Consideraciones bioéticas en el manejo de la esclerosis lateral amiotrófica: Una aproximación al quehacer fonoaudiológico

Introducción: La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es la forma más común de enfermedad degenerativa de motoneurona en la edad adulta y es considerada una enfermedad terminal. Por lo mismo, el accionar del fonoaudiólogo debe considerar el respeto a los principios bioéticos básicos para garantizar una asistencia adecuada. Objetivo: Conocer aquellas consideraciones bioéticas relacionadas al manejo y estudio de personas con ELA para luego brindar una aproximación hacia el quehacer fonoaudiológico. Método: Se efectuó una búsqueda bibliográfica en las bases de datos PubMed, Scopus y SciELO. Se filtraron artículos publicados desde 2000 hasta junio de 2023 y fueron seleccionados aquellos que abordaban algún componente bioético en población con ELA. Resultados: Aspectos relacionados al uso del consentimiento informado y a la toma de decisiones compartidas destacaron como elementos esenciales para apoyar la autonomía de las personas. Conclusión: Una correcta comunicación y una toma de decisiones compartida son claves para respetar la autonomía de las personas. A su vez, la estandarización de procedimientos mediante la investigación clínica permitirá aportar al cumplimiento de los principios bioéticos de beneficencia y no maleficencia, indispensables para la práctica profesional.

Introduction: Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is the most common form of degenerative motor neuron disease in adulthood and is considered a terminal disease. For this reason, the actions of the speech therapist must consider respect for basic bioethical principles to guarantee adequate assistance. Objective: To know those bioethical considerations related to the management and study of people with ALS to then provide an approach to speech therapy. Methodology: A bibliographic search was carried out in the PubMed, Scopus, and SciELO databases. Articles published from 2000 to June 2023 were filtered and those that addressed a bioethical component in the population with ALS were selected. Results: Aspects related to the use of informed consent and shared decision-making stood out as essential elements to support people's autonomy. Conclusion: Proper communication and shared decision-making are key to respecting people's autonomy. In turn, the standardization of procedures through clinical research will contribute to compliance with the bioethical principles of beneficence and non-maleficence, essential for professional practice.

Fatores preditores associados a ocorrência de lesão por pressão em pacientes em cuidados paliativos oncológicos / Predictive factors associated with the occurrence of pressure injuries in patients undergoing cancer palliative care / Factores predictivos asociados con la aparición de lesiones por presión en pacientes sometidos a cuidados paliativos oncológicos

Objetivo: Avaliar os fatores preditores para ocorrência de lesão por pressão em pacientes oncológicos em cuidados paliativos. Métodos: Estudo epidemiológico observacional, analítico, com delineamento transversal e abordagem quantitativa. A coleta de dados foi realizada com 105 participantes, no período de maio a outubro de 2019, em uma Clínica de Cuidados Paliativos Oncológicos de um Centro de Alta Complexidade em Oncologia. Os foram inseridos no software Biostat 5.0, em que foi realizada primeiramente a análise de regressão logística univariada, e posteriormente foram selecionadas as variáveis para a regressão logística múltipla e assim definiram-se os fatores preditivos para lesão por pressão. Resultados: A prevalência identificada foi de 19,04% para lesão por pressão. A maioria da amostra eram mulheres (60%), com idade menor que 70 anos (70%). Dois terços apresentavam risco muito alto (15%), para lesão por pressão segundo a Escala de Braden, e possuíam como diagnóstico primário câncer de próstata (20%), seguido de colo uterino (15%). Conclusão: A presença de lesão medular e o uso de fralda descartável demonstrou forte correlação com o desenvolvimento de lesão por pressão, sendo estes os fatores preditivos identificados neste estudo. Conhecer o perfil desses pacientes auxilia na elaboração e sistematização das condutas de enfermagem, visando melhor qualidade e segurança no cuidado. (AU)

Objective: To evaluate the predictive factors for the occurrence of pressure injuries in cancer patients undergoing palliative care. Methods: Observational, analytical, cross-sectional epidemiological study with a quantitative approach. Data collection was carried out with 105 participants, from May to October 2019, in an Oncology Palliative Care Clinic of a High Complexity Oncology Center. The data were entered into the Biostat 5.0 software, in which the univariate logistic regression analysis was first performed, and then the variables for the multiple logistic regression were selected, thus defining the predictive factors for pressure injury. Results: The identified prevalence was 19.04% for pressure injuries. Most of the sample were women (60%), aged under 70 years (70%). Two-thirds were at very high risk (15%) for pressure injury according to the Braden Scale, and had prostate cancer as a primary diagnosis (20%), followed by cervix (15%). Conclusion: The presence of spinal cord injury and the use of a disposable diaper showed a strong correlation with the development of pressure injury, which are the predictive factors identified in this study. Knowing the profile of these patients helps in the elaboration and systematization of nursing procedures, aiming at better quality and safety in care. (AU)

Objetivo: Evaluar los factores predictivos de la ocurrencia de lesiones por presión en pacientes oncológicos sometidos a cuidados paliativos. Métodos: Estudio epidemiológico observacional, analítico, transversal con enfoque cuantitativo. La recolección de datos se realizó con 105 participantes, de mayo a octubre de 2019, en una Clínica de Cuidados Paliativos Oncológicos de un Centro Oncológico de Alta Complejidad. Los datos se ingresaron en el software Biostat 5.0, en el cual se realizó primero el análisis de regresión logística univariante, y luego se seleccionaron las variables para la regresión logística múltiple, definiendo así los factores predictivos de lesión por presión. Resultados: La prevalencia identificada fue del 19,04% para las lesiones por presión. La mayoría de la muestra fueron mujeres (60%), menores de 70 años (70%). Dos tercios tenían un riesgo muy alto (15%) de lesión por presión según la escala de Braden y tenían cáncer de próstata como diagnóstico primario (20%), seguido del cuello uterino (15%). Conclusión: La presencia de lesión medular y el uso de pañal desechable mostró una fuerte correlación con el desarrollo de lesión por presión, que son los factores predictivos identificados en este estudio. Conocer el perfil de estos pacientes ayuda en la elaboración y sistematización de los procedimientos de enfermería, buscando una mejor calidad y seguridad en la atención. (AU)

Implementing palliative care, based on family-centered care, in a highly complex neonatal unit

