RÉSUMÉ
Introducción. Los cuidados paliativos responden al sufrimiento de pacientes terminales y requieren personal entrenado para la intervención. Forman parte de la actividad en cirugía, sin embargo, no encontramos información sobre la educación de postgrado en cirugía en Colombia. El objetivo de este estudio fue evaluar el nivel de conocimientos en cuidados paliativos, la calidad de la formación y las estrategias pedagógicas en los residentes. Métodos. Estudio observacional con recolección de la información autodiligenciada por medio electrónico. Resultados. Participaron 228 residentes, 7,8 % mencionaron asistir a rotación en cuidado paliativo y 66,6 % tener contacto con especialistas en cuidados paliativos. El 30,7 % no identificó una estrategia pedagógica clara. El 29,3 % tuvo alto nivel de conocimiento y 21,1 % adecuada calidad de formación. El 83,8 % tuvo un alto nivel en el manejo de obstrucción intestinal. No hubo asociación entre el nivel de conocimiento y las variables evaluadas (p>0,05). Conclusiones. Ni el aprendizaje recibido, ni el año de entrenamiento tuvieron efecto en el nivel percibido de conocimiento. Las competencias en cuidados paliativos, sus métodos y la calidad del aprendizaje son deficientes a nivel de postgrado en cirugía en Colombia. Probablemente está en un currículo oculto. Es necesario implementar estrategias pedagógicas en los currículos de estudios de los programas de formación de cirujanos.
Introduction. Palliative care responds to the suffering of terminal patients and requires trained personnel for intervention. They are part of the activity in surgery; however, we did not find information about postgraduate education in surgery in Colombia. The objective of this study was to evaluate the level of knowledge in palliative care, the quality of training and pedagogical strategies in residents. Methods. Observational study with self-completed information collection by electronic means. Results. A total of 228 residents participated, 7.8% mentioned a palliative care rotation and 66.6% mentioned having contact with palliative care specialists; 30.7% did not identify a clear pedagogical strategy; 29.3% had a high level of knowledge and 21.1% had adequate quality of training; 83.8% had a high level in the management of intestinal obstruction. There was no association between the level of knowledge and the variables evaluated (p>0.05). Conclusions. Neither the learning received nor the year of training had an effect on the perceived level of knowledge. Competencies in palliative care, its methods and the quality of learning are deficient at the postgraduate level in surgery in Colombia. It is probably on a hidden resume. It is necessary to implement pedagogical strategies in the study curricula of surgeon training programs.
Sujet(s)
Humains , Soins palliatifs , Chirurgie générale , Enseignement spécialisé en médecine , Modèle de compétence attendue , Médecine palliative , Oncologie chirurgicaleRÉSUMÉ
ABSTRACT BACKGROUND: There are several illness-specific cultural and system-based barriers to palliative care (PC) integration and end-of-life (EOL) care in the field of oncohematology. OBJECTIVES: This study aimed to investigate the variability in the perceptions of PC and EOL care. DESIGN AND SETTING: A cross-sectional study was conducted in the Hematology Division of our University Hospital in Salvador, Bahia, Brazil. METHODS: Twenty physicians responded to a sociodemographic questionnaire and an adaptation of clinical questionnaires used in previous studies from October to December 2022. RESULTS: The median age of the participants was 44 years, 80% of the participants identified as female, and 75% were hematologists. Participants faced a hypothetical scenario involving the treatment of a 65-year-old female with a poor prognosis acute myeloid leukemia refractory to first-line treatment. Sixty percent of the participants chose to follow other chemotherapy regimens, whereas 40% opted for PC. Next, participants considered case salvage for the patient who developed septic shock following chemotherapy and were prompted to choose their most probable conduct, and the conduct they thought would be better for the patient. Even though participants were from the same center, we found a divergence from the most probable conduct among 40% of the participants, which was due to personal convictions, legal aspects, and other physicians' reactions. CONCLUSIONS: We found considerable differences in the perception of PC and EOL care among professionals, despite following the same protocols. The study also demonstrated variations between healthcare professionals' beliefs and practices and persistent historical tendencies to prioritize aggressive interventions.
