Validación de la Escala Competencia para el Cuidado en el Hogar en Adultos con Cáncer / Validation of the Competency Scale for Cancer Patient in-Home Care / Validação da Escala de Competências para Cuidados na Casa em Adultos com Câncer

Resumen Introducción Las competencias para el cuidado de adultos con cáncer en tratamiento son fundamentales para lograr adecuados procesos de transición hospital-hogar y comportamientos de automanejo en salud. Objetivo validar la estructura factorial hipotética de la escala competencia para el cuidado en el hogar en adultos con diagnóstico de cáncer que se encuentran en tratamiento activo. Materiales y Métodos estudio transversal de validación de instrumentos en el que participaron 250 adultos con diagnóstico de cáncer en tratamiento, se utilizó la técnica de análisis factorial confirmatorio utilizando el método de componentes principales y rotación varimax y el alfa de Cronbach para determinar la confiabilidad. Resultados se obtiene una versión de la escala competencia para el cuidado en adultos con cáncer, con 17 items y 5 aspectos (factores): aprender, anticipar, autoregular, armonizar y apoyar. El alfa de Conbrach de la escala es de 0.764. Conclusiones la escala competencia para el cuidado-5A retoma los planteamientos de la teoría de automanejo individual y familiar, evalúa de forma integral las habilidades requeridas en personas con cáncer para facilitar la transición hacia la autogestión del cuidado en el hogar.

Abstract Introduction Caregiving competencies for cancer patients under treatment are fundamental to achieve an adequate hospital-home transition and health self-management behaviors. Objective To validate the hypothetical factor structure of the competency scale for in-home care of cancer patients who are undergoing active cancer treatment. Methodology A cross-sectional study instrument validation was conducted with 250 cancer patients under treatment. The confirmatory factor analysis technique was used to determine reliability by using the principal component analysis method, varimax rotation and Cronbach's alpha. Results A version of the Competency Scale for Cancer Patient In-Home Care was administered containing 17 items and 5 approaches: learning, anticipating, self-regulating, harmonizing, and supporting. Cronbach's alpha of the scale was 0.764. Conclusions The 5-A Competency Scale for Cancer Patient In-Home Care takes up the approaches of the individual and family self-management theory and comprehensively assesses the skills required by cancer patients to facilitate the transition to caregiving self-management at home.

Resumo Introdução As competências para o cuidado de adultos com câncer em tratamento são fundamentais para o alcance de processos adequados de transição hospital-casa e comportamentos de autogestão em saúde. Objetivo validar a estrutura fatorial hipotética da escala de competência para atenção domiciliar em adultos com diagnóstico de câncer que estão em tratamento ativo. Materiais e Métodos estudo transversal de validação de instrumento do qual participaram 250 adultos com diagnóstico de câncer em tratamento, utilizando-se a técnica de análise fatorial confirmatória, utilizando o método de componentes principais e rotação varimax e o alfa de Cronbach para determinar a confiabilidade. Resultados obteve-se uma versão da escala de competências para cuidar de adultos com câncer, com 17 itens e 5 aspectos (fatores): aprender, antecipar, autorregular, harmonizar e apoiar. O alfa de Conbrach da escala é 0,764. Conclusões a escala de competência para o cuidado-5A retoma as abordagens da teoria da autogestão individual e familiar, avaliam de forma abrangente as habilidades requeridas nas pessoas com câncer para facilitar a transição em direção a autogestão do cuidado no lar.

Follow-up of Gastrectomized Patients due to Gastric Cancer in a Cancer Center of Bogota, Colombia / Seguimiento de pacientes gastrectomizados por cáncer gástrico en un centro oncológico de Bogotá, Colombia / Seguimento de pacientes gastrectomizados por câncer gástrico em um centro de oncológico em Bogotá, Colômbia

ABSTRACT Objective: To determine the perceived burden and functional status of gastric cancer patients with gastrectomy in a center of cancer in Bogota (Colombia) between 2013 and 2016. Materials and methods: Retrospective description of patients intervened by gastrectomy distributed in three groups: Patients with gastrectomy from 1 to 12 months of surgical intervention, 13 to 14 months and 25 to 36 months. For this, it was used the disease burden perception instrument and the Karnofsky scale. Results: 127 patients were included. 63 from 1 to 12 months, 43 from 13 to 24 months, and 21 from 25 to 36 months of intervention. Gastric adenocarcinoma of intestinal pattern stage III and II predominate. More than 50 % of the patients required total gastrectomy and received adjuvant chemotherapy. The majority of participants performed regular activities with mild signs and symptoms, presented low overall perceived burden and functional performance without statistically significant differences between groups. Patients from 1 to 12 months of intervention reported greater levels of physical discomfort. Conclusions: In patients with gastrectomy for gastric cancer, physical symptoms persist such as emotional disturbances, economic difficulties and limitations in the work role, findings to be included in follow-up programs.

RESUMEN Objetivo: evaluar el seguimiento de pacientes gastrectomizados por cáncer gástrico en un centro de oncología en Bogotá, entre 2013 y 2016, y determinar el estado funcional y la percepción de la carga de enfermedad. Material y métodos: descripción retrospectiva de pacientes intervenidos por gastrectomía, distribuidos en tres grupos: de 1 a 12 meses de seguimiento luego de la intervención, de 13 a 14 meses, y de 25 a 36 meses. Se utilizó un instrumento de percepción de carga de enfermedad crónica validado y la escala de Karnofsky. Resultados: se incluyeron 127 pacientes: 63 a un año, 43 a 2 años y 21 a 3 años. Predomina el adenocarcinoma gástrico de patrón intestinal. Más del 50 % requirió gastrectomía total, más quimioterapia adyuvante, y estaba en estadios II y III. La mayoría realiza actividad normal con signos y síntomas leves, con una carga de enfermedad percibida global baja y un estado funcional sin diferencias significativas entre los grupos. Los pacientes con seguimiento de 1 a 12 meses reportaron un mayor malestar físico. Conclusiones: en pacientes gastrectomizados por cáncer gástrico, persisten síntomas físicos, alteraciones emocionales, dificultades económicas y limitación en el rol laboral, hallazgos por ser incluidos en los programas de seguimiento.

RESUMO Objetivo: Avaliar o seguimento de pacientes gastrectomizados emum centro de referêncianacidade de Bogotá entre 2013 e 2016, determinando o status funcional e a percepção da carga da doença. Material e métodos: Descriçãoretrospropectiva dos pacientes intervencionados por gastrectomiadistribuídosemtrês grupos, que têm entre 1 a 12 meses de intervençãocirúrgica, 13 a 14 meses e 25 a 36 meses. Utilizamos o instrumento de percepção da carga de doençascrônicas, desenhado, avaliado e a escala de Karnofsky. Resultados: 127 pacientes foramacompanhados por gastrectomia por câncer gástrico; 63 emum ano, 43 em 2 anos e 21em 36 meses. Do ponto de vista histopatológico, predomina o adenocarcinoma gástrico intestinal. Mais de 50 % necessitaram de gastrectomia total, além de quimioterapia adjuvante e corresponderamaosestágios II e III. A maioria dos pacientes commonitorizaçãoactividade normal realizada sinais e sintomas leves comumabaixa carga global percebida e um estado funcional, semdiferenças significativas entre os grupos namonitorização de doentesacompanhados durante 1 a 12 meses relatados maisdesconforto físico. Conclusões: Nos pacientes gastrectomizados por câncer gástrico, a percepção de sobrecarga da doença é baixa. Alguns sintomas físicos persistem, disturbios emocionais e dificuldades econômicas, bem como limitação no papel do trabalho, achados a serem considerados no desenvolvimento de programas de acompanhamento.

Duelo en el cuidador del niño fallecido por cáncer: revisión exploratoria / Grief in the caregiver of the child dead by cancer: scoping review

El objetivo de esta revisión fue sintetizar el abordaje metodológico de estudio e integrar los hallazgos del proceso de duelo en cuidadores de niños fallecidos por cáncer. Se realizó una revisión exploratoria de literatura de 19 estudios publicados en revistas indexadas entre el 2010 y 2017. Los hallazgos fueron tratados con técnicas de codificación abierta inductiva. Los resultados evidenciaron un abordaje mayormente cualitativo, con participación de padre y madre, con un año entre la muerte del niño y el ingreso al estudio. Los resultados de los estudios revelaron que debido a que el duelo se vive como respuesta a la ruptura física del vínculo con el niño, es a través del trabajo sobre vínculos que el duelo puede superarse. Los vínculos clave son los que se tienen con el niño fallecido, con los hijos vivos, con el cónyuge, con la familia y el equipo de salud; por lo que se requiere acompañamiento continuo y compasivo al cuidador desde el momento del diagnóstico del niño con cáncer, que permita construir vínculos asertivos. Posterior a la muerte del niño, es necesario mantener la continuidad del cuidado y propender por que el cuidador participe en grupos de apoyo.

