Gestação de Substituição em Portugal: Orientações para a prática clínica

Introdução: A aprovação na Assembleia da República, em dezembro de 2021, da lei aplicável à Gestação de Substituição, suscita a reflexão acerca dos aspetos práticos em que o regime se concretizará e das orientações necessárias para os profissionais de saúde envolvidos. Por esse motivo, foram definidos como objetivos: analisar um conjunto de recomendações para a prática clínica no âmbito da Gestação de Substituição em países com experiência no procedimento e promover uma discussão com peritos na área da Procriação Medicamente Assistida. Material e Métodos: Foi realizada uma análise documental das publicações e documentos oficiais sobre o tema que serviu de base para o estudo de desenho qualitativo baseado em grupos focais com diferentes profissionais -médicos e psicólogos- com experiência em Procriação Medicamente Assistida. A discussão foi concretizada através de sessões via Zoom®, realizadas separadamente com os dois grupos focais. Resultados: Na discussão os peritos fizeram as suas apreciações e propostas de melhoria em relação à versão inicial do documento resultante da análise documental. Conclusão: Obteve-se uma versão consolidada do conjunto de orientações para os profissionais de saúde com as dimensões a avaliar e acompanhar junto da gestante e parte beneficiária na Gestação de Substituição.

Introducción : La aprobación por el Parlamento portugués, en diciembre de 2021, de la ley aplicable a la Gestación Subrogada, plantea la reflexión sobre los aspectos prácticos en los que se implementará el esquema y las directrices necesarias para los profesionales de la salud involucrados. Por este motivo, se definieron los siguientes objetivos: analizar un conjunto de recomendaciones para la práctica clínica en el ámbito de la gestación subrogada en países con experiencia en el procedimiento y promover un debate con expertos en el campo de la Reproducción Médicamente Asistida. Material y Métodos : Se realizó un análisis documental de publicaciones y documentos oficiales sobre el tema, que sirvió de base para el estudio de diseño cualitativo basado en focus group con diferentes profesionales -médicos y psicólogos- con experiencia en Reproducción Médicamente Asistida. La discusión se realizó a través de sesiones via Zoom®, celebradas por separado con los dos focus group. Resultados : En la discusión, los expertos realizaron sus apreciaciones y propuestas de mejora respecto a la versión inicial del documento resultante del análisis documental. Conclusión : Se obtuvo una versión consolidada del conjunto de directrices para los profesionales de la salud con las dimensiones para evaluar y dar seguimiento a la madre sustituta y a los beneficiarios en la Gestación Subrogada.

Introduction: The approval by the Portuguese Parliament, in December 2021, of the law applicable to Surrogate Pregnancy, raises reflection on the practical aspects in which the scheme will be implemented and the necessary guidelines for health professionals involved. For this reason, the following objectives were defined: to analyze a set of recommendations for clinical practice in surrogacy in countries with experience in the procedure and to promote a discussion with experts in Medically Assisted Reproduction. Material and Methods: A documental analysis of publications and official documents on the theme was conducted. This served as a basis for the qualitative design study based on focus groups with different professionals -physicians, and psychologists- with experience in Medically Assisted Reproduction. The discussion was realized through sessions via Zoom®, held separately with the two focus groups. Results : In the debate, the experts made their appreciation and proposals for improvement concerning the initial version of the document resulting from the document analysis. Conclusion : A consolidated version of the set of guidelines for health professionals was obtained with the dimensions to evaluate and follow up with the surrogate and beneficiaries in Surrogacy.

Reflexões sobre práxis investigativa cogestora em contexto de emergência sanitária / Reflections on co-managing investigative praxis in the context of a health emergency

Resumo O artigo trata do interesse do campo científico em sistematizar a práxis investigativa cogestora em cenário de emergência sanitária a partir da análise de uma pesquisa de abordagem qualitativa multicêntrica, valendo-se do referencial da pesquisa-apoio e da análise da hermenêutica critica. Como resultados, identificou-se que a elaboração de um guia-mapa contribuiu como documento norteador, com o objetivo de organizar diferentes técnicas para a preparação e formação dos pesquisadores de campo, também como instrumento de análise dos dados. A formação de pesquisadores para o referencial teórico da pesquisa-apoio, assim como a cogestão e a implicação deles nas diferentes etapas da pesquisa, mostrou-se como diferencial para produção de sujeitos e coletivos com a práxis investigativa, permitindo a troca dialógica dentre coordenadores e pesquisadores e o compartilhamento regular dos resultados. Conclui-se que a forma como a metodologia foi proposta possibilitou a ampliação da capacidade reflexiva e de compreensão sobre a realidade, contribuindo para a formação de pesquisadores como sujeitos ativos e críticos no processo de coleta, análise e discussão dos dados, incentivando a atuação sensível e atenta ao mesmo tempo em que buscou identificar as particularidades de cada contexto.

Abstract This article deals with the interest of the scientific field in systematizing the co-management investigative praxis, in a health emergency scenario, based on the analysis of a research with a multicentric qualitative approach, using the framework of the Support Research and the analysis of critical hermeneutics. As a result, it was identified that the creation of a map guide contributed as a guiding document, aiming at organizing different techniques for the organization and formation of field researchers, as well as an instrument of data analysis. The training of researchers for the theoretical framework of Support Research, as well as their co-management and involvement in the different stages of research, proved to be a differential for the production of subjects and collectives with investigative praxis, allowing a dialogic exchange between coordinators and researchers and regular sharing of the results. It is concluded that the way in which the methodology was proposed, allowed the expansion of the reflective capacity and understanding of reality, contributing to the formation of researchers as active and critical subjects in the process of data collection, analysis and discussion, encouraging sensitive and attentive actions while seeking to identify the particularities of each context.

Investigación cualitativa en el contexto de la Salud Pública: actualización de conceptos

Los enfoques cualitativos en la investigación han sido fundamentales en las ciencias sociales y son cruciales para el estudio de la salud y los servicios sanitarios. Con el progreso en medicina, mayor especialización, expectativas crecientes de los pacientes y la complejidad de los servicios de salud, los profesionales se enfrentan a un entorno laboral cada vez más complicado. Los métodos cualitativos, aunque distintos de las técnicas experimentales y cuantitativas de la investigación clínica y biomédica, son indispensables para la investigación en servicios de salud. Esto se debe a que permiten explorar aspectos no medibles cuantitativamente, como las creencias sobre la salud, y porque proporcionan una base -descriptiva necesaria para la investigación cuantitativa, especialmente en campos con escasa investigación previa.

Qualitative approaches in research have been fundamental in the social sciences and are crucial to the study of health and health services. With progress in medicine, greater specialization, increasing patient expectations and the complexity of health services, professionals face an increasingly complicated work environment. Qualitative methods, although different from the experimental and quantitative techniques of clinical and biomedical research, are essential for health services research. This is because they allow us to explore aspects that are not quantitatively measurable, such as beliefs about health, and because they provide a necessary descriptive basis for quantitative research, especially in fields with little previous research.

