Qualidade de vida em pacientes adultos com paralisia cerebral / Quality of life in adult patient with cerebral palsy

Paralisia cerebral (PC) é um grupo de desordens permanentes do desenvolvimento motor e postural que são atribuídas a distúrbios não progressivos que ocorreram no encéfalo em desenvolvimento. Diversos fatores podem interferir na qualidade de vida desses pacientes e com o aumento da longevidade é importante prevenir e intervir precocemente nos aspectos que comprometem a qualidade de vida. Objetivo: Verificar como os pacientes adultos com PC atendidos no ambulatório da AACD auto avaliam sua atual condição de saúde e correlacionar com alguns fatores que interferem na qualidade de vida dessa população. Método: Foi aplicado um questionário de triagem para avaliação de qualidade de vida dos pacientes via telefone (CDC HRQOL-4) e foi preenchido um protocolo de avaliação utilizando o prontuário. A coleta de dados foi realizada do dia 13 de março até 30 de junho de 2016. Realizada a análise estatística dos dados. Resultados: Foram atendidos 349 pacientes e 66 pacientes que obedeciam aos critérios de inclusão responderam ao questionário via telefone. A idade média geral foi de 26,5 anos. A divisão por sexo foi igual (50%); a idade máxima foi de 52 anos. Houve predomínio de pacientes com diparesia espástica para ambos os sexos (57,5% para mulheres e 54,5% para os homens). Entre as mulheres, 77,5% não estava praticando nenhuma atividade. No geral, 19,7% referiram alguma dor crônica e 31,8% tiveram queixa de alteração de humor nos últimos 30 dias. Na auto avaliação sobre a saúde em geral, 25,8% referiu estar excelente e apenas 10,6% regular. A maioria era solteiro(a), não tinha filhos e morava com a família (pais e irmãos). Conclusão: Os pacientes adultos com PC atendidos no ambulatório da AACD Ibirapuera são predominantemente adultos jovens, solteiros e que estão vivendo com seus familiares. Em geral, eles referem ter uma saúde muito boa ou excelente e menos de 20% convive com alguma dor crônica, mas esta não interfere nas atividades do cotidiano. Já em relação às alterações de humor, mais de um terço referiu ter estresse, tristeza ou ansiedade, mas também não tem forte influência na sua qualidade de vida.

Cerebral palsy (CP) is a group of permanent disorders of the motor and postural development that is due to non-progressive disturbs that occurred to an immature brain. Many factors can interfere in quality of life of this population and with the increase of longevity it is important to prevent and intervene sooner as possible in those aspects that can deteriorate the quality of life. Objective: To verify how the adult patients with CP accompanied in the ambulatory of AACD self-report their actual health status and make a clinical-epidemiological profile. Methods: A screening questionnaire was applied to evaluate patients' quality of life (CDC HRQOL-4) and completed an evaluation protocol using the medical record. Data collection was performed from March 13 until June 30, 2016. Results: There were 349 patients that attended to the annual physician appointment and 66 patients responded to the questionnaire by phone call. The majority were single, didn´t have children and were living with their families (parents and siblings). There were predominant number of patients with spastic diplegia for both sex (57,5% for women and 54,5% for men). With regard about regular physical activity, 77,5% of the females did not exercise. Overall, 19,7% refer some chronic pain and 31,8% complained about mood disturbance in the past 30 days. When it comes to the self-report of their actual health status, 25,8% graded as excellent and only 10,6% as regular. Conclusion: The population of this study is characterized by young adults, single, living with their parents and without siblings, with independent communitarian gait, mainly spastic diplegia. The majority of them referred to have very good or excellent health and didn't have chronic pain or emotional disorders.

Perfil epidemiológico dos pacientes com paralisia cerebral atendidos na AACD - São Paulo / Epidemiological profile of patients with cerebral palsy treated in the AACD-SP

Paralisia cerebral (PC) abrange um grupo de síndromes clínicas de causa multifatorial caracterizadas por déficit motor, algumas vezes com disfunção postural. Objetivos: Caracterizar a população dos novos pacientes da clínica de PC na instituição, de Janeiro-2012 a Dezembro-2014. Métodos: Estudo retrospectivo. Avaliados 743 prontuários eletrônicos de pacientes atendidos em consultas iniciais de PC, sendo elegíveis 614 casos. Resultados: Sexo: feminino = 47,4%, masculino = 52,6%. Idade em anos: 29,5% menores de 2; 34% de 2 a 4; 15,5% de 4 a 6; 16,3% de 6 a 12; 4,6% 12 a 18; 0,2% ≥ 18 anos. Ao nascimento 50,7% eram pré-termo e 45% termo. Peso: 9,1% classificados como extremo baixo peso, 16,8% muito baixo peso, 21,8% baixo peso, 43,6% peso adequado, 2,3% macrossômicos. Tipo de parto predominante: cesáreo (56,5%). Classificação clínica e topográfica dos pacientes: 13,4% Hemiparéticos espásticos, 33,9% Diparéticos espásticos, 12,2% Tetraparéticos espásticos, 0,5% Monoparéticos espásticos, 5,9% Discinéticos/atáxicos, 5,7% PC mista, 1% hipotônicos. Em 55,5% das famílias não recebiam auxílio doença. Sobre atendimentos especializados observou-se que para 97,7% dos pacientes tratava-se da primeira consulta com um médico Fisiatra. Conclusão: Maioria das gestantes realizaram pelo menos o número mínimo adequado de consultas de pré-natal. Parto cesariano predominou. Nascimentos pré-termo foi ligeiramente superior comparado com a termo. Tipo de PC predominou o tipo Diparético espástico, com GMFCS nas faixas de 1 a 5 equivalente. Mais da metade das famílias ainda sem acesso a benefício social.