Abstract Objective: To describe the causes and circumstances of neonatal mortality and determine whether the implementation of a palliative care protocol has improved the quality of end-of-life care. Methods: A retrospective observational study including all patient mortalities between January 2009 and December 2019. Cause of death and characteristics of support during the dying process were collected. Two periods, before and after the implementation of a palliative care protocol, were compared. Results: There were 344 deaths. Congenital malformations were the most frequent cause of death (45.6 %). Most patients died after the transition to palliative care (74.4 %). The most frequently cited criteria for initiating transition of care was poor neurocognitive prognosis (47.2 %). Parents accompanied their children in the dying process in 72 % of cases. Twenty-three percent of patients died outside the Neonatal Intensive Care Unit after being transferred to a private room to enhance family intimacy. After the addition of the palliative care protocol, statistically significant differences were observed in the support and patient experience during the dying process. Conclusions: The most frequent causes of death were severe congenital malformations. Most patients died accompanied by their parents after the transition to palliative care. The implementation of a palliative care protocol helped to improve the family-centered end-of-life care.

Cuidados paliativos en la atención primaria de salud

En la actualidad, la oferta de cuidados paliativos especializados ha sido superada por la demanda, por lo cual la atención a pacientes con enfermedades en estado terminal o en fase final de la vida suele estar a cargo del médico del nivel primario de asistencia. En ese sentido, los cuidados paliativos primarios incluyen el diagnóstico, el tratamiento paliativo, la planificación anticipada, la gestión y coordinación de intervenciones multidisciplinarias y la transferencia a cuidados especializados cuando sea necesario y haya disponibilidad para ello. Al respecto, en este artículo se exponen brevemente algunos elementos sobre el tema y se propone, además, un algoritmo práctico y fácil de aplicar en la atención primaria, que permitirá identificar a la población aquejada por dolencias en esas etapas, con diferenciación en cuanto a afecciones neoplásicas o no neoplásicas.

Nowadays, the offer of specialized palliative care has been overcome by the demand, reason why care to patients with terminal illness or in end-of-life period is usually in charge of the doctor from primary care level. In that sense, primary palliative care includes the diagnosis, palliative treatment, early planning, administration and coordination of multidisciplinary interventions and referring to specialized care when it is necessary and the service is available. In this respect, some elements on the topic are shortly exposed in this work and, also, a practical and easy implementation algorithm in primary care is proposed that will allow identifying population suffering from pain in those stages, with differentiation as for neoplastic or non neoplastic affections.

Análise das informações sobre cuidados paliativos divulgadas na televisão / Analysis of palliative care information broadcasted on television / Análisis de la información sobre cuidados paliativos emitida en televisión

Este estudo de abordagem qualitativa teve como objetivo analisar, a partir do referencial teórico da Análise Institucional, as informações sobre cuidados paliativos veiculadas nos programas da Rede Globo de televisão. A partir da busca no site Globoplay, foram identificados trinta vídeos relacionados ao assunto entre os anos de 2013 e 2020. Entre outros aspectos, foi observado o predomínio de informações divulgadas no mês de outubro, em programas locais da região sudoeste e presença dos profissionais de saúde como a principal fonte de consulta. A televisão se mostrou um importante dispositivo de divulgação de informações sobre cuidados paliativos com os mais variados sentidos, a saber: espiritualidade, alívio da dor e protagonismo dos sujeitos e seus familiares na busca por um processo de morrer com qualidade. Entretanto, nenhum vídeo citou o Sistema Único de Saúde (SUS), o que demonstrou sua invisibilidade nesse meio. Recomenda-se que os meios de comunicação acelerem a divulgação do assunto e que enfatizem o SUS nos conteúdos divulgados.

This qualitative study analyzes the information on palliative care broadcasted by Rede Globo de Televisão's programs based on the theoretical framework of Institutional Analysis. A search on the "Globoplay" website retrieved 30 videos related to the subject between 2013 and 2020. Among other aspects, information was mainly broadcasted in the month of October and in local southwestern programs, having health professionals presented as their main source of information. Television proved to be an important device for disseminating information on palliative care aspects such as spirituality, pain relief and the role of patients and their families in the search for a quality dying process. However, no video mentioned the Unified Health System (SUS), showing its media invisibility. Media conglomerates should increase the dissemination of palliative care information, emphasizing the role played by the SUS.

Este estudio cualitativo tuvo por objetivo analizar, a partir del referencial teórico del Análisis Institucional, las informaciones transmitidas sobre cuidados paliativos en los programas de la Red Globo de Televisión. A partir de la búsqueda en el sitio web Globoplay se identificaron treinta videos relacionados con el tema entre los años 2013 y 2020. Se observó, entre otros aspectos, el predominio de informaciones difundidas en el mes de octubre y en programas locales de la región Suroeste, y los profesionales de la salud se presentaron como la principal fuente de información. La televisión demostró ser un importante dispositivo de difusión de información sobre los cuidados paliativos con los más variados sentidos, como la espiritualidad, el alivio del dolor y el papel de las personas y sus familias en la búsqueda de una muerte digna. Sin embargo, no se mencionó al Sistema Único de Salud (SUS) en ningún video, lo que lo invisibilizó en los medios. Se recomienda que los medios de comunicación avancen en la difusión sobre el tema y que se haga énfasis en el SUS en los contenidos difundidos.

Dying with end stage kidney disease: factors associated with place of death on a palliative care program / Fim de vida na doença renal terminal: fatores associados ao local de óbito num programa de cuidados paliativos

Abstract Introduction: End of life care of patients with end-stage kidney disease (ESKD) may be particularly challenging and requires the intervention of a specialized palliative care team (PCT). Objective: To characterize the population of ESKD patients referred to a PCT and evaluate the determinants of planned dying at home. Methods: We performed a retrospective observational cohort study of all patients with ESKD referred to our PCT between January 2014 and December 2021 (n = 60) and further characterized those with previously known ESKD regarding place of death (n = 53). Results: The majority of the patients were female and the median age was 84 years. Half of the patients were on conservative treatment, 43% were on chronic hemodialysis, and the remainder underwent hemodialysis on a trial basis and were subsequently suspended. Of those with previously known ESKD, 18% died at home and neither gender, age, cognition, performance status, comorbidities, CKD etiology, or treatment modality were associated with place of death. Anuria was significantly associated with dying at the hospital as was shorter time from dialysis suspension and death. Although not reaching statistical significance, we found a tendency towards a longer duration of palliative care follow-up in those dying at home. Conclusion: Dying at home is possible in a palliative domiciliary program regardless of age, gender, etiology of CKD, major comorbidities, and treatment modality. Anuria and shorter survival from RRT withdrawal may be limiting factors for planned dying at home. A longer follow-up by palliative care may favor dying at home.