The aim of this review was to synthesize the methodological approach that has been studied and integrate the findings of the grief process in caregivers of children who died of cancer. A scoping review was conducted of 19 studies published in journals indexed between 2010 and 2017. The findings were treated with open inductive coding techniques. The results showed a mostly qualitative approach, involving mother and father, with one year between the death of the child and the entry into the study. The results of the studies revealed that because grief is lived as a response to the physical rupture of the bond with the child, it is through the work on bonds that grief can be overcome.The key bonds are those with the deceased child, with the living children, with the spouse, with the family and the health team. Therefore, continuous and compassionate accompaniment of the caregiver is required from the moment of the diagnosis of the child with cancer, which allows the construction of assertive bonds. After the death of the child, it is necessary to maintain the continuity of care and encourage the caregiver to participate in support groups.

Perfill de pacientes con cáncer en un centro de oncología en Bogotá / Profile of Cancer Patients at an Oncology Center in Bogotá / Perfil de pacientes com câncer em um centro de oncologia em Bogotá

Introducción: La experiencia de vivir con un cáncer repercute significativamente en la vida, pues afecta todo el ser, lo que demanda de enfermería comprender las características del cuidado de las personas y de sus seres queridos para poderlo cuidar. Objetivo: Describir y comparar la caracterización para el cuidado de los pacientes con cáncer. Método: Estudio descriptivo comparativo realizado con 131 pacientes con cáncer atendidos en tres servicios oncológicos, determinando el perfil sociodemográfico, la carga percibida y la apropiación de las tecnologías para el cuidado. El análisis se realizó utilizando estadística descriptiva, la comparación con prueba chi cuadrado y de Kruskal-Wallis. Resultados: Predomina el género femenino, edad promedio de 54 años (DE: 17,4), baja dependencia y estado cognitivo intacto, baja escolaridad, falta de ocupación laboral, nivel socioeconómico bajo y alto nivel de apoyo familiar. La percepción de bienestar es positiva en el aspecto físico, social y espiritual, para la mayoría. La apropiación de las tecnologías es media. Excepto por algunas variaciones, los pacientes presentan condiciones comunes para el cuidado. Conclusión: Los pacientes perciben apoyo, en especial familiar, bienestar físico, social y espiritual, excepto psicológico, lo que permite planear un cuidado de enfermería que garantice mejor acceso, seguridad y continuidad.

Introduction: The experience of living with cancer impacts significantly the life as it affects the whole being. In the nursing practice all this demands to understand the care characteristics of people living with cancer and their beloved ones in order to be able to care them. Objective: To describe and compare the characterization of care for cancer patients. Method: This is a comparative descriptive study conducted using 131 cancer patients who received health care in three oncologic services; it is intended to determine the sociodemographic profile, the measured load and the appropriation of care technologies. The analysis was carried out by using descriptive statistics and comparisons based on chi-square and Kruskal-Wallis tests. Results: Most of the patients were women with an average age of 54 years (SD: 17.4); they showed low drug-dependence, intact cognitive condition, and low schooling levels; many of them lacked a job and had a low socio-economic status but with strong family support. The well-being perception was positive regarding the physical, social, and spiritual aspects for most of the patients. There was a mean appropriation of technologies. Except for some variations, the patients show some conditions requiring a common care. Conclusion: Patients perceive support, especially from their families, with physical, social and spiritual wellbeing, but not psychological well-being. This allows to plan the nursing care so as to ensure a better access, safety and continuity.

Introdução: A experiência de conviver com cancro afeta significativamente a vida, pois magoa o ser tudo, e isso demanda da enfermagem compreender as carateristicas do cuidado das pessoas e seus seres queridos para puderem cuidá-los. Objetivo: Descrever e comparar a caracterização para o atendimento de pacientes com cancro. Método: Estudo descritivo comparativo realizado com 131 pacientes com cancro atendidos em três serviços oncológicos, determinando o perfil sociodemográfico, a sobrecarga percebida e a apropriação das tecnologias para o cuidado. A análise foi feita mediante estatística descritiva, a comparação com teste qui-quadrado e de Kruskal-Wallis. Resultados: Predomina o género feminino, idade média de 54 anos (SD: 17,4), baixa dependência e estado cognitivo intacto, baixa escolaridade, falta de ocupação laborai, baixas rendas e alto nível de apoio familiar. A percepção de bem-estar é positiva no aspecto físico, social e espiritual, para a maioria. A apropriação das tecnologias é média. Com exceção de algumas variações, os pacientes apresentam condições comuns para o cuidado. Conclusão: Os pacientes percebem apoio, em especial familiar, bem-estar físico, social e espiritual, exceto psicológico, o que permite planejar um cuidado de enfermagem garantindo melhor acesso, segurança e continuidade.

Competencia para el cuidado en el hogar y carga en cuidadores familiares de adultos y niños con cáncer

Objetivo. Describir y comparar la competencia para el cuidado en el hogar y la carga de los cuidadores familiares de niños con cáncer, con la de cuidadores familiares de adultos con cáncer. Método. Estudio cuantitativo, exploratorio y comparativo con 160 cuidadores familiares de personas con cáncer en tratamiento activo en dos centros de atención oncológica en Bogotá, Colombia (2016), quienes una vez caracterizados respondieron el instrumento de competencia para el cuidado en el hogar (CUIDAR) y la escala de sobrecarga para el cuidado. Resultados. Las características de los cuidadores familiares de niños y adultos con cáncer guardan semejanzas en género, ocupación, nivel educativo y apoyos con los que se cuenta. Los cuidadores de niños experimentan mayor carga para el cuidado en comparación con los de adultos con cáncer, y tienen una competencia mayor para el cuidado en el hogar y en las dimensiones conocimiento, disfrutar y anticipación. Conclusiones. Se requiere focalizar aún más el apoyo a cuidadores familiares, según el receptor de cuidado. Programas para fortalecer la competencia de cuidado en el hogar y disminuir la carga son necesarios para atender y responder a la necesidad de los cuidadores familiares de personas con cáncer. Financiación. Facultad de Enfermería. Universidad Nacional de Colombia.

Objective. To describe and compare the home care competency and the burden of family caregivers of children with cancer, with that of family caregivers of adults with cancer. Method. Quantitative, exploratory and comparative study with 160 family caregivers of people with cancer in active treatment in two oncology care centers in Bogotá -Colombia (2016), who once characterized answered the competence instrument for home care (CUIDAR) and the care burden scale. Results. The characteristics of family caregivers of children and adults with cancer have similarities in gender, occupation, educational level and available assistance. Child caregivers experience a greater care burden in comparison with those of adults with cancer, and have a greater competence for home care and in the dimensions of knowledge, enjoyment and anticipation. Conclusions. It is necessary to focus even more the support to family caregivers, according to the receiver of care. Programs to strengthen home care competency and reduce the burden are necessary to meet and respond to the needs of family caregivers of people with cancer. Financing. Nursing School. National university of Colombia.

Objetivo. Descrever e comparar a competência para cuidar em casa e a carga dos cuidadores familiares de crianças com câncer, com aquela dos cuidadores familiares de adultos com câncer. Método. Estudo quantitativo, exploratório e comparativo com 160 cuidadores familiares de pessoas com câncer em tratamento ativo em dois centros de atenção oncológica em Bogotá, Colômbia (2016), que uma vez caracterizadas responderam o instrumento de competência para cuidados em casa (CUIDAR) e a escala de sobrecarga para atendimento. Resultados. As características dos cuidadores familiares de crianças e adultos com câncer apresentam semelhanças em gênero, ocupação, nível educacional e suporte disponível. Os cuidadores de crianças vivenciam maior carga de cuidado quando comparados aos cuidadores de adultos com câncer, e possuem maior competência para o cuidado em casa e nas dimensões conhecimento, desfrutar e antecipação. Conclusões. É necessário focar ainda mais o apoio aos familiares cuidadores, de acordo com o receptor de cuidados. Programas para fortalecer a competência do cuidado em casa e reduzir a carga são necessários para atender e responder às necessidades dos cuidadores familiares de pessoas com câncer. Financiamento. Escola de Enfermagem. Universidade Nacional de Colômbia.

