Exploración del discurso de los enfermos crónicos sobre la legalización de la muerte asistida / Exploring the Discourse of Chronically-Ill Patients about the Legalization of Medically-Assisted Death / Exploração do discurso dos doentes crônicos sobre a legalização da morte medicamente assistida

Introducción: las enfermedades crónicas van en aumento e implican múltiples consecuencias que, en un determinado momento, con el paso de los años, pueden llegar a un estado terminal de la enfermedad. El objetivo de este estudio fue analizar el discurso de enfermos crónicos sobre la muerte digna, la eutanasia y el suicidio médicamente asistido para visibilizar la necesidad de la regulación de la muerte digna. Materiales y métodos: se llevó a cabo una investigación cualitativa que se inserta dentro del paradigma del construccionismo social, mediante entrevistas a enfermos crónicos de la Ciudad de México, utilizando una guía semiestructurada. Se empleó el análisis del discurso para encontrar convergencias y diferencias en los discursos. Resultados: se entrevistaron siete personas vía telefónica de enero a marzo del 2022. Las principales enfermedades fueron: lupus, cáncer, artritis, diabetes y ovarios poliquísticos. Los discursos convergen hacia una muerte digna sin dolor, sufrimiento, tranquila y en casa. Coinciden sus discursos en legalizar la eutanasia y el suicidio médicamente asistido; sin embargo, hay divergencias en cuanto a solicitarlas. Conclusiones: la experiencia de la enfermedad crónica es un factor importante para aceptar en un futuro la muerte médicamente asistida, sin ser una carga para otros y evitar el dolor y sufrimiento al final de la vida. La religión influye en las decisiones, pero se puede observar una mayor apertura para aceptar la legalización de la muerte médicamente asistida.

Introduction: Chronic diseases are increasing in frequency and entail multiple consequences that can eventually lead to death. The study aim was to analyze the discourse of chronically-ill patients on death with dignity, euthanasia, and medically-assisted suicide to highlight the need for regulation of death with dignity. Materials and Methods: A qualitative study was conducted within the paradigm of social constructionism. A semi-structured guide was used to conduct interviews with chronically-ill patients in Mexico City. Discourse analysis was performed to identify convergences and differences in the discourses. Results: Seven interviews were conducted by telephone from January to March 2022. The main diseases of the interviewees were lupus, cancer, arthritis, diabetes, and polycystic ovaries. The discourses converged toward a preference for dignified death without pain or suffering that was calm, and occurred at home. The discourses included the topics of legalizing euthanasia and medically-assisted suicide, but the patients differed on whether or not these should be requested. Conclusions: The experience of chronic illness was an important factor in accepting medically-assisted death for the patients, who did not wish to be a burden on others and wanted to avoid pain and suffering at the end of their lives. Religion influenced the patients' decisions, but there was openness to accepting legalization of medically-assisted death.

Introdução: a incidência das doenças crônicas vem aumentando, e têm múltiplas consequências que num determinado momento, ao longo dos anos, podem chegar a um estado terminal da doença. O objetivo deste estudo foi analisar o discurso de pessoas com doenças crônicas sobre morte digna, eutanásia e suicídio medicamente assistido para tornar visível a necessidade de regulamentar a morte digna. Materiais e métodos: foi realizada uma pesquisa qualitativa que se insere no paradigma do construcionismo social. Entrevistas com pacientes crônicos na Cidade do México foram realizadas usando um guia semiestruturado. A análise do discurso foi utilizada para encontrar convergências e divergências nos discursos. Resultados: foram realizadas sete entrevistas por telefone no período de janeiro a março de 2022. As principais doenças foram lúpus, câncer, artrite, diabetes e ovários policísticos. Os discursos convergem para uma morte digna sem dor, sofrimento, tranquila e em casa. Seus discursos coincidem na legalização da eutanásia e do suicídio medicamente assistido; entretanto, há divergências quanto à sua solicitação. Conclusões: a experiência da doença crônica é um fator importante para aceitar a morte medicamente assistida no futuro, sem ser um fardo para os outros e evitando a dor e o sofrimento no final da vida. A religião influencia nas decisões, mas observase uma maior abertura para aceitar a legalização da morte medicamente assistida.