Resumo Introdução: Os cuidados de fim de vida em doentescom doença renal terminal (DRT) podem ser desafiantes e necessitar do apoio de uma equipa especializada em cuidados paliativos (ECP). Objetivo: Caracterizar a população de doentes com DRT encaminhada à ECP e avaliar os determinantes para um fim de vida planeado no domicílio. Métodos: Realizámos um estudo de coorte observacional retrospectivo dos doentes com DRT encaminhados à ECP entre janeiro/2014 e dezembro/2021 (n = 60) e caracterizámos aqueles com DRT previamente conhecida relativamente ao local de fim de vida (n = 53). Resultados: A maioria dos pacientes eram mulheres comidade mediana de 84 anos. Metade dos doentes encontrava-se em tratamento conservador, 43% em hemodiálise crónica e os restantes suspenderam diálise iniciada agudamente. Daqueles com DRT previamente conhecida, 18% morreram em casa. Não foi objetivada associação entre género, idade, cognição, status funcional, comorbilidades, etiologia da DRC ou modalidade de tratamento da DRT e o local de óbito. A anúria e a menor sobrevida após suspensão de diálise associaram-se a um fim de vida no hospital e verificámos uma tendência para o fim de vida em casa nos doentes com mais tempo de acompanhamento pela ECP. Conclusão: O fim de vida no domicílio é possível num programa domiciliário de cuidados paliativos, independentemente de idade, sexo, etiologia da DRC, principais comorbilidades e modalidade de tratamento. A anúria e o menor tempo de sobrevida após suspensão da TRS podem ser fatores limitantes. Um acompanhamento mais longo em cuidados paliativos pode favorecer o fim de vida no domicílio.

Percepción sobre la formación en cuidados paliativos de los estudiantes de las especializaciones de Cirugía general en Colombia / Perception of palliative care training among students of General Surgery specializations in Colombia

Introducción. Los cuidados paliativos responden al sufrimiento de pacientes terminales y requieren personal entrenado para la intervención. Forman parte de la actividad en cirugía, sin embargo, no encontramos información sobre la educación de postgrado en cirugía en Colombia. El objetivo de este estudio fue evaluar el nivel de conocimientos en cuidados paliativos, la calidad de la formación y las estrategias pedagógicas en los residentes. Métodos. Estudio observacional con recolección de la información autodiligenciada por medio electrónico. Resultados. Participaron 228 residentes, 7,8 % mencionaron asistir a rotación en cuidado paliativo y 66,6 % tener contacto con especialistas en cuidados paliativos. El 30,7 % no identificó una estrategia pedagógica clara. El 29,3 % tuvo alto nivel de conocimiento y 21,1 % adecuada calidad de formación. El 83,8 % tuvo un alto nivel en el manejo de obstrucción intestinal. No hubo asociación entre el nivel de conocimiento y las variables evaluadas (p>0,05). Conclusiones. Ni el aprendizaje recibido, ni el año de entrenamiento tuvieron efecto en el nivel percibido de conocimiento. Las competencias en cuidados paliativos, sus métodos y la calidad del aprendizaje son deficientes a nivel de postgrado en cirugía en Colombia. Probablemente está en un currículo oculto. Es necesario implementar estrategias pedagógicas en los currículos de estudios de los programas de formación de cirujanos.

Introduction. Palliative care responds to the suffering of terminal patients and requires trained personnel for intervention. They are part of the activity in surgery; however, we did not find information about postgraduate education in surgery in Colombia. The objective of this study was to evaluate the level of knowledge in palliative care, the quality of training and pedagogical strategies in residents. Methods. Observational study with self-completed information collection by electronic means. Results. A total of 228 residents participated, 7.8% mentioned a palliative care rotation and 66.6% mentioned having contact with palliative care specialists; 30.7% did not identify a clear pedagogical strategy; 29.3% had a high level of knowledge and 21.1% had adequate quality of training; 83.8% had a high level in the management of intestinal obstruction. There was no association between the level of knowledge and the variables evaluated (p>0.05). Conclusions. Neither the learning received nor the year of training had an effect on the perceived level of knowledge. Competencies in palliative care, its methods and the quality of learning are deficient at the postgraduate level in surgery in Colombia. It is probably on a hidden resume. It is necessary to implement pedagogical strategies in the study curricula of surgeon training programs.

Decision-making Support and Patients’ Care Progress in a Palliative Care Outpatient Clinic at a Community Hospital

Purpose: This study aimed to investigate the decision-making support and patients’ care progress in a palliative care outpatient clinic at a community hospital. Methods: We conducted a retrospective examination of patients who visited our palliative care outpatient clinic and subsequently died between January 2020 and December 2021. The clinic, staffed by two palliative care physicians, operated twice weekly and accepted patients irrespective of their treatment status. Result: 93 patients were included in the analysis. At the onset of the outpatient clinic, 72 patients were asked about their preferred location for end-of-life care should their condition deteriorate. Of these, 25 patients preferred to receive end-of-life care in a palliative care unit (“PCU” group). Another 25 patients initially sought medical treatment at home through home-visits but later expressed a preference for care in a palliative care unit as their condition worsened (“home-visit→PCU” group). Additionally, 17 patients preferred home care from the end-of-life until death (“home-visit” group). Among the “PCU” patients, 96% received care in a palliative care unit, and 84% passed away in the same unit. In the “home-visit→PCU” group, 76% received care through home visit, and 80% passed away in a palliative care unit. In the “home-visit” group, 76% of patients received care at home, and 47% passed away in their own homes. Conclusion: These findings suggest that delivering end-of-life care in patients’ preferred locations is feasible with continuous decision-making support provided in the palliative care outpatient clinic.