Perfil y carga de la enfermedad de personas con cáncer gástrico sometidas a gastrectomía / Profile and disease burden of gastric cancer patients undergoing gastrectomy

Resumen Introducción. Los tratamientos quirúrgicos del cáncer gástrico implican adaptaciones a un nuevo estilo de vida ligado a las limitaciones que pueden ocasionar carga. Objetivos. Determinar el perfil y la carga de adultos con cáncer gástrico que han sido sometidos a gastrectomía en una institución de oncología en Bogotá. Materiales y métodos. Estudio de abordaje cuantitativo y corte transversal que incluyó 60 pacientes con cáncer gástrico post gastrectomía, en su mayoría hombres de estratos socioeconómicos bajos y mínimos niveles de escolaridad, con una edad promedio de 56.33 años. Se utilizó una encuesta de caracterización y el instrumento carga de la enfermedad para el paciente. Resultados. Predomina el adenocarcinoma gástrico intestinal avanzado y la gastrectomía total como cirugía de elección que genera mayor carga. Se identifica alta carga emocional por angustia, tristeza e incertidumbre y baja carga física por síntomas como molestias gastrointestinales, agotamiento y debilidad. Las dificultades económicas y la alteración del rol laboral generan carga sociofamiliar y cultural. Hay relación inversa y estadísticamente significativa entre el estado funcional del paciente y el agotamiento, la fatiga, la alteración del equilibrio y las alteraciones del sueño. Conclusiones. Los sobrevivientes de cáncer gástrico post grastectomía presentan cargas emocionales, sociofamiliares y culturales que requieren ser atendidas.

Abstract Introduction: Surgical treatment for gastric cancer involves adaptations to a new lifestyle associated to limitations that generate a burden. Objectives: To determine the profile and burden in adults with gastric cancer who have undergone gastrectomy in an oncology institution of Bogotá. Materials and methods: Quantitative cross-sectional study that included 60 patients with gastric cancer after gastrectomy, mostly men of low socioeconomic strata and minimum schooling level, with an average age of 56.33 years. A characterization survey and burden of disease as instrument were used for the patients. Results: Advanced gastric adenocarcinoma and total gastrectomy, as the surgery of choice that generates the greatest burden, are predominant. High emotional load is reflected as anguish, sadness, uncertainty and low physical burden due to symptoms such as gastrointestinal discomfort, exhaustion and weakness. Economic difficulties and the alteration of the work role create a socio-familial and cultural burden. There is an inverse and statistically significant correlation between the functional status of the patient and exhaustion, fatigue, alteration of balance and sleep disorders. Conclusions: Survivors of gastric cancer present an emotional, socio-familial and cultural burden after grastostomy that needs to be addressed.

Estrategias para el Aprendizaje Significativo del Cuidado Humano en Enfermería / Strategies for meaningful learning in nursing care

Con el propósito de describir y analizar las pedagógías usadas para el aprendizaje significativo en la enseñanza de la epistemología del Cuidado de Enfermería, se presenta el desarrollo de la aplicación de la estrategia de Smith y Liehr que sustenta el uso de abordajes metodológicos innovadores para la enseñanza de aspectos humanísticos y filosóficos del cuidado humano en la disciplina de enfermería. La estrategia que permite la enseñanza de la epistemología de enfermería con un enfoque reflexivo y de aprendizaje significativo fue estructurada para su aplicación con estudiantes de posgrado en asignaturas del componente de fundamentación disciplinar. Esta herramienta se considera de utilidad para la enseñanza de la enfermería, porque facilita la construcción del conocimiento en los participantes con el uso de experiencias significativas, la indagación constante y el análisis reflexivo de la fundamentación en enfermería y su reflejo en la práctica con el compañamiento de un docente experto,que direcciona el proceso..(AU)

In order to describe and analyze the pedagogical strategies used for meaningful learning in Nursing Care epistemology teaching, the development of the application of the Smith and Liehr strategy that supports the use of innovative methodological approaches to nursing teaching humanistic and philosophical aspects of human care in the discipline of nursing. The strategy that allows the teaching of nursing epistemology with a reflexive and meaningful learning approach was structured for its application with postgraduate students in subjects of the disciplinary foundation component. This tool is considered useful for teaching nursing, because it facilitates the construction of knowledge in the participants with the use of meaningful experiences, constant inquiry and reflective analysis of the foundation in nursing and its reflection in practice with the accompaniment of an expert teacher, who directs the process..(AU)

Diseño, validez facial y de contenido del instrumento carga de la enfermedad crónica para el paciente - GPCP-UN / Design, facial and content validation of the instrument “ Burden of chronic illness for the patient - gcpc-UN

Objetivo: Diseñar y realizar validación facial y de contenido del instrumento Carga de la Enfermedad Crónica para el Paciente . Método: Estudio descriptivo desarrollado entre los años 2012 - 2015, en las siguientes fases: 1) Revisión de la literatura. 2) Recuento y evaluación y de síntomas, quejas y preocupaciones expresadas por 1850 pacientes con seguimiento de un año. 3) Construcción del instrumento 4) Prueba de comprensibilidad y ajuste semántico 5) Pruebas de validez facial y de contenido con expertos. Resultados. El instrumento Carga de la Enfermedad Crónica para el Paciente - GCPC-UN consta de 49 ítems. Cada situación que se asocia con la enfermedad es medida en términos de la frecuencia, la intensidad y el nivel en que es considerada amenazante o peligrosa. Conclusiones. El Instrumento permite valorar integralmente el impacto que la situación de enfermedad crónica genera a la persona con la enfermedad. Los resultados de sus pruebas de comprensibilidad, validez facial y contenido, avalan su aplicación en el contexto colombiano y son base para nuevas investigaciones en el campo

Objective: To design and perform facial and content validation of the instrument Burden of Chronic Illness for the Patient - GCPC UN. Method: Descriptive study developed between the years 2012 - 2015, in the following phases: 1) Review of the literature. 2) Count and evaluation of symptoms, complaints and concerns expressed by 1850 patients with a follow up of one year. 3) Construction of the instrument 4) Proof of comprehensibility and semantic adjustment 5) facial and content validation with experts. Results: The instrument “Burden of Chronic Illness for the Patient - GCPC- UN” consists of 49 items divided into three dimensions: the psychological and spiritual suffering, with 15 items; the discomfort and physical distress, with 19 items; and the altered cultural and family patterns with 15 items; 1 final question that gives options for other problems was included. Each situation associated with the disease is measured in terms of frequency, intensity and the level in which it is considered threatening or dangerous. Conclusions: The Instrument “Burden of Chronic Illness for the Patient - GCPC UN” can fully assess the impact of chronic Illness for the person with a chronic disease. The results of the tests of comprehensibility, as well as the facial and content validity tests support the instrument “Burden of Chronic Illness for the Patient - GCPC UN” for its application in the Colombian context and are the basis for further research in the field

Concepto carga en los modelos teóricos sobre enfermedad crónica: revisión sistemática / Charging concept theoretical models diseasechronic: a systematic review

RESUMEN Objetivo Describir el abordaje de carga que tienen los modelos teóricos sobre enfermedad crónica no trasmisible (ECNT) Metodología La búsqueda de los estudios se realizó definiendo la ventana de observación bajo criterios establecidos para los descriptores modelos teóricos, enfermedad crónica y costo de la enfermedad, en 14 bases de datos como Scielo, Medline, Science direct, Infotrac Health Reference Center Academic, teniendo en cuenta publicaciones arbitradas e incluyendo publicaciones cuantitativas, cualitativas y de revisión, tiempo e idioma de las publicaciones y tipo de estdio tal como se presentan a contiuación. Resultados Las 20 publicaciones registradas van desde el 2005 al 2012. Dentro de ellas aparecen tres grupos para el abordaje de la carga que incluyen el que se basa en un paradigma de cuidado, el que la entiende como un paradigma económico conjunto de la enfermedad y su impacto financiero y los paradigmas eclécticos que admiten la suma de miradas de algunos matices económicos junto con otros propios de la experiencia de vivir o cuidar en situaciones de ECNT. Conclusiones Los modelos teóricos sobre enfermedad crónica evidenciados indican que el concepto se agrupa en tres: la carga vista desde el abordaje del cuidado; el abordaje económico centrado en la enfermedad y su impacto financiero y el abordaje mixto que retoma parcialmente aspectos de los dos anteriores. La comparación de estos hallazgos con la literatura ratifica los grupos encontrados y sugiere la necesidad de hacer explícito el concepto de carga de la ECNT desde el paradigma empleado.(AU)

