Manejo familiar da criança que espera por um transplante de órgãos / Family management of child waiting for a organ transplant / Manejo familiar del niño en espera de un trasplante de órganos

Objetivo: conhecer a experiência de manejo familiar da criança à espera de um transplante de órgãos sólidos de acordo com o Modelo de estilos de manejo familiar. Método: foi realizado um estudo qualitativo que utilizou o modelo supracitado como referencial teórico. Foram aplicadas entrevistas, de forma remota, a nove familiares de crianças que aguardavam por um transplante de órgãos. Os dados foram analisados através do modelo híbrido de análise temática. Resultados: as famílias definem que essa fase oscila entre o medo do transplante, da rejeição do órgão e possibilidade de morte em fila de espera, e a esperança na melhora do quadro clínico. Considerações finais: identificar as necessidades da família que aguarda por um transplante possibilita ao profissional de saúde implementar intervenções

Objective: to understand the family management experience of children waiting for a solid organ transplant in accordance with the Family Management Styles Model. Method: a qualitative study was carried out using the aforementioned model as a theoretical framework. Interviews were conducted remotely with nine family members of children waiting for an organ transplant. Data were analyzed using the hybrid thematic analysis model. Results: families define that this phase oscillates between fear of transplantation, organ rejection and the possibility of death on the waiting list, and hope for an improvement in the clinical condition. Final considerations: identifying the needs of the family waiting for a transplant allows the health professional to implement interventions

Objetivos:comprender la experiencia de gestión familiar de niños en espera de trasplante de órgano sólido de acuerdo con el Modelo de Estilos de Gestión Familiar. Método: se realizó un estudio cualitativo utilizando como marco teórico el modelo antes mencionado. Las entrevistas se realizaron de forma remota con nueve familiares de niños que esperaban un trasplante de órgano. Los datos se analizaron utilizando el modelo de análisis temático híbrido. Resultados: las familias definen que esta fase oscila entre el miedo al trasplante, el rechazo del órgano y la posibilidad de muerte en lista de espera, y la esperanza de mejora del cuadro clínico. Consideraciones finales: identificar las necesidades de la familia en espera de un trasplante permite al profesional de la salud implementar intervenciones

Manejo familiar da criança que espera por um transplante de órgãos / Family management of child waiting for a organ transplant / Manejo familiar del niño en espera de un trasplante de órganos

Objetivo: conhecer a experiência de manejo familiar da criança à espera de um transplante de órgãos sólidos de acordo com o Modelo de estilos de manejo familiar. Método: foi realizado um estudo qualitativo que utilizou o modelo supracitado como referencial teórico. Foram aplicadas entrevistas, de forma remota, a nove familiares de crianças que aguardavam por um transplante de órgãos. Os dados foram analisados através do modelo híbrido de análise temática. Resultados: as famílias definem que essa fase oscila entre o medo do transplante, da rejeição do órgão e possibilidade de morte em fila de espera, e a esperança na melhora do quadro clínico. Considerações finais: identificar as necessidades da família que aguarda por um transplante possibilita ao profissional de saúde implementar intervenções

Objective: to understand the family management experience of children waiting for a solid organ transplant in accordance with the Family Management Styles Model. Method: a qualitative study was carried out using the aforementioned model as a theoretical framework. Interviews were conducted remotely with nine family members of children waiting for an organ transplant. Data were analyzed using the hybrid thematic analysis model. Results: families define that this phase oscillates between fear of transplantation, organ rejection and the possibility of death on the waiting list, and hope for an improvement in the clinical condition. Final considerations: identifying the needs of the family waiting for a transplant allows the health professional to implement interventions

Objetivos:comprender la experiencia de gestión familiar de niños en espera de trasplante de órgano sólido de acuerdo con el Modelo de Estilos de Gestión Familiar. Método: se realizó un estudio cualitativo utilizando como marco teórico el modelo antes mencionado. Las entrevistas se realizaron de forma remota con nueve familiares de niños que esperaban un trasplante de órgano. Los datos se analizaron utilizando el modelo de análisis temático híbrido. Resultados: las familias definen que esta fase oscila entre el miedo al trasplante, el rechazo del órgano y la posibilidad de muerte en lista de espera, y la esperanza de mejora del cuadro clínico. Consideraciones finales: identificar las necesidades de la familia en espera de un trasplante permite al profesional de la salud implementar intervenciones

Da técnica à tékhne: comunicação de notícias difíceis em unidade de terapia intensiva pediátrica / De la técnica al tékhne: comunicación de noticias difíciles en unidad de terapia intensiva pediátrica / From technology to tékhne: communication of bad news in pediatric intensive care unit

RESUMO Objetivo compreender as percepções de familiares de crianças hospitalizadas em Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica diante da comunicação de notícias difíceis. Método estudo fenomenológico com 15 familiares de crianças hospitalizadas em Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica de um hospital universitário público do estado de São Paulo. Entrevistas foram realizadas no período de outubro de 2018 a março de 2019. A compreensão dos discursos se deu à luz da fenomenologia existencial heideggeriana. Resultados duas categorias ontológicas emergiram: O familiar da criança existindo em um mundo impróprio; e O familiar da criança vislumbrando a essência da técnica. O familiar recebe as notícias difíceis dos profissionais de saúde na instrumentalidade, emergindo a necessidade de extrapolar a técnica em busca da sua essência. Conclusão e implicações para a prática os discursos revelam que a tecnologia moderna se sobrepõe à ontologia tradicional, uma vez que o profissional de saúde, ao comunicar as notícias difíceis, afasta-se do ser e perde-se de sua essência. O aprimoramento de competências interpessoais e de comunicação dos profissionais de saúde pode extrapolar a dimensão técnica, prevalente em terapia intensiva.

