Vulnerabilidade socioeconômica e microcefalia relacionada ao Zika vírus no Brasil / Socioeconomic vulnerability and microcephaly related to Zika virus in Brazil

Resumo Objetivo: Realizar uma análise descritiva dos gastos privados diretos domiciliares em saúde e da vulnerabilidade socioeconômica associados à condição de microcefalia, uma das manifestações mais evidentes da síndrome congênita do Zika vírus (SCZ). O surto de microcefalia e outros distúrbios neurológicos em crianças menores de um ano de idade foi associado à infecção pelo vírus Zika, durante a epidemia ocorrida no período de 2015-2016 no Brasil. Método: Noventa e seis entrevistas foram realizadas em dois centros especializados de atendimento às crianças acometidas por microcefalia nas cidades do Rio de Janeiro e Fortaleza. O questionário estruturado abrangeu características sociodemográficas, gastos com desembolso direto associados com a doença e estratégias adotadas pelas famílias para lidarem com os desafios financeiros impostos pela anomalia congênita. Resultados: Os domicílios eram majoritariamente chefiados por não-brancos e pertenciam às classes C e D-E. Os gastos com medicamentos contabilizaram 78% dos gastos médicos, enquanto as despesas com transporte representaram 46% do gasto privado não-médico. A maioria dos domicílios enfrentaram endividamento e redução do consumo doméstico, inclusive de alimentos, a fim de fazer face às despesas incorridas pela doença. Conclusão: A microcefalia parece reforçar a vulnerabilidade socioeconômica das famílias, reforçando o círculo vicioso característico da abordagem conceitual da armadilha saúde-pobreza.

Abstract Objective: To carry out a descriptive analysis of direct private household health expenditures and socioeconomic vulnerability associated with the condition of Microcephaly, one of the most evidence manifestations of Congenital Zika Syndrome (CZS). The outbreak of microcephaly and other neurological disorders in children under one year of age was linked to Zika virus infection during the 2015-2016 epidemic in Brazil. Method: Ninety-six interviews were carried out in two specialized care centers for children with microcephaly in the cities of Rio de Janeiro and Fortaleza, Brazil. The structured questionnaire covered sociodemographic characteristics, out-of-pocket expenditures associated with the disease, and strategies adopted by families to deal with the financial challenges imposed by the congenital anomaly. Results: The households were mostly headed by non-whites and belonged to classes C and D-E. Expenditures on medicines accounted for 78% of medical expenses, while transportation represented 46% of private non-medical expenses. Most households faced debt and reduced domestic consumption, including food, to meet the expenses incurred by the disease. Conclusion: Microcephaly appears to reinforce the socioeconomic vulnerability of families, reinforcing the vicious circle characteristic of the health-poverty trap conceptual approach.

Fim de emergências de saúde inacabadas e as redes de cuidados com a síndrome congênita do Zika vírus / The end of unfinished health emergencies and the Congenital Zika Syndrome

Resumo Entendendo que problemas de saúde sempre são inacabadas, este trabalho examina consequências da declaração do fim de uma emergência de saúde sobre práticas de diferentes redes de cuidado interconectadas. Parte da pesquisa "Etnografando Cuidados...", é um estudo de caso qualitativo de três documentos produzidos depois do anúncio do fim da epidemia da síndrome congênita de Zika vírus. Mostra contextos de produção de narrativas envolvendo redes de pesquisadores, gestores/prestadores de serviço, mães e famílias de acometidos e associações de mães e suas perspectivas diferentes sobre o que é cuidado. Análises de uma apresentação para pesquisadores e de um texto de discussão no IPEA questionam a narrativa técnica da celebração do fim da emergência com base em conhecimento e atendimento, sem tomar em conta a importância dos cuidados relacionais e afetivos e políticos (das redes de mães/familiares e de associações), deixando-os invisibilizados. Descreve o processo da elaboração da moção para o Fórum Zika na Pandemia, elencando e sistematizando propostas de ações através de um diálogo explícito entre integrante das diferentes redes para abordar questões inacabadas pós-emergenciais. Sugere que práticas semelhantes de diálogo entre redes possam promover maior inclusão e sensibilidade a cuidados que contribuem para diminuir sofrimento e defender direitos de pessoas que continuam a conviver cotidianamente com uma síndrome ou doença cujas consequências persistem.

