Conhecendo a vivência de mães de crianças com síndrome de Down / Knowing the experience of mothers of children with Down syndrome

Conclusão: A vivência de mães de crianças com SD é difícil, mas prazerosa, visto que dela depende todos os cuidados direcionados a criança. Desde o impacto do diagnóstico até o cotidiano do cuidado, muitas são as dificuldades enfrentadas por elas, incluindo a descriminação e os cuidados diários que exige muito amor e determinação. Suas crianças necessitam participar de inúmeras atividades que lhes estimulem ao máximo, para que possam desenvolver suas habilidades. Além disso, as idas e vindas a diferentes especialistas também contribuem para a sobrecarga de trabalho. Para tanto, estas mães devem receber apoio tanto da família, quanto da equipe multiprofissional e dos grupos de apoio, com vista a empoderá-las para o cuidado.

Vivência de adolescentes com diabetes mellitus na perspectiva da ética da alteridade / Vivencia de adolescentes con diabetes mellitus en la perspectiva de la ética de la otredad / Experiences of adolescents with diabetes mellitus from the perspective of the ethics of alterity

Resumo Objetivo Conhecer a vivência de adolescentes com diabetes mellitus tipo 1 na perspectiva da Ética da Alteridade. Métodos Estudo exploratório-descritivo com abordagem qualitativa realizado de fevereiro a outubro de 2016, com nove adolescentes por meio de grupos focais e entrevistas semiestruturadas. Os dados foram submetidos à análise temática, e as reflexões norteadas na perspectiva da Ética da Alteridade. Resultados Foram construídas as seguintes categorias: A descoberta do diagnóstico e convivendo com o diabetes. Desde o diagnóstico, os pais assumiram a responsabilidade pelo cuidado aos filhos, e, na perspectiva da Ética da Alteridade, estiveram presentes e abertos para acolhê-los enquanto Outro. Os adolescentes demonstraram ser pessoas confiantes com autoestima preservada, mesmo diante do enfrentamento de situações adversas que interferem no manejo da doença, dentre elas a restrição da dieta e a falta de insumos. A condição da hipoglicemia e hiperglicemia foram eventos comuns entre eles, e o método de contagem de carboidratos foi apontado como ótimo recurso na aceitabilidade da doença. A independência tão almejada pelos adolescentes esteve condicionada à capacidade de autocuidado. Os adolescentes referiram manter um ótimo relacionamento com a família, amigos e equipe multiprofissional, o que tem favorecido a aceitação da doença. Conclusão O respeito à Alteridade do Outro pelo Eu é imperativo nas relações de cuidar implementadas pela família; pelos amigos, pela equipe multiprofissional e pelo Estado, como forma de resgatar a dignidade de adolescentes com diabetes.

Resumen Objetivo Conocer la vivencia de adolescentes con diabetes mellitus tipo 1 en la perspectiva de la Ética de la Otredad. Métodos Estudio exploratorio-descriptivo, con abordaje cualitativo, realizado de febrero a octubre de 2016, con nueve adolescentes mediante grupos focales y entrevistas semiestructuradas. Datos sometidos a análisis temático, reflexiones orientadas según perspectiva de la Ética de la Otredad. Resultados Se construyeron las categorías: Descubrimiento del diagnóstico y conviviendo con la diabetes. Desde el diagnóstico, los padres asumieron la responsabilidad del cuidado de sus hijos; en la perspectiva de la Ética de la Otredad, estuvieron presentes y abiertos a acogerlos como Otro. Los adolescentes demostraron ser personas confiadas, con autoestima preservada, incluso enfrentando situaciones adversas que interfieren en el manejo de la enfermedad, como la restricción alimentaria y la falta de insumos. Las condiciones de hipoglucemia e hiperglucemia fueron eventos comunes entre ellos, el método de recuento de carbohidratos fue señalado como óptimo recurso en la aceptabilidad de la enfermedad. La independencia tan deseada por los adolescentes estuvo condicionada a la capacidad de autocuidado. Los adolescentes refirieron mantener óptima relación con la familia, amigos y equipo multiprofesional, lo cual favoreció la aceptación de la enfermedad. Conclusión El respeto a la Otredad del Otro del Yo imperativo en las relaciones de cuidado implementadas por familia, amigos, equipo multiprofesional y por el Estado, construyen la forma de rescatar la dignidad de adolescentes diabéticos.