ABSTRACT Objective To describe the approach of cost of illness within the theoretical models of chronic non communicable disease (NCD) Methodology A systematic literature review was carried by defining observational parameters guided by the key words "theoretical, models" , "chronic disease" and "cost of illness" in 14 databases as Scielo, Medline, Science direct, Infotrac Health Reference Center Academic, including indexed publications of quantitative, qualitative, analysis and review articles, their publication language with an open time definition. Results 20 registered publications were found ranging from 2005 to 2012. Within these publications three groups emerged in the way they approach the burden or illness cost. They include: a group based on a caring paradigm, a group based on an economic paradigm understood as a set of the disease appear and their financial impact and a third group that with an eclectic approach that combined some of the economic aspects as well as some of the experiences of living and caring in situations of NCDs. Conclusions The theoretical models of chronic disease evidenced by this systematic search indicates that the concept of cost of illness is grouped into three: the view from the approach of burden of care; the economic approach focused on the disease and its financial impact and the mixed approach that takes aspects of the previous two. Comparing these findings with the literature confirms the groups founded and suggested the need to make explicit the utilized paradigm within in the conceptualization of the cost of illness while approaching NCDs.(AU)

Carga de la enfermedad crónica para los sujetos implicados en el cuidado / The burden of chronic disease for the subjects involved in the care / Carga da enfermidade crônica para os sujeitos implicados no cuidado

RESUMEN Objetivo: determinar el significado que se ha dado al concepto de carga de la enfermedad crónica no transmisible en pacientes, cuidadores familiares, profesionales del área de la salud e instituciones prestadoras de servicios de salud. Metodología: revisión realizada mediante las bases de datos LILACS, Sage, Willey online Library, Scopus, Bireme, Scielo, ScienceDirect, PubMed, Cuiden y Proquest. Resultados: Se encontraron 538 artículos relacionados de los cuales se seleccionaron 58 para el análisis agrupados en tres categorías: esfuerzo físico, esfuerzo psicosocial y esfuerzo económico adicional. Conclusiones: el significado de carga de la enfermedad crónica es construida entre pacientes y cuidadores desde la vivencia y los impactos en su ámbito privado, es decir en lo personal y familiar. Los profesionales de salud y las instituciones, reconocen la importancia de la vivencia de la enfermedad en el paciente y la familia, sin embargo dan prioridad al impacto económico que la carga tiene sobre las mismas instituciones y los sistemas de salud.

ABSTRACT Objective: to determine the meaning given to the concept of burden of chronic non-communicable disease among patients, family caregivers, health care professionals and health service institutions. Methodology: a systematic review conducted using the following databases: LILACS, Sage, Willey Online Library, Scopus, Bireme, Scielo, ScienceDirect, PubMed, Proquest and Cuiden. Results: a total of 538 papers were found, 58 of which were selected for analysis. These papers formed three categories: physical burden, psychosocial burden and additional financial effort. Conclusions: the meaning of the burden of chronic disease is built by patients and their caregivers on the basis of their experience and the effects of the illness on their private life, i.e. the impact at the personal or family levels. Health professionals and institutions acknowledge the importance of the experience of the disease for the patient and family, but they both give priority to its economic impact at an institutional and health system level.

RESUMO Objetivo: Determinar o significado que se tem dado ao conceito: a carga da enfermidade crónica não transmissível em pacientes, cuidadores familiares, profissionais da área da saúde e instituições prestadoras de serviços de saúde. Materiais e métodos: Revisão realizada mediante as bases de dados LILACS, Sage, Willey online Library, Scopus, Bireme, Scielo, ScienceDirect, PubMed, Cuidem y Proquest. Resultados: Se encontraram 538 artigos relacionados dos quais se selecionaram 58 para o análise agrupados em três categorias: esforço físico, esforço psicossocial e esforço económico adicional. Conclusões: O significado de carga da enfermidade crônica é construída entre pacientes e cuidadores desde a vivencia os impactos no seu âmbito privado, é dizer no pessoal e familiar. Os profissionais de saúde e as instituições reconhecem a importância da vivencia da enfermidade no paciente e a família, mas dando prioridade ao impacto econômico que a carga tem sobre as mesmas instituições e os sistemas de saúde.

Carga del cuidado y calidad de vida en cuidadores familiares de personas con enfermedad respiratoria crónica / Burden load and quality of life in family caregivers of people with chronic respiratory disease / A carga do cuidado e a qualidade de vida em cuidadores familiares de pessoas com doença respiratória crônica

Objetivo: establecer la relación entre la carga del cuidado y la calidad de vida en cuidadores familiares de personas con enfermedades respiratorias crónicas. Método: estudio de abordaje cuantitativo descriptivo, de correlación, y corte transversal. Participaron 55 cuidadores familiares que asisten a una institución de tercer nivel de atención en salud de la ciudad de Bucaramanga. Se utilizaron los instrumentos: encuesta de caracterización del cuidador familiar de persona con enfermedad crónica GCPCC-UNC, calidad de vida versión familiar de persona con enfermedad crónica y Carga del cuidado de Zarit. El análisis se realizó mediante estadística descriptiva con medidas de tendencia central y de dispersión y la determinación del coeficiente de correlación de Spearman. Resultados: los cuidadores familiares son en su mayoría mujeres, de estratos socioeconómicos bajos, ocupación hogar, una mediana de 18 horas día a la asistencia y cuidado; presentan una calidad de vida global percibida media. En cuanto a la carga del cuidado el 23,7% de los cuidadores presenta una sobrecarga severa, el 27,3% sobrecarga leve y el 49%, no presentan sobrecarga de acuerdo con la clasificación establecida por Zarit. El coeficiente de correlación de Spearman obtenido fue de -0,783 estadísticamente significativo (p=0,00) Conclusión: existe una correlación inversa entre la calidad de vida y la carga de cuidado de los cuidadores familiares de personas con enfermedad respiratoria crónica.

Objective: to establish the relationship between the care burden and quality of life of family caregivers of patients with chronic respiratory diseases. Method: a quantitative, descriptive, correlation, and cross sectional study performed with 55 family caregivers attending a tertiary health care institution in the city of Bucaramanga. The following instruments were used: characterization survey of the family caregivers of people with chronic conditions, quality of life family version of chronically ill patients and Zarit Burden Interview. The analysis was performed using descriptive statistical measures of central tendency and dispersion and determining the Spearman correlation coefficient. Results: family caregivers are mostly housewives from low social classes performing a median of 18 hours of day assistance and care. Likewise, their overall perceived quality of life is medium. As for the burden of caring, 23.7% of caregivers have severe overload, 27.3% have mild overload and 49% have no overload according to the classification established by Zarit. In addition, the Spearman correlation coefficient obtained was -0.783 and statistically significant (p = 0,00). Conclusion: there is an inverse correlation between quality of life and burden of care for the family caregivers of patients with chronic respiratory diseases.

Objetivo: estabelecer a relação entre a carga do cuidado e a qualidade de vida em cuidadores familiares de pessoas com doenças respiratórias crônicas. Metodologia: estudo de tipo quantitativo descritivo, transversal, de correlação. Participaram 55 cuidadores familiares que participam em uma instituição de saúde nível 3, na cidade de Bucaramanga. Os instrumentos utilizados foram: enquete de caracterização do cuidador familiar de pessoa com doença crônica, qualidade de vida versão familiar de pessoa com doença crônica e Carga do cuidado na escala Zarit. A análise realizou-se por meio da estatística descritiva com medidas de tendência central e de dispersão, e a determinação do coeficiente de correlação de Spearman. Resultados : a maioria dos cuidadores familiares é composta de mulheres, de classes socioeconômicas baixas, donas de casa, com mediana de 18 horas dia para assistência e cuidado, apresentam uma qualidade de vida global percebida média. Referente à carga do cuidado, 23,7% dos cuidadores está sobrecarregado severamente, 27,3 está sobrecarregado levemente, e 49% não está sobrecarregado, segundo a classificação estabelecida pela escala Zarit. O coeficiente de correlação de Spearman obtido foi de 0,783, estatisticamente significativo (p = 0,00) Conclusão: existe uma correlação inversa entre a qualidade de vida e a carga dos cuidadores familiares de pessoas com doença respiratória crônica.