As dobras do origami: reflexões sobre a implicação em pesquisa / The origami's folds: reflections about the implication in research / Los pliegues del origami: reflexiones sobre la implicación en investigación

INTRODUÇÃO: A análise da implicação na pesquisa se opõe a uma suposta neutralidade resultante do afastamento do objeto, porque o/a pesquisador/a coloca a sua subjetividade em análise, o contexto histórico-social da pesquisa, assim como, a intersubjetividade de todos os envolvidos nela. A implicação integra o processo de construção do conhecimento na busca de maior compreensão dos fenômenos, sendo um dos conceitos fundamentais da psicossociologia. OBJETIVO: O presente estudo objetiva apresentar um relato de experiência sobre a análise da implicação em uma pesquisa clínico-qualitativa respaldada teórico-metodologicamente pela psicossociologia francesa e psicodinâmica do trabalho. Essa investigação ocorreu entre 2018 e 2022, tendo se dado parcialmente no período da pandemia da COVID-19. METODOLOGIA: Empregaram-se os seguintes dispositivos como método de análise da implicação: os diários de campo, as supervisões, as reuniões de equipe, a participação em um grupo de convivência e a psicoterapia individual. Assim, a pesquisadora procurou abordar os seus afetos e sentimentos envolvidos ao longo das etapas da pesquisa. RESULTADOS E DISCUSSÃO: Foi possível, pois, evidenciar a implicação como fonte, paradoxalmente, de processos criativos e, em alguns casos, também de alienação. CONCLUSÃO: Apesar da identificação de alguns destes aspectos negativos da implicação da pesquisadora, se pode ampliar o conhecimento sobre o objeto da pesquisa.

INTRODUCTION: The implication analysis is opposed to a supposed neutrality because the researcher analyzes his own subjectivity, his historical and social context, as well as the intersubjectivity of the actors involved in a research. Implication analysis is one of the fundamental concepts of psychosociology. It enables one to understand phenomena and builds knowledge. OBJECTIVE: The present study aims to present an experience report about an implication analysis of a clinical-qualitative research that was based on French psychosociology and psychodynamics of work theory and methodology. This investigation happened from 2018 to 2022, partially carried out during the COVID-19 pandemic. METHOD: There were used the following resources to access the implication analysis: dailies, supervisions, team meetings, participation in a reflection group, and individual psychotherapy. Thus, the researcher related feelings and affections involved in each one of the research stages. RESULTS AND DISCUSSION: This study highlighted the implication as a source that paradoxically allows creative processes but also, in some cases, alienation. CONCLUSION: Despite some negative aspects of the implication researcher, it was possible to expand the knowledge about the research object.

INTRODUCCIÓN: El análisis de la implicación en la investigación se opone a una supuesta neutralidad resultante de la distancia del objeto porque el investigador analiza su propia subjetividad, el contexto histórico-social de la investigación, así como la intersubjetividad de todos los involucrados en la investigación. La implicación forma parte del proceso de construcción del conocimiento en la búsqueda de una mejor comprensión de los fenómenos, siendo uno de los conceptos fundamentales de la psicosociología. OBJETIVO: Este estudio tiene como objetivo presentar un relato de experiencia sobre el análisis de la implicación en una investigación clínico-cualitativa sustentada teórica y metodológicamente por la psicossociologia francesa y la psicodinámica del trabajo. Esta investigación se llevó a cabo entre 2018 y 2022, habiéndose realizado parcialmente durante el período de la pandemia de COVID-19. MÉTODO: Se utilizaron como método de análisis de la implicación los siguientes dispositivos: diarios de campo, supervisiones, reuniones de equipo, participación en un grupo de convivencia y psicoterapia individual. Así, la investigadora buscó abordar sus afectos y sentimientos involucrados a lo largo de las etapas de la investigación. RESULTADOS Y DISCUSIÓN: Este estudio destacó la implicación como fuente, paradójicamente, de procesos creativos y, en algunos casos, alienación. CONCLUSIÓN: A pesar de la identificación de algunos de estos aspectos negativos de la implicación de la investigadora, se logró ampliar el conocimiento sobre el objeto de investigación.

Assessing and Achieving Quality in Qualitative Research: Clues for Researchers in Training* / Valorar y lograr la calidad de la investigación cualitativa: claves para investigadores en formación / Avaliar e alcançar a qualidade da pesquisa qualitativa: chaves para pesquisadores em formação

This article deals with the particularities of the quality of qualitative research, under the double lens of valuing it and ensuring it. While achieving the quality of qualitative research concerns only those who have opted for this methodology, assessing it is everyone's business because researchers in training will encounter, in the literature reviews, qualitative studies on which they must reflect and estimate their quality. Appreciating the quality of a research work is a complex activity as it is situated within a context and conducted by individuals who use any of the means available to do so. The means they use are criteria as evaluation guides and criteria checklists. For researchers in training, I suggest some guiding criteria to evaluate qualitative publications and ensure quality during the research process, key issues that they must address.

Este artículo trata sobre las particularidades de la calidad de la investigación cualitativa, bajo la doble lente de valorarla y asegurarla. Mientras que alcanzar la calidad de una investigación cualitativa atañe solo a los que han optado por esta metodología, valorarla es asunto de todos, ya que los investigadores en formación se encontrarán en las revisiones bibliográficas con estudios cualitativos sobre los cuales deberán reflexionar y estimar su calidad. Apreciar la calidad de un trabajo de investigación es una actividad compleja ya que está situada en un contexto y llevada a cabo por personas que usan alguno de los medios disponibles para hacerlo. Los medios que usan son los criterios como guías de evaluación y los listados de verificación de criterios. Para los investigadores en formación sugiero unos criterios guía para la valoración de publicaciones cualitativas y para asegurar la calidad durante el proceso de investigación, unas cuestiones claves a las que deben atender.

Este artigo trata das particularidades da qualidade da pesquisa qualitativa, sob a dupla lente de valorizá-la e garanti-la. Embora alcançar a qualidade da pesquisa qualitativa seja do interesse de quem optou por esta metodologia, Avaliar é tarefa de todos, pois os pesquisadores em formação se encontrarão em revisões bibliográficas com estudos qualitativos, sobre os quais deverão refletir e estimar sua qualidade. Avaliar a qualidade de um trabalho de investigação é uma atividade complexa, pois está situada num context e é realizada por pessoas que utilizam qualquer um dos meios disponíveis para o fazer. Os meios que utilizam são critérios como guias de avaliação e listas de verificação de critérios. Aos pesquisadores em formação, sugiro alguns critérios norteadores para avaliar publicações qualitativas e para garantir a qualidade durante o processo de pesquisa, questões chaves que devem ser abordadas.

