurred in two distinct moments throughout interviews along with a secondary data source: Phase 1 - parents of children and teenagers that have been under follow-up procedures in a Hospital in Seville-Spain took part. In phase 2 - parents of children and teenagers that have been under follow-up procedures in a School Hospital in São Paulo state participated, for both cases the death should have happened at least six months before the data collection. In order to analyze the data acquired the inductive thematic analysis was performed. Results: during phase 1, eight out of twelve relatives were women, mothers, married and between 39 and 54 years old, five of them completed secondary school. Concerning their religion beliefs, eight were Catholic and four did not mention any religious preference. Among ten children and teenagers, six were boys and the diagnosis being performed between 1 and 14 years old. The most common types of cancer reported were medulloblastoma, acute lymphoid leukemia and Ewing sarcoma being chemotherapy and surgery the principal treatments. The life spare between the diagnosis and death was between 6 and 67 months. From all the participants analyzed, seven received palliative care, eight deaths happened in the infirmary and only two happened at Intensive Care Units (ICU). The age of death varied from 1 to 18 years old and all the participants performed the funeral ceremony, six the burial and four the cremation. During phase 2, thirteen out of sixteen relatives were women, twelve mothers, eight married and between 30 and 63 years old, seven of them completed secondary school. Concerning their religion beliefs, seven were Catholic, three Christians, one Kardecist and two did not mention any religious preference. Among thirteen children and teenagers, seven were boys and the diagnosis being performed between 8 months and 15 years old. The most common types of cancer reported were osteosarcoma, leukemia, Wilms tumor and neuroblastoma. The life spare between the diagnosis and death was between 7 days and 48 months and four participants received palliative care diagnosis. Additionally, eleven out of thirteen deaths occurred in the infirmary and only two at ICU. Similarly to Phase 1, the age of death varied from 1 to 19 years old and all performed the funeral and burial procedures. The data acquired with the interviews were organized in four unities: (a) Disease impact, the relatives have reported their experiences on early diagnosis challenges, the impact of bad news, the issues faced for living with a child with cancer and support groups, (b) Talking about death, has reported the reality of a not successful healing treatment and frustrations, as well as the challenges in the healing to the palliative treatment modification. Additionally, the process of death and dying were discussed: (c) Rituals and celebration have reported what were the tributes performed with celebrations and rituals, and (d) Life after death has reported the absence management and adaptation. Conclusion: the results offer scientific evidence for clinical practice, contributing to the palliative philosophy amplification and comprehension, as well as incorporating the knowledge and actions from what the children`s and teenagers` with cancer families need during the end of life

End-of-life decisions: a survey of the perspectives of people in Korea, China, and Japan / Decisiones al final de la vida: una encuesta sobre las perspectivas de las personas en Corea, China y Japón / Decisões de final-de-vida: uma pesquisa sobre as perspectivas da população na Coreia, China e Japão

Three East Asian countries, Korea, China, and Japan, have shared a similar cultural background throughout history. This is the basis of the assumption of Asian values in the field of bioethics. However, different processes of modernization and healthcare systems have resulted in considerable differences. Along with the aging process, end-of-life care issues have been increasing in importance in these three countries. We conducted a study of 899 lay persons in 3 countries regarding their perspectives about end-of-life decisions; favorable ways of decision-making in end-of-life care; institutional and legal devices; withdrawal of life-sustaining treatment; and euthanasia. We confirmed several similarities and noted some differences among the three countries.

Tres países del Este Asiático, Corea, China y Japón, han compartido una cultura bioética similar. Sin embargo, los procesos diferentes de modernización y los sistemas de cuidado de la salud han resultado en diferencias considerables. Junto con los procesos de envejecimiento, los temas del cuidado al final de la vida han ido creciendo en importancia en estos tres países. Realizamos un estudio con 899 personas legas en los tres países respecto a sus perspectivas sobre decisiones al final de la vida; formas favorables de toma de decisiones en el cuidado al final de la vida; disposiciones institucionales y legales; retirada de tratamiento de sostenimiento vital; y eutanasia. Confirmamos varias similitudes y notamos algunas diferencias entre los tres países.

Três países asiáticos, Coreia, China, e Japão, têm compartilhado uma semelhante formação cultural através da história. Esta é a base da aceitação de valores asiáticos no campo da bioética. Contudo, diferentes processos de modernização e sistemas de cuidado à saúde resultaram em consideráveis diferenças. Ao logo do processo de envelhecimento, temas sobre cuidados no final-de-vida incrementaram em importância nestes três países. Nós conduzimos um estudo em 899 pessoas leigas nos 3 países considerando as suas perspectivas sobre decisões a cerca do final-de-vida; modos favoráveis de tomada de decisão em cuidados de final-de-vida; dispositivos institutionais e legais; suspensão de tratamento de sustentação da vida; e eutanasia. Nós confirmamos inúmeras semelhanças e notamos algumas diferenças entre os três países.