PERCEPCIÓN DEL CUIDADO DE ENFERMERÍA DADO A LOS PACIENTES CON CÁNCER HOSPITALIZADOS / PERCEPTION OF NURSING CARE GIVEN TO CANCER PATIENTS HOSPITALIZED / PERCEPÇÃO DO CUIDADO DE ENFERMAGEM DADO PARA OS PACIENTES COM CÂNCER HOSPITALIZADOS

El objetivo principal de este artículo es describir el estado del arte sobre la percepción del cuidado de enfermería a pacientes oncológicos hospitalizados. Para esto, se hizo una revisión integrativa realizada en 16 bases de datos entre 1994 y 2014, teniendo en cuenta los descriptores percepción, relación enfermero-paciente, hospitalización y oncología, con sus respectivas traducciones al inglés y orientada por el descriptor boleano AND. Se encontraron de esta manera 52 publicaciones sobre la relación enfermera-paciente oncológico hospitalizado; asimismo, se evidenció que estas han ido en incremento, particularmente en la última década. La mayor parte de las publicaciones son de tipo cualitativo, revisiones o reflexiones. Al revisar en conjunto la productividad académica, se identificaron múltiples formas de abordar esta relación desde el punto de vista conceptual; sin embargo, parece ser su condición de reciprocidad la que resulta más enriquecedora para las partes, lo que permite que los sujetos que intercambian en medio del cuidado de la vida cuando se tiene un cáncer crezcan como personas y ganen en introspección. Así pues, la relación enfermera-paciente con cáncer hospitalizado es un punto central para poder comprender y cualificar las prácticas de cuidado de esta población. Se hace necesario desarrollar estrategias de medición y cualificación de esta interacción.

The main objective of this article is to describe the state of the art on the perception of nursing care for hospitalized cancer patients. For this, an integrative review was performed in 16 databases between 1994 and 2014, taking into account the perception descriptors, nurse-patient relationship, hospitalization, and oncology, with their translations in English and directed by the descriptor Boolean AND. Thus found 52 publications on nurse-patient relationship hospitalized cancer; also it became clear that these have been increasing, particularly in the last decade. Most of the publications are qualitative, revisions or reflections. In reviewing overall academic productivity, multiple ways to approach this relationship from a conceptual point of view were identified; however, it seems to be its condition of reciprocity that is most enriching parts, allowing subjects exchanged between life care when you have cancer grow as people and win in introspection. So the nurse-patient relationship with hospital cancer is central to understanding and to qualify care practices of this population. It is necessary to develop measurement strategies and qualification of this interaction.

O objetivo principal deste pressente artigo é descrever o estado da arte sobre a percepção do cuidado de enfermagem para pacientes oncológicos hospitalizados. Para isto, foi feita uma revisão integrativa realizada em 16 bases de dados entre 1994 e 2014, tendo em conta aos descritores: percepção, relação enfermeiro-paciente, hospitalização e oncologia, com sua correspondente tradução para inglês e dirigido pelo descritor Booleano AND. É assim que foram achadas 52 publicações sobre a relação enfermeiro-paciente oncológico hospitalizado; do mesmo, ficou claro que estes têm vindo a aumentar, particularmente na última década. A maioria das publicações é de tipo qualitativo, de revisões ou de reflexões. Ao rever em conjunto a produtividade acadêmica, foram identificadas múltiplas maneiras de abordar este relacionamento a partir do ponto de vista conceitual; no entanto, parece ser sua condição de reciprocidade aquela que resulta mais enriquecedora para as partes, permitindo-lhe que os indivíduos que intercambiam no meio do cuidado da vida quando se tem um câncer que possam crescer como pessoas e possam ganhar em introspecção. Assim, então, a relação enfermeiro-paciente com câncer hospitalizado é um eixo fundamental para puder compreender e puder qualificar as práticas de cuidado dessa população. Faz-se necessário desenvolver estratégias de medição e de qualificação dessa interação.

Validez y confiabilidad del instrumento de calidad de vida de Betty Ferrell en español, para personas con enfermedad crónica / Validity and Reliability of the Instrument of Quality of Life of Betty Ferrell in Spanish, for People with Chronic Disease / Validade e fiabilidade do instrumento de qualidade de vida da Betty Ferrell em espanhol, para pessoas com doença crônica

Los instrumentos utilizados para evaluar la calidad de vida deben suministrar información real, segura y adecuada. Por ello deben seguir procesos psicométricos de validez y confiabilidad que permitan su uso en el contexto nacional y latinoamericano y evidenciar que miden cuanto pretenden medir y con un alto grado de precisión. Objetivo: Determinar la validez y confiabilidad del instrumento calidad de vida de Betty Ferrell, para personas con enfermedad crónica, en Colombia. Método: Estudio de abordaje cuantitativo descriptivo de corte transversal metodológico. Participaron 287 personas con enfermedad crónica no transmisible. Se realizó validez de contenido por medio del índice de concordancia de kappa y el índice de validez de contenido y se realiza validez de constructo, así como confiabilidad por consistencia interna mediante el alfa de Cronbach. Resultados: Se determinó una validez de contenido adecuada con un índice de validez de contenido (IVC) de 0,9, e índice de kappa de 0,61. La consistencia interna por medio del alfa de Cronbach fue de 0,88. Respecto a la validez de constructo, al análisis factorial exploratorio solo 22 de los 41 ítems se explican por el factor subyacente a la dimensión planteada por el autor y se observa discrepancia en las dimensiones de bienestar psicológico y bienestar social. Conclusiones: El instrumento de calidad de vida de Betty Ferrell para personas con enfermedad crónica es confiable, pues tiene un adecuado índice de validez de contenido para su uso en el contexto local. Se requiere seguir estudiando el constructo, probablemente con la eliminación de ítems y análisis factorial confirmatorio.

The instruments used to assess quality of life are useful tools that should provide real, safe and adequate information to promote programs, diagnose situations, to evaluate treatments, among others. Therefore must follow psychometric validity and reliability processes that allow its use in the local context, showing that measures what it purports to measure with a high degree of accuracy. Objective: To determine the validity and reliability of the Betty Ferrell's quality of life instrument, for people with Chronic disease, for Colombian context, by conducting psychometric tests. Methods: Descriptive study of cross-sectional quantitative approach. It was conducted; facial, content and construct validity was made, reliability for internal consistency using Cronbach's alpha. Results: The instrument adequate content validity with 0.9, internal consistency using Cronbach's alpha was 0.88, it was adequate. Regarding construct validity: factorial analysis only 22 of the 41 items are explained by the underlying dimension factor raised by the author, showing marked discrepancy in the dimensions of Psychological and Social Welfare. Conclusions: The quality of life instrument Betty Ferrell for people with chronic disease requires further study construct validity, it is recommended to delete items and perform a confirmatory factor analysis.

Os instrumentos utilizados para avaliar a qualidade de vida são ferramentas úteis que deve fornecer informação real, segura e adequada. Por que eles devem seguir os processos de validade e confiabilidade psicométricas que permitem a sua utilização no contexto da América Latina nacional e mostrando que medida o que pretende medir e com um alto grau de precisão. Para determinar a validade e confiabilidade do instrumento de qualidade de vida de Betty Ferrell, para as pessoas com doenças crônicas na Colômbia. Método: Estudo de abordagem metodológica descritivo transversal quantitativo. Eles envolveu 287 pessoas com doenças crônicas não transmissíveis. validade de conteúdo por meio do índice de índice de concordância e validade de conteúdo foi realizada kappa e a validade de construto e confiabilidade é de consistência interna por alfa de Cronbach. Resultados: Válidos para conteúdo apropriado com o índice de validade de conteúdo (IVC) de 0,9 e índice de kappa de 0,61, a consistência interna por alfa de Cronbach foi de 0,88 foi determinada. Quanto à validade de constructo, análise fatorial exploratória com apenas 22 dos 41 itens são explicados pelo factor dimensão subjacente levantada pelo autor observou discrepância no tamanho de Psicológica e da Previdência Social. Conclusões: O instrumento de qualidade de vida de Betty Ferrell para pessoas com doença crônica é de confiança porque tem um índice de validade de conteúdo adequado para utilização no contexto local. Ele requer um estudo mais aprofundado a construção, provavelmente removendo itens e análise fatorial confirmatória.