Abstract Understanding health problems as always unfinished, this article examines consequences of the declaration of the end of a health emergency on the practice of different and interconnected care networks. As part of the "Action Ethnography on Care…" research project, this is a qualitative case study of three documents produced after the announcement of the end of the Congenital Zika Virus Syndrome epidemic. It shows the contexts of narrative production involving researchers, managers/ public service workers, mothers and families of the ill, and mothers' associations and their different perspectives about what care is. Analyses of a presentation for researchers and of a working paper for the Applied Economics Research Institute (IPEA) question the technical narrative celebrating the end of the emergency based on knowledge and health service without taking into account the relational, affective and political care (of mothers, families and associations), leaving the latter invisible. It describes the process of elaboration of a motion by the Zika Pandemic Forum, listing and systematizing action proposals produced in an explicit dialogue among participants in different care networks to approach unfinished post-emergency questions. It suggests that similar practices of dialogue between networks can promote greater inclusion and sensitivity to care that contribute to reducing suffering and defending the rights of people who continue to live daily with a syndrome or disease whose consequences persist.

Cuidado fragmentado: resposta da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência para crianças com Síndrome Congênita do Zika Vírus / Fragmented care: the response of the Persons with Disabilities Care Network to children with Congenital Zika Syndrome / Cuidado fragmentado: respuesta de la Red de Cuidados de la Persona con Discapacidad para niños con Síndrome Congénito del Zika Virus

Resumo O objetivo da pesquisa foi analisar a organização e estrutura que a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência (RCPD) oferece às crianças com Síndrome Congênita do Zika Vírus (SCZV) na Região de Saúde de Salvador (BA). Trata-se de uma pesquisa qualitativa que cotejou Itinerários Terapêuticos, das crianças com SCZV com a percepção, de gestores e profissionais da RCPD, sobre o funcionamento da rede. Ainda que existam concordâncias entre entrevistados, há problemas evidenciados somente pelas cuidadoras. Não existem mecanismos de regulação assistencial definidos entre os serviços da RCPD, levando as cuidadoras a navegarem pelo sistema de forma desgovernada em busca de assistência. A fragmentação do cuidado revelada impede o cuidado continuado e coordenado entre os diferentes serviços de saúde, resultando em intervenções pontuais. A SCZV coloca a proposta de RCPD em xeque, uma vez que há pouca congruência entre as trajetórias percorridas e a política nacional instituída.(AU)

Abstract The aim of this study was to analyze the organization and structure that the Persons with Disabilities Care Network (RCPD) offers children with Congenital Zika Syndrome (CZS) in the Salvador Health Region (BA). We conducted a qualitative study to investigate the experiences of the children's caregivers based on therapeutic itineraries and the perceptions of RCPD managers and professionals. Despite general agreement between the interviewees, only the caregivers highlighted problems. There are no health care regulation defined among the RCPD services, meaning that caregivers had to browse the system aimlessly to search for care. The fragmentation of care revealed by the findings prevents the provision of continuous care coordinated between the different health services, resulting in ad hoc care interventions. CZS highlights the limitations of the RCPD, demonstrating the incongruence between practice and national policy.(AU)