Noción y postura sobre la eutanasia de médicos y enfermeras en un hospital público de Santiago de Chile

Propósito/Contexto. El estudio se propone explorar la concepción de la eutanasia en los discursos de médicos y enfermeras, sus aspectos constitutivos, posturas y creencias, considerando que para avanzar en la discusión sobre la eutanasia se requiere conocer las nociones de quienes atienden al paciente al final de la vida. Metodología/Enfoque. Diseño cualitativo con análisis de contenido triangulado por las investigadoras, de 11 entrevistas en profundidad a profesionales de un hospital chileno. Resultados/Hallazgos. Se distinguen nociones etimológicas, ético-legales y operacionales de la eutanasia, además, los aspectos constitutivos (enfermedad no curativa, sufrimiento, voluntariedad y contexto médico) generan interrogantes que deben atenderse. Discusión/Conclusiones/Contribuciones. Es necesario instalar el tema en los equipos de salud y generar acuerdos socionormativos y ético-legales que sustraigan el peso de las decisiones en los individuos o los equipos profesionales.

Purpose/Background. To explore the notion of euthanasia and the positions and beliefs of doctors and nurses considering that a discussion about euthanasia requires knowing the notions of those who care for patients at the end of life. Methodology/Approach. Within a qualitative design, interviews were conducted with 11 professionals from a Chilean hospital. A content analysis was made and was triangulate by researchers. Results/Findings. Etymological, ethical-legal and operational notions of euthanasia are distinguished. Core aspects of euthanasia -non-curative disease, suffering, voluntariness and the medical context-raise questions that must be addressed. Discussion/Conclusions/Contributions. It is necessary to install the topic in the health teams and generate socio-normative ethical-legal agreements that remove the weight of the decisions in the individuals or professional teams.

Finalidade/Contexto. O estudo visa explorar a concepção da eutanásia nos discursos de médicos e enfermeiros, os seus aspectos constituintes, posições e crenças, considerando que para avançar a discussão sobre a eutanásia é necessário conhecer as noções daqueles que cuidam do doente no fim da vida. Metodologia/Aproximação. Concepção qualitativa com análise de conteúdo triangulada pelos investigadores, de 11 entrevistas em profundidade com profissionais de um hospital chileno. Resultados/Descobertas. Distinguem-se noções etimológicas, ético-legais e operacionais de eutanásia, e os aspectos constitutivos (doença não curativa, sofrimento, voluntariedade e contexto médico) levantam questões que precisam de ser abordadas. Discussão/Conclusões/Contribuições. É necessário levantar a questão nas equipas de saúde e gerar acordos sócio-normativos e ético-jurídicos que eliminem o peso da tomada de decisões de indivíduos ou equipas profissionais.

La importancia de implementar y difundir la Ley de Voluntad Anticipada en México

Propósito/Contexto. Identificar mediante un cuestionario si personas con diferentes características sociodemográficas que viven en la República Mexicana conocen la importancia de la Ley de Voluntad Anticipada (LVA). Metodología/Enfoque. Se realizó un estudio cuantitativo observacional, descriptivo y transversal. También se llevó a cabo una encuesta de opinión a la población general con una representatividad a nivel nacional, el margen de error fue de +/- 3,46 % con un nivel de confianza del 95 %. Resultados/Hallazgos. El 49,6 % de las personas encuestadas desconocen la LVA y el 41,4 % considera que ayudaría a tener una muerte digna. En cuanto a la pregunta de si en su estado existe esta ley, el 63 % opina que no lo sabe y respecto a la pregunta de si en el estado en el que viven es necesario implementarla, el 41,3 % está totalmente de acuerdo. Discusión/Conclusiones/Contribuciones. En este estudio se observó que la población no tiene información acerca de esta ley y expresa su interés en conocer y en afirmar que están de acuerdo con una muerte digna, evitar el sufrimiento y el dolor.

Purpose/Context. Identify through a questionnaire if people with different sociodemographic characteristics living in the Mexican Republic know the importance of the Advance Will Law (LVA). Methodology/Approach. An observational, descriptive, cross-sectional quantitative study was performed. An opinion survey of the general population was carried out with a national representation; the margin of error was +/- 3.46% with a confidence level of 95%. Results/Findings. 49.6% of the people surveyed do not know the LVA and 41.4% consider that it would help people to have a dignified death. As for the question of whether this law exists in their state, 63% think they do not know; and regarding the question of whether in the state in which they live it is necessary to implement the LVA, 41.3% totally agree. Discussion/Conclusions/Contributions. In this study it was observed that the population does not have information about this law and expresses their interest in knowing and affirming that they agree with a dignified death, avoiding suffering and pain.