Caracterización del talento humano en salud que atiende a personas con enfermedad crónica: construcción de una encuesta / Characterization of the human talent in health that serves people with chronic disease: construction of a survey

Este trabajo tiene por objetivo aportar elementos conceptuales que configuren una visión integral de las condiciones de cuidado requeridas por el talento humano en salud- THS que atiende a las personas con enfermedad crónica y a sus familias y que se plasmen en una encuesta que permita su caracterización. Se desarrolló en tres fases: 1) revisión de la literatura; 2) estructuración de una propuesta de encuesta; 3) afinamiento de la versión definitiva de la encuesta. Con base en el marco conceptual se logró una visión integral para el desarrollo de una encuesta para identificar las condiciones del talento humano en salud para cuidar personas con enfermedad crónica y a sus familias. Este instrumento denominado GCPC-UN-THS, contiene 37 ítems distribuidos en seis dimensiones. complementarias que incluyen aspectos relacionados con el cuidado como: variables sociodemográficas del THS, la habilidad de cuidado, las tecnologías de la información y la comunicación como medio de soporte para el cuidado, la continuidad, la seguridad e igualmente incluye algunos ítems relacionados con el nivel de satisfacción profesional. El trabajo realizado permitió alcanzar una visión integral de las características y condiciones requeridas por el talento humano en salud para el cuidado a las personas con enfermedad crónica.

The objective of this work, is provide conceptual elements that constitute an integrated vision of care conditions required by the human talent in health HTH) that caters to people with chronic disease (CD) and their families, and that are translated into a tool for gathering information of survey type that allow characterization. This research was conducted in three phases: 1) Review of the literature. 2) Structuring a proposed survey 3) Refinement of the final version of the survey. As results, based on the conceptual framework it was possible to reach a comprehensive vision that served as the basis for the development of a survey to identify the conditions of HTH to care for people with chronic illness and their families. This instrument, called GCPC-A-THS (in Spanish), contains 37 items distributed in 6 additional dimensions that include aspects of care such as: sociodemographic variables of HTH, caring ability, information and communication technologies (ICTs) as a means of support to care, continuity, security and also includes some items related to the level of professional satisfaction. The work done made it possible to achieve a comprehensive view of the characteristics and conditions required by the HTH for care to people with chronic illness and their families

Validation of an instrument to assess the homecare competency of the family caregiver of a person with chronic disease / Validación de un instrumento para la evaluación de la competencia de cuidado en el hogar del cuidador familiar de una persona con enfermedad crónica / Validação de um instrumento para a avaliação da competência de cuidado no lar do cuidador familiar de uma pessoa com doença crônica

Objective.This work sought to develop, validate, and determine the reliability of an instrument on Competency in Homecare of the family caregiver of an individual with chronic disease. Methodology. The test validation study was carried out in the following phases: 1) literature review; 2) analysis of results of programs to help family caregivers in Latin America; 3) exploration of the classification of nursing results (NOC) related to the family caregiver and discharge; 4) proposal of an instrument of care competence; and 5) psychometric tests: apparent validity with 25 family caregivers of individuals with chronic disease and six experts in the area; construct validity and reliability through internal consistency with 311 family caregivers of chronic patients. Results. The instrument on homecare competency of the family caregiver of an individual with chronic disease (CUIDAR, for the term in Spanish) has 60 items that inquire on six categories: knowledge, uniqueness, instrumentation, enjoyment of life, anticipation and relationships, and social interaction. The apparent validity evidences clarity, coherence, sufficiency, and relevance of the scale. With the factor analysis six components were obtained through the Varimax rotation in which most of the items are associated according to the categories proposed. The reliability (internal consistency) reported a Cronbach's alpha of 0.96. Conclusion. The Homecare Competency instrument permits assessing the capacity of a family caregiver to care for an individual with chronic disease, proving valid and reliable for the Colombian context.

Objetivo.Desarrollar, validar y determinar la confiabilidad de un instrumento de Competencia de Cuidado en el hogar del cuidador familiar de una persona con enfermedad crónica. Metodología. Estudio de validación de pruebas que se realizó en las siguientes fases: 1) Revisión de la literatura; 2) Análisis de resultados de programas para asistir a cuidadores familiares en América Latina; 3) Exploración de la clasificación de resultados de enfermería (NOC) relacionados con el cuidador familiar y egreso; 4) Propuesta de instrumento de competencia de cuidado; y 5) Pruebas psicométricas: validez aparente con 25 cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica y seis expertos en el área; validez de constructo y confiabilidad por medio de consistencia interna con 311 cuidadores familiares de enfermos crónicos. Resultados. El instrumento Competencia del Cuidado en el hogar del cuidador familiar de una persona con enfermedad crónica CUIDAR consta de 60 ítems que indagan acerca de seis categorías: conocimiento, unicidad, instrumentación, disfrute de la vida, anticipación y relaciones e interacción social. La validez aparente evidencia claridad, coherencia, suficiencia y relevancia de la escala. Con el análisis factorial se obtuvieron seis componentes mediante la rotación Varimax en las que se asocian la mayor parte de los ítems de acuerdo con las categorías propuestas. La confiabilidad (consistencia interna) reportó un alfa de Cronbach de 0.96. Conclusión. El Instrumento Competencia del Cuidado en el hogar, el cual permite valorar la capacidad de un cuidador familiar para cuidar de una persona con enfermedad crónica, demostró ser válido y confiable para el contexto colombiano.

Objetivo.Desenvolver, validar e determinar a confiabilidade de um instrumento de competência de Cuidado no lar do cuidador familiar de uma pessoa com doença crônica. Metodologia. Estudo de validação de provas que se realizou nas seguintes fases: 1) Revisão da literatura; 2) Análise de resultados de programas para assistir a cuidadores familiares na América Latina; 3) Exploração da classificação de resultados de enfermagem (NOC) relacionados com o cuidador familiar e egresso; 4) Proposta de instrumento de competência de cuidado; e 5) Provas psicométricas: validez aparente com 25 cuidadores familiares de pessoas com doença crônica e seis experientes na área; validez de constructo e confiabilidade por meio de consistência interna com 311 cuidadores familiares de enfermos crónicos Resultados. O instrumento Competência do Cuidado no lar do cuidador familiar de uma pessoa com doença crônica CUIDAR consta de 60 itens que indagam a respeito de seis categorias: conhecimento, unicidade, instrumentação, desfrute da vida, antecipação e relações e interação social. A validez aparente evidência clareza, coerência, suficiência e relevância da escala. Com a análise fatorial se obtiveram seis componentes mediante a rotação Varimax nas que se associam a maior parte dos itens de acordo às categorias propostas. A confiabilidade (consistência interna) reportou um alfa de Cronbach de 0.96. Conclusão. O Instrumento Competência do Cuidado no lar permite valorizar a capacidade de um cuidador familiar para cuidar de uma pessoa com doença crônica, demonstrou ser válido e confiável para o contexto colombiano.

Indicadores de carga del cuidado familiar de personas con enfermedad crónica: relevantes en salud pública / Os indicadores de maior peso no cuidado familiar de doentescrônicos: são relevantes na saúde pública / Cost Indicators of Family Care of People with Chronic Disease: Relevant in Public Health

El abordaje de la enfermedad crónica implica contar con un esquema de mediciones objetivas, pertinentes, precisas, confiables y costo efectivas. Objetivo. Establecer el sistema de indicadores requeridos para medir la carga familiar del cuidado de personas con enfermedad crónica. Metodología. Reflexión derivada de investigación a partir del ôModelo para la Disminución de la Carga del Cuidado de la Enfermedad Crónicaõ (MDCC- EC) y con base en la Guía Universidad Nacional de Colombia -Sistema de Mejor Gestión (UN SIMEGE), en la que se construyen y formulan los indicadores para la medición y seguimiento de los procesos tendientes a disminuir la carga familiar del cuidado de la enfermedad crónica. Resultados: La metodología planteada en la Guía UN SIMEGE permitió presentar indicadores para medir cinco características asociadas con la carga familiar del cuidado de la enfermedad crónica que estßn descritas como parte fundamental del MDCC-EC. Estas incluyen el acceso, la continuidad, la seguridad, el fortalecimiento de la propia capacidad y el soporte social con el uso de las tecnologías de información y comunicación (TIC) Conclusiones: Los 19 indicadores establecidos permiten en conjunto medir la carga familiar del cuidado de la enfermedad crónica. Esta medición es necesaria e indispensable para conocer, entender, orientar y corregir la ejecución de las estrategias, acciones y resultados de la aplicación del MDCC-EC en lo referente a las personas con enfermedad crónica y sus familias. Comunicar los resultados de la consecución de las metas para saber cómo se plasman los planteamientos teórico conceptuales del MDCC-EC, dando cumplimiento a los requisitos de los usuarios con el servicio permite, de una parte, evaluar y de otra, continuar agregando valor al sistema de salud...