Qualitative nursing research: evidence of scientific validation from a translational perspective / Investigación cualitativa en enfermería: pruebas de validación científica desde una perspectiva traslacional / Pesquisa qualitativa em enfermagem: evidências de validação científica sob a perspectiva translacional

This article aims to reflect on scientific validation strategies in qualitative research in the light of translational theory in nursing. It is a reflection based on translational theory applied to nursing in strategies for validating qualitative studies. From this angle, validation is recognized as an adaptable construct, capable of eliciting/favoring an understanding of the subjectivity of the target audience in its relationship with the object of interest/study/research. The potential for advancing the science-profession lies in the interdisciplinary confluence of validation mechanisms, qualitative studies, the translational perspective, and nursing research. This confluence has the capacity to extend beyond theoretical and epistemological aspects. However, it is crucial to emphasize its profound, expressive, and relevant impact on the construction of scientific evidence. This impact aims to enhance the rigor and reliability of qualitative research, thereby bolstering its credibility and applicability in clinical practice.

El objetivo de este artículo es reflexionar sobre las estrategias de validación científica en la investigación cualitativa a la luz de la teoría traslacional en enfermería. Se trata de una reflexión basada en la teoría traslacional aplicada a la enfermería y en las estrategias de validación de los estudios cualitativos. Desde este ángulo, la validación se reconoce como un constructo adaptable, capaz de favorecer la comprensión de la subjetividad del público objetivo en su relación con el objeto de investigación. Esta confluencia interdisciplinar entre los mecanismos de validación, los estudios cualitativos, la perspectiva traslacional y la investigación en enfermería tiene el potencial de contribuir al avance de la ciencia-profesión con un alcance más allá de los aspectos teóricos y epistemológicos, pero desde la perspectiva de un impacto profundo, expresivo y relevante en la construcción de la evidencia científica con aún mayor rigor y fiabilidad en la investigación cualitativa y, por tanto, a su credibilidad y aplicabilidad en la práctica clínica.

O artigo tem por objetivo refletir sobre as estratégias de validação científica em pesquisas de abordagem qualitativa à luz da teoria translacional em enfermagem. Trata-se de uma reflexão que tem como fundamento a teoria translacional aplicada à enfermagem em estratégias de validação de estudos qualitativos. Por esse ângulo, a validação é reconhecida como um constructo adaptável, capaz de suscitar/favorecer a compreensão da subjetividade do público-alvo na sua relação com o objeto de interesse/estudo/pesquisa. Esta confluência interdisciplinar entre os mecanismos de validação, os estudos qualitativos, as o/a prisma-ótica-olhar-concepção translacional e a pesquisa de enfermagem tem o potencial de contribuir para o avanço da ciência-profissão com alcance para além dos aspectos teóricos e epistemológicos, mas na perspectiva de impacto profundo-expressivo-relevante na construção de evidências científicas com ainda mais rigor e confiabilidade em pesquisas qualitativas e, por tanto, para sua credibilidade e aplicabilidade na prática clínica.

Construcción de la alimentación en trayectorias vitales de personas mayores

Introducción: La alimentación se construye a partir de experiencias y significados adquiridos en el curso de la vida. Las personas mayores tienen un acervo importante que informa de valores y prácticas culturales aplicadas a la alimentación. El objetivo del estudio fue interpretar los significados que entregan personas mayores a la construcción de su alimentación en trayectorias del curso de vida. Métodos: La investigación utilizó un enfoque cualitativo de alcance exploratorio, utilizando el método de teoría fundamentada de Strauss y Corbin. Para la recolección de datos se aplicó una entrevista semiestructurada entre julio de 2021 y junio de 2022. El tipo de muestreo fue teórico y el análisis de los datos cualitativos respondió al proceso de codificación abierta, axial y selectiva. Resultados: Participaron 54 personas mayores (72% mujeres) con edad promedio de 68,6 años (6,9 años). Las personas mayores construyeron su alimentación con un alto significado a las comidas caseras, con influencia de género femenino durante la niñez y adolescencia. En la adultez, se reconstruye la alimentación al ingresar al mundo laboral. En la actualidad, cimentan la alimentación con un enfoque de cuidados para su salud. Reconocen transiciones y puntos de inflexión en la alimentación provocados por terremotos, pandemia por COVID-19, situación política en el país, embarazos o el diagnóstico de alguna enfermedad crónica. Discusión: Las personas mayores reconocen diversas vivencias en trayectorias vitales que han marcado sus patrones alimentarios. Estas experiencias de vida pueden ser la base de estrategias o acciones en la práctica clínica que aporten a su bienestar.

Introduction: Food is intricately woven into the fabric of our experiences and the meanings accumulated throughout life. Older people possess a rich cultural heritage that shapes the values and practices surrounding food.The aim of the study was to interpret the meanings attributed to older people to the construction of their feeding in life course trajectories. Methods: The research employed a qualitative exploratory approach, utilizing the Grounded Theory method developed by Strauss and Corbin. Data collection took place through semi-structured interviews conducted between July 2021 and June 2022. The sampling method employed was theoretical, and the analysis of qualitative data followed the open, axial, and selective coding process. Results: A total of 54 older individuals (72% women), with an average age of 68.6 years (6,9 years), participated in the study. These individuals constructed their relationship with food, assigning significant value to homemade meals, influenced by gender roles during childhood and adolescence. In adulthood, the relationship with food transformed with entry into the workforce. Currently, their feeding are guided by a health-centric approach. They recognize transitions and turning pointsin food provoked by earthquakes, pandemic by COVID-19, political situation in the country, pregnancies or the diagnosis of a chronic disease. Discussion: Older people recognize a multitude of life experiences that have left imprints on their eating patterns. These life experiences can be the basis for strategies or actions in clinical practice that contribute to their well-being.

Percepción de médicos especialistas sobre la usabilidad de una aplicación móvil de dengue en zonas rurales: un estudio cualitativo / Perception of medical specialists on the usability of a dengue mobile application in rural areas: a qualitative study

RESUMEN Introducción. Las aplicaciones móviles representan una alternativa prometedora para brindar soporte en la gestión de pacientes con dengue. Sin embargo, se desconoce la usabilidad de estas herramientas en el Perú. Objetivo. Evaluar la usabilidad y las recomendaciones de uso de la aplicación Dengue ONQOY en la gestión de pacientes con dengue en zonas rurales de Perú. Métodos. Se realizó un estudio cualitativo que incluyó entrevistas semiestructuradas a 8 expertos en el tratamiento del dengue, los datos fueron codificados mediante el programa Atlas. Ti. Fueron evaluadas tres categorías: (1) usabilidad informativa, (2) usabilidad de diseño y (3) recomendaciones para su mejoramiento. Resultados. Se destacaron tres aspectos clave: (1) la aplicación es percibida como valiosa para los médicos de primer nivel en áreas periféricas con poca experiencia en dengue debido a su enfoque personalizado y valor académico; (2) se destacó su facilidad de uso y practicidad, aunque se señaló la limitación de la conectividad en algunas áreas; y, (3) se recomendó la inclusión de diagnósticos diferenciales, factores de riesgo adicionales, referencias actualizadas, guías de hidratación y dosis de medicamentos para mejorar la aplicación. Conclusión. Dengue ONQOY fue considerado altamente utilizable por médicos que atienden casos de dengue en el primer nivel de atención en Perú. A pesar de las limitaciones relacionadas con la conectividad y las posibles mejoras en su diseño, su desarrollo e implementación ofrecen una alternativa prometedora para el manejo de pacientes con Dengue en el país.