Euthanasia: would elderly people from socioeconomic classes D/E perform it or allow it on their relatives? / Eutanásia: idosos de classes socioeconômicas D/E a fariam ou a permitiriam em membros de sua família?

75 opinions from elderly people of low socioeconomic classes living in a specific community were investigated, about whether they would allow euthanasia to be performed on family members. 77.3% wouldn't perform euthanasia. Regarding permission to a physician, the following responded with negatives: 78.7% against the active form, 68% against the passive, and 62.7% against double effect. The contrary arguments were: religious issues, belief in destiny, hope of healing, don't want to take responsibility and guilty conscience.

Foram investigadas as opiniões de 75 idosos de uma determinada comunidade, pertencentes a classes socioeconômicas baixas, sobre se permitiriam a eutanásia a seus familiares. Não a fariam, 77,3% deles. Quanto à permissão dada a médicos, responderam com negativas: 78,7% na forma ativa; 68%, na passiva; e 62,7%, na de duplo efeito. Os argumentos contrários foram devidos a: questões religiosas, acreditarem no destino, crerem na cura, não assumirem a responsabilidade, e o peso da própria consciência.

Estudio cualitativo a pacientes de cáncer con soporte paliativo en atención hospitalaria / A qualitative study of cancer patients receiving palliative support in hospital care

Este artículo se centra en el enfermo con cáncer en situación terminal. Trata de los cuidados que requiere la persona que tras haber realizado un recorrido hospitalario en búsqueda de salud es considerada incurable y dirigida a cuidados paliativos (CP) para procurarle bienestar y ayudarle a morir. En la geografía española estos enfermos son atendidos en unidades o servicios de cuidados paliativos (SCP). El objetivo principal en cuidados paliativos es cuidar. Cuidar es aliviar y acompañar al paciente, y dar soporte a los familiares durante el proceso de salud/enfermedad/atención/ muerte del paciente. En el cuidado es importante tratar el cuerpo enfermo. Por lo que prevalece aquello que acontece al afectado y que queda inscrito en su cuerpo. De la misma manera que en la enfermedad incurable el dolor y el sufrimiento marcan un itinerario y trazan unas huellas perceptibles en el mismo. Estos signos pueden resultar una señal que le alerta de la proximidad ala muerte. Aunque los avances científicos han influido, positivamente, en el control del dolor, en algunos casos existen momentos críticos en que se producen situaciones de descontrol y desesperación de quienes lo padecen.

This article focuses on patients with cancer during the terminal phase. It deals with the care that individuals need after trying to seek health solutions in different hospitals when the disease is deemed incurable and they then require palliative care (PC) to obtain welfare and assist them to die. In the Spanish health system these patients are cared for in palliative care units or services. The main objective of palliative care is to give comfort. Comforting is destined to alleviate and support patients and families during the process of health / disease / care / patient death. During this period, it is important to care for the ailing body. Similarly, when a disease is incurable, the pain and suffering runs its inexorable course and leaves perceptible traces. These signs can be an indication that death is nigh. Although scientific advances have produced positive results in the control of pain, in some cases there are critical moments when situations of misery and despair arise for the terminal patients.

Eutanásia: idosos de classes socioeconômicas D/E a fariam ou a permitiriam em membros de sua família? / Euthanasia: elderly of socioeconomic classes D/E would perform or allow it for relatives?

Foram investigadas as opiniões de 75 idosos de uma determinada comunidade, pertencentes a classes socioeconômicas baixas, sobre se permitiriam a eutanásia a seus familiares. Não a fariam, 77,3% deles. Quanto à permissão dada a médicos, responderam com negativas: 78,7% na forma ativa; 68%, na passiva; e 62,7%, na de duplo efeito. Os argumentos contrários foram devidos a: questões religiosas, acreditarem no destino, crerem na cura, não assumirem a responsabilidade e o peso da própria consciência...

We investigated 75 elderly of low socio-economic classes, living in the community, whether they allowed euthanasia in family members. 77.3% do not perform euthanasia. Regarding permission to a physician, responded with negatives: 78.7% for active form, 68% for passive, and 62.7% for double effect. The contrary arguments were: religious issues, destiny believing, hope of healing, don't assume the responsibility and guilty conscience...