Addressing chronic illness implies having an outline of objective, pertinent, accurate, reliable, and cost-effective measures. Objective: This paperÆs objective is to establish a system of indicators required to measure the relative cost of family care of people with chronic disease. Metodology: Starting with the ôModel for the Reduction of Care Burden of Chronic Diseaseõ MDCC- EC, and based on the UN SIMEGE Guide, for the development of indicators in order to measure and monitor the processes aimed at reducing the cost of family care of chronic disease. Results: The methodology proposed in the UN SIMEGE Guide allowed the construction of indicators for five characteristics associated with family care for people with chronic disease. These characteristics are described as a fundamental component of the MDCC-EC and they include:The care access, care continuity, care safety, the self-care capacity and the social support with the use of Information and Communication Technologies (ICTs). Conclusions: The 19 indicators established allow the measurement of the cost of family care for people with chronic disease. This measurement is necessary and indispensable to know, understand, guide and correct implementation of strategies, actions and results of the implementation of MDCC-EC in relation to ill people and their families. These indicators are essential in order to communicate the results of the fulfillment of the goals for how the conceptual theoretical approaches of the MDCC-EC are met in compliance with the requirements of users of services and to continue improving the given services adding value to them...

Na abordagem da doença crônica é necesario utilizar o esquema de medidas objetivas, relevantes, precisas, confißveis e custo efetivo. Objetivo. Estabelecer o sistema de indicadores necessßrios para medir o peso familiar relacinado com o cuidado das pessoas com doenças crônicas. Metodologia. A reflexão é decorrente do "Modelo de Custo Reduzido Chronic Disease Cuidado" (MDCC- CE) além de ter como base a Guia da Universidade Nacional da Colômbia Melhor -Sistema de Gestão (SIMEGE ONU), na qual são construídos os indicadores para medir e observar os processos que visam a redução dos encargos famíliares no cuidado da doença crónica. Resultados: A metodologia proposta na Guia Um SIMEGE possibilitou mostrar indicadores para medir cinco características que permitem medir a sobrecarga familiar de cuidados para doenças crônicas que são descritos como uma parte fundamental do MDCC-CE. Estes incluem o acesso, continuidade, segurança, capacitação e apoio social em si com o uso de tecnologias de informação e comunicação (TIC). Conclusões: Os 19 indicadores estabelecidos permitem medir a carga familiar nos cuidados da doença crónica. Esta medida é necessßria e indispensßvel para conhecer, compreender, orientar e corrigir a implementação de estratégias, ações e resultados na pratica do MDCC-CE em relação às pessoas com doenças crônicas e suas famílias. Comunicar os resultados da aquisição das metas permite conhecer como as abordagens teóricas conceituais do MDCC-CE responde às exigências dos usußrios com o serviço, permitindo tanto a avaliação como adicionar valor ao sistema de saúde...

Apoyo al cuidador familiar en el proceso de institucionalizar a un ser querido con demencia / Family caregiver support in the process of institutionalization of a loved one with dementia

Introducción: es considerable el avance en el conocimiento de la sobrecarga del cuidar de una persona con demencia. No obstante, son pocas las investigaciones que analizan cómo influye en los cuidadores la institucionalización, así como el tipo de intervenciones posibles para aliviar el estrés que se vive antes, durante y después de dejar al ser querido en una institución al cuidado de otras personas. Objetivo: determinar las necesidades de apoyo que tiene un cuidador familiar frente al proceso de institucionalizar a un ser querido que tiene una demencia, a través de una revisión integrativa de literatura. Métodos: búsqueda de la literatura científica en las bases de datos: PubMed, ScienceDirect, OvidNursing, CINAHL y Cochrane Central entre los años 2003 y 2013 en inglés y español. Se encontraron 1183 artículos de los cuales 24 fueron cumplieron los criterios de inclusión de ser estudios sobre institucionalización en personas con demencia relacionados con la experiencia del cuidador familiar. Resultados: los resultados se agruparon en 4 categorías generales: Factores que desencadenan el proceso de institucionalización y estrategias o intervenciones destinadas a retardar el momento de la institucionalización; Conflicto y toma de decisión de institucionalizar al ser querido con demencia; Proceso de institucionalización del ser querido con demencia; y Consecuencias y aspectos posteriores a la institucionalización del ser querido con demencia. Conclusiones: el cuidado de una persona con demencia es una tarea en extremo compleja, con múltiples consecuencias para la persona enferma y su cuidador familiar. Los diferentes estudios analizados permiten comprender mejor este fenómeno y dar así un paso esencial para que los enfermeros y profesionales afines puedan cualificar el cuidado requerido y evitar una carga adicional e innecesaria a quienes viven la experiencia(AU)

Introduction: there has been considerable progress in understanding the burden of caring for a person with dementia. However little research has been done on how the institutionalization of the loved one affects caregivers. Nor on the possible types of interventions that can relieve the stress experienced before, during and after leaving a loved one in a nursing home to be care for by others. Objective: to identify support needs of a family caregiver in the process of institutionalizing a loved one who has dementia. Methodology: Based on a search of the scientific literature in databases: PubMed, Science Direct, Ovid Nursing , CINAHL and Cochrane Central between 2003 and 2013 in English and Spanish , 1183 articles were review of which 24 met inclusion criteria of being a study in about institutionalization in people with dementia related to the experience of family caregivers. Results: the results were grouped into 4 broad categories: factors that activate the process of institutionalization and strategies or interventions to delay the time of institutionalization; Conflict and decision making to institutionalize their loved one with dementia; institutionalization process of a loved one with dementia; and events are following the institutionalization of a loved one with dementia. Conclusions: caring for a person with dementia is an extremely complex task with multiple consequences for the patient and his/her family caregiver. The transversal analysis of different studies allow a little better understanding this phenomenon and thus provide an essential step in the health care qualification of professionals so that they can help to avoid additional and unnecessary burden in this experience(AU)

Carga del cuidado en cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica en la región pacífica colombiana / The burden of care in family caregivers of patients with chronic illness in the Colombian pacific coast

Objetivo: Establecer la percepción de carga y las características sociodemográficas de un grupo de cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica que habita en el Pacífico Colombiano. Material y método: Estudio descriptivo de corte transversal desarrollado en el Municipio de Tumaco entre los meses de agosto y noviembre de 2012 con un grupo de 55 cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica. Resultados: El grupo de cuidadores familiares fueron en su mayoría mujeres, en edad productiva, 29 por ciento menores de 18 o mayores de 60 años, 67 por ciento menores o de la misma edad de la persona enferma; con elevado nivel de analfabetismo; 62 por ciento no finalizaron la educación primaria; 98 por ciento pertenece al estrato socioeconómico más bajo; 57 por ciento del grupo se dedicaba a las labores del hogar y 13 por ciento cumplía actividades de cuidado mientras estudiaba. Se identificó una percepción de sobrecarga intensa en el 71 por ciento de los cuidadores, leve en el 24,5 por ciento y no sobrecarga en el 3,5 por ciento. Conclusiones: Los resultados del estudio permiten comprender la difícil situación de cuidado de las personas con enfermedad crónica en el Pacífico colombiano, en donde a partir de la caracterización de este grupo se establece que el nivel de carga es alto en una importante proporción. Se hace un llamado urgente al Sistema de Salud Colombiano para revisar mecanismos de apoyo para las personas con ECNT y sus cuidadores familiares.

