Cancer in children: the diagnostic itinerary / Cáncer infantil: el itinerario diagnóstico / Câncer infantil: o itinerário diagnóstico

This study aims to describe the trajectory children and adolescents experience from the beginning of cancer signs and symptoms until the confirmation of the diagnosis, based on their parents' report. A total of eight mothers and two fathers participated in the study. Data were collected through semi structured interviews, and data were subject to qualitative analysis. We found that this period is significant for parents, who are capable of recognizing that something wrong started to happen to their children, expressed through signs and symptoms. They precisely reported the chronological time of this trajectory. The challenges they mentioned refer to the different diagnostic hypotheses, the difficulty to performing specific diagnostic exams and to be referred to specialized care services. This search for health service care revealed to be a difficult journey, which permits to identify that the Brazilian Basic Health System's principles of accessibility and problem-solving capacity are jeopardized.

Este estudio tiene por objetivo describir la trayectoria de niños y adolescentes desde el inicio de los signos y síntomas hasta la confirmación del diagnostico de cáncer, a partir del relato de sus padres. Participaron del estudio 8 madres y 2 padres. La recolección de datos fue realizada mediante entrevistas semi-estructuradas, con análisis cualitativo de los datos. Fue evidente que este periodo es significante para los padres, que son capaces de reconocer el inicio de algo malo con sus hijos, expresado por medio de signos y síntomas. Relataron con exactitud el tiempo cronológico de esa trayectoria. Dentro de los desafíos mencionados, refieren las diversas hipótesis diagnosticas, la dificultad para la realización de exámenes diagnósticos específicos y para ser conducidos a los servicios de atención especializada. Esa búsqueda por atención en los servicios de salud se traduce por una difícil peregrinación, identificando el compromiso de los principios de acceso y resolutividad propuesto por el Sistema Único de Salud.

Este estudo tem por objetivo descrever a trajetória percorrida por crianças e adolescentes desde o início dos sinais e sintomas até a confirmação do diagnóstico de câncer, segundo relato de 8 mães e 2 pais que participaram do estudo. Conduziu-se a coleta de dados mediante entrevistas semi-estruturadas, com análise qualitativa dos dados. Evidenciou-se, no entanto, que esse período foi significante para esses pais, por reconhecerem que algo de errado começara a acontecer com seus filhos, expresso por meio de sinais e sintomas. Relataram com exatidão o tempo cronológico dessa trajetória, mencionando, dentre os desafios, diversas hipóteses diagnósticas, dificuldades para a realização de exames diagnósticos específicos e para o encaminhamento aos serviços de atendimento especializado. Essa busca por atendimento nos serviços de saúde traduziu-se em difícil peregrinação, que permitiu identificar o comprometimento dos princípios de acessibilidade e resolutividade propostos pelo SUS.

Câncer infantil: as vivências dos irmãos saudáveis / Childhood cancer

Os irmãos de crianças com câncer são hoje considerados os membros das famílias mais negligenciados e afetados com o diagnóstico do câncer da criança. Assim, este estudo teve como objetivo compreender, na perspectiva dos irmãos saudáveis, como eles vivenciam a experiência do câncer infantil, buscando subsídios para o cuidado de enfermagem. Escolheuse o Interacionismo Simbólico como referencial teórico e a Teoria Fundamentada em Dados como metodologia, para que o pesquisador tivesse a compreensão do processo social sob a ótica de quem os vivencia. Como técnica de coleta de dados utilizou-se a entrevista aberta, em profundidade, realizada na maioria das vezes no domicilio dos irmãos, e utilizou-se como estratégia de aproximação dos irmãos a construção do genograma. Realizaram-se a coleta de dados e a análise concomitantemente e obedeceram-se aos pressupostos da amostragem teórica, que possibilitaram o direcionamento das entrevistas subseqüentes. Participaram deste estudo onze irmãos saudáveis, pertencentes a nove famílias de crianças com câncer. Selecionaram-se os irmãos em um Hospital-Escola do interior do estado de São Paulo, referência para o tratamento de distúrbios onco-hematológicos. A comparação constante dos dados permitiu a compreensão das vivências dos irmãos saudáveis, expressa por meio de três categorias, dinamicamente interligadas: (Re)organizando a estrutura familiar e vivendo a nova realidade, que demonstra o reconhecimento do irmão saudável de que o câncer infantil agora faz parte do seu cotidiano, alterando, assim, sua rotina individual e familiar; Cuidando da criança doente, que mostra o envolvimento do irmão saudável de forma voluntária ou involuntária no processo de adoecimento da criança e, por fim, Necessitando de suporte social, que traz o reconhecimento e a valorização do apoio emocional, bem como a ajuda externa recebidos, além da busca por informações. O desenvolvimento deste trabalho trouxe subsídios para o cuidado dos irmãos saudáveis, baseados em suas reais necessidades, bem como revelou a importância da inclusão desses irmãos no processo de cuidado às famílias de crianças com câncer, com especial atenção às necessidades psicossociais dos mesmos.

