Enfrentamiento materno en niños con discapacidad / Maternal behavior in children with disabilities

RESUMEN Fundamento: Hacer frente al diagnóstico de discapacidad de un niño puede causar una situación de vulnerabilidad emocional familiar que requiere tiempo y depende de estrategias de ayuda externa e interna y del contexto familiar. Objetivo: Analizar el enfrentamiento de las madres después del diagnóstico de discapacidad del niño. Metodología: Estudio transversal, exploratorio y cualitativo. Veinte madres de niños con discapacidades neurológicas se inscribieron en la clínica ambulatoria de la universidad en un municipio de Minas Gerais. Se realizaron entrevistas semiestructuradas sobre el proceso de enfrentamento y el análisis de contenido temático de la información. Resultados: Los informes destacaron la frustración, la culpa y la responsabilidad materna, agravados por las dificultades de adaptación a las limitaciones físicas de los niños, por la falta de apoyo y preparación técnica de los servicios y profesionales de la salud. Sin embargo, el apoyo familiar y la espiritualidad promovieron la aceptación, el apoyo y el aliento. Además de la capacitación técnica, las creencias religiosas maternas trajeron nuevas perspectivas a la atención. Conclusión: Es necesario promover una red de relaciones entre madres y miembros de la familia en la misma situación, a fin de garantizar un desarrollo infantil saludable e inclusivo, especialmente cuando los servicios y las políticas públicas son insuficientes.

ABSTRACT Background: To face the diagnosis of the disability of a child can cause a situation of family emotional vulnerability that requires time and depends on external and internal help strategies and the family context. Objective: To analyze the behavior of mothers after the diagnosis of the disability of the child. Methodology: Cross-sectional, exploratory and qualitative study. Twenty mothers of children with neurological disabilities were enrolled in the university outpatient clinic in a municipality of Minas Gerais. Semi-structured interviews were carried out on the confrontation process and the analysis of thematic content of the information. Results: The reports highlighted maternal frustration, guilt and responsibility, aggravated by difficulties in adapting to the physical limitations of children, by the lack of support and technical preparation of health services and professionals. However, family support and spirituality promoted acceptance, support, and encouragement. In addition to technical training, maternal religious beliefs brought new perspectives to attention. Conclusion: It is necessary to promote a network of relationships between mothers and family members in the same situation, in order to guarantee healthy and inclusive child development, especially when services and public policies are insufficient.

Interdisciplinariedad e inclusión escolar de niños con discapacidad desde los relatos maternos / Interdisciplinarity and school inclusion of disabled children from maternal stories

RESUMEN Fundamento: La mirada inclusiva sobre las escuelas debe ser de cambios y amplitud para establecer en el sistema educacional la comprensión del ser humano, considerando sus historias, concepciones, percepciones, creencias, experiencias y trayectorias personales de forma interdisciplinar, especialmente de los niños con deficiencia. Objetivo: Analizar las experiencias de los niños con deficiencias, vivenciadas en una escuela de un municipio brasileño, a partir de los relatos maternos. Metodología: Estudio transversal, exploratorio con abordaje cualitativo. Se aplicó una encuesta a 20 madres de niños con deficiencias que estaban en seguimiento en un Centro de Salud, ubicado en una ciudad del estado de Minas Gerais, Brasil. Fue adoptado el referencial teórico-metodológico de la perspectiva hermenéutica dialéctica, buscando comprender la realidad situada en su contexto, atada a la confrontación y análisis crítico de las categorías empíricas. Resultados: Emergieron puntos problemáticos relativos a la inclusión escolar, inequidades de los derechos, escasez de profesionales de educación y de salud capacitados para el cuidado de los niños con deficiencias, así como las inadecuaciones arquitectónicas, selección y adaptación de mobiliarios para los niños. Conclusiones: La inclusión escolar se presenta como un reto multidimensional, una vez que aún son necesarias condiciones estructurales y contextuales adecuadas en correspondencia con un enfoque de desarrollo sostenible, de modo que la educación inclusiva en las escuelas se efectúe de manera concreta y real, ultrapasando el idealismo referido en las propuestas de políticas públicas.

ABSTRACT: The inclusive view on schools must be of changes and breadth to establish in the educational system the understanding of the human being, considering their histories, conceptions, perceptions, beliefs, experiences and personal trajectories in an interdisciplinary way, especially from disabled children. Objective: To analyze the experiences of disabled children, experienced in a school from a Brazilian municipality, based on the maternal stories. Methodology: Cross-sectional, exploratory study with qualitative approach. A survey was applied to 20 mothers of disabled children being followed up in a health center, located in a city in the state of Minas Gerais, Brazil. The theoretical-methodological reference of the dialectical hermeneutical perspective was adopted, seeking to understand the reality located in its context, tied to the confrontation and critical analysis of the empirical categories. Results: Problematic points emerged regarding school inclusion, rights inequities, scarcity of education and health professionals trained for the care of disabled children, as well as architectural inadequacies, selection and adaptation of furniture for children. Conclusions: School inclusion is presented as a multidimensional challenge, since adequate structural and contextual conditions are still necessary in correspondence with a sustainable development approach, so that inclusive education in schools is carried out in a concrete and real way, exceeding the idealism referred to in public policy proposals.