Objective: To characterize and define the care burden perception of family caregivers of people with chronic illness who reside in the Colombian Pacific. Methods: This is a descriptive cross section study developed in the Municipality of Tumaco, in the Colombian Pacific Region, from August to November of 2012 with a group of 55 family caregivers of people with chronic illness. Results: The family caregivers of chronic ill people are mainly women, in a productive age, 29 percent are younger than 18 years or older than 60 years, 67 percent are younger or the same age than care receptor; with a high level of illiteracy; 62 percent did not finished their primary school; 98 percent of the caregivers belong to the lowest poverty social level; 57 percent of the group is devoted to home activities, and 13 percent are caregivers while they study. They report a high burden with care perception in 71 percent of the caregivers moderate care burden in 24, 5 percent and no care burden in 3, 5 percent of the cases. Conclusions: The results of the study allow understand the hard situation of well-taken care of the people with chronic disease in the Colombian Pacific in where from the characterization of this group, it settles down that the load level is high in an important proportion. An urgent call to the Colombian system of health is made to review mechanisms of support for the people with chronic illness and their family caregivers.

Cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica en las regiones de frontera colombiana: perfil y carga percibida de cuidado / Family caregivers of people suffering chronic disease in Colombia's frontier regions: a profile and perceived care burden

Antecedentes.En situaciones de enfermedad crónica, la familia es el principal apoyo para las personas enfermas. Si bien el sistema de salud no siempre reconoce a los cuidadores familiares, ellos dedican la mayor parte del tiempo al cuidado de sus seres queridos y se infiere que, en las regiones de frontera, debe ser más complejo asumir esta labor, lo cual supone una mayor carga para ellos. Objetivo. Comparar las características sociodemográficas y el nivel de carga percibido por los cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica no trasmisible en las regiones de frontera de Colombia. Materiales y métodos. Estudio descriptivo correlacional realizado durante los años 2012 y 2013 con 256 cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica que viven en las regiones de frontera de Colombia. Se empleó la ficha técnica de GCPC-UN-C© y la Entrevista de percepción de carga del cuidado de Zarit. Con análisis estadísticos de medida de asociación ETA y análisis de comparaciones múltiples se establecieron las asociaciones entre variables y la diferencia de percepción de carga entre las regiones. Resultados. No se evidencia asociación significativa entre las características de los cuidadores y su percepción de carga. El estudio refleja la inequidad social de las regiones de frontera. Los cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica reportan percepción de sobrecarga con el cuidado que fluctúa entre 16,7% y 96,3%. Conclusiones. Se requiere implementar una política pública que, además de considerar la enfermedad crónica como parte de la realidad del sistema de salud, genere apoyo para los cuidadores familiares de las personas enfermas.

Background. Family members represent the main support system in the event of chronic disease occurring in Latin-American countries. Although the official healthcare system does not always recognise family caregivers they often provide the majority of care for their loved ones. Assuming such responsibility is even more complex regarding Colombia's frontier regions where it is supposed that the primary burden of care falls on the family. Objective. Comparing the care burden perceived by family caregivers of people suffering chronic non-communicable disease (CNCD) living in Colombia's border regions and ascertaining their sociodemographic characteristics. Materials and methods. A correlational, descriptive study was carried out during 2012-2013 which involved 256 family caregivers of people suffering CNCD living in Colombia's border regions. The Duke-UNC functional social support questionnaire (FSSQ) and Zarit care burden interview tools were used for collecting data. The data was analysed by using the ETA correlation ratio, Spearman correlation, Kruskal-Wallis test and multiple association between variables tests. Perception of the care burden was compared between regions. Results. There was no statistically significant association between caregivers' characteristics and their perceived care burden. The study reflected social inequality regarding Colombia's border regions. The perception of family caregivers of people suffering CNCD regarding their care burden ranged from 16.7% to 96.3%. Conclusions. Public policy is needed which considers that CNCD should be covered by the official health system and provides support for family caregivers of people suffering CNCD in remote areas.

Development of a functional model of nursing care in cancer / Desarrollo de un modelo funcional de cuidado de enfermería en cáncer / Desenvolvimento de um modelo funcional de cuidado de enfermagem em câncer

Objetivo. Plantear y validar un modelo funcional que permita abordar, orientar y cualificar el cuidado de enfermería en el Instituto Nacional de Cancerología de Colombia (INC). Metodología. En el marco del trabajo de docencia-servicio y como respuesta a las prioridades establecidas por el INC, se determinó la necesidad de contar con un modelo para comprender mejor el quehacer de enfermería en la institución. Para ello se adelantó un estudio en tres fases: 1) Análisis del contexto, 2) Elaboración y análisis de las narrativas de cuidado y 3) Desarrollo del Modelo funcional de Cuidado de Enfermería a partir de las narrativas. Resultados. Con base en el análisis del contexto se seleccionó la teoría de "Enfermería como Cuidado" de Boykin y Shoenhofer; a partir de esta se desarrolló y aplicó una guía para la construcción y análisis de las narrativas de cuidado. Por último, mediante un análisis de contenido de las narrativas de cuidado emergieron 143 códigos nominales y ocho categorías o conceptos centrales. La forma como estos conceptos se relacionan en el contenido del texto dieron paso a los supuestos del modelo de cuidado de enfermería del INC cuya dinámica fue definida y graficada para ser comunicada. La validación del Modelo de cuidado de enfermería ratificó los planteamientos expresados por los participantes. Conclusión. El desarrollo de una dinámica secuencial de análisis contextual, espacio y expresión de una práctica reflexiva de enfermería y el análisis de contenido de unas narrativas de cuidado de enfermería producto de la misma, permitieron plantear y validar el Modelo de Cuidado de Enfermería del INC que aborda, transmite, orienta y cualifica el desempeño profesional en la institución.

Objective. To propose and validate a functional model that permits addressing, guiding, and qualifying nursing care in the Colombian National Cancer Institute. Methodology. Within the framework of the teaching-service work and as response to the priorities established by the National Cancer Institute, the need to have a model was determined to better understand the nursing work in the institution. For this purpose a study was conducted in three phases: 1) Analysis of the context, 2) Elaboration and analysis of the narratives of care, and 3) Development of the Functional Model of Nursing Care from the narratives. Results. Based on the analysis of the context, we selected the theory of "Nursing as Caring" by Boykin and Schoenhofer and, as of such; a guide was developed and applied for the construction and analysis of the narratives of care. Lastly, through an analysis of the content of the narratives of care 143 nominal codes emerged along with eight central categories or concepts. The way these concepts are related in the content of the text gave way to the assumptions of the National Cancer Institute's model of nursing care whose dynamic was defined and diagramed for communication. Validation of the Model of Nursing Care ratified the positions expressed by the participants. Conclusion. Development of a sequential dynamics of contextual analysis, space and expression of a reflexive nursing practice and analysis of the contents of some narratives of nursing care product of such, permitted proposing and validating the National Cancer Institute's Model of Nursing Care that addresses, transmits, guides, and qualifies professional performance in the institution.

Objetivo. Propor e validar um modelo funcional que permita abordar, orientar e qualificar o cuidado de enfermagem no Instituto Nacional de Cancerologia de Colômbia (INC). Metodologia. No marco do trabalho de docência-serviço e como resposta às prioridades estabelecidas pelo INC, determinou-se a necessidade de contar com um modelo para compreender melhor o afazer de enfermagem na instituição. Para isso se adiantou um estudo em três fases: 1) Análise do contexto, 2) Elaboração e análise das narrativas de cuidado e 3) Desenvolvimento do Modelo funcional de Cuidado de Enfermagem a partir das narrativas. Resultados. Com base na análise do contexto se selecionou a teoria de "Enfermagem como Cuidado" de Boykin e Shoenhofer e a partir desta, desenvolveu-se e aplicou uma guia para a construção e análise das narrativas de cuidado. Por último, mediante uma análise de conteúdo das narrativas de cuidado emergiram 143 códigos nominais e 8 categorias ou conceitos centrais. A forma como estes conceitos se relacionam no conteúdo do texto deram passo aos supostos do modelo de cuidado de enfermagem do INC cuja dinâmica foi definida e gravada para ser comunicada. A validação do Modelo de cuidado de enfermagem ratificou as propostas expressadas pelos participantes. Conclusão. O desenvolvimento de uma dinâmica sequencial de análise contextual, espaço e expressão de uma prática reflexiva de enfermagem e a análise de conteúdo de umas narrativas de cuidado de enfermagem produto da mesma, permitiram propor e validar o Modelo de Cuidado de Enfermagem do INC que aborda, transmite, orienta e qualifica o desempenho profissional na instituição.