RESUMO
Estudo sobre a experiência de uma família que vivencia a condição crônica por anemia falciforme e que, ao tentar utilizar o SUS, necessitou, em algumas situações, acionar uma instância mediadora formal para garantir seu direito à saúde. O objetivo deste estudo foi compreender como os serviços de saúde têm participado do cuidado a pessoas com anemia falciforme e suas famílias. Estudo qualitativo com coleta de dados realizada por meio de História de Vida Focal e operacionalizada por entrevista em profundidade. Evidenciou-se que, mesmo existindo Políticas e Programas de atenção à saúde, cabe também aos profissionais se comprometerem para garantir o direito à saúde dessas pessoas.
This study involves a family experiencing the chronic condition for sickle cell anemia of their two teens that needed to require, in some situations, a formal mediation to ensure their right to health when trying to use SUS' services. The objective of this study was to understand how health services have participated in the care of people with sickle cell anemia and their families. It is a qualitative study with data seizure by means of Focal Life Story and operationalized by in-depth interview. It became evidenced that, even when health care policies and programs are in force, professionals must also commit themselves to ensure those people the right to health.