Abstract Objective To learn about the experiences of adolescents with type 1 diabetes mellitus from the perspective of the Ethics of Alterity. Methods Descriptive-exploratory study with a qualitative approach conducted from February to October 2016, with nine adolescents through focus groups and semi-structured interviews. The data were subjected to thematic analysis, with reflections from the perspective of the Ethics of Alterity. Results The following categories were defined: learning of the diagnosis and living with diabetes. Since diagnosis, parents assumed the responsibility for the care of their children, and from the perspective of the Ethics of Alterity, they were present and open to welcome them as the Other. The adolescents were found to be confident individuals with intact self-esteem, despite coping with adversity related to disease management, including dietary restrictions and a lack of insulin pump supplies. Hypoglycemia and hyperglycemia were common events among the adolescents, and the carbohydrate counting method was indicated as an excellent resource for disease acceptance. The independence so desired by adolescents was dependent on their self-care capacity. The adolescents reported maintaining an excellent relationship with relatives, friends and members of the multidisciplinary team, which favored disease acceptance. Conclusion Respect for the Alterity of the Other by the Self is crucial in caring relationships with family members, friends, the multidisciplinary team and the State for maintaining the dignity of adolescents with diabetes.

Qualidade de vida relacionada à saúde de adolescentes com dm1- revisão integrativa / Quality of life related to health of adolescents with dm1: an integrative review

Resumo Objetivou-se analisar a produção científica sobre a qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) de adolescentes com diabetes mellitus tipo1. Trata-se de uma revisão integrativa, cujos critérios de inclusão foram artigos disponíveis na íntegra on line nos idiomas português, inglês e espanhol, publicados e indexados nas bases de dados Lilacs, Medline, Adolec e BDENF, no período de 2003 a 2013, e que retratassem a temática QVRS, diabetes tipo1 em adolescentes. Foram analisados 22 artigos, dos quais se extraíram os seguintes temas: construção e validação de instrumentos para mensurar a QVRS dos adolescentes diabéticos; QVRS de adolescentes com diabetes; fatores que interferem na qualidade de vida de adolescentes com diabetes e recursos utilizados para auxiliar o adolescente na gestão com o diabetes. A QVRS de adolescentes diabéticos é um tema que tem sido estudado e divulgado com frequência na literatura internacional, porém com pouca repercussão nacional. Predominaram estudos publicados em periódicos internacionais em língua inglesa. Por essa razão, entende-se que é necessário desenvolver mais pesquisas dessa natureza no Brasil, visto que a mensuração da QVRS de adolescentes diabéticos poderá auxiliar a equipe multiprofissional a planejar a assistência.

Abstract This study aimed to analyze the scientific literature on health-related quality of life (HRQOL) of adolescents with type 1 diabetes mellitus. This is an integrative review whose inclusion criteria were full-text papers available online in Portuguese, English and Spanish; published and indexed in databases Lilacs, Medline, Adolec, BDENF, in the period 2003-2013 that reflected the theme HRQOL, Type 1 diabetes and adolescents. Twenty-two papers were analyzed, from which the following themes were retrieved: development and validation of tools to measure the HRQOL of diabetic adolescents; HRQOL of adolescents with diabetes; factors affecting the quality of life of adolescents with diabetes and resources used to assist adolescents in diabetes management. The HRQOL of adolescents with diabetes has been a widely studied and disseminated topic in international literature, but has poorly echoed in Brazil. Studies published in international journals in English predominated. Thus, we emphasize the importance of conducting research of this nature in Brazil, since the measurement of HRQOL of diabetic adolescents may help the multidisciplinary team in care planning.

Vivências de mães de crianças diabéticas / Mothers of experiences in diabetic child

Objetivo: Compreender a vivência de mães de crianças com diabetes mellitus tipo 1. Métodos: Pesquisa qualitativa, realizada com cinco mães de crianças diabéticas atendidas no ambulatório de um hospital público em outubro de 2014. Os dados foram analisados à luz da Teoria Humanística de Enfermagem. Resultados: Emergiram as seguintes temáticas: As mães diante do diagnóstico de diabetes mellitus tipo 1; O cuidado materno como relação de doação (a relação EU-TU); Dificuldades enfrentadas pelas mães ao cuidarem da criança diabética; Convivência conflituosa entre as crianças diabéticas e suas mães; As mães recebem o apoio da família e da equipe multiprofissional (a relação NÓS); As mães diante do medo da morte. Conclusão: Na vivência da relação EU-TU estabelecida entre a pesquisadora e as mães, é possível perceber que o cuidado que elas dispensam aos seus filhos é repleto de envolvimento, de amor, de sensibilidade e de responsabilização com o outro, apesar das dificuldades e dos conflitos vivenciados diuturnamente.