RÉSUMÉ
Resumo Introdução: Avaliação e manejo adequados da dor têm se tornado uma preocupação cada vez maior dos profissionais de saúde. Segundo a definição de cuidados paliativos da Organização Mundial da Saúde, são importantes a identificação precoce, a avaliação e o tratamento da dor. Objetivo: Este estudo teve como objetivos desenvolver e avaliar um aplicativo para dispositivos móveis voltado para o ensino de abordagem da dor em cuidados paliativos. Método: Foi desenvolvido um aplicativo móvel, seguido de sua utilização por médicos residentes e de avaliação qualiquantitativa prospectiva. Aplicou-se o teste de conhecimento. Obtiveram-se a usabilidade do aplicativo, por meio da System Usability Scale (SUS), e a satisfação, por meio do Net Promoter Score (NPS). Os dados foram tabulados no Microsoft Office Excel® e exportados para o software Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) versão 20.0 (IBM): na realização das análises, adotou-se uma confiança de 95%. Para a análise qualitativa das avaliações, o conteúdo das respostas foi transcrito e organizado em nuvens de palavras para destacar as ideias centrais. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética do Centro Universitário Christus. Resultado: Desenvolveu-se o PaliPain App, aplicativo constituído de casos clínicos de pacientes em cuidados paliativos com manifestações de dor, além de questões, vídeos e imagens, disponibilizado nas plataformas Android e iOS. Utilizaram o aplicativo 13 médicos residentes. A média de acertos de questões no pré-teste sobre dor em cuidados paliativos aumentou de 6,08 para 7,54 após manuseio do aplicativo. Na avaliação sobre a usabilidade do aplicativo, obtivemos na SUS uma média de 89,2, acima do nível considerado adequado de 70,0. Na avaliação de satisfação, 54% dos médicos responderam com pontuação 10 à pergunta: "Em uma escala de 0 a 10, quanto você recomendaria o aplicativo PaliPain a um amigo ou colega?". Conclusão: O PaliPain App, desenvolvido e disponibilizado nas plataformas Android e iOS, foi bem avaliado pelos médicos residentes, apresentando ótimos escores de usabilidade e de satisfação. Identificamos que houve ganho de conhecimento, com pontuação média na resolução de questões aumentando de 6,08 para 7,54 após livre uso da aplicação. O PaliPain App pode ser uma ferramenta útil para ensino de abordagem de dor para médicos residentes.
Abstract Introduction: Pain evaluation has become an increasingly relevant concern for healthcare workers. According to the World Health Organization's definition of Palliative Care, early identification, evaluation, and treatment of pain are important. Objective: Developing and rating an app for mobile devices that focuses on teaching the subject of pain management in Palliative Care. Research Methodology: The app was developed as a learning tool and tested by resident physicians while undergoing a qualitative and quantitative prospective evaluation. Mock tests were taken. The usability of the app was rated through the System Usability Scale (SUS), and satisfaction with the app was rated through the Net Promoter Score (NPS). The data was charted by using Microsoft Office Excel ® and was exported to the Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) version 20.0 (IBM) software: an analysis was run with a 95% confidence interval. As for the qualitative analysis of the resident physicians' evaluations, all available content was transcribed and properly organized in word clouds in order to highlight the most important pieces of feedback that the physicians presented regarding the app. The study was approved by the Ethics Committee. Main Results: The PaliPain App was developed as a database filled with clinical cases of patients undergoing palliative care who were experiencing varying levels of pain, and also presents analysis of test questions, videos and images. It was made available for the Android and iOS platforms. The average correct answers in a mock test about pain management during palliative care rose from 6.08 to 7.54. Thirteen resident physicians made use of the app. In the evaluation of the app's usability, the average SUS score was 89.2. In the evaluation of user satisfaction, 54% of the resident physicians answered the question "from a scale of 0 to 10, what is the likelihood of you recommending the PaliPan app to a friend or colleague?" with a score of 10. Conclusion: The PaliPain App, developed and available on Android and iOS platforms, was well evaluated by resident physicians, presenting excellent scores for both usability and satisfaction. We identified that there was a gain in knowledge, with an average score in the resolution of questions increasing from 6.08 to 7.54 after free use of the application. The PaliPan app could be a useful tool to teach the subject of pain to resident physicians.
