Prevención de la muerte súbita en la epilepsia fármaco resistente: investigaciones de enfermería / Prevention of sudden death in drug-resistant epilepsy: nursing research

Introducción: Una muerte súbita en epilepsia (SUDEP) ocurre cada diez minutos en todo el mundo. El 30 por ciento de los pacientes epilépticos padecen de epilepsia fármaco resistente (EFR), no logran el control de sus crisis y esto aumenta el riesgo de SUDEP. Muchos aún desconocen los factores de riesgo SUDEP y cómo prevenirlos. Los tratamientos para evitarla aún son insuficientes. Las investigaciones enfermeras aportan resultados positivos en el manejo de la enfermedad. Objetivo: Revisar el estado sobre mortalidad, autogestión de epilepsia e investigaciones enfermeras para prevenir la SUDEP en adolescentes y adultos con EFR. Material y Métodos: Revisión sistemática y búsqueda bibliográfica en las bases de datos PubMed SciELO, SCOPUS, ElSEVIER, MEDES, Organización Panamericana de la Salud (OPS), INFOMED y Google académico. Los criterios de selección: trabajos de la última década en adolescentes y adultos publicados en Cuba y el mundo, enfatizando en las investigaciones enfermeras. Búsqueda de palabras claves en español e inglés, sin restricciones de idioma. Desarrollo: Entre los tratamientos para evitar la SUDEP, destacan los dispositivos de detección de crisis y programas de ayuda online, pero aún son necesarias nuevas opciones. En los factores de riesgo, destacan aquellos relacionados con el sueño. Otros factores de riesgo SUDEP pudieran ser modificables con programas educativos. A pesar de que aún se debaten las formas más adecuadas de ofrecer información sobre SUDEP, los programas educativos enfermeros han evidenciado mayor autogestión, conocimiento de la enfermedad y apego al tratamiento. Conclusiones: El enfermero es el potencial humano ideal, para implementar acciones de autocuidado en las personas con EFR, y empoderarlas con habilidades para el manejo de su enfermedad y prevención de SUDEP(AU)

Introduction: A sudden death in epilepsy (SUDEP) occurs every ten minutes worldwide. Also, 30 percent of epileptic patients who suffer from drug-resistant epilepsy (DRE) fail to control their seizures, so the risk of SUDEP increases. Many epileptic patients are unaware of the risk factors for SUDEP and the ways to prevent it. Treatments to avoid SUDEP are still insufficient. Nursing research provide positive results in the management of the disease. Objective: To review the mortality status, self-management of epilepsy and nursing research to prevent SUDEP in adolescents and adults with DRE. Material and Methods: A systematic review and bibliographic search was carried out in the PubMed SciELO, SCOPUS, ELSEVIER, MEDES, Pan American Health Organization (PAHO), INFOMED and Google Scholar databases. Selection criteria included studies on nursing research conducted in adolescents and adults during the last decade that have been published in Cuba and other countries of the world. Keywords in Spanish and English without language restrictions were used to carry out the search. Development: Crisis detection devices and online help programs stand out among the treatments to avoid SUDEP, but new options are still necessary. Among the risk factors for SUDEP, those related to sleep are highlighted. Other risk factors for SUDEP could be modified with educational programs. Despite the most appropriate ways of offering information about SUDEP are still debated, nursing educational programs have shown greater self-management, knowledge of the disease, and adherence to treatment. Conclusions: The Nurse is the ideal human potential to implement self-care actions in people with EFR. These actions aim to learn new skills for managing their disease and preventing SUDEP(AU)

Validación al Español de un cuestionario de hábitos de sueño en los niños / Validation to Spanish version of the Children's Sleep Habits Questionnaire

Introducción: Los trastornos del sueño en la infancia constituyen un fenómeno de elevada frecuencia. Los cuestionarios de sueño constituyen un instrumento de innegable valor que complementa los estudios objetivos del sueño. Objetivo: Validar al español un cuestionario que indaga acerca de los hábitos de sueño en niños en el contexto sociocultural cubano. Métodos: Se seleccionó el cuestionario CHILDREN'S SLEEP HABITS QUESTIONNAIRE (NICHD SECCYD-Wisconsin) para su uso en el laboratorio de neurofisiología del Centro Internacional de Restauración Neurológica. En una primera etapa del estudio, el cuestionario se tradujo y adaptó al español según las reglas internacionales. Se entregaron 330 cuestionarios a los padres en una muestra poblacional cubana de niños en edades comprendidas entre los 2 a 10 años. Estos se distribuyeron en escuelas y círculos infantiles con una tasa de respuesta de 93 por ciento. Se recuperaron 295 (96 por ciento) cuestionarios útiles, 25 atendieron a los criterios de exclusión, 270 se aceptaron para estudios de validación. Resultados: La consistencia interna del cuestionario (alfa de Cronbach) fue de 0,67 para la escala completa y varió de 0,42 a 0,61 para las subescalas. Para la confiabilidad test-retes de las subescalas se aplicó una t de students para muestras dependientes, con una n= de 86. Las diferencias fueron significativas en las subescalas 3 y 8 (p= 0,04) Conclusiones: El cuestionario según su versión original y en comparación con la de otros países presentó propiedades psicométricas adecuadas para evaluar los problemas de sueño en niños cubanos entre 2 y 10 años de edad(AU)

Introduction: Sleep disorders in childhood constitute a highly frequent phenomenon. The sleep habits´ questionnaires are instruments of undeniable value that complement the sleep's objective studies. Objective: To validate the Spanish version of a Questionnaire (NICHD SECCYD-Wisconsin) and compare it with the results of previous studies in other countries. Methods: It was selected the Children's Sleep Habits Questionnaire for its use in the neurophysiology laboratory of the International Center of Neurological Restoration (CIREN, by its acronym in Spanish). In the first stage of the study, the questionnaire was translated and adapted to Spanish according to the international standards. 330 questionnaires were delivered to the parents of a Cuban community sample of children aged 2 to10 years old, with a response rate of 93 percent. 295 (96 percent) useful questionnaires were obtained, 25 met the exclusion criteria, 270 were accepted for validation studies. The results were compared with the results of other countries. Results: The Children's Sleep Habits Questionnaire´s internal consistency (Cronbach) was 0.67 for the total scale and ranged from 0.42 to 0.61 for subscales. The test-retest reliability for subscales used t for students in dependent samples, being n= 86.The differences were meaningful for subscales 3 y 8 (p= 0,4). Conclusion: The questionnaire according to its original version and in comparison with that of other countries has adequate psychometric properties to evaluate sleep problems in Cuban children between 2 and 10 years(AU)