Cerebral palsy (CP) is a group of multifactorial clinical syndromes characterized by motor deficit, sometimes with postural dysfunction. Objective: To characterize a new series of clinical CP patients in the institution from January-2012 to December-2014. Method: Retrospective study of 743 electronic medical records of patients screened at CP outpatient facilities. Results: 614 cases were considered eligible. 47.4% female and 52.6% male subjects. 29.5% were under 2 years of age, 34% were from 2 to 4, 15.5% from 4 to 6, 16.3% from 6 to 12, 4.6% from 12 to 18 and 0.2% were above 18 years of age. At birth, 50.7% were preterm and 45% term. Regarding weight, 9.1% were classified as extreme low weight, 16.8% very low weight, 21.8% low weight, 43.6% adequate weight, 2.3% macrosomic. The predominant type of delivery were cesarean section (56.5%). Regarding clinical and topographic classification, 13.4% had spastic hemiplegia, 33.9% spastic diplegia, 12.2% spastic tetraplegia, 0.5% spastic monoplegia, 5.9% Dyskinetic / ataxic, 5.7% mixed CP, and 1% were hypotonic. In 55.5% of the families they did not receive any social benefits. Regarding specialized care, for 97.7% of the patients that was the first appointment with a Physiatrist. Conclusion: Most pregnant women undertook at least the minimum number of prenatal visits. Cesarean delivery was predominant. Preterm births were slightly higher. The most prevalent type of CP was the spastic diplegic, with GMFCS ranging from 1 to 5. More than half of families did not manage to have access to social benefits.

Efeitos da transferência do reto femoral e do alongamento dos isquiotibiais sobre a marcha de pacientes com paralisia cerebral / Effects of rectus femoris transfer and hamstrings lengthening on the gait cerebral palsy patients

Objetivo: Avaliar a influência do alongamento cirúrgico dos isquiotibiais mediais sobre o arco de movimento dos joelhos quando este procedimento foi combinado com a transferência do reto femoral. Métodos: Vinte e quatro pacientes com paralisia cerebral tipo diparesia espástica foram analisados de maneira retrospectiva. Os pacientes que foram submetidos à transferência do reto femoral para flexor de joelho sem o concomitante alongamento dos isquiotibiais mediais (n = 12) formaram o grupo A, enquanto que o grupo B (n = 12) foi constituído por pacientes em que estes procedimentos foram combinados. Todos foram submetidos à análise tridimensional da marcha antes e após a realização dos procedimentos cirúrgicos, com tempo de seguimento médio de 15,5 meses. Resultados: Houve aumento significativo e semelhante no arco de movimento dos joelhos em ambos os grupos após a realização dos procedimentos cirúrgicos. O aumento do pico de flexão na fase de balanço foi estatisticamente significante apenas no grupo A (aumento de 10,97°), porém foi observado aumento da flexão (de 10,53° para 14,71 °) na fase de apoio no exame pós-operatório. No grupo B foi observada redução da flexão no apoio e aumento do pico de flexão no balanço, porém ambos não significativos em termos estatísticos. Conclusão: Na amostra estudada, houve aumento significativo do arco de movimento dos joelhos após a realização dos procedimentos cirúrgicos, porém o alongamento dos isquiotibiais mediais não gerou aumento adicional.

Influência da transferência reto-femoral na excursão dos joelhos em pacientes com paralisia cerebral / The influence of rectus femoris transfer on knee range of motion of cerebral paisy patientes

A marcha com o joelho rígido é um padrão comum na paralisia cerebral e a etiologia, em muitos casos, é a espasticidade do músculo reto-femoral. A transferência deste músculo para flexor de joelho tem sido usada como tratamento, porém com resultados variados. Para avaliar a efetividade deste procedimento, vinte e oito pacientes com paralisia cerebral tipo diparesia espática, submetidos à transferência de reto-femoral, foram estudados retrospectivamente. No subgrupo A (n=16), os pacientes não usavam órteses ou auxiliares para marcha e enquanto que no subgrupo B (n=12) sim. Foi considerado como critério de inclusão a realização de análise computadorizada da marcha antes e após cirurgia. O objetivo foi avaliar o efeito do tratamento no arco de movimento dos joelhos (cinemática) e na qualidade de vida dos pacientes (questionário). Resultados mostraram aumento do arco de movimento dos joelhos para os dois subgrupos (p=0,006 para o A e p=0,45 para o B). A avaliação subjetiva (questionário) demonstrou alto nível de satisfação após o tratamento apesar dos familiares responderem que quase não houve mudanças nas atividades de vida diária. Os resultados sugerem ser necesspario uma investigação adicional para identificar outros fatores que poderiam alterar os resultados e que, um instrumento mais objetivo, como o GMFM é uma opção melhor para avaliação funcional.