RÉSUMÉ
El uso de desfibriladores automáticos implantables (DAI) ha ido en aumento. Los pacientes usuarios de DAI inevitablemente transitan hacia el fin de la vida en algún momento, incluyendo la concurrencia de patologías terminales. En dicho contexto se hace relevante discutir y evaluar la desactivación de estos dispositivos en búsqueda del confort del paciente y evitar descargas en la fase de fin de vida. Hay múltiples barreras comunicacionales y operacionales a la hora de considerar la desactivación del DAI. En primer lugar, un gran porcentaje de pacientes no lo ha discutido con su tratante pese a las recomendaciones de guías internacionales de realizarlo previo a la instalación del dispositivo. En segundo lugar, existe un importante desconocimiento de pacientes, familiares e incluso médicos sobre los beneficios de DAI así como del proceso de desactivación y la discusión ética que incluso los lleva a pensar que ocurrirá una muerte inmediata, considerándolo como eutanasia o suicidio asistido. Finalmente, el manejo de pacientes en hospicios o el manejo de fin de vida en usuarios de DAI está escasamente protocolizado, con bajos porcentajes de desactivación, lo que se traduce en descargas en los últimos minutos de vida que producen angustia marcada a pacientes y familiares. Es necesario abordar estas barreras y discutir dichas temáticas con los pacientes para informarlos y educarlos en el funcionamiento de su dispositivo, con el objetivo final de permitir la toma de una decisión informada y compartida, en línea con el bienestar de los pacientes.
The use of implantable cardioverter-defibrillators (ICDs) has been on the rise. Patients using ICDs inevitably transit towards the end of life at some point, including some who develop terminal illnesses. In this context, it is relevant to discuss and evaluate the deactivation of these devices with the aim of addressing patients' comfort and avoiding shocks during the end-of-life phase. There are multiple communicational and operational barriers when considering ICDs deactivation. Firstly, many patients have not discussed this issue with their physicians despite international guidelines recommending such discussions before device installation. Secondly, there is a significant lack of knowledge among patients, family members, and even doctors about the benefits of ICDs, as well as the deactivation process and ethics considerations, which leads them to believe that immediate death will occur, considering it as euthanasia or assisted suicide. Finally, the management of hospice patients or end-of-life ICDs users is poorly standardized, with low rates of deactivation, resulting in shocks in the last minutes of life, which can cause marked distress to patients and families. It is necessary to address these barriers and discuss these issues with patients to inform and educate them about the functioning of their devices, with the ultimate goal of enabling informed and shared decision-making for patient well-being.
Sujet(s)
Humains , Soins terminaux/psychologie , Soins terminaux/éthique , Défibrillateurs implantables/éthique , Relations médecin-patient , Communication , Abstention thérapeutique/éthiqueRÉSUMÉ
The ethical barriers involved in the practice of pediatric palliative medicine remain high and challenging. In terms of medical ethics, attention should be paid to culture, religion and family values, in order to promote adequate care for caregivers, even in case of loss of a patient, promoting a bereavement process with less suffering. The data were qualitatively analyzed by IRAMUTEQ software, with a high degree of significance of essay responses on ethics related to palliative care in pediatrics. Discussions about prognosis, goals of care, and treatment options can be very difficult, as legally supported palliative care alternatives may diverge from the wishes of the family. We conclude that divergences exist between the application of palliative medicine and ethics regarding acceptance and end-of-life management of pediatric patients. Ethical challenges are constantly complex situations in which palliative physicians must relate legal concepts, knowledge and family values, which often conflict. The quality of palliative care depends initially on the ability of specialized professionals to identify and explain the ethical issues that generate conflict or uncertainty, in addition to raising discussions with the family about the medical, moral and legal issues surrounding the difficult situation.