High-flow Nasal Cannula Oxygen Therapy in a Palliative Care Unit: Three Cases of Cancer Patients Suffering from Severe Dyspnea with Respiratory Failure

High-flow nasal cannula oxygen therapy (HFNC) in palliative care is mentioned in several guidelines, however, the indication for this procedure has not been established yet. At our department, HFNC has increasingly been adopted for end-stage cancer patients when their dyspnea needs to be alleviated. This is a case report on three patients treated with this procedure at our department. Although they had severe dyspnea with respiratory failure, their daily activities, such as enjoying meals and conversation with their families, were improved with HFNC. It can be a treatment of choice to maintain and improve patients’ quality of life (QOL) in palliative setting, where benefits and risks should be considered for each patient.

Quality of Life Among Cancer Patients Who Discharged Home from Inpatient Hospices, Comparing with Those of Cancer Patients Who Died at HospicesA Nation-ｗide Survey Among Bereaved Families of Advanced Cancer Patients

Objectives: We compared cancer patients who were discharged home from inpatients hospices (Home), and who died at hospices (PCU) as a comparison group regarding patients’ quality of life, to clarify the patients’ experience after discharge home. Methods: We send self-reported questionnaires to bereaved families of cancer patients who were discharged home from 12 Japanese nation-wide hospices and died without readmission to the hospicies during Janually 2010 and August 2014. We used bereaved families’ data of patients who died at the same hospices during the same period of J-HOPE3 study. Results: We sent 495 questionnaires (returned 47.3%) and analyzed data of 188 as Home. The data of 759 bereaved families of J-HOPE3 study were also analyzed as PCU. In Good Death Inventory, Home was associated with higher score on some items (staying at favorite place, having pleasure, staying with families and friends, being valued as a person), and PCU was associated with higher score on being free from pain or other physical distress. Conclusions: Patients who were discharged home from inpatient hospices had good environmental QOL, but hospices may be better in palliation of symptoms.

Eventos adversos da hipodermóclise em pacientes oncológicos sob cuidados paliativos: revisão de escopo / Adverse events of hypodermoclysis in cancer patients under palliative care: scoping review / Eventos adversos de la hipodermoclisis en pacientes con cáncer bajo cuidados paliativos: revisión del alcance

Objetivo: mapear as evidências científicas sobre os eventos adversos locais decorrentes do uso da hipodermóclise em pacientes oncológicos sob cuidados paliativos. Método: revisão de escopo baseada nas diretrizes Prisma, cuja busca foi realizada nas bases de dados: Portal Regional da Biblioteca Virtual em Saúde; National Library of Medicine; Cochrane Library, Scopus, Web of Science e Embase via Portal de periódicos da Capes. Resultados: Os eventos adversos mais citados nos estudos foram eritema, edema, desconforto no local, abcesso e sangramento. Considerações finais: a hipodermóclise é uma técnica útil e segura para hidratação e administração de medicamentos em pacientes oncológicos em cuidados paliativos, porém apresenta eventos adversos que precisam ser mais bem esclarecidos.

Objective: to map the scientific evidence on local adverse events resulting from the use of hypodermoclysis in cancer patients un-der palliative care. Method: scoping review based on the Prisma guidelines, whose search was carried out in the databases: Regional Portal of the Virtual Health Library; National Library of Medicine; Cochrane Library, Scopus, Web of Science and Embase via Capes Journal Portal. Results: The adverse events most cited in the studies were erythema, edema, local discomfort, abscess and bleeding. Final considerations: hypodermoclysis is a useful and safe technique for hydration and medication administration in cancer pa-tients undergoing palliative care, but it presents adverse events that need to be better clarified.

Objetivo: mapear la evidencia científica sobre eventos adversos locales resultantes del uso de hipodermoclisis en pacientes con cán-cer en cuidados paliativos. Método: revisión de alcance basada en los lineamientos Prisma, cuya búsqueda se realizó en las bases de datos: Portal Regional de la Biblioteca Virtual en Salud; Biblioteca Nacional de Medicina; Biblioteca Cochrane, Scopus, Web of Science y Embase vía Capes Journal Portal. Resultados: Los eventos adversos más citados en los estudios fueron eritema, edema, malestar local, absceso y sangrado. Consideraciones finales: la hipodermoclisis es una técnica útil y segura para la hidratación y administración de medicamentos en pacientes oncológicos sometidos a cuidados paliativos, pero presenta eventos adversos que necesitan ser mejor esclarecidos.

Intervenções de enfermagem para pessoas com dor crônica em paliação: protocolo de revisão de escopo / Intervenciones de enfermería para personas con dolor paliativo crónico: protocolo de revisión del alcance / Nursing interventions for people with chronic palliation pain: scoping review protocol

Objetivo: mapear intervenções de enfermagem no manuseio da dor crônica em adultos e idosos em cuidados paliativos. Método: trata-se de um protocolo de revisão de escopo, alicerçado nas diretrizes do Joanna Briggs Institute e nas recomendações do Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-analysis Protocols. Serão utilizadas cinco bases de dados: MEDLINE/PubMed, Scopus, Web of Science, CINAHAL e National Grey Literature Collection, utilizando os descritores em saúde, a fim de responder a pergunta de pesquisa: "Quais intervenções de enfermagem são realizáveis no cuidado da dor crônica em indivíduos adultos e idosos em cuidados paliativos no campo da Enfermagem?" O processo de busca, identificação e avaliação será realizado por dois avaliadores independentes. Serão incluídos artigos nos idiomas inglês, português e espanhol, que atendiam ao objetivo. Os dados serão incluídos em uma planilha previamente construída e apresentados em tabelas, figuras e diagramas.

Objetivo: mapear las intervenciones de enfermería en el manejo del dolor crónico en adultos y adultos mayores en cuidados paliativos. Método: se trata de un protocolo de revisión exploratoria, basado en las directrices del Joanna Briggs Institute y las recomendaciones de los Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-analysis Protocols. Se utilizarán cinco bases de datos: MEDLINE/PubMed, Scopus, Web of Science, CINAHL y National Grey Literature Collection, utilizando los descriptores de salud, con el fin de responder a la pregunta de investigación: "¿Qué intervenciones de enfermería son alcanzables en el cuidado del dolor crónico en adultos y ancianos en cuidados paliativos en el campo de la Enfermería?" El proceso de búsqueda, identificación y evaluación estará a cargo de dos evaluadores independientes. Se incluirán artículos en inglés, portugués y español, que cumplieron con el objetivo. Los datos se incluirán en una hoja de cálculo previamente construida y se presentarán en tablas, figuras y diagramas.