Objetivo/Contexto. O objetivo deste artigo é identificar, mediante um questionário, se pessoas com diferentes características sociodemográficas que vivem na República Mexicana, conhecem a importância da Lei de Vontade Antecipada (LVA). Metodologia/Abordagem. Realizou-se um estudo quantitativo observacional, descritivo, transversal. Foi realizado um inquérito de opinião à população em geral com uma representatividade a nível nacional; a margem de erro foi de +/-3,46 %, com um nível de confiança de 95 %. Resultados/Conclusões. O 49,6 % das pessoas entrevistadas desconhecem a LVA e 41,4 % consideram que isso ajudaria a ter uma morte digna. No que se refere à questão de saber se a lei existe no seu Estado, o 63% consideram que não sabem; e no que se refere à questão de saber se, no Estado-Membro em que vivem, é necessário implementá-la, 41,3% concordam plenamente. Discussão/Conclusões/Contribuições. Neste estudo observou-se que a população não tem informação sobre esta lei e expressa seu interesse em conhecer e em afirmar que estão de acordo com uma morte digna, evitar o sofrimento e a dor.

Os desafios bioéticos da interrupção voluntária de hidratação e nutrição em fim de vida no ordenamento jurídico brasileiro / The Bioethical Challenges of the End-of-Life Voluntary Interruption of Hydration and Nutrition in the Brazilian Legal Syste / Los retos bioéticos de la interrupción voluntaria de hidratación y nutrición en el final de vida en el ordenamiento jurídico brasileño

Resumo: O presente artigo, por meio de pesquisa teórica de natureza exploratória, aborda como o direito de morrer é tratado no ordenamento jurídico brasileiro; assim, destaca suas principais nomenclaturas, a saber: distanásia, ortotanásia, cuidados paliativos, diretivas antecipadas de vontade e morte medicamente assistida. Destarte, o objetivo principal é tratar da interrupção voluntária de comer e beber, como possibilidade de antecipar a morte e, por conseguinte, discutir se é um meio viável ou não para se alcançar uma morte digna. Ressalta-se que o procedimento não está previsto de forma explícita nas normas brasileiras e inexistem pesquisas sobre a sua legitimidade no ordenamento pátrio como meio de se alcançar a morte digna, razão pela qual o presente artigo se justifica.

Abstract: Through theoretical research of an exploratory nature, this article addresses how the right to die is treated in the Brazilian legal system; thus, it highlights its main nomenclatures: dysthanasia, orthothanasia, palliative care, advance directives of will, and medically assisted death. The primary purpose is to deal with the voluntary interruption of eating and drinking as a possibility to hasten death and, therefore, discuss whether it is a viable means to have a dignified death. We emphasize that the procedure is not explicitly provided for in the Brazilian regulations and that there are no studies into its legitimacy as a means to achieve a dignified death in the national system, which justifies this article.

Resumen: El presente artículo, mediante investigación teórica de naturaleza exploratoria, aborda cómo el derecho de morir es tratado en el ordenamiento jurídico brasileño; así, destaca sus principales nomenclaturas: distanasia, ortotanasia, cuidados paliativos, directivas anticipadas de voluntad y muerte médicamente asistida. De este modo, el propósito principal es ocuparse de la interrupción voluntaria de comer y beber, como posibilidad de adelantar la muerte y, por ende, discutir si es un medio viable o no para lograr una muerte digna. Se resalta que el procedimiento no está previsto de forma explícita en las normas brasileñas y no existen investigaciones sobre su legitimidad en el ordenamiento patrio como medio de alcanzar la muerte digna, por lo cual el artículo se justifica.