ABSTRACT Introduction. Mobile applications represent a promising alternative for providing support in the management of Dengue patients. However, the usability of these tools in Peru is unknown. Objectives. To evaluate the usability and usage recommendations of the Dengue ONQOY application in managing Dengue patients in rural areas of Peru. Methods. A qualitative study was conducted, which included semi-structured interviews with 8 experts in Dengue management. Data were coded using Atlas. Ti software. Three categories were assessed: (1) informative usability (2) design usability, and (3) recommendations for improvement. Results. Three key aspects were highlighted. (1) The application is perceived as valuable for first- level doctors in peripheral areas with limited Dengue experience due to its personalized approach and academic value. (2) Its ease of use and practicality were emphasized, although connectivity limitations in some areas were noted. (3) Recommendations for improvement included the inclusion of differential diagnoses, additional risk factors, updated references, hydration guidelines, and medication dosages. Conclusions. Dengue ONQOY is considered highly usable by doctors treating Dengue cases at the primary care level in Peru. Despite connectivity limitations and potential design improvements, its development and implementation offer a promising alternative for managing Dengue patients in the country in this field.

Acompañar una doble hospitalización en pandemia: la experiencia de padres con bebés hospitalizados mientras las madres se encuentran hospitalizadas por COVID-19 / Supporting a double hospitalization during the pandemic: The experience of fathers whose infants were hospitalized while their mothers were also hospitalized due to COVID-19

Introducción. La hospitalización de un hijo en la unidad de pacientes críticos neonatal puede ser altamente estresante para padres y madres, lo cual se intensificó en el contexto de la pandemia por COVID-19. A la fecha, no se han encontrado estudios que describan la experiencia de padres que vivieron la doble hospitalización simultánea de su pareja y de su hijo/a al nacer, durante la pandemia por COVID-19. Objetivos. Explorar la vivencia de los padres de tener a sus hijos/as hospitalizados en Neonatología mientras su pareja se encontraba hospitalizada por agravamiento de COVID-19. Población y método. Cuatro entrevistas semiestructuradas fueron realizadas y analizadas mediante un análisis interpretativo fenomenológico. Resultados. Se identificaron cuatro momentos cuando surgieron emociones específicas: a) inicio del contagio, b) hospitalización de la pareja, c) nacimiento del bebé y d) hospitalización del bebé. Culpa, miedo, angustia de muerte, soledad e incertidumbre aparecen muy tempranamente y luego se combinan con emociones como felicidad y empoderamiento, entre otras. La falta de contacto físico con sus parejas e hijos, y las fallas en la comunicación con los equipos de salud se destacan como factores que obstaculizan el ejercicio del rol paternal, mientras que una comunicación fluida con el equipo y una participación activa en los cuidados del bebé son factores protectores. Los padres cumplen una multiplicidad de roles, en la que prima el rol protector. Conclusiones. La comunicación y la atención centrada en la familia, y la participación activa en los cuidados de los bebés tienen el potencial de proteger contra el impacto de esta experiencia compleja de doble hospitalización.

Introduction. The hospitalization of a baby in the neonatal intensive care unit may be highly stressful for both mothers and fathers, and this was even more intense in the context of the COVID-19 pandemic.To date, no studies have been found that describe the experience of fathers who underwent the simultaneous hospitalization of their partner and newborn infant during the COVID-19 pandemic. Objectives. To explore the experience of fathers who had their babies hospitalized in the Neonatal Unit while their partner were hospitalized due to worsening of COVID-19. Population and method. Four semi-structured interviews were conducted and analyzed using an interpretative phenomenological analysis. Results. Four moments were identified when specific emotions arose: a) onset of infection, b) partner hospitalization, c) baby birth, and d) baby hospitalization. Guilt, fear, death anxiety, loneliness, and uncertainty appear very early and are later combined with emotions such as happiness and empowerment, among others. The lack of physical contact with their partners and babies and failures in communication with the health care team stand out as factors that hinder the exercise of the paternal role, while an effective communication with the health care team and active participation in the baby's care are protective factors. Fathers fulfill multiple roles, the most important of which is their role as protectors. Conclusions. Family-centered communication and care and active involvement in baby care may potentially protect against the impact of this complex experience of double hospitalization.

Atenção à pessoa com anemia falciforme no contexto da Estratégia Saúde da Família: a ótica dos profissionais / Caring the patient with falciform anemia in the context of the Family Health Strategy: the views of professionals

Resumo Introdução: Na atenção à pessoa com anemia falciforme, é imprescindível um cuidado compartilhado e coordenado pela Atenção Primária à Saúde. Os profissionais de saúde da família devem se comprometer com a assistência, sendo necessária uma articulada rede de atenção à saúde. Este estudo teve por objetivo compreender as visões de profissionais de saúde da família acerca da atenção à saúde da pessoa com anemia falciforme. Método: Pesquisa qualitativa, realizada em Diamantina, estado de Minas Gerais, Brasil, com enfermeiros e médicos da Estratégia Saúde da Família (ESF). Conduziram-se entrevistas semiestruturadas com 15 profissionais — sendo, depois, submetidas à análise temática de conteúdo. Resultados: Emergiram duas categorias temáticas: "assistência à pessoa com anemia falciforme: fragilidades no contexto da Estratégia Saúde da Família" e "referência e contrarreferência na atenção: uma rede fragmentada". Revelaram-se desafios a serem superados: o acompanhamento sistemático mostrou-se incipiente, atribuiu-se a responsabilidade pelo cuidado principalmente ao serviço do hemocentro e o sistema de referência e contrarreferência apresentou fragmentação. Conclusões: No cenário da ESF, a assistência requer avanços para que seja de melhor qualidade, com efetiva atuação da equipe e rede de atenção bem estruturada.

Abstract Background: While caring the patients with sickle cell anemia, shared care coordinated by Primary Health Care is essential. Family health professionals must commit to care, and an articulated healthcare network is necessary. This study aimed to understand the visions of family health professionals about health care for patients with sickle cell anemia. Method: Qualitative research was carried out in Diamantina, state of Minas Gerais, Brazil, with nurses and physicians of the Family Health Strategy (ESF). Semi-structured interviews were conducted with 15 professionals and the results were submitted to content thematic analysis. Results: Two thematic categories emerged: "assistance to the person with sickle cell anemia: fragilities in the context of the Family Health Strategy" and "reference and counterreference in care: a fragmented network." Challenges to overcome were revealed: systematic follow-up was incipient; responsibility for care was attributed mainly to the blood center service; and the reference and counter-reference system presented fragmentation. Conclusions: In the ESF scenario, care requires advances to be of better quality, with effective team performance and a well-structured care network.