RESUMEN Objetivo comprender las percepciones de los familiares de niños internados en una Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos frente a la comunicación de noticias difíciles. Método estudio fenomenológico con 15 familiares de ninõs hospitalizados en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos de un hospital universitario público en el estado de São Paulo. Las entrevistas se realizaron de octubre de 2018 a marzo de 2019. Los discursos fueron entendidos a la luz de la fenomenología existencial de Heidegger. Resultados emergieron dos categorías ontológicas: El familiar del niño existiendo en un mundo inapropiado; y El familiar del niño vislumbrando la esencia de la técnica. El familiar recibe noticias difíciles por parte de los profesionales de salud de instrumental, surgiendo la necesidad de extrapolar la técnica en busca de su esencia. Conclusión e implicaciones para la práctica los discursos revelan que la tecnología moderna se superpone a la ontología tradicional, ya que el profesional de la salud, al comunicar noticias difíciles, se aleja del ser y pierde su esencia. La mejora de las habilidades interpersonales y de comunicación de los profesionales de la salud puede extrapolar la dimensión técnica, prevalente en cuidados intensivos.

ABSTRACT Objective to understand the perceptions of family members of children hospitalized in the Pediatric Intensive Care Unit regarding the communication of bad news. Methods this is a phenomenological study with 15 family members of children hospitalized in the Pediatric Intensive Care Unit of a public university hospital in the state of São Paulo. Interviews were carried out from October 2018 to March 2019. The discourses were understood grounded Heidegger's existential phenomenology. Results two ontological categories emerged: The child's family member existing in an inappropriate world; and The child's family member glimpsing the essence of technology. Family members receive difficult news from health professionals in the instrumentality, emerging the need to extrapolate the technology in search of its essence. Conclusions and implications for practice the discourses reveal that modern technology overlaps with traditional ontology, since health professionals, when communicating difficult news, move away from the being and lose their essence. Health professionals' improving interpersonal and communication skills can extrapolate the technical dimension, prevalent in intensive care.

Manejo familiar no transplante hepático da criança / Family management in pediatric liver transplantation

O objetivo deste estudo foi conhecer a experiência de manejo familiar no contexto do transplante hepático da criança, e teve por objetivos específicos identificar como as famílias definem a situação, compreender os comportamentos de manejo que exercem para manejar o transplante no cotidiano, e conhecer as consequências percebidas pela família provocadas pela experiência do transplante. Trata-se de uma pesquisa de estudo de caso, que utilizou o Family Management Style Framework como arcabouço teórico, e o modelo híbrido de análise temática como referencial metodológico. Quatro famílias de crianças transplantadas que faziam seus acompanhamentos ambulatoriais em um hospital público da cidade de Salvador, Bahia, foram analisadas em profundidade a partir da elaboração do genograma, ecomapa, trajetória da doença, realização de entrevistas e análise de prontuário. Os resultados mostram que as famílias definem a condição do transplante como ameaçadora e exaustiva , enquanto a família possui sentimentos dicotômicos quanto à identidade da criança, por vezes vista como preciosa e frágil e por outras como normal e como qualquer outra criança. Tais definições moldam os comportamentos de manejo das famílias, que assumem posturas protetoras ou de adaptação ao transplante à medida que interagem com a nova experiência. As consequências percebidas refletem o quanto o transplante alterou a rotina familiar e suas interações, e trazem o medo da rejeição e incertezas quanto ao futuro e àcapacidade da criança assumir seus cuidados quando adulta como questões que merecem atenção da enfermagem. A partir da compreensão dos estilos de manejo familiar, foram discutidas possíveis intervenções para estas famílias, tendo como propósito auxiliá-las no manejo e enfrentamento da experiência. A utilização de modelos teóricos na avaliação de manejo familiar no contexto do transplante pode ajudar os profissionais de saúde no planejamento de intervenções específicas a cada família.

The aim of this study was to explore the family management in the context of pediatric liver transplantation, and the specific objectives were to identify how families define the situation, to understand the management behaviors performed by families to handle the condition in everyday life, and to acknowledge the perceived consequences caused by the liver transplantation. This is a case study research, which used the Family Management Style Framework as a theoretical framework, and the hybrid model of thematic analysis methodology. Four families of transplanted children who were outpatients in a public hospital in Salvador, Bahia, were analyzed in depth through the development of the genogram, ecomap, linear story of the disease, interviews and analysis of medical records. The results show that the families define the condition as "threatening" and "exhaustive", and have dichotomous feelings about the child's identity, sometimes seen as "precious" and "fragile" and others as "normal" and "like any other child". Such definitions shape the management behaviors, and families assume either a protective or adaptative postures as they interact with the condition. The perceived consequences reflect how the transplant has changed family routine and their interactions, and bring fear of rejection, uncertainty about the future and the children's ability to take care of themselves when they become adults as issues that deserve nursing attention. Through the understandingof family management we discussed possible interventions for these families, with the goal of assisting them in managing and coping with the experience. The use of theoretical models in evaluating family management in pediatric transplantation can aid health professionals in planning tailored interventions to each family.