Cuestiones jurídicas al final de la vida / Legal Issues at the End of Life / Questões jurídicas no final da vida

Resumen El profesional de la salud no puede perder de vista que la precariedad es una circunstancia profundamente humana que exige respeto incondicionado del enfermo moribundo. El presente estudio descriptivo es una reflexión biojurídica respecto de la muerte digna en los casos de enfermedades que conllevan largos procesos de deterioro y sufrimiento físico y psíquico. Se tomará en cuenta la legislación comparada y la jurisprudencia más emblemática, a la luz de los derechos fundamentales implicados. Se concluye que es legítimo respetar la voluntad del paciente respecto de su proceso de muerte mientras no se vulnere la dignidad que le es propia: cualquier conducta que lo conduzca a la muerte o se la provoque de manera deliberada no puede permitirse.

Abstract Healthcare professionals cannot lose sight of the fact that precariousness is a deeply human circumstance that demands unconditional respect for the dying patient. This descriptive study is a bio-legislation reflection about dignified death in cases of diseases entailing long processes of deterioration and physical and psychological suffering. Comparative legislation and the most emblematic jurisprudence will be considered, in light of the fundamental rights involved. It is concluded that it is legitimate to respect the patient's wishes regarding his or her dying process, so long as their dignity is not violated: any conduct that leads them to death or which deliberately causes it cannot be allowed.

Resumo O profissional da saúde não pode perder de vista que a precariedade é uma circunstância profundamente humana que exige respeito incondicional ao doente moribundo. O presente estudo descritivo é uma reflexão biojurídica com respeito à morte digna nos casos de doenças que implicam longos processos de deterioração e sofrimento físico e psíquico. A legislação comparada e a jurisprudência mais emblemática serão levadas em consideração à luz dos direitos fundamentais implicados. Conclui-se que é legítimo respeitar a vontade do paciente com respeito a seu processo de morte uma vez que a dignidade que lhe cabe não seja ferida: qualquer conduta que o conduza à morte ou a provoque de maneira deliberada não pode ser permitida.

Consideraciones del bioderecho sobre la eutanasia en colombia

Este artículo aborda de manera reflexiva las incidencias del bioderecho sobre situaciones de eutanasia en Colombia, al interpretar conflictos morales y jurídicos suscitados por las sentencias de la Corte Constitucional C239 de 1997, T970 de 2014 y la Resolución del Ministerio de Salud y Protección Social 1216, de 2015. El propósito fundamental es el análisis de las decisiones judiciales sobre el final de la vida humana. Por lo tanto, se realiza una revisión de la construcción histórica y jurídica del concepto de eutanasia y se propone la discusión sobre su manejo jurídico y su influencia en el colectivo moral. Asimismo, se diserta sobre el concepto de dignidad humana y muerte digna, como precedentes para dirimir los conflictos éticos que la eutanasia suscita. Al final, se analiza el caso de don Ovidio González, quien se convirtió en 2015 en el primer colombiano en recibir la eutanasia de manera legal dentro del sistema de salud.

This paper reflectively addresses the incidence of bio-law on euthanasia situations in Colombia by interpreting moral and legal disputes arising from the sentences of the Constitutional Court C239 of 1997, T970 of 2014, and Resolution 1216 of the Ministry of Health and Social Protection of 2015. The main purpose is the analysis of judicial decisions regarding the end of human life. A review of the historical and legal construction of the euthanasia concept is done, and a discussion of its legal management and its influence on the moral collective is proposed. The concept of human dignity and dignified death are discussed to solve the ethical conflicts that euthanasia causes. Finally, the case of Ovidio González is analyzed; Mr Gonzalez became the first Colombian to receive euthanasia in a legal way within the health system in 2015.

Este artigo aborda de maneira reflexiva as incidências do Biodireito sobre situações de eutanásia na Colômbia, ao interpretar as disputas morais e legais decorrentes das decisões da Corte Constitucional C239 de 1997 T970 de 2014 e a Resolução do Ministério da Saúde e Proteção Social 1216, de 2015. O objetivo principal é a análise das decisões judiciais sobre o fim da vida humana. Portanto, realiza-se uma revisão da construção histórica e jurídica do conceito de eutanásia e propõe-se a discussão de sua administração legal e sua influência sobre o coletivo moral. Igualmente, expõe-se sobre o conceito de dignidade humana e morte digna, como precedentes para resolver os conflitos éticos que a eutanásia suscita. No final, e analisado o caso de Dom Ovidio González, que em 2015 se tornou o primeiro colombiano a receber a eutanásia legalmente no interior do sistema de saúde.