A infância e a adolescência na política de saúde mental: uma análise por meio dos conselheiros e conferências de saúde / Childhood and adolescence in mental health policy: an analysis through health counselors and conferences

Resumo O objetivo do trabalho foi analisar como crianças e adolescentes são contemplados nos processos de participação para a formulação das políticas públicas de saúde mental. Pesquisa qualitativa, descritiva e exploratória de caráter documental e de campo. A base de dados da análise documental consistiu em: relatórios das Conferências de Saúde (nacional, estadual e municipal), atas de reuniões do Conselho de Saúde (nacional, estadual e municipal) e memórias da Comissão Temática de Saúde Mental (estadual e municipal). Participaram deste estudo nove conselheiros ou ex-conselheiros de saúde, por meio de uma entrevista individual com roteiro semiestruturado. Como marco teórico de análise desta pesquisa, foi proposto o agir comunicativo de Jürgen Habermas. Dentre os temas que emergiram da pesquisa documental, encontram-se as diretrizes de processos intersetoriais, bem como a ampliação de leitos para crianças e adolescentes. As entrevistas apontaram a falta de discussão da temática, predomínio da perspectiva punitivista e para a necessidade de um debate mais amplo. A falta de espaços intersubjetivos de escuta democrática compromete o agir comunicativo, ocasionando a invisibilização da criança e do adolescente no processo de formulação da política e enfraquecendo os espaços de participação e controle social.

Abstract This qualitative, descriptive, and exploratory documentary and field research aimed to analyze how children and adolescents are included in the formulation of public mental health policies. The document analysis database consisted of reports from Health Conferences (national, state, and municipal), minutes of meetings of the Health Council (national, state, and municipal), and memories of the Thematic Commission on Mental Health (state and municipal). Nine counselors or former health counselors participated in this study through an individual interview with a semi-structured script. Furthermore, the theoretical framework for the analysis of this research was based on the communicative action of Jürgen Habermas. The themes that emerged from the documentary research included the guidelines for intersectoral processes, as well as the expansion of beds for children and adolescents. In addition, the interviews indicated the lack of discussion on the subject, predominance of the punitive perspective, and need for a broader debate. The lack of intersubjective spaces for democratic listening compromises communicative action, resulting in the invisibility of children and adolescents in the policy formulation process and reduced opportunities for participation and social control.

Participatory design of Short Message Service (SMS) text message to promote mammography among women in Santa Fe, Argentina / Desenho participativo de uma mensagem de texto de Serviço de Mensagens Curta (SMS) para promover a mamografia entre as mulheres em Santa Fé, Argentina / Diseño participativo de un mensaje de texto de Servicio de Mensajes Cortos (SMS) para promover la mamografía entre las mujeres de Santa Fe, Argentina

We describe results of the design process of the content of the SMS messages to promote mammography. We conducted four online focus groups with women aged 50 or more (n=14). We used participatory techniques to debate the advantages and disadvantages of different options for the five structural elements of the SMS message. Our results showed that women argued that the opening line should provide clear information about the topic of the SMS message. SMS messages should include the woman's name, information about who and how to get a mammogram and use a health institution as a sender. The closing line should encourage women to get a mammogram. A personalized SMS could be a good way of inviting women to perform the mammography. The content must be carefully designed to provide clear information about how to schedule an appointment.

Descrevemos os resultados do processo de concepção do conteúdo das mensagens SMS para promover a mamografia. Quatro grupos focais on-line foram conduzidos com mulheres com cinquenta anos ou mais (n=14). Técnicas participativas foram usadas para discutir opções para cinco elementos estruturantes da mensagem SMS. As mulheres indicaram que a linha de abertura deveria fornecer informações claras sobre o assunto da mensagem SMS. As mensagens SMS devem incluir o nome da mulher, informações sobre quem e como obter uma mamografia e usar uma instituição de saúde como remetente. A sentença final deve encorajar as mulheres a fazer uma mamografia. Um SMS personalizado poderia ser uma boa maneira de convidar mulheres, embora seu conteúdo deva ser cuidadosamente projetado para fornecer informações claras sobre como agendar uma mamografia.

Describimos los resultados del proceso de diseño del contenido de los mensajes SMS para promover la mamografía. Se realizaron cuatro grupos de discusión en línea con mujeres de 50 y más años (n=14). Se utilizaron técnicas participativas para debatir las distintas opciones para cinco elementos estructurantes del mensaje SMS. Nuestros resultados mostraron que las mujeres señalaron que la línea de apertura debía proporcionar información clara sobre el tema del mensaje SMS. Los mensajes SMS deberían incluir el nombre de la mujer, información sobre quién y cómo hacerse una mamografía y utilizar una institución sanitaria como remitente. La frase final debe animar a las mujeres a hacerse una mamografía. Un SMS personalizado podría ser una buena forma de invitar a las mujeres, aunque su contenido debe diseñarse cuidadosamente para proporcionar información clara sobre cómo programar una mamografía.

Between health and pleasure: perceptions of patients with cardiovascular disease following a nutritional intervention / Entre a saúde e o prazer: percepções de pacientes com doença cardiovascular acompanhados por um programa de intervenção nutricional / Entre la salud y el placer: percepciones de pacientes con enfermedad cardiovascular seguidos de un programa de intervención nutricional

The Brazilian Cardioprotective Nutritional Program (Balance)(f) consists of a nutritional counseling strategy aiming to prevent new cardiovascular events. This qualitative investigation is a case study of Balance aiming to understand the process of food choices related to the adherence of participants to the nutritional counseling. Semi-structured interviews were conducted with 10 participants and analyzed according to thematic content analysis. Patients reported incorporating nutritional advice and how they negotiate food choices to achieve a healthy diet while maintaining the consumption of pleasurable foods, some of them recommended avoiding. The continuous tensions and conflicts between healthy and pleasurable eating which permeate patients' food choices should be addressed in nutritional counseling, enabling greater and long-lasting adherence to Balance.

O Programa Alimentar Brasileiro Cardioprotetor (Dica Br) consiste em uma estratégia de aconselhamento nutricional com o objetivo de prevenção da incidência de novos eventos cardiovasculares. Esta investigação qualitativa é um estudo de caso do Dica Br e visa compreender o processo de escolhas alimentares relacionadas à adesão dos participantes às estratégias orientadas. Aplicou-se a análise de conteúdo temática para explorar as entrevistas semiestruturadas realizadas com dez participantes. Os pacientes relataram incorporar as orientações nutricionais e como negociam suas escolhas alimentares para alcançar uma alimentação saudável mantendo o consumo de alimentos prazerosos, sendo alguns recomendados a serem evitados pelo Dica Br. As contínuas tensões e conflitos entre comer por saúde e comer por prazer que permeiam as escolhas alimentares dos pacientes devem ser abordados no aconselhamento nutricional, possibilitando maior e duradoura adesão ao Dica Br.