O câncer infantil na perspectiva dos irmãos das crianças doentes: revisão bibliográfica / El cáncer infantil en la perspectiva de los hermanos de los niños enfermos: revisión bibliográfica

O estudo tem como objetivo realizar uma revisão bibliográfica de pesquisas que abordam temáticas relacionadas aos irmãos de crianças com câncer, no período de 1998 até 2003, a fim de identificar os conhecimentos disponíveis na área e fornecer subsídios para o cuidado de enfermagem aos irmãos das crianças com câncer. Utilizamos as bases de dados MEDLINE, LILACS, CINAHL e PsycINFO, também, artigos disponibilizados on line, na íntegra, por meio da editora OVID, com as seguintes combinações de palavras-chave: cancer e siblings;cancer, child e siblings; cancer, adolescent e siblings. A análise das publicações permitiu a identificação de quatro temáticas: o impacto da doença nos irmãos saudáveis; o significado da doença para o irmão saudável; suporte social e necessidades de cuidado e intervenção. Os dados indicam que as pesquisas enfocando os irmãos das crianças com câncer vêem crescendo, em especial nas áreas de enfermagem e psicologia; revelam ainda, a preocupação em transformar a prática clínica a fim de intervir efetivamente no cuidado às necessidades psicossociais dos irmãos.

The study aims at carrying out a bibliographic review of research on topics related to siblings of children with cancer, from 1998 to 2003, in order to identify the knowledge available in the field and provide subsidies for nursing care for siblings of children with cancer. We used the following databases: MEDLINE, LILACS, CINAHL, and PsycINFO. We also used full online articles, through the publishing house OVID, with the following keyword combinations: cancer and siblings; cancer, child and siblings; cancer, adolescent and siblings. The analysis of publications allowed the identification of four topics: the impact of the disease on healthy siblings; the significance of the disease for the healthy sibling; social support and care and intervention needs. The data indicated that research focusing on siblings of children with cancer has been growing, especially in the fields of nursing and psychology. They also show the concern with transforming clinical practice in order to effectively intervene in the care provided to the siblings' psychosocial needs.

La finalidad de este estudio es realizar una revisión bibliográfica de investigaciones con temáticas que se relacionan a los hermanos de niños con cáncer, en el periodo de 1998 hasta 2003, para identificar los conocimientos disponibles en el área y den subsidios para el cuidado de enfermería a los hermanos de los niños con cáncer. Utilizamos las bases de datos MEDLINE, LILACS, CINAHL y Psy-INFO; también artículos disponibles on-line, en la íntegra, del editorial OVID, con las siguientes combinaciones de términos-clave: cáncer y siblings; cáncer, child y siblings; cáncer, adolescent y siblings. El análisis de las publicaciones permitió identificar cuatro temáticas: el impacto de la enfermedad en los hermanos sanos; el significado de la enfermedad para los hermanos sanos; apoyo social y necesidades de cuidado e intervención. Los datos indican que están aumentando las investigaciones que enfocan a los hermanos de los niños con cáncer, especialmente en las áreas de enfermería y psicología. Revelan aún la preocupación con transformaciones en la práctica clínica para que ocurran intervenciones efectivas en el cuidado a las necesidades psicosociales de los hermanos.