Résumé
O artigo oferece uma reflexão sobre a tomada de decisão nas UTI neonatais levando-se em conta o princípio da justiça distributiva, tendo como referenciais teóricos complementares a bioética de proteção, elaborada por Schramm e Kottow, e a teoria das capacidades ("capability"), formulada por Nussbaum e Sen. Em um primeiro momento, apresenta-se a abordagem das capacidades e a bioética de proteção, caracterizando-se, dentro da concepção de justiça sanitária adotada neste trabalho, quais são as necessidades essenciais dos cidadãos que o Estado tem o dever de satisfazer para que haja justiça. Em seguida, discute-se a questão de quem deve ser beneficiado na UTI neonatal - e de que maneira - com os recursos públicos disponíveis, considerando-se três grupos de recém-nascidos que, de forma geral, compõem a demanda pelo atendimento nestes serviços. Conclui-se que a decisão ética será também mais qualificada quanto melhor for a informação clínica que estiver disponível, sendo necessário desenvolver mais estudos que amparem a construção de evidências razoáveis, inclusive relativas ao prognóstico, para que se possa esclarecer de forma ainda mais apropriada às famílias envolvidas. E, especialmente, a importância de envolver os pais da criança na tomada de decisões clínicas.
This article presents a reflection about decision-making in Neonatal Intensive Care Units based on the principle of distributive justice and considering the theoretical approaches of the Bioethics of Protection, formulated by Schramm and Kottow, and the Theory of Capabilities developed by Nussbaum and Sen. Within the concept of justice in the health area adopted in this study, we characterize the essential needs of the citizens that must be satisfied by the State. Then we discuss the question of who should be benefited in the neonatal intensive care units- and in which way - given the scarce public resources available, considering three groups of newborn that in general represent the demand for intensive care services in these units. We conclude that, the better the clinical information available, the more it is likely that a better and more qualified ethical choice can be taken. Further studies will be necessary for the construction of reasonable evidence, prognosis included, so that the involved families can be provided with even more adequate information and, most importantly, for allowing the parents of the child to take part in the clinical decisions.