El Programa Alimentario Brasileño Cardioprotector (Dica Br) consiste en una estrategia de prevención de nuevos eventos cardiovasculares. Esta investigación cualitativa es un estudio de caso del Dica Br con el objetivo de comprender el proceso de elección alimentaria relacionada con la adhesión a las estrategias orientadas. Se aplicó el análisis de contenido temático para explorar las entrevistas semiestructuradas realizadas con 10 participantes. Los pacientes informaron incorporar pautas nutricionales y cómo negocian sus elecciones alimentarias para lograr una dieta saludable mientras mantienen el consumo de alimentos placenteros, algunos de los cuales se recomienda evitar. Las tensiones y conflictos continuos entre comer para la salud y comer por placer que impregnan las elecciones alimentarias deben abordarse en el asesoramiento nutricional para una mayor y duradera adherencia al Dica Br.

Festival ou campeonato? experiências na ginástica para todos / Festival or championship? gymnastics for all experiences

RESUMO Modelos de formação de atletas primam pela ampliação de experiências esportivas, incluindo os eventos esportivos. Assume-se que a variabilidade de propostas incute na vivência de situações paradoxais, importantes na permanência no esporte e/ou vida ativa. Este trabalho discute a percepção da experiência vivida em dois eventos de ginástica para todos com distintos vieses: um com caráter competitivo e outro com caráter demonstrativo. Protagonizaram o estudo 29 crianças participantes de um projeto de extensão universitária. Para a coleta de dados, realizaram-se 8 Grupos Focais, sendo utilizada a Análise Temática. Diários de campo e texto reflexivo do mediador dos GF foram considerados para a triangulação dos dados. Dois eixos foram evidenciados em ambos os eventos: a) aspectos intersubjetivos, cujo comprometimento, o componente estético e a ansiedade perpassaram ambos os eventos e a superação e o nervosismo tiveram maior destaque na competição; e b) inter-relações pessoais, nas quais a importância do outro/grupo foi evidente, com maior relação ao tipo de apresentação coreográfica de grupo, do que especificamente ao tipo de evento. Reconhece-se, então, o fomento a eventos de diferentes naturezas, uma vez que os praticantes de base podem presumir o alto rendimento ou a vida ativa pelo esporte.

ABSTRACT Models for athlete development have prioritized sports experiences, including events. It is assumed that the variety of events instills in the experience of paradoxical situations, important in the permanence in sport and/or active life. This article discusses the lived experience perception by children in two gymnastics for all events with different biases: one competitive and the other demonstrative. Based on qualitative research, 29 children were interviewed using Focus Groups (n=8), and data analysis using Thematic Analysis. Furthermore, field notes by 4 coaches and reflective narrative from the Focus Group interviewer were considered for triangulation. Two themes were highlighted: a. intersubjective aspects and b. interrelationships. These themes were addressed in both events to a greater or lesser extent. In item a, commitment, aesthetic components, and anxiety were in both events, but overcoming and nervousness more prominent in the competition. In item b, the importance of the other/ group was evident, mostly because of the presentation than the type of event. Recognizing the sporting bias of a practice is, therefore, promoting events of different natures, as practitioners can presume high performance or an active life through sport.

Experiência de adoecimento e estratégias de "tocar a vida" de pessoas com esquizofrenia acompanhadas na Atenção Primária: estudo qualitativo orientado pelo Recovery / Illness experience and strategies to "get on with life" of people with schizophrenia admitted to primary care: qualitative study oriented by the Recovery

Resumo A Reforma Psiquiátrica Brasileira produziu grandes transformações no cuidado em saúde mental, porém ainda é um desafio tornar as experiências pessoais o eixo central dos tratamentos. O movimento do Recovery, em que a remissão dos sintomas é descentralizada e a ênfase recai na busca de vida gratificante na comunidade, pode trazer ensinamentos. A pesquisa descreveu a experiência de adoecimento e estratégias para "tocar a vida" de pessoas com esquizofrenia no contexto da Atenção Primária à Saúde, conhecendo o que fazem para se ajudar na lida diária com os problemas gerados pelo transtorno mental. O cenário é uma Unidade Básica de Saúde no centro do Rio de Janeiro e a pesquisa, de inspiração etnográfica, realizou entrevistas narrativas com quatro pessoas com esquizofrenia com autonomia e acompanhadas exclusivamente na APS e dois familiares. Resultados sugerem que religiosidade, trabalho e renda foram relevantes para a recuperação dos entrevistados e o olhar da família reforçou o estigma. A análise exigiu superação de olhar esquemático sobre reabilitação psicossocial e o conceito de Recovery. A importância deste estudo é trazer para o centro da análise caminhos construídos pelos próprios sujeitos para a tocar a vida, além de debater o conceito de Recovery no cenário da APS.

Abstract The Brazilian Psychiatric Reform produced major transformations in mental health care, but it is still a challenge for personal experiences to become the central axis of treatments. The Recovery movement, in which the remission of symptoms is decentralized, and the emphasis of care is on the search for a fulfilling life in the community, can bring lessons. This research describes the illness experience and strategies to go on with the life of people with schizophrenia finding what they do to help themselves in their daily struggle. The study setting is a Basic Health Unit in the center of Rio de Janeiro. The research, which has ethnographic inspiration, conducted narrative interviews with people diagnosed with schizophrenia who preserved autonomy, followed exclusively in Primary Care and their relatives. The results suggest that religiosity, work, and income were relevant to the recovery of the interviewees and that family care reinforced the stigma of the disease. The analysis required overcoming the schematic view of psychosocial rehabilitation and the Recovery concept. The relevance of this study is to place paths that subjects built themselves to go on with life in the center of the analysis and to debate the concept of Recovery in Primary Care. Resumo: A Reforma Psiquiátrica Brasileira produziu grandes transformações no cuidado em saúde mental, porém ainda é um desafio tornar as experiências pessoais o eixo central dos tratamentos. O movimento do Recovery, em que a remissão dos sintomas é descentralizada e a ênfase recai na busca de vida gratificante na comunidade, pode trazer ensinamentos. A pesquisa descreveu a experiência de adoecimento e estratégias para "tocar a vida" de pessoas com esquizofrenia no contexto da Atenção Primária à Saúde, conhecendo o que fazem para se ajudar na lida diária com os problemas gerados pelo transtorno mental. O cenário é uma Unidade Básica de Saúde no centro do Rio de Janeiro e a pesquisa, de inspiração etnográfica, realizou entrevistas narrativas com quatro pessoas com esquizofrenia com autonomia e acompanhadas exclusivamente na APS e dois familiares. Resultados sugerem que religiosidade, trabalho e renda foram relevantes para a recuperação dos entrevistados e o olhar da família reforçou o estigma. A análise exigiu superação de olhar esquemático sobre reabilitação psicossocial e o conceito de Recovery. A importância deste estudo é trazer para o centro da análise caminhos construídos pelos próprios sujeitos para a tocar a vida, além de debater o conceito de Recovery no cenário da APS.