Objective: mapping nursing interventions in the management of chronic pain in adults and elderly in palliative care. Method: this is a scope review protocol, based on the guidelines of the Joanna Briggs Institute and the recommendations of the Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-analysis Protocols. Five databases will be used: MEDLINE/PubMed, Scopus, Web of Science, CINAHL and National Grey Literature Collection, using the descriptors in health, to answer the research question: "Which nursing interventions are feasible in the care of chronic pain in adults and elderly in palliative care in the field of Nursing?" The search, identification and evaluation process will be performed by two independent evaluators. Articles in English, Portuguese and Spanish will be included, which met the objective. The data will be included in a previously constructed spreadsheet and presented in tables, figures and diagrams.

Conhecimento de uma equipe multiprofissional sobre cuidados paliativos: estudo quase experimental / Knowledge of a multidisciplinary team about palliative care: quasi-experimental study / Conocimiento de un equipo multidisciplinario sobre cuidados paliativos: estudio cuasi-experimental

Objetivo: avaliar o conhecimento da equipe multiprofissional de uma unidade clínica hospitalar, antes e depois de ações educativas sobre cuidados paliativos. Método: estudo quase experimental, tipo "antes e depois", em que não há aleatoriedade na seleção da população e o grupo controle são os participantes que sofreram a intervenção. Resultados: houve diferença estatisticamente significativa nas respostas acerca do melhor momento para iniciar Cuidados Paliativos (54,3% para 80% de respostas corretas após as ações educativas) após as ações educativas. Nenhum participante tinha formação específica na área. Conclusão: após este estudo, houve mudanças na prática clínica. A instituição iniciou capacitações para as equipes, reforçando a relevância de estudos relacionados ao tema e necessidade de investimento em educação permanente a fim de mudar a realidade do sistema de saúde

Objective: to evaluate the knowledge of the multidisciplinary team of a hospital clinical unit, before and after educational actions on palliative care. Method: quasi-experimental study, "before and after", in which there is no randomness in the selection of the population and the control group are the participants who underwent the intervention. Results: there was a statistically significant difference in the answers regarding the best time to start Palliative Care (54.3% to 80% of correct answers after the educational actions) after the educational actions. No participant had specific training in the area. Conclusion: after this study, there were changes in clinical practice. The institution began training for teams, reinforcing the relevance of studies related to the topic and the need for investment in continuing education in order to change the reality of the health system

Objetivos: evaluar los conocimientos del equipo multidisciplinario de una unidad clínica hospitalaria, antes y después de acciones educativas sobre cuidados paliativos. Método: estudio cuasiexperimental, "antes y después", en el que no existe aleatoriedad en la selección de la población y el grupo control son los participantes que se sometieron a la intervención. Resultados: hubo diferencia estadísticamente significativa en las respuestas respecto al mejor momento para iniciar los Cuidados Paliativos (54,3% a 80% de respuestas correctas después de las acciones educativas) después de las acciones educativas. Ningún participante contaba con formación específica en el área. Conclusión: después de este estudio, hubo cambios en la práctica clínica. La institución inició la capacitación de equipos, reforzando la relevancia de los estudios relacionados con el tema y la necesidad de invertir en educación continua para cambiar la realidad del sistema de salud

Conhecimentos, atitudes e práticas de uma equipe multidisciplinar de residentes sobre cuidados paliativos / Knowledge, attitudes and practices of a multidisciplinary team on palliative care / Conocimientos, actitudes y prácticas de un equipo multidisciplinar sobre cuidados paliativos

Objetivo: analisar conhecimentos, atitudes e práticas de residentes sobre Cuidados Paliativos. Método: estudo quantitativo, transversal, avaliativo do tipo Conhecimento, Atitude e Prática, desenvolvido em um hospital universitário da região Sul do Brasil. Participaram 49 residentes vinculados ao Programa de Residência Integrada Multiprofissional em Saúde. A coleta de dados ocorreu por meio do Google Forms. As análises foram realizadas no software Statistical Package for the Social Sciences v.25. Com nível de significância de 0,05. Resultados: A maioria afirmou não ter recebido informação suficiente sobre Cuidados Paliativos na graduação, 53,1% não sabem identificar pacientes candidatos a abordagem. Os aspectos conceituais são reconhecidos pelos residentes, no entanto, o uso de escalas, suspensão ou não de procedimentos e o uso de opióides geraram respostas diversas. O domínio Atitude foi significativo entre as categorias profissionais (P=0,008). Conclusão: Embora os participantes tenham mostrado compreensão sobre a temática, foram evidenciadas fragilidades, especialmente nos domínios atitude e prática

Objective: to analyze knowledge, attitudes and practices of multiprofessional residents related to the palliative care assistance. Method: a quantitative study, transversal, evaluative of the type Knowledge, Attitude and Practice, developed in a university hospital from the South of Brazil. 49 residents vinculated to the Multiprofessional Integrated Healthcare Residency Program participated. Data collection was made through Google Forms. The analyses were graphically represented and made with IBM SPSS Statistics v.25 software. Level of significance adopted was 0.05. Results: young group, with little professional experience, mainly women. The majority affirmed they haven't received sufficient information about palliative care and pain in graduation, 53,1% didn't knew how to identify patients candidates to palliative care. The conceptual aspects of palliative care are recognized by the residents. Nevertheless, the use of scales in palliative care, whether or not to suspend procedures and/or feeding and the use of opiates generated less cohesive answers between members of the group. Only the distribution of the Attitude domain was significant between the professional categories (P=0,008). Conclusion: participants have demonstrated comprehension about the thematic, even then, fragilities were evidenciated, especially in the Attitude and Practice domains. Palliative care should be a focus of study in the healthcare permanent education, as well as in the multiprofessional residency programs