Percepção da figura paterna frente ao aleitamento materno / The role of fathers in breastfeeding

Considerando a importância do Aleitamento Materno surgiu a necessidade de investigar a participação e a percepção dos pais diante da prática do Aleitamento Materno. Pesquisa do tipo exploratório-descritiva com abordagem qualitativa, realizada na Maternidade Frei Damião, no município de João Pessoa-PB com 10 pais em abril de 2011. Observou-se que a maioria dos pais se mostraram bastante interessados e empenhados em efetuar essa nova tarefa de auxiliar as esposas, pois conheciam as vantagens do aleitamento materno, porém, alguns deles não tinham tal conhecimento, e também não se incluíam nesta prática, referindo ser um momento apenas da mãe e do bebê. Existe a necessidade de inserir a figura paterna nas atividades de educação em saúde desenvolvidas durante o pré-natal e o puerpério, e as que se seguem na puericultura, uma vez que os cuidados com o bebê são de responsabilidade do casal.

Assistência humanizada à criança hospitalizada / Assistance to the hospitalized child

Estudo de natureza bibliográfica que tem por objetivo estimular a reflexão dos profissionais envolvidos no cuidar da criança hospitalizada, quanto à necessidade de humanizar a assistência a estes pequenos pacientes. São abordados os aspectos referentes ao desenvolvimento psicossocial da criança, suas reações diante da hospitalização, destacando a humanização da assistência como estratégia a ser adotada na minimização dos traumas oriundos da hospitalização, como também a necessidade da promoção da continuidade do crescimento e desenvolvimento da criança nesse período nosocômico. Estas reflexões apontam para uma nova conduta a ser adotada pela equipe multiprofissional diante da assistência à criança hospitalizada.

Vivência de enfermeiras assistenciais no cuidar da criança em uma unidade pediátrica / Existence of assistant nurses in the children's care in a pediatric unit

O cuidar é uma atividade inerente à profissão da Enfermagem, e ocorre num envolvimento do cuidador com o Ser que é cuidado. Na perspectiva da Enfermagem Humanística, o cuidar é uma relação intersubjetiva (diálogo vivo) que ocorre entre a enfermeira e o paciente, num encontro, onde se objetiva o bem-estar e o estar-melhor desse Ser. Este estudo resulta de uma pesquisa de campo de natureza qualitativa, em que se objetiva compreender a vivência de enfermeiras assistenciais no cuidar da criança em uma Unidade Pediátrica, utilizando-se como fio condutor a Teoria Humanística de Paterson e Zderad. As participantes do estudo foram sete enfermeiras assistenciais que têm vivência no cuidar da criança hospitalizada da Clínica Pediátrica do Hospital Universitário Lauro Wanderley - UFPB. A coleta foi desenvolvida no período de maio a julho de 2004, na Clínica Pediátrica do Hospital Universitário Lauro Wanderley da Universidade Federal da Paraíba (HULW/UFPB), onde foram utilizados o diário de campo e as técnicas de entrevista e observação. A pesquisa foi norteada a partir das fases propostas pela Enfermagem Fenomenológica. A primeira fase, denominada Preparação da enfermeira para vir a conhecer, consistiu na busca, pela pesquisadora, do autoconhecimento. A segunda fase, A enfermeira conhece o outro intuitivamente, consistiu na relação EU-TU, vivenciada entre a pesquisadora e as enfermeiras assistenciais, nos encontros que ocorreram na referida instituição de saúde, em resposta aos chamados das enfermeiras. As demais fases, A enfermeira conhece o outro cientificamente, A enfermeira sintetiza de forma complementar as realidades conhecidas e a Sucessão da enfermeira do múltiplo para uma unidade paradoxal, foram vivenciadas na relação EU-ISSO. Nessa relação, foram sintetizadas as realidades vivenciadas pela enfermeiras na relação EU-TU com a criança hospitalizada e com a família, culminando nas seguintes temáticas: O cuidar prazeroso, O cuidar doação/interação, O cuidar como relação de ajuda, O cuidar à família, O cuidar diante da finitude da vida. A relação EU-ISSO foi percebida nas reflexões das enfermeiras assistenciais acerca do seu cuidar em Enfermagem: O cuidar humanizado, O cuidar interativo, O cuidar comprometido, A qualidade do cuidar e a Sistematização do cuidar. A relação NÓS foi fruto da vivência das referidas enfermeiras com a equipe multiprofissional, dando origem a temática: O cuidar compartilhado. Esta relação empática com as enfermeiras...