Percepções de escolares e merendeiras sobre alimentação escolar: uma análise por grupos focais / Perceptions of schoolchildren and lunch ladies about school meals: a focus groups analysis

Resumo Introdução: O Programa Nacional de Alimentação Escolar (PNAE) destaca-se por ser um dos maiores programas do mundo de alimentação escolar, contemplando o Direito Humano à Alimentação Adequada a estudantes brasileiros. Entretanto, alguns estudos têm observado baixa aceitabilidade e adesão à alimentação escolar. Objetivo: Analisar a percepção de merendeiras e escolares acerca da aceitabilidade e adesão à alimentação escolar. Metodologia: Pesquisa qualitativa realizada através de grupos focais com merendeiras de três escolas e escolares do sexto ao nono ano de escola pública de Sumidouro, Rio de Janeiro, Brasil. Os grupos focais foram realizados utilizando-se roteiros semiestruturados e gravados em áudio e vídeo, posteriormente transcritos e analisados por Análise de Conteúdo. Resultados: Foram identificados seis temas: autoconhecimento, adesão, aceitabilidade, preparo e distribuição da alimentação escolar, cardápio e ambiente. Conclusão: O emprego de esforços na melhoria da infraestrutura e aspecto do ambiente alimentar, com a aquisição de utensílios adequados, alteração no modelo de serviço de distribuição e no modo de preparo das refeições, resultando em cardápios variados, são estratégias que podem contribuir para melhorar a adesão e aceitabilidade à alimentação escolar. Essas mudanças favorecem a promoção de saúde no espaço escolar, com foco em políticas públicas saudáveis.

Abstract Introduction: National School Feeding Program (PNAE) stands out for being one of the largest school feeding programs in the world, contemplating the Human Right to Adequate Food for Brazilian students. However, some research works have observed low acceptability and adherence to school meals. Objective: To analyze the perception of school lunch ladies and students about acceptability and adherence to school meals. Methodology: Qualitative research carried out through focus groups with lunch ladies from three schools and students from the sixth to the ninth grade of a public school in Sumidouro, Rio de Janeiro state, Brazil. The focus groups were carried out using semi-structured scripts and recorded in audio and video, later transcribed and analyzed by Content Analysis. Results: Six themes were identified: self-knowledge, adherence, acceptability, preparation and distribution of school meals, menu and environment. Conclusion: The use of efforts to improve the infrastructure and aspect of the food environment, with the acquisition of adequate utensils, change in the distribution service model and in the way of preparing meals, resulting in varied menus, are strategies that can contribute to improve adherence and acceptability to school meals. These changes favor the promotion of health in the school environment, focusing on healthy public policies.

Zika vírus no Nordeste do Brasil: retrospectiva para uma pesquisa / Zika virus in Northeast Brazil: retrospective for research

Resumo O artigo trata das impressões compartilhadas de pesquisadores e sua experiência no trabalho de campo no Nordeste do Brasil, no âmbito do projeto Promoção da saúde no contexto da epidemia de zika: atores e cenários nos processos de tomada de decisão (FIOCRUZ/ZIKAlliance). Aqui procuramos compartilhar impressões de campo sobre uma pesquisa acerca da epidemia de Zika vírus, em dois municípios situados em diferentes localidades do Nordeste. Evidenciamos a importância do caderno de campo na pesquisa qualitativa e tecemos reflexões acerca dos resultados das entrevistas realizadas com mulheres em idade reprodutiva, gestantes, profissionais de saúde, mães e pais de crianças acometidas por microcefalia e trabalhadores autônomos. A partir dos depoimentos, foi possível observar aproximações, identificações e estranhamentos dos sujeitos de pesquisa com os pesquisadores, constituindo importante termômetro para nossa percepção do campo e das possibilidades de produção de conhecimento científico sobre a epidemia do Zika no Nordeste do Brasil.

Abstract O artigo trata das impressões compartilhadas de pesquisadores e sua experiência no trabalho de campo no Nordeste do Brasil, no âmbito do projeto Promoção da saúde no contexto da epidemia de zika: atores e cenários nos processos de tomada de decisão (FIOCRUZ/ZIKAlliance). Aqui procuramos compartilhar impressões de campo sobre uma pesquisa acerca da epidemia de Zika vírus, em dois municípios situados em diferentes localidades do Nordeste. Evidenciamos a importância do caderno de campo na pesquisa qualitativa e tecemos reflexões acerca dos resultados das entrevistas realizadas com mulheres em idade reprodutiva, gestantes, profissionais de saúde, mães e pais de crianças acometidas por microcefalia e trabalhadores autônomos. A partir dos depoimentos, foi possível observar aproximações, identificações e estranhamentos dos sujeitos de pesquisa com os pesquisadores, constituindo importante termômetro para nossa percepção do campo e das possibilidades de produção de conhecimento científico sobre a epidemia do Zika no Nordeste do Brasil.Abstract: This article deals with the shared impressions of researchers and their experience in fieldwork in Northeast Brazil, within the project's scope: Health promotion in the context of the Zika epidemic: actors and scenarios in decision-making processes (FIOCRUZ/ZIKAlliance). Here, we seek to share field impressions of research on the Zika Virus in two municipalities located in different locations in the Northeast. We highlight the importance of the field notebook in qualitative research and reflect on the results of interviews conducted with women of reproductive age, pregnant women, health professionals, mothers and fathers of children affected by microcephaly, and self-employed workers. From the testimonies, it was possible to observe similarities, identifications, and estrangements between the research subjects and the researchers, constituting a vital thermometer for our perception of the field and the possibilities of producing scientific knowledge about the Zika epidemic in Northeastern Brazil.

Adolescents with orofacial clefts: understanding their experiences / Adolescentes com fissura orofacial: compreendendo suas experiências

ABSTRACT Objective: To understand the experience of young people with orofacial clefts regarding life as an adolescent. Methods: Descriptive, qualitative study, developed in a Brazilian public and tertiary hospital, a reference center in the care of patients with craniofacial anomalies and related syndromes, between February and April 2019. The sample was defined by theoretical saturation. The following inclusion criteria were established: age between ten and 19 years old and having previously operated on orofacial cleft (lip and/or palate). Individuals with fissure associated with syndromes or other malformations were excluded. Data collection was performed through semi-structured interviews, which were audio recorded and transcribed in full. The trigger element was: how has it been for you to experience your adolescence? For the construction of the results, content analysis was used in the thematic modality. Results: Seventeen adolescents participated. From the speeches, three categories were revealed: interacting socially, feeling supported, and experiencing and facing prejudice. Conclusions: The biopsychosocial and conflicting complexity that adolescents with orofacial clefts experience was noticed, as well as the importance of receiving support and establishing modalities of situational coping.