Objetivos:analizar los conocimientos, actitudes y prácticas de los residentes sobre la asistencia en cuidados paliativos. Método: estudio cuantitativo, transversal, evaluativo del tipo Conocimiento, Actitud y Práctica, desarrollado en un hospital universitario de la región sur de Brasil. En el estudio participaron 49 residentes vinculados al Programa Integrado de Salud Multiprofesional La recogida de datos se realizó a través de Google Forms. Los análisis se realizaron utilizando el software Statistical Package for the Social Sciences v.25. El nivel de significancia adoptado fue de 0,05. Resultados: La mayoría dijo no haber recibido suficiente información sobre Cuidados Paliativos y manejo del dolor al graduarse, el 53,1% no sabe cómo identificar a los pacientes candidatos al abordaje. Los aspectos conceptuales del tema son reconocidos por los residentes, sin embargo, el uso de balanzas, suspensión o no de procedimientos y / o alimentos y el uso de opioides han generado respuestas diferentes. El dominio Actitud fue significativo entre las categorías profesionales (P = 0,008). Conclusión: Aunque los participantes mostraron comprensión sobre el tema, se evidenciaron debilidades, especialmente en los dominios de actitud y práctica

Patau and Edwards Syndromes in a University Hospital: beyond palliative care / Síndrome de Edwards e Patau em um hospital universitário: além do paliativo

ABSTRACT Objective: To describe the newborn population with Patau (T13) and Edwards Syndrome (T18) with congenital heart diseases that stayed in the Intensive Care Unit (ICU) of a quaternary care hospital complex, regarding surgical and non-surgical medical procedures, palliative care, and outcomes. Methods: Descriptive case series conducted from January/2014 to December/2018 through analysis of records of patients with positive karyotype for T13 or T18 who stayed in the ICU of a quaternary hospital. Descriptive statistics analysis was applied. Results: 33 records of eligible patients were identified: 27 with T18 (82%), and 6 T13 (18%); 64% female and 36% male. Eight were preterm infants with gestational age between 30-36 weeks (24%), and only 4 among the 33 infants had a birth weight >2500 g (12%). Four patients underwent heart surgery and one of them died. Intrahospital mortality was 83% for T13, and 59% for T18. The majority had other malformations and underwent other surgical procedures. Palliative care was offered to 54% of the patients. The median hospitalization time for T18 and T13 was 29 days (range: 2-304) and 25 days (13-58), respectively. Conclusions: Patients with T13 and T18 have high morbidity and mortality, and long hospital and ICU stays. Multicentric studies are needed to allow the analysis of important aspects for creating protocols that, seeking therapeutic proportionality, may bring better quality of life for patients and their families.

RESUMO Objetivo: Descrever a população de recém-nascidos com síndrome de Patau (T13) e Edwards (T18) portadores de cardiopatias congênitas, que permaneceram em Unidades de Terapia Intensiva (UTI) de um complexo hospitalar quaternário, com relação a conduta cirúrgica ou não, cuidados paliativos e seus desfechos. Métodos: Série de casos de pacientes internados entre janeiro de 2014 a dezembro de 2018, com análise dos prontuários de portadores de T13 ou T18 que permaneceram internados em UTI que recebem neonatos nesse hospital quaternário. Utilizou-se análise estatística descritiva. Resultados: Foram identificados 33 prontuários para análise — 27 T18 (81,8%) e seis T13 (18,2%); 64% do sexo feminino e 36% do sexo masculino. Oito foram prematuros, nascidos com 30 a 36 semanas (24,2%), e apenas quatro nasceram com mais de 2500 g (12,1%). Quatro pacientes foram submetidos a cirurgia cardíaca e um deles foi a óbito. A mortalidade intra-hospitalar foi de 83% para T13 e 59% para T18. A maioria apresentava outras malformações e foi submetida a outras cirurgias. Cuidados paliativos foram oferecidos a 54% dos pacientes. A mediana do tempo de hospitalização para T18 e T13 foi respectivamente de 29 dias (variação: 2-304) e 25 dias (13-58). Conclusões: Pacientes com T13 e T18 cursam com alta morbimortalidade e longa permanência hospitalar em UTI. São necessários estudos multicêntricos para melhor análise de aspectos importantes para a criação de protocolos que, buscando proporcionalidade terapêutica, tragam melhor qualidade de vida para os pacientes e suas famílias.

Portuguese Advance Directives-a twist against futility? A cross sectional study

ABSTRACT BACKGROUND: Advance Directive documents allow citizens to choose the treatments they want for end-of-life care without considering therapeutic futility. OBJECTIVES: To analyze patients' and caregivers' answers to Advance Directives and understand their expectations regarding their decisions. DESIGN AND SETTING: This study analyzed participants' answers to a previously published trial, conceived to test the document's efficacy as a communication tool. METHODS: Sixty palliative patients and 60 caregivers (n = 120) registered their preferences in the Advance Directive document and expressed their expectations regarding whether to receive the chosen treatments. RESULTS: In the patient and caregiver groups, 30% and 23.3% wanted to receive cardiorespiratory resuscitation; 23.3% and 25% wanted to receive artificial organ support; and 40% and 35% chose to receive artificial feeding and hydration, respectively. The participants ignored the concept of therapeutic futility and expected to receive invasive treatments. The concept of therapeutic futility should be addressed and discussed with both the patients and caregivers. Legal Advanced Directive documents should be made clear to reduce misinterpretations and potential legal conflicts. CONCLUSION: The authors suggest that all citizens should be clarified regarding the futility concept before filling out the Advance Directives and propose a grammatical change in the document, replacing the phrase "Health Care to Receive / Not to Receive" with the sentence "Health Care to Accept / Refuse" so that patients cannot demand treatments, but instead accept or refuse the proposed therapeutic plans. TRIAL REGISTRATION: ClinicalTrials.gov ID NCT05090072 URL: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT05090072.

Garantizar el derecho a una muerte segura y culturalmente adecuada: el sentido de las ocupaciones en la tríada vida-muerte-renacimiento desde la visión indígena Colombiana / Garantindo o direito a uma morte segura e culturalmente apropriada: o significado das ocupações na tríade vida-morte-renascimento a partir da visão indígena colombiana / Guaranteeing the right to a safe and culturally appropriate death: the meaning of occupations in the life-death-rebirth triad from the Colombian indigenous perspective

Resumen El valor espiritual atribuido a la muerte, para los guardianes del corazón del mundo en la Sierra Nevada de Santa Marta, Colombia, como en otras culturas indígenas, integra una preparación social, física, ética, ecológica y emocional para hacer un acompañamiento saludable a la vida después de la muerte. Su importancia va mucho más allá de una visión relacionada con hechos espectaculares o la desmitificación de su cosmovisión como "pobre o vulnerable". A través de una reflexión situada de los procesos de salud, enfermedad y cuidado en el contexto indígena del final de la vida, proponemos considerar el sentido de las ocupaciones en la tríada vida - muerte - renacimiento, para garantizar el derecho a una muerte segura y culturalmente adecuada. La dimensión ocupacional, como agente de construcción e interpretación de los significados colectivos de las comunidades indígenas a través de la espiritugogía precedida por su ancestralidad, puede ofrecer otras perspectivas interculturales de cuidados paliativos milenarios y un seguimiento diferenciado y respetuoso por parte de los sistemas de salud.