Las barreras éticas involucradas en la práctica de la medicina paliativa pediátrica siguen siendo altas y desafiantes. En términos de ética médica, se debe prestar atención a la cultura, la religión y los valores familiares, con el fin de promover una atención adecuada a los cuidadores, incluso en caso de pérdida de un paciente, promoviendo un proceso de duelo con menos sufrimiento. Los datos fueron analizados cualitativamente por el software IRAMUTEQ, con un alto grado de significación de las respuestas de los ensayos sobre la ética relacionada con los cuidados paliativos en pediatría. Las discusiones sobre el pronóstico, los objetivos de los cuidados y las opciones de tratamiento pueden ser muy difíciles, ya que las alternativas de cuidados paliativos legalmente respaldadas pueden divergir de los deseos de la familia. Se concluye que existen divergencias entre la aplicación de la medicina paliativa y la ética en relación con la aceptación y la gestión del final de la vida de los pacientes pediátricos. Los retos éticos son situaciones constantemente complejas en las que los médicos paliativos deben relacionar conceptos jurídicos, conocimientos y valores familiares, que a menudo entran en conflicto. La calidad de los cuidados paliativos depende inicialmente de la capacidad de los profesionales especializados para identificar y explicar las cuestiones éticas que generan conflicto o incertidumbre, además de plantear debates con la familia sobre las cuestiones médicas, morales y jurídicas que rodean la difícil situación.
As barreiras éticas envolvidas na prática da medicina paliativa pediátrica ainda são grandes e desafiadoras. No que diz respeito à ética médica, deve-se prestar atenção à cultura, religião e valores familiares, a fim de pro-mover um cuidado adequado para os cuidadores, mesmo em caso de perda do paciente, promovendo um pro-cesso de luto com menos sofrimento. Os dados foram analisados qualitativamente pelo software IRAMU-TEQ, com um alto grau de significância das respostas dos ensaios sobre ética relacionada aos cuidados palia-tivos em pediatria. As discussões sobre prognóstico, objetivos de cuidados e opções de tratamento podem ser extremamente desafiadoras, uma vez que as alternativas de cuidados paliativos legalmente suportadas podem divergir dos desejos da família. Nosso estudo conclui que existem divergências entre a implementação da medicina paliativa e a ética em relação à aceitação e manejo do fim da vida de pacientes pediátricos. Os desa-fios éticos são constantemente situações complexas em que os médicos paliativistas devem relacionar concei-tos legais, conhecimento e valores familiares, que frequentemente entram em conflito. A qualidade dos cuida-dos paliativos depende inicialmente da capacidade de profissionais especializados identificarem e explicarem as questões éticas que levam a conflitos ou incertezas, além de levantar discussões com a família sobre ques-tões médicas, morais e legais que cercam a situação difícil.
Sujet(s)
Humains , BrésilRÉSUMÉ
RESUMEN El presente artículo de revisión aborda el concepto, características, pasos para la integración al sistema de salud y epidemiología de los cuidados paliativos. Asimismo, se discuten los avances y las investigaciones realizadas sobre cuidados paliativos en Perú. Los cuidados paliativos pueden definirse como la asistencia activa e integral de personas de todas las edades con sufrimiento severo relacionado con la salud, usualmente debido a una enfermedad grave y especialmente de quienes están cerca del final de la vida. Es importante comprender que los cuidados paliativos no se limitan al manejo de pacientes que cursan con un tratamiento curativo frustro o nulo. En Perú, si bien se han realizado avances importantes, aún no se cuentan con suficientes servicios, programas de capacitación, ni grupos de investigación en cuidados paliativos.
ABSTRACT This review article addresses the concept, characteristics, steps for integration into the health system, and epidemiology of palliative care. Likewise, the advances and research carried out on palliative care in Peru are summarized. Palliative care can be defined as the active and holistic (comprehensive) care of people of all ages with severe health-related suffering due to serious illness and especially of those near the end of life. For this reason, it is important to understand that palliative care is not limited to the management of patients who have failed or no curative treatment. In Peru, although important advances have been made, there are still not enough services, training programs, or research groups in palliative care.
RÉSUMÉ
End-stage renal disease is the final stage of chronic kidney disease, and research on palliative care for end-stage renal disease patients in China is still in its infancy. The research content of palliative care for end-stage renal disease at home and abroad mainly includes identification and management of symptoms, advance care planning, psychosocial and spiritual support, and ethical issues in dialysis decision-making. However, practical experience is still insufficient. By focusing on the overview, development status, patient needs, as well as implementation forms and models of palliative care for endstage renal disease patients, this paper summarized the research progress and application status of related research, with a view to providing references for future domestic research and clinical practice in this field.
