Memórias, trajetórias e experiência no campo do cuidado às pessoas vivendo com HIV/AIDS: uma autoetnografia / Memories, trajectories and experience in the field of care for people living with HIV/AIDS: an autoethnography

Essa dissertação comparece entrelaçando produção de conhecimento no campo da atenção e pesquisa dirigida às crianças, adolescentes, jovens e gestantes vivendo com Hiv/aids, e minhas memórias e experiência no campo do cuidado. Para tanto assume a perspectiva metodológica autoetnográfica sustentada pela discussão da Antropologia das Emoções. Isso porque compreendemos que a mobilização das memórias, experiência e trajetória da autora não passa impune pela sensibilização necessária de si própria. E esse processo de sensibilizar invade o texto, que utiliza como dispositivo para mobilizar os leitores, sensibilizando-os, a produção autoral de crônicas, contos e poesias. Partindo desse dispositivo, pretendemos também embaçar possíveis personagens reais, e alcançar figuras que reúnem traços comuns a muitos e muitas que fazem parte das práticas de pesquisa e atenção no campo do Hiv/aids. Alertamos que a dimensão autoetnográfica se revela processo de narrativização da convivência com aqueles e aquelas que durante 20 anos foram atendidos e participantes de pesquisas mediadas pela autora. Organizamos o acervo de crônicas / contos /poesias abrindo cada um dos três núcleos que organizam a produção de conhecimento nessa trajetória: 1) Estigma e Suas Reatualizações; (2) Quando o Segredo Cola com a Doença: Segredo ­ Sigilo ­ Revelação; (3) O Caleidoscópio do Cuidado e a Entrada do Psicólogo no Hospital Geral. Concluímos que para quem ainda está na linha de cuidados de pessoas que vivem com Hiv/aids, essa dissertação é um convite afetivo de refletir sobre esses conceitos encarnados. E ter a oportunidade de pensar criticamente a construção de práticas que cuidam e que incluem, mas também, e principalmente, pensar para transformar as práticas que reproduzem, atualizam e perpetuam práticas violentas de des-cuidado, de opressão e exclusão, e como isso opera como um Sistema naturalizado que se repete como uma estrutura de medicalização da vida e redução da mesma a elementos de controle racional.

This dissertation has come forward intertwining the building up of knowledge from clinical trials with children, adolescents, youngsters, and pregnant women living with Hiv/aids and memories, experiences I have lived as caregiver. It embodies the methodological autoethnographic perspective upheld by the debate of Anthropology of Emotions because we understand that mustering the author's remembrances, assignments and trajectory does not waive the necessary awareness of oneself. And this process pervades the text that utilizes the authorial production of chronicles, short-stories, and poetry to reach out and touch the readers. With ingenuity, we envisage to shadow possible actual characters and engage archetypes with common features to many who are part of HIV/aids researches and attention. We remark that the autoethnographic dimension translates into a narrative about living with those who for 20 years are cared, and study participants mediated by the author. Chronicles, short-stories, poetries were gathered to reflect each one of the three hubs which deploy the production of knowledge in this trajectory: 1) Stigma and its novel updates; 2) When the secret sticks to the disease: Secret ­ Secrecy ­ Disclosure. 3) Kaleidoscope of care and the psychologist arrival at the general hospital. The conclusion we have reached for those who are still caring for persons who live with HIV/aids is that this dissertation is a gentle invitation to reflect about these concepts actually experienced. And embrace the opportunity to review critically the elaboration of caring and inclusive practices but mainly to think in transforming those which replicate, refresh, and perpetuate violent and uncaring conducts of oppression and exclusion and how a naturalized system functions, repeating itself as a medicalization and demeaning life structure to mere rational control.

Memória e experiência com crianças e jovens vivendo com HIV/Aids: um ensaio autoetnográfico / Memory and experience with children and young people living with HIV/AIDS: an autoethnographic essay

RESUMO Apresenta-se um ensaio teórico, sustentando a proposta da autoetnografia como método no diálogo com a antropologia das emoções. A partir do exercício narrativo, de base autoetnográfica, destaca-se a importância do vínculo e do lugar ocupado por uma das pesquisadoras na vida desses jovens. Na base, encontram-se os relatos autoetnográficos das pesquisadoras, destacados a partir da experiência de 20 anos de trabalho com crianças e adolescentes, hoje jovens que convivem com HIV/Aids. As memórias, as experiências, os sentimentos e as mensagens recentemente recebidas por WhatsApp compõem o alicerce para o exercício de reflexividade. Como base de reflexividade etnográfica, a autoetnografia é uma escolha, sobretudo ética, que permite revisitar o campo do cuidado, relações e prática em perspectiva crítica e reflexiva.