Resumo O valor espiritual atribuído à morte, pelos guardiões do coração do mundo na Serra Nevada de Santa Marta, Colômbia, como em outras culturas indígenas, integra uma preparação social, física, ética, ecológica e emocional para fazer um acompanhamento saudável para a vida após a morte. Sua importância vai muito além de uma visão relacionada a eventos espetaculares ou a desmistificação de sua visão de mundo como "pobres ou vulneráveis". Por meio de uma reflexão situada dos processos de saúde, doença e cuidado no contexto indígena do final da vida, propomos considerar o significado das ocupações na tríade vida - morte - renascimento, para garantir o direito a uma morte segura e culturalmente apropriada. A dimensão ocupacional, como agente de criação e interpretação dos significados coletivos das comunidades indígenas por meio da espiritugogía precedida por sua ancestralidade, pode oferecer outras perspectivas interculturais de cuidados paliativos milenares e um acompanhamento diferenciado e respeitoso pelos sistemas de saúde.

Abstract The spiritual value attributed to death, by the guardians of the heart of the world in Sierra Nevada de Santa Marta, Colombia, as in other indigenous cultures, integrates a social, physical, ethical, ecological, and emotional preparation to make a healthy accompaniment to life after death. Its importance goes far beyond a vision related to spectacular events or the demystification of the indigenous worldview as being considered "poor or vulnerable". Through a situated reflection of the health, illness and care processes within an indigenous context at the end of life, we propose to consider the meaning of occupations in the triad of life - death - rebirth, to ensure a compliance with the right of one that alludes to the meaning of a safe and culturally appropriate death. The occupational dimension, as an agent for creating and interpreting the collective meanings of indigenous communities through the espiritugogía preceded by their ancestry, can offer other intercultural perspectives of ancient palliative care and differentiated and respectful support by health systems.

Cuidados paliativos em neonatologia sob a ótica do enfermeiro / Cuidados paliativos en neonatología desde la perspectiva de la enfermera / Palliative care in neonatology from nurses' perspective

Resumo Objetivo apreender as percepções e vivências de enfermeiros sobre os cuidados paliativos em neonatologia. Método pesquisa de abordagem qualitativa, tendo como base conceitual os cuidados paliativos, realizada com enfermeiros atuantes em Unidades de Terapia Intensiva Neonatal de três hospitais localizados em um município na região norte do Paraná. Os dados foram coletados no período de novembro de 2019 a janeiro de 2020, analisados por meio do referencial metodológico Discurso do Sujeito Coletivo Resultados participaram 20 enfermeiros, em sua maioria com tempo de experiência menor que 5 anos. Três temas traduzem as percepções e vivências dos enfermeiros: 1) Cuidados paliativos: da formação à vivência profissional; 2) Significando os cuidados paliativos em neonatologia; 3) Elegibilidade para os cuidados paliativos neonatais. Conclusão e implicações para a prática o enfermeiro refere lacunas em sua formação para a assistência ao recém-nascido em cuidados paliativos, no entanto muitos apresentaram a compreensão do significado de cuidados paliativos com foco na qualidade de vida dos bebês acometidos por uma situação ou doença incurável, incluindo a família. Tais aspectos apontam para a necessidade de formação e educação em saúde voltada para essa temática, bem como a implantação dos cuidados paliativos no serviço de neonatologia.

Resumen Objetivo comprender las percepciones y experiencias de los enfermeros sobre los cuidados paliativos en neonatología. Método investigación cualitativa, con base conceptual en los cuidados paliativos, realizada con enfermeros que actúan en Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales de tres hospitales ubicados en un municipio de la región norte de Paraná. Los datos fueron recolectados desde noviembre de 2019 a enero de 2020, analizados mediante el marco metodológico Discurso del Sujeto Colectivo. Resultados participaron 20 enfermeras, la mayoría con menos de 5 años de experiencia. Tres temas reflejan las percepciones y experiencias de los enfermeros: 1) Cuidados paliativos: de la formación a la experiencia profesional; 2) Significado de los cuidados paliativos en neonatología; 3) Elegibilidad para cuidados paliativos neonatales. Conclusión e implicaciones para la práctica las enfermeras reportan lagunas en su formación para asistir a los recién nacidos en cuidados paliativos, sin embargo, muchas presentaron una comprensión del significado de los cuidados paliativos con un enfoque en la calidad de vida de los bebés afectados por una situación o enfermedad incurable, incluyendo la familia. Estos aspectos apuntan a la necesidad de capacitación y educación en salud enfocada en este tema, así como la implementación de cuidados paliativos en el servicio de neonatología.

Abstract Objective to grasp nurses' perceptions and experiences about palliative care in neonatology. Method qualitative research, with palliative care as its conceptual basis, carried out with nurses working in Neonatal Intensive Care Units of three hospitals located in a municipality in the northern region of Paraná. Data were collected from November 2019 to January 2020, analyzed using the Discourse of the Collective Subject methodological framework. Results twenty nurses participated, most of them with less than 5 years of experience. Three topics reflect nurses' perceptions and experiences: 1) Palliative care: from training to professional experience; 2) Meaning palliative care in neonatology; 3) Eligibility for neonatal palliative care. Conclusion and implications for practice nurses report gaps in their training for assisting newborns in palliative care; however, many presented an understanding of the meaning of palliative care with a focus on quality of life of babies affected by an incurable situation or illness, including the family. These aspects point to the need for training and health education focused on this topic as well as the implementation of palliative care in the neonatology service.

