RESUMO
Os nascimentos de crianças com malformações congênitas ou com doenças raras representam um desafio para os sistemas de saúde, no que tange a alocação de recursos, gestão do cuidado e desdobramentos sociais. No presente artigo, adotando-se como modelo a questão da microcefalia causada por Zika, discutiu-se a eutanásia/ortotanásia em recém-nascidos com malformações. A fim de fornecer elementos para a discussão, realizou-se revisão integrativa de literatura, mediante consulta no SCIELO. Foram identificados 48 estudos sobre eutanásia, mas somente dois tratavam diretamente de eutanásia em crianças. As informações encontradas foram confrontadas com dados da literatura internacional e legislação vigente, bem como os dados sobre Zika disponibilizados pelo governo brasileiro. Conclui-se que existe uma grande lacuna no enfrentamento do tema da terminalidade de vida em crianças com malformações congênitas e péssimo prognóstico, quer seja em âmbito jurídico ou em âmbito sanitário, que se soma a um complexo contexto de pobreza e exclusão no Brasil.
Births of children with congenital malformations or rare diseases represent a challenge for the health systems regarding the allocation of resources, care management and social developments. In this article, adopting as a model the question of microcephaly caused by Zika, discussed the euthanasia/orthothanasia in newborns malformations. In order to provide elements for discussion, was held integrative literature review, in consultation with the SCIELO. They identified 48 studies on euthanasia, but only two dealt directly euthanasia in children. These findings were compared with data from the international literature and legislation, as well as data about Zika made available by the Brazilian government. It is concluded that there is a gap in the life of terminally theme coping in children with congenital malformations and bad prognosis, either in legal framework or health field, which adds up to a complex context of poverty and exclusion in Brazil.
Nacimientos de niños con malformaciones congénitas o enfermedades raras representan un reto para los sistemas de salud en relación con la asignación de recursos, la gestión de la atención y los desarrollos sociales. En este artículo, se adopta como modelo la cuestión de la microcefalia causada por Zika, discutido la eutanasia / ortotanasia en las malformaciones de los recién nacidos. Con el fin de proporcionar elementos para la discusión, se llevó a cabo la revisión integradora, en consulta con el SCIELO. Identificaron 48 estudios sobre la eutanasia, pero sólo dos trataban directamente la eutanasia en niños. Estos resultados se compararon con los datos de la literatura y de la legislación internacional, así como datos sobre Zika puesto a disposición por el gobierno brasileño. Se concluye que existe un vacío en la vida de tema terminal de afrontamiento en niños con malformaciones congénitas y mal pronóstico, ya sea en el marco legal o en el campo de la salud, lo que equivale a un complejo contexto de la pobreza y la exclusión en Brasil.