RÉSUMÉ
Resumo A terminalidade da vida requer uma abordagem ampla, com o alívio das dores física, emocional, familiar e social. Ademais, questões espirituais devem ser abordadas como forma de garantir ao paciente todas as fontes de conforto. Em vista disso, esta revisão narrativa da literatura tem o intuito de discutir os efeitos da espiritualidade/religiosidade nos cuidados paliativos. A partir de uma busca manual de trabalhos nas bases PubMed e Biblioteca Virtual em Saúde, foram selecionados 11 trabalhos para a revisão. As discussões foram divididas em três eixos: espiritualidade dos pacientes terminais, espiritualidade dos profissionais da saúde e espiritualidade dos familiares. Conclui-se que as práticas espirituais durante o fim da vida e no enfrentamento das angústias são cruciais tanto para pacientes e familiares quanto para os profissionais.
Abstract End of life requires a comprehensive approach to relief physical, emotional, family and social pain, addressing spiritual issues as a way to ensure patients all sources of comfort. Given this scenario, this narrative literature review discusses the effects of spirituality/religiosity in palliative care. Based on a manual search for papers in the PubMed and Virtual Health Library databases, 11 articles were selected for the review. The discussions were divided into three axes: spirituality of terminally ill patients, spirituality of health professionals and spirituality of family members. In conclusion, spiritual practices during the end of life and in coping with anguish are crucial both for patients and their families and for professionals.
Resumen El final de la vida requiere un enfoque amplio, con alivio del dolor físico, emocional, familiar y social. Además, las cuestiones espirituales deben abordarse como forma de ofrecer confort al paciente. En este contexto, esta revisión narrativa de la literatura tiene como objetivo discutir los efectos de la espiritualidad/religiosidad en los cuidados paliativos. A partir de una búsqueda de artículos en PubMed y en la Biblioteca Virtual de Salud, se seleccionaron 11 artículos para la revisión. Los debates se dividieron en tres ejes: espiritualidad de los pacientes terminales, espiritualidad de los profesionales sanitarios y espiritualidad de los familiares. Se concluye que las prácticas espirituales durante el final de la vida y en el afrontamiento de la angustia son cruciales tanto para los pacientes y sus familias como para los profesionales de la salud.
Sujet(s)
Religion , Médecine palliativeRÉSUMÉ
ABSTRACT Objective: to analyze the practices of Medical and Nursing teams for hospitalized people in Palliative Care. Method: a qualitative research study linked to the post-critical perspective, carried out between November 2020 and April 2021 in a teaching hospital from southern Brazil. The participants were three physicians, four nurses, three nursing technicians and four hospitalized adults monitored by a Palliative Care consulting team. Vignette and data extraction from medical records were used as data production techniques. The Atlas.ti program, cloud version for students, was used for data management. The data were submitted to content thematic content analysis and interpreted with theoretical notions of life technologies, therapeutic economics and biopolitics. Results: the practices were directed towards physical distress. The technologies, represented by devices and medications, were the main ways of approaching this. Even if controversial, some practices tend to be used with a view to prolonging the days of life, if that should be the family's wish. The family tends to be used as a link between the hospital and the home; however, it needs to be cared for. Conclusion: the practices of Medical and Nursing teams partially converge with Palliative Care recommendations and principles. Even under the monitoring of a specialized team, the behaviors prescribed by care teams are supported, above all, on moral values and empirical judgment. Such stance has repercussions on the resistance to accepting death as an existential event and inherent to life, keeping it still medicalized, even from different perspectives, such as Palliative Care.