El derecho a una muerte digna en Argentina: la judicialización de la toma de decisiones médicas en el final de la vida / O direito a uma morte digna na Argentina: a judicialização da tomada de decisões médicas no final da vida / The right to a dignified death in Argentina: the judicialization of end-of-life care decisions

Resumen El artículo discute desde una perspectiva socio-histórica el contexto y las implicancias de los procesos de judicialización en torno a la gestión médica de la muerte y el morir. El objetivo del artículo es describir y analizar la judicialización de la toma de decisiones médicas en el final de la vida en Argentina, a partir de fallos judiciales producidos entre 1975 y 2015. Se examina el contexto y las principales características de la litigación respecto a estas decisiones, así como los cambios producidos en el periodo: los casos que son objeto de disputa (desde el rechazo de transfusiones al pedido de retiro de medidas de soporte vital), los argumentos y leguajes utilizados (de la objeción de conciencia a la autonomía) y la emergencia de nuevos derechos. Por último se discuten las consecuencias y las perspectivas futuras de la judicialización en este campo.

Resumo O artigo discute, a partir de uma perspectiva sócio-histórica, o contexto e implicações sociais da judicialização da gestão médica da morte e o morrer. O objetivo do artigo é descrever e analisar a judicialização da tomada de decisões médicas no final da vida na Argentina, a partir de julgamentos produzidos entre 1975 e 2015. O artigo examina o contexto e as principais características da litigação em torno a essas decisões, assim como as mudanças no período: nos casos disputados (de rejeitar transfusões a pedidos de retirada de suporte vital), em os argumentos e linguajem usados (de objeção de consciência à autonomia) e o surgimento de novos direitos. Por fim, são discutidas as consequências e perspectivas futuras da judicialização neste campo.

Abstract The paper discusses, from a socio-historical perspective, the context and implications of judicialization processes regarding medical decisions making on death and dying. This paper aims to describe and analyze the judicialization of end-of-life care decisions at the end of life in Argentina, considering courts decisions produced between 1975 and 2015. The context and the main features of litigation regarding those decisions are examined, as well as the changes within the period: the cases disputed (from rejecting blood transfusions to withdrawal of life support), the arguments and languages that frame the legal cases (form conscientious objection to autonomy) and the emergence of new rights. Finally, the social consequences and the future prospects of judicialization in this field are discussed.

Actores y discursos religiosos en la esfera pública: los debates en torno a la educación sexual y a la "muerte digna" en Argentina / Atores e discursos religiosos na esfera pública: os debates em torno da educação sexual e da "morte digna" na Argentina / Religious actors and discourses in the public sphere: the sex education and "death with dignity" debates in Argentina

Resumen La educación sexual y las condiciones para una "muerte digna" han sido objeto de debate parlamentario en la última década en Argentina. El artículo aborda comparativamente el proceso que desembocó en la aprobación de las leyes de Educación Sexual Integral y "muerte digna" por parte del Congreso de la Nación, examinando las estrategias de intervención y los fundamentos discursivos de instituciones religiosas -principalmente, de la Iglesia católica- en los debates públicos. El análisis de ambos procesos permite describir estrategias disímiles de posicionamiento de actores y discursos religiosos en la esfera pública, tendientes a incidir en la legislación y en las políticas públicas.

Resumo A educação sexual e as condições para uma "morte digna" foram objeto de debate parlamentar na última década na Argentina. O artigo aborda comparativamente o processo que desembocou na aprovação das leis de Educação Sexual Integral e "morte digna" por parte do Congresso da Nação, examinando as estratégias de intervenção e os fundamentos discursivos das instituições religiosas - principalmente da Igreja Católica - nos debates públicos. A análise de ambos os processos permite descrever diferentes estratégias de posicionamento dos atores e discursos religiosos na esfera pública, tendentes a incidir na legislação e nas políticas públicas.

Abstract Sex education and the conditions for a "death with dignity" have been the subject of parliamentary debates over the past decade in Argentina. This paper compares the process leading to the adoption of laws regulating the adoption of a Comprehensive Sex Education and the right for a "death with dignity" by the Argentinean Congress, focusing the analysis in the participation of religious institutions--particularly the Catholic Church--in public debates and the discursive arguments of those actors. The description of both processes shows the different strategies of religious actors and their discourses in the public sphere designed to influence legislation and public policies.