Resumen Analizar la organización y estructura que la Red de Cuidados de la Persona con Discapacidad (RCPD) ofrece a los niños con Síndrome Congénito del Zika Virus (SCZV) en la Región de Salud de Salvador (Estado de Bahia). Investigación cualitativa que compara la experiencia de las cuidadoras de los niños con SCZV por medio de Itinerarios Terapéuticos y la percepción de gestores y profesionales de la RCPD. Aunque existen concordancias entre entrevistados, hay problemas que solamente son puestos en evidencia por las cuidadoras. No hay mecanismos de reglamentación asistencial definidos entre los servicios de la RCPD, haciendo que las cuidadoras naveguen por el sistema de manera desgobernada en busca de asistencia. La fragmentación del cuidado revelada impide el cuidado continuado y coordinado entre los diferentes servicios de salud, resultando en intervenciones puntuales. El SCZV pone en jaque la propuesta de RCPD puesto que hay poca congruencia entre las trayectorias recorridas y la política nacional instituida.(AU)

Deficiência e transferência de renda diante da síndrome congênita do Zika vírus: um estudo sobre a Medida Provisória 894/2019 / Discapacidad y transferencia de renta ante el síndrome congénito del zika virus: un estudio sobre la medida provisional 894/2019 / Disability and income transfer in relation to congenital Zika syndrome: a study of provisional measure 894/2019

Desde 2015, a Síndrome Congênita do Zika Vírus (SCZV) marca o cenário brasileiro, extrapolando o campo da Saúde Pública com demandas da proteção social. Considerando a intersecção entre pobreza, deficiência e marcos da seguridade social, examina-se a Medida Provisória 894, que prevê renda mensal vitalícia para as crianças acometidas. Com o objetivo discutir o instrumento à luz dos marcos da seguridade social no recorte da transferência de renda não condicionada para as pessoas com deficiência (PcD) no Brasil, realizou-se um estudo qualitativo mediante análise de documentos públicos e revisão de literatura. As respostas estatais não produziram impacto na insuficiência de renda porque voltaram-se inicialmente para atender à situação emergencial, recorrendo às políticas preexistentes, e culminaram na substituição entre modalidades de transferência de renda - o Benefício de Prestação Continuada para Pensão Vitalícia -, revelando fragilização da proteção social integral. (AU)

Desde 2015 el Síndrome Congénito del Zika Virus (SCZV) marca el escenario brasileño, extrapolando el campo de la salud pública con demandas de la protección social. Considerando la intersección entre pobreza, discapacidad y marcos de la seguridad social, se examina la Medida Provisional 894 que prevé renta mensual vitalicia para los niños afectados. Con el objetivo de discutir el instrumento a la luz de los marcos de la seguridad social en el recorte de la transferencia de renta no condicionada para las Personas con Discapacidad (PcD) en Brasil, se realizó un estudio cualitativo mediante análisis de documentos públicos y revisión de literatura. Las respuestas estatales no causaron impacto en la insuficiencia de renta porque inicialmente se enfocaron para atender la situación de emergencia recurriendo a las políticas preexistentes y que culminaron en la substitución entre modalidades de transferencia de renta, el Beneficio de Prestación Continua para Pensión Vitalicia, revelando la fragilización de la protección social integral. (AU)

Since 2015, Congenital Zika Syndrome (CZS) has been a feature of the Brazilian context and has moved beyond public health to demands for social protection. Given the intersection between poverty, disability and the social security framework, we examine Provisional Measure 894, which provides a lifetime monthly income for affected children. We conduct a qualitative study, analysing public documents and reviewing the literature, in order to discuss this instrument in the light of social security frameworks for unconditional cash transfers for People with Disabilities (PwD) in Brazil. State responses did not have an impact on income insufficiencies, since they were initially intended to respond to emergency situations and referred to pre-existing policies; this culminated in an income transfer modality, the Continuous Cash Benefit, being replaced by a Lifetime Pension, demonstrating a weakening of comprehensive social protection. (AU)

Educação Inclusiva: Olhar dos Profissionais Sobre as Crianças Com Síndrome Congênita do Zika Vírus na Gerência Regional de Educação Cajazeiras e Pirajá: um Estudo Transversal / Inclusive Education: the Gaze of Professionals at Children with Congenital Zika Syndrome in Cajazeiras And Pirajá Regional Educational Management: Cross-Sectional Study