RESUMEN Objetivo: analizar las prácticas de equipos médicos y de Enfermería para personas en Cuidados Paliativos internadas. Método: investigación cualitativa vinculada a la perspectiva post-crítica, realizada entre noviembre de 2020 y abril de 2021 en un hospital escuela del sur de Brasil. Los participantes fueron tres médicos, cuatro enfermeros, tres técnicos de Enfermería y cuatro adultos internados bajo seguimiento del equipo de asesoramiento en Cuidados Paliativos. Se utilizaron viñetas y extracción de datos de historias clínicas como técnicas de producción de datos. Se utilizó el programa Atlas.ti, versión cloud para estudiantes, para administrar los datos, que fueron sometidos a análisis temático de contenido e interpretados con nociones teóricas de tecnologías de vida, economía terapéutica y biopolítica. Resultados: las prácticas estuvieron dirigidas al sufrimiento físico. Las tecnologías, representadas por dispositivos y medicamentos, fueron las principales formas de abordaje para ellos. Aunque controversiales, algunas prácticas tienden a ser utilizadas con vistas a prolongar los días de vida, si ese fuese el deseo de la familia. La familia tiende a ser utilizada como enlace entre el hospital y el domicilio, aunque debe ser atendida. Conclusión: las prácticas de equipos médicos y de Enfermería convergen parcialmente con recomendaciones y principios de los Cuidados Paliativos. Incluso bajo la supervisión de un equipo especializado, las conductas prescritas por equipos asistenciales se apoyan especialmente en valores morales y decisiones empíricas. Tal postura repercute en la resistencia a aceptar la muerte como un evento existencial e inherente a la vida, manteniéndola medicalizada incluso desde perspectivas diferenciadas, como los Cuidados Paliativos.
RESUMO Objetivo: analisar as práticas de equipes médicas e de enfermagem às pessoas em cuidados paliativos hospitalizadas. Método: pesquisa qualitativa, vinculada à perspectiva pós-crítica, realizada entre novembro de 2020 e abril de 2021 em um hospital de ensino do sul do Brasil. Os participantes foram três médicos, quatro enfermeiros, três técnicos de enfermagem e quatro adultos hospitalizados acompanhados por equipe de consultoria em cuidados paliativos. Como técnica de produção dos dados foram utilizadas vinheta e extração de dados de prontuários. O programa Atlas.ti, versão Cloud para estudantes, foi utilizado para o gerenciamento dos dados, submetidos à análise de conteúdo, do tipo temática, e interpretados com noções teóricas de tecnologias de vida, economia terapêutica e biopolítica. Resultados: as práticas estiveram direcionadas ao sofrimento físico. As tecnologias, representadas por equipamentos e medicamentos foram as principais formas de abordagem para tal. Algumas práticas, mesmo que controversas, tendem a ser utilizadas com vistas a prolongar os dias de vida, se esse for um desejo da família. A família tende a ser utilizada como um elo entre o hospital e o domicílio, porém, carece de ser cuidada. Conclusão: as práticas de equipes médicas e de enfermagem convergem, em parte, com recomendações e princípios dos cuidados paliativos. Mesmo sob o acompanhamento de equipe especializada, as condutas prescritas por equipes assistenciais são respaldadas, sobretudo, em valores morais e julgamento empírico. Tal postura repercute na resistência da aceitação da morte como um evento existencial, inerente à vida, mantendo-o ainda medicalizado, mesmo sob perspectivas diferenciadas, como os cuidados paliativos.
RÉSUMÉ
Resumo Há pouco consenso na literatura sobre como deve ocorrer o manejo do sofrimento existencial refratário, um desafio clínico dramático que pode ocorrer no contexto da terminalidade. Este artigo apresenta um relato de caso de uma paciente internada no Hospital de Apoio de Brasília que necessitou de sedação paliativa para alívio de sofrimento existencial refratário e obteve controle satisfatório de sintomas. Também foi elaborado fluxograma decisório, embasado em revisão que inclui as diretrizes europeias de sedação paliativa, uma ferramenta útil para clínicos em cenários de cuidados paliativos.
Abstract There is little consensus in the literature on how refractory psychological distress, a serious clinical challenge that may occur at end of life, should be managed. This case report focuses on a patient hospitalized at the Hospital de Apoio in Brasília, who required palliative sedation for refractory psychological distress relief and obtained satisfactory symptom control. A flowchart was elaborated based on bibliographic review which included the European guidelines for palliative sedation, a useful tool for clinical cases in palliative care.
Resumen Existe poco consenso en la literatura sobre cómo manejar el sufrimiento existencial refractario, un desafío clínico que puede ocurrir en el contexto del fin de la vida. Este artículo presenta el reporte de caso de un paciente ingresado en el Hospital de Apoyo de Brasília, quien requirió sedación paliativa para aliviar el sufrimiento existencial refractario y obtuvo un control satisfactorio de los síntomas. También se elaboró un diagrama de flujo para la toma de decisiones, basado en una revisión que incluye las directrices europeas para la sedación paliativa, una herramienta útil para los clínicos en el contexto de cuidados paliativos.