RESUMO Objetivo: Compreender a experiência de jovens com fissura orofacial quanto à vivência da adolescência. Métodos: Estudo descritivo, qualitativo, desenvolvido em um hospital público e terciário brasileiro, referência no atendimento de pacientes com anomalias craniofaciais e síndromes relacionadas, entre fevereiro e abril de 2019. A amostra foi definida por saturação teórica. Estabeleceram-se como critérios de inclusão: idade compreendida entre dez e 19 anos completos e apresentação de fissura orofacial (lábio e/ou palato) previamente operada. Excluíram-se aqueles que apresentavam a fissura associada a síndromes ou outras malformações. A coleta de dados foi realizada por meio de entrevista semiestruturada, que foi gravada em áudio e transcrita na íntegra. O elemento disparador foi: como tem sido para você vivenciar sua adolescência? Para a construção dos resultados, utilizou-se a análise de conteúdo na modalidade temática. Resultados: Participaram 17 adolescentes. Com base nos discursos, desvelaram-se três categorias: interagindo socialmente; sentindo-se apoiado; e vivenciando e enfrentando o preconceito. Conclusões: Percebeu-se a complexidade biopsicossocial e conflituosa que adolescentes com fissura de orofacial vivenciam, assim como a importância de eles receberem apoio e de se estabelecerem modalidades de enfrentamento situacional.

Learning demands of diabetes self-management: a qualitative study with people who use insulin / Demandas de aprendizaje para la autogestión de la diabetes: estudio cualitativo con personas que utilizan insulina / Demandas de aprendizado da autogestão do diabetes: estudo qualitativo com pessoas que utilizam a insulina

Objective: to understand the experiences with diabetes mellitus management of people who use insulin, in order to identify possible factors that may influence adherence to self-care and thus define their learning demands for diabetes self-management. Method: this is a qualitative study carried out using individual semi-structured interviews online. The interviews were recorded, transcribed and evaluated using Atlas.ti® software by means of Thematic Content Analysis, using the Health Beliefs Model as a theoretical framework. Results: 11 people living with diabetes and using insulin took part in the study. Four categories were identified: understanding diabetes, how to deal with diabetes, difficulties related to insulin use and emotional adaptation. Conclusion: the perception of the severity of the disease, its complications and the benefits of adhering to treatment positively influences adherence to self-care behaviors. Although the study participants have lived with diabetes for many years, they are not exempt from difficulties related to insulin use and disease management, reinforcing the importance of continuing health education. In this sense, the findings of this study guide important educational themes to be worked on by health professionals to promote autonomy in diabetes self-management.

Objetivo: comprender las experiencias en el manejo de la diabetes mellitus de personas que utilizan insulina, para identificar posibles factores que pueden influir en la adhesión al autocuidado y, así, definir sus demandas de aprendizaje para la autogestión de la diabetes. Método: se trata de una investigación cualitativa realizada mediante entrevistas semi-estructuradas individuales en la modalidad online . Las entrevistas fueron grabadas, transcritas y evaluadas en el software Atlas.ti ® mediante el Análisis de Contenido Temático, utilizando como marco teórico el Modelo de Creencias en Salud. Resultados: participaron 11 personas que conviven con diabetes, usuarias de insulina. Se identificaron cuatro categorías: entendimiento sobre la diabetes, cómo lidiar con la diabetes, dificultades relacionadas con el uso de la insulina y adaptación emocional. Conclusión: la percepción sobre la severidad de la enfermedad, sus complicaciones, y de los beneficios de adherirse al tratamiento influye positivamente en la adhesión a los comportamientos de autocuidado. A pesar de que los participantes del estudio han convivido muchos años con la diabetes, no están exentos de dificultades relacionadas con el uso de la insulina y el manejo de la enfermedad, reforzando la importancia de la educación en salud continuada. En este sentido, los hallazgos de este estudio orientan temas educativos importantes a ser trabajados por los profesionales de la salud para la promoción de la autonomía en la autogestión de la diabetes.

Objetivo: compreender as experiências com o manejo do diabetes mellitus de pessoas que utilizam a insulina, para identificar possíveis fatores que podem influenciar na adesão ao autocuidado e, assim, definir suas demandas de aprendizado para a autogestão do diabetes. Método: trata-se de pesquisa qualitativa realizada por meio de entrevistas semiestruturadas individuais na modalidade online . As entrevistas foram gravadas, transcritas e avaliadas no software Atlas.ti ® por meio da Análise de Conteúdo Temática, utilizando-se como referencial teórico o Modelo de Crenças em Saúde. Resultados: participaram 11 pessoas que convivem com diabetes, usuárias de insulina. Foram identificadas quatro categorias: entendimento sobre o diabetes, como lidar com o diabetes, dificuldades relacionadas ao uso da insulina e adaptação emocional. Conclusão: a percepção sobre a severidade da doença, suas complicações, e os benefícios de aderir ao tratamento influencia positivamente na adesão aos comportamentos de autocuidado. Apesar dos participantes do estudo conviverem há muitos anos com o diabetes, eles não são isentos de dificuldades relacionadas ao uso da insulina e ao manejo da doença, reforçando a importância da educação em saúde continuada. Nesse sentido, os achados deste estudo norteiam temas educacionais importantes a serem trabalhados pelos profissionais da saúde para promoção da autonomia na autogestão do diabetes.

Beneficios de pertenecer a un grupo de apoyo de cuidadoras de niños con discapacidad múltiple: un estudio cualitativo / Benefits of being part of a support group for caregivers of children with multiple disabilities: a qualitative study

RESUMEN Objetivo. Explorar la percepción de los beneficios de participar en un grupo de apoyo de cuidadoras de niños con discapacidad múltiple. Materiales y métodos. Estudio cualitativo, enfoque etnográfico focalizado, realizado de octubre del 2022 a febrero del 2023, muestreo por conveniencia, participaron 20 cuidadoras de niños con discapacidad múltiple. La información se recolectó mediante observación participante, grupos de discusión y entrevistas semiestructuradas. Se realizó análisis temático aplicando las propuestas por Braun y Clark. Resultados. Los temas emergentes fueron: red de apoyo social: integrarse, informarse y ayudarse mutuamente; espacio de aprendizaje: se aprende a cuidar y a cuidarse; promueve el empoderamiento: identificar y enfrentar barreras de acceso. Conclusiones. El grupo de apoyo funciona como una red de apoyo social, proporciona información, reduce la incertidumbre, facilita el afrontamiento y la resiliencia tras el nacimiento y crianza de un hijo con discapacidad múltiple. Espacio donde se aprende a cuidar y a cuidarse a sí mismo y donde se promueve el empoderamiento para la defensa de los derechos de los niños con discapacidad.

ABSTRACT Objective . To explore the perceived benefits of participating in a support group of caregivers of children with multiple disabilities. Materials and methods. A qualitative study with a focused ethnographic approach was conducted from October 2022 to February 2023, in which we applied convenience sampling. We included 20 caregivers of children with multiple disabilities. Information was collected through participant observation, focus groups, and semi-structured interviews. Thematic analysis was performed by applying Braun and Clark's proposals. Results. The emerging themes were: social support network: integrating, informing, and helping each other; learning space: learning to take care and to take care of oneself; promoting empowerment: identifying and facing access barriers. Conclusions. We found that the support group functions as a social support network provides information, reduces uncertainty, and facilitates coping and resilience after the birth and upbringing of a child with multiple disabilities. It is a space where one learns to care for and take care of oneself and where empowerment for the defense of the rights of children with disabilities is promoted.