RESUMO: O objetivo do estudo foi analisar o processo de educação inclusiva das crianças com Síndrome Congênita do Zika Vírus (SCZv) matriculadas em Centros Municipais de Educação Infantil, Creche e Pré-escolas Primeiro Passos da Gerência Regional de Educação Cajazeiras e Pirajá de Salvador, Bahia, Brasil. Adotou-se como tipo de metodologia um estudo quali-quantitativo com abordagem transversal e análise descritiva, realizada no período entre junho e agosto de 2019, por meio de uma entrevista oral semiestruturada com 32 profissionais da educação. Os resultados expõem as barreiras físicas, pedagógicas e políticas encontradas nas unidades escolares que distanciam da proposta ideal para efetividade da inclusão escolar. Diante dos resultados obtidos, conclui-se que é necessária a formulação de políticas públicas e investimentos em capacitação profissional, reformulação estruturas arquitetônicas, planejamento pedagógico includente e aquisição de mobiliário e materiais adaptados, além da união entre a área da saúde e educação, aspectos que contribuem para os processos de ensino e de aprendizagem e desenvolvimento integral das crianças com SCZv.

ABSTRACT: The objective of the study was to analyze the process of inclusive education of children with Congenital Zika Virus Syndrome enrolled in Primeiro Passos Municipal Centers for Early Childhood Education, Nursery and Preschools of Cajazeiras and Pirajá Regional Educational Management of Salvador, Bahia, Brazil. A qualitative and quantitative study with a cross-sectional approach and descriptive analysis was adopted as a type of methodology, carried out between June and August 2019, through a semi-structured oral interview with 32 education professionals. The results expose the physical, pedagogical and political barriers found in school units that distance them from the ideal proposal for the effectiveness of school inclusion. In view of the results obtained, it is concluded that it is necessary to formulate public policies and investments in professional training, reformulation of architectural structures, inclusive pedagogical planning and the acquisition of furniture and adapted materials, in addition to the union between the area of ​​health and education, aspects that contribute for the teaching-learning process and integral development of children with Congenital Zika Virus Syndrome.

Educação permanente em saúde para reabilitação de crianças com a síndrome congênita do zika vírus na II regional de saúde de Pernambuco / Educação permanente em saúde para reabilitação de crianças com síndrome congênita do vírus zika na II regional de saúde de Pernambuco

O presente projeto objetivou apresentar um contexto atual do impacto que a Síndrome Congênita do Zika Vírus (SCZV) exerce sobre o aspecto emocional, a qualidade de vida, as estratégias de enfrentamento e à rede de apoio às famílias das crianças afetadas. Um surto alarmante e inédito de Saúde Pública ocorrido em 2015, apresentando um conjunto de sinais e sintomas além da microcefalia. Ancorado no avanço dos estudos realizados, busca-se refletir sobre intervenções que contribuam para a descentralização dos serviços de reabilitação, afim de obter repercussão e ganhos para as crianças, famílias e equipes de saúde envolvidas. Neste sentido propõe-se o aperfeiçoamento técnico das equipes de reabilitação municipais, considerando as especialidades para estimulação às crianças com a SCZV, bem como, garantir ações de acompanhamento do desenvolvimento infantil e reabilitação nas redes de atenção à saúde. Nestes casos específicos, evidencia-se a necessidade da articulação e diálogo entre as unidades especializadas e a Atenção Básica para o acompanhamento qualificado e integral dessas crianças, considerando tal complexidade pouco conhecida da SCZV. As ações de capacitação e qualificação a serem desenvolvidas no seminário serão utilizadas como forma de qualificar os serviços de reabilitação através do aperfeiçoamento do profissional e do uso de técnicas adequadas para o estímulo dessas crianças.(AU)