ABSTRACT We submitted a theoretical essay supporting the proposal of autoethnography as a method of dialogue with the anthropology of emotions. From the autoethnographic-based narrative practice, we highlight the importance of the bond and the place of one of the investigators in the lives of these youngsters. The autoethnographic accounts of the investigators are found at the base, emerging from a 20-year work experience with children and adolescents, now young adults living with HIV/AIDS. The memories, experiences, feelings, and messages recently received by WhatsApp underpin the exercise of reflexiveness. Autoethnography is, most of all, an ethical option based on ethnographic reflexiveness, which allows us to revisit care, relationships, and practice from a critical and reflexive perspective.

Estigma relacionado ao HIV entre jovens em transição para a clínica de adultos num hospital público no Rio de Janeiro, Brasil / HIV-related stigma among young people living with HIV transitioning to an adult clinic in a public hospital in Rio de Janeiro, Brazil

Resumo Neste estudo investigamos como vivências de estigma do HIV se expressam entre jovens soropositivos, em transição para a clínica de adultos, no serviço de saúde, na família e nas interações afetivos-sexuais e sua relação com as desigualdades e hierarquias sociais. O estudo envolveu 31 jovens (idade mediana 21) em transição para a clínica de adultos (G1) e 12 jovens (idade mediana 30) que já fizeram essa transição (G2), ambos atendidos num serviço de saúde do Rio de Janeiro. Dentre os 43 jovens, 70% eram mulheres e 65% foi infectado por transmissão vertical. Os jovens responderam a questionários e participaram de grupos focais sobre estigma da aids e passagem para a vida adulta. A maioria relatou situações de discriminação associadas ao estigma do HIV na vida cotidiana e no cuidado em saúde. Os jovens do G1 revelaram maior preocupação com as consequências da revelação do HIV e dificuldades com o tratamento. Os relatos do G2 sugerem que a constituição de relações conjugais, incluindo parceiro/a e filhos soronegativos e o acesso ao tratamento, possibilitaram resignificar o receio da estigmatização. Os achados visam orientar a formação e ação de profissionais envolvidos na prevenção e cuidado de jovens vivendo com HIV.

Abstract This study analyzes how experiences of HIV-related stigma are expressed among HIV-positive young people transitioning to an adult clinic, the health service, the family, the affective-sexual interactions, and their relationship with inequalities and social hierarchies. This research included 31 young people (median age 21) transitioning to an adult clinic (G1) and 12 young people (median age 30) who had already made this transition (G2), both monitored at a health service in Rio de Janeiro. Seventy percent of the 43 young people were women and 65% were infected by mother-to-child transmission. Young people answered questionnaires and participated in focus groups on AIDS stigma and transition to adulthood. Most reported discrimination associated with HIV stigma in daily life and health care. G1 young people showed more significant concern about the consequences of HIV disclosure and difficulties with treatment. The G2 accounts suggest that establishing marital relationships, including HIV-negative partners and children, linked to treatment access allowed resignifying the fear of stigmatization. The findings aim to guide the training and action of professionals involved in the prevention and care of young people living with HIV.

Adesão ao pré-natal de mulheres HIV+ que não fizeram profilaxia da transmissão vertical: um estudo sócio-comportamental e de acesso ao sistema de saúde / Adherence to prenatal care by HIV-positive women who failed to receive prophylaxis for mother-to-child transmission: social and behavioral factors and healthcare access issues

Objetivamos compreender os fatores sócio-comportamentais e do Sistema Único de Saúde (SUS) que, na visão de mulheres identificadas como HIV+ por teste rápido no parto, dificultaram ou impediram a adesão ao pré-natal. Foram incluídas 40 mulheres, das quais apenas oito tinham tido seis consultas ou mais. Foi utilizada a abordagem qualitativa, com entrevistas semi-estruturadas. Os dados foram analisados seguindo os preceitos da análise temática. Os resultados foram agrupados em dois blocos: os que dificultaram a adesão ao pré-natal: não aceitação da gestação, falta de apoio familiar, conhecimento prévio da soropositividade, contexto social adverso, experiências negativas de atendimento e práticas e concepções de descrédito em relação ao pré-natal, e os que favoreceram a adesão: apoio familiar, discurso de valorização do cuidado com a saúde, desejo de laqueadura tubária, acolhimento pela equipe de saúde e experiências positivas de assistência. Uma compreensão melhor do contexto sociocultural deveria permitir a construção de estratégias capazes de resgatar essas mulheres para um sistema de saúde mais acolhedor.

This study aimed to elucidate the social and behavioral factors and public health system characteristics that influenced pregnant women's adherence to prenatal care. Forty women diagnosed as HIV-positive by rapid test at delivery were included. Socioeconomic data were collected and a semi-structured interview was conducted. Eight women had > 6 prenatal visits and 12 had no visits. Interviews were submitted to qualitative content analysis. The themes fit into two blocks: those seen as hindering adherence, like unwanted pregnancy, lack of family support, prior knowledge of serological status, adverse social context, negative experiences with prenatal care, and disbelief towards prenatal care, and those facilitating adherence, like family support, valuing healthcare, wanting a tubal ligation, receptiveness by the healthcare team, and positive previous experience with prenatal care. Improving our understanding of the socio-cultural context should help promote strategies to reach such women and include them in better quality care.