Calidad de vida relacionada en salud: concepto y evaluación en pacientes con ventilación mecánica no invasiva / Health-related quality of life: evaluation of patient with noninvasive ventilation

La calidad de vida relacionada en salud (CVRS) es un termino cada mas utilizado por los profesionales de salud para respaldar intervenciones en el manejo de pacientes con patologías crónicas. En pediatría es fundamental involucrar a la familia y/o cuidadores en las intervenciones conducentes a mejorar la CVRS logrando el mejor desarrollo posible de acuerdo a la etapa del ciclo vital. La evaluación de la CVRS se ha desarrollado en el área cualitativa y cuantitativa con el fin de objetivar cambios en el bienestar como un concepto integral en las áreas biológicas, psicológicas y sociales que influyen en el estado de salud-enfermedad del niño y su familia. El presente documento establece una guía de evaluación que involucra diversas dimensiones de ésta globalidad, permitiendo planificar estrategias de intervención.

Educación a pacientes, familia y/o cuidadores pertenecientes al programa asistencia ventilatoria no invasiva (AVNI) / Education of the families and/or caregivers of patients receiving non-invasive domiciliary ventilation

La educación realizada a los beneficiarios del Programa Nacional de Asistencia Ventilatoria no Invasiva en domicilio, tiene como objetivo guiar en el proceso de enfermedad a los niños, cuidadores informales y familia, empoderando su accionar a través del desarrollo de habilidades y la entrega de herramientas para ejecutar acciones de autocuidado que les permitan manejar aspectos generales de la enfermedad, cuidados específicos derivados de la asistencia ventilatoria y plan de contingencia frente a alteraciones en su estado basal o falla de equipos, todo esto basado en un diagnóstico de las necesidades educativas y considerando caso a caso la metodología a utilizar teniendo presente la valoración individual, familiar y social.

Aspectos éticos de la ventilación mecánica domiciliaria / Ethical issues of home mechanical ventilation

La mortalidad infantil ha disminuido gracias a los cuidados intensivos neonatales y pediátricos, esto a su vez ha contribuido a la sobrevida de niños con secuelas graves y dependencias tecnológicas especiales. La ventilación mecánica se utiliza como medida de soporte vital, en un intento de mejorar constantes biológicas y la calidad de vida del paciente y su entorno familiar; sin embargo, no siempre se obtiene el resultado esperado y las cargas sicológicas, sociales y financieras constituyen procesos que requieren desarrollar evaluaciones en el dominio de la bioética. Los desafíos y dilemas clínicos al instaurar ventilación no invasiva (VNI) se diferencian según las patologías y sus pronósticos. La asistencia ventilatoria no invasiva (AVNI), en algunos pacientes, logrará una disminución franca del esfuerzo respiratorio consiguiendo mejorar el crecimiento y desarrollo del sistema pulmonar, permitiendo luego de un tiempo su suspensión o mantenerla en forma crónica estable. En otras situaciones con deterioro progresivo y/o otras co-morbilidades, desde la dimensión bioética puede ser controversial, el inicio, mantención y transición hacia estrategias de mayor complejidad. En este documento se revisan los aspectos éticos que deben ser considerados en la toma de decisión de brindar AVNI en niños con enfermedades crónicas, en la perspectiva de los nuevos desafíos terapéuticos posibles con tecnología aplicada.

Estrategia educativa en el Programa Asistencia Ventilatoria no Invasiva (AVNI) / Educational strategy in the Noninvasive Ventilatory Support Program

La educación realizada a los beneficiarios del Programa Nacional de Asistencia Ventilatoria No Invasiva en domicilio, tiene como objetivo guiar en el proceso de enfermedad a los niños, cuidadores informales y familia, empoderando su accionar a través del desarrollo de habilidades y la entrega de herramientas para ejecutar acciones de autocuidado que les permitan manejar aspectos generales de la enfermedad, cuidados específicos derivados de la asistencia ventilatoria y plan de contingencia frente a alteraciones en su estado basal o falla de equipos, todo esto basado en un diagnostico de las necesidades educativas y considerando caso a caso la metodología a utilizar teniendo presente la valoración individual, familiar y social.