RESUMO
We assessed diagnosis and consequences of leprosy reactions as perceived by affected individuals. A cross-sectional study was performed in five municipalities in an endemic disease cluster in Brazil. Structured interviews included 280 leprosy-affected individuals who had experienced reactions after release from treatment (RFT), 2007-2009. Open questions included information on diagnostic features of leprosy reactions, sensory loss and self-perceived changes in life after experiencing leprosy reactions. In this study, 43.2% were diagnosed with reaction during multi-drug therapy. In the majority of cases, the patient himself/herself perceived disease symptoms first (n=240; 85.8%). Primary Health Care Centres were the first entry point into the health system for 95/150 (63.3%). In 72.6% of these, leprosy diagnosis was made within the primary care setting. Patientperceived signs and symptoms of reactions included skin lesions (42%) and neurological symptoms (39%). In total, 216/280 (77.1%) stated that they had perceived changes in life. Physical impairments limiting possibilities to work and reduced income were mentioned commonly (n=118; 54.6%). Discrimination and social isolation were also experienced. Our study indicates an inadequate response of health services for individuals with reactions after RFT. An integrated approach is needed, including physical, psychological care and self-care groups.
O objetivo foi avaliar o diagnóstico e as consequências de reações hansênicas na percepção dos indivíduos afetados. Estudo transversal realizado em cinco municípios num cluster hiperendêmico do Brasil. Entrevistas estruturadas com 280 indivíduos com reações após o tratamento poliquimioterápico (PQT) no período de 2007 a 2009. Perguntas abertas incluíram informações sobre diagnóstico de hanseníase, alterações de sensibilidade no paciente e autopercepção das mudanças na vida depois de desenvolver reações hansênicas. Neste estudo, 43,2% foram diagnosticados com reação durante o tratamento PQT. Na maioria dos casos, o próprio paciente percebeu aparecimento dos primeiros sintomas (n=240; 85,8%). Centros de atenção primária à saúde representaram a primeira entrada no Sistema Único de Saúde para 95/150 (63,3%) indivíduos. Em 72,6% destes, o diagnóstico de hanseníase foi estabelecido dentro do contexto dos cuidados primários à saúde. Os sinais mais comuns percebidos de sintomas de reação incluem: lesões de pele (42%) e sintomas neurológicos (39%). No total, 216/280 (77,1%) afirmaram ter percebido mudanças na vida depois de desenvolver reações hansênicas. Deficiências físicas que limitam as possibilidades de trabalho e renda reduzida foram aspectos negativos importantes (n=118, 54,6%). Discriminação e isolamento social também foram experimentados. Este estudo indica uma resposta inadequada dos serviços de saúde quanto ao cuidado de indivíduos com reações após o tratamento PQT. Uma abordagem integrada é necessária, incluindo cuidados físicos, psicológicos e participação em grupos de autocuidados.