Estratégias de autoajuda para pacientes em cuidados paliativos e seus familiares: revisão integrativa

Objetivo: Identificar as estratégias disponíveis na literatura internacional que forneça métodos de autoajuda para pacientes em cuidados paliativos e seus familiares. Método: Trata-se de uma revisão integrativa da literatura, realizada entre abril e maio de 2022, utilizando as bases de dados e bibliotecas online Medline, Scielo, Scopus, CINAHL e Web of Science. Os estudos foram selecionados de forma rigorosa, através da utilização de diferentes combinações dos MESH's e palavras chaves self-help, groups, palliative care, medicine in literature, literature, health, disease com o operador booleano AND. Foi utilizado um aplicativo online de gerenciamento de revisões, Rayyan - Intelligent Systematic Review, sendo realizada a dupla verificação cega. Na busca primária foram encontrados 3259 estudos, após a aplicação dos critérios de exclusão 16 artigos compuseram o corpus de análise que usou como forma de apreciação a metodologia descritiva. Resultados: Obteve-se como principais achados a utilização de grupos de autoajuda como uma importante estratégia para auxiliar pacientes e familiares em situações desafiadoras que cernem o final de vida, outras estratégias foram vislumbradas como o uso de cartilhas, espaços e programas, que tendem a auxiliar nos momentos em que é necessário a comunicação de más notícias ou passar por situações de perda antecipatória e luto. Houve a predominância de estudos de abordagem qualitativa, e em maioria realizados na Suécia. Conclusão: Evidenciou-se que a estratégia dominante foi os grupos de autoajuda, que demonstraram ser um espaço de troca de conhecimento e experiências pessoais, entre os indivíduos participantes.

Objetivo: Identificar las estrategias disponibles en la literatura internacional que brindan métodos de autoayuda para pacientes de cuidados paliativos y sus familias. Método: Se trata de una revisión bibliográfica integrativa, realizada entre abril y mayo de 2022, utilizando las bases de datos y bibliotecas en línea Medline, Scielo, Scopus, CINAHL y Web of Science. Los estudios fueron seleccionados rigurosamente, utilizando diferentes combinaciones de MESH y las palabras clave autoayuda, grupos, cuidados paliativos, medicina en la literatura, literatura, salud, enfermedad, con el operador booleano AND. Se utilizó una aplicación en línea de gestión de revisiones. Rayyan - Intelligent Systematic Review, con verificación doble ciego. En la búsqueda primaria se encontraron 3259 estudios; tras aplicar los criterios de exclusión 16 artículos compusieron el corpus de análisis. Resultados: Los principales hallazgos fueron el uso de grupos de autoayuda como estrategia importante para asistir a pacientes y familiares en situaciones desafiantes al final de la vida. Se vislumbraron otras estrategias como el uso de cartillas, espacios y programas, que tienden a asistir en momentos en que es necesario comunicar malas noticias o atravesar situaciones de pérdida anticipada y duelo. Hubo un predominio de estudios con enfoque cualitativo, y la mayoría de ellos realizados en Suecia. Conclusión: Se evidenció que la estrategia dominante fueron los grupos de autoayuda, que demostraron ser un espacio para el intercambio de información conocimientos y experiencias personales entre las personas participantes.

Objective: To identify the strategies available in the international literature that provide self-help methods for palliative care patients and their family members. Method: This is an integrative literature review conducted between April and May 2022 in the following online databases and libraries: Medline, Scielo, Scopus, CINAHL and Web of Science. The studies were selected rigorously using different combinations of MESH terms and keywords self-help, groups, palliative care, medicine in literature, literature, health, disease; with the AND Boolean operator. An online review management app was used, Rayyan - Intelligent Systematic Review, performing a double-blind check. A total of 3,250 studies were found in the primary search; after applying the exclusion criteria, 16 articles comprised the analysis corpus. Results: Conclusion:

Salud bucal y vulnerabilidades en cuidados paliativos en Uruguay: perspectivas desde la Bioética Latinoamericana

Los pacientes en cuidados paliativos enfrentan múltiples dimensiones de vulnerabilidad (biológica, social, moral y programática) que impactan en su bienestar y generan diferentes conflictos bioéticos. A pesar de la prevalencia de problemas bucales entre estos pacientes, la odontología rara vez se integra en su atención paliativa. Objetivo: Examinar las diferentes formas de vulnerabilidad y como se abordan en cuidados paliativos la atención de la salud bucal en Uruguay teniendo como enfoques referenciales teóricos de la Bioética Latinoamericana. Metodología: Revisión narrativa. Conclusiones: Se resalta la necesidad de ampliar la agenda de investigaciones interdisciplinarias en esta intersección emergente, investigando las percepciones de profesionales y pacientes, para fundamentar pautas éticas que garanticen sus derechos y una atención odontológica integral, considerando las diferentes dimensiones de la vulnerabilidad.

Os pacientes em cuidados paliativos enfrentam múltiplas dimensões de vulnerabilidade (biológica, social, moral e programática) que impactam em seu bem-estar e geram diferentes conflitos bioéticos. Apesar da prevalência de problemas bucais entre esses pacientes, a odontologia raramente é integrada em sua atenção paliativa. Objetivo: Examinar as diferentes formas de vulnerabilidade e como são abordadas nos cuidados paliativos em relação à saúde bucal no Uruguai, tendo como referenciais teóricos a Bioética Latino-Americana. Metodologia: Revisão narrativa. Conclusões: Destaca-se a necessidade de ampliar a agenda de pesquisas interdisciplinares nesta interseção emergente, investigando as percepções de profissionais e pacientes, para fundamentar diretrizes éticas que garantam seus direitos e uma atenção odontológica integral, considerando as diferentes dimensões da vulnerabilidade.

Patients in palliative care face multiple dimensions of vulnerability (biological, social, moral and programmatic) that impact their well-being and generate different bioethical conflicts. Despite the prevalence of oral problems among these patients, dentistry is rarely integrated into their palliative care. Objective : Examine the different forms of vulnerability and how oral health care is addressed in palliative care in Uruguay, taking theoretical approaches from Latin American bioethics as reference approaches. Methodology: Narrative review. Conclusions: It concludes by highlighting the need to expand the interdisciplinary research agenda in this emerging intersection, investigating the perceptions of professionals and patients, to establish ethical guidelines that guarantee their rights and comprehensive dental care, considering the different dimensions of vulnerability.