Families' situation of caring for a child with a chronic condition: a mixed methods study / Situación de las familias en el cuidado de un hijo con una enfermedad crónica: un estudio de métodos mixtos / Situação de cuidar de uma criança com condição crônica pelas famílias: estudo de métodos mistos

ABSTRACT Objective: To analyze the meanings attributed by family members to the situation of caring for a child with a chronic condition (CCC), in the light of the Family Management Style Framework (FMSF). Method: A mixed-methods, parallel-convergent study, guided by the FMSF theoretical framework, using the conceptual component "Definition of the Situation". Fifty-three CCC families took part. Data was collected using a semi-structured interview, a questionnaire to characterize the participants and a Family Management Measure scale. Descriptive and inferential statistical analysis was carried out on the quantitative data and the qualitative data was subjected to deductive thematic analysis. Results: Family members reported a view of normality in relation to CCC, also verified by the Child's Daily Life scale. However, they indicate the repercussions of the chronic condition on the family, and that they devote more attention and time to meeting the child's care needs, which was also verified in the View of the Impact of the Condition and Management Effort scales. Conclusion: Families have a positive view of the situation of caring for CCC at home, but point out some negative effects, such as the greater time spent caring for the child.

RESUMEN Objetivo: Analizar los significados atribuidos por los familiares a la situación de cuidado de un hijo con una condición crónica (CCC), a la luz del Marco de Estilos de Gestión Familiar (FMSF). Método: Estudio de métodos mixtos, paralelo-convergente, orientado por el marco teórico del FMSF, utilizando el componente conceptual "Definición de la Situación". Participaron 53 familias CCC. Los datos se recogieron mediante una entrevista semiestructurada, un cuestionario para caracterizar a los participantes y una escala de Medida de Gestión Familiar. Se analizaron estadísticas descriptivas e inferenciales para los datos cuantitativos y los datos cualitativos se sometieron a un análisis temático deductivo.. Resultados: Los familiares relataron una visión de normalidad en relación al CCC, verificada también por la escala de Vida Cotidiana del Niño. Sin embargo, señalan las repercusiones de la condición crónica en la familia, y que dedican más atención y tiempo a la atención de las necesidades de cuidado del niño, lo que también fue verificado en las escalas Visión del Impacto de la Condición y Esfuerzo de Gestión. Conclusión: Las familias tienen una visión positiva de la situación de cuidar de CCC en casa, pero señalan algunos efectos negativos, como el mayor tiempo dedicado al cuidado del niño.

RESUMO Objetivo: Analisar os significados atribuídos por familiares a situação de cuidar de uma criança com condição crônica (CCC), à luz do Family Management Style Framework (FMSF). Método: Pesquisa de métodos mistos, do tipo paralelo convergente, orientada pelo referencial teórico FMSF, utilizando o componente conceitual "Definição da Situação". Participaram 53 famílias de CCC. Os dados foram coletados por entrevista semiestruturada, questionário de caracterização dos participantes e escala de Medida de Manejo Familiar. Realizou-se análise estatística descritiva e inferencial dos dados quantitativos e os dados qualitativos foram submetidos à análise temática do tipo dedutiva. Resultados: Familiares referem uma visão de normalidade em relação à CCC, verificada também pela escala Vida Diária da Criança. Contudo, indicam as repercussões da condição crônica na família, e que dedicam maior atenção e tempo para atender às necessidades de cuidado da criança, também verificado nas escalas de Visão do Impacto da Condição e Esforço de Manejo. Conclusão: As famílias possuem uma visão positiva da situação de cuidar das CCC no domicílio, apontando, contudo, alguns efeitos negativos, como é o caso do maior tempo despendido na atenção à criança.

Manejo familiar no cuidado à criança em condição crônica egressa da Unidade de Terapia Intensiva Neonatal: um estudo de métodos mistos / Family management in the care of chronic children leaving from the neonatal intensive care unit: a mixed methods study

A condição crônica na infância exige da família a continuidade do cuidado ao longo do tempo, com ações que contemplem a vigilância e monitoramento das diferentes necessidades e demandas das crianças. Este estudo teve como objetivo analisar o manejo familiar no cuidado à criança com condição crônica egressa de UTIN (Unidade de Terapia Intensiva Neonatal) sob a perspectiva dos familiares. Trata-se de um estudo misto do tipo paralelo convergente (QUAN+QUAL), tendo o Modelo de Estilo de Manejo Familiar como quadro teórico. Participaram familiares de crianças com condições crônicas egressas de Unidade de Terapia Intensiva Neonatal do sudeste do Brasil. No momento da entrevista as crianças estavam na faixa etária de 2 anos a 2 anos 11 meses e 29 dias. Para a coleta de dados quantitativos foi utilizado o instrumento Medida de Manejo Familiar (Family Management Measure ­ FaMM) e um questionário de caracterização sociodemográfica. Os dados quantitativos foram analisados por meio do programa estatístico Stata 15. Os dados qualitativos foram produzidos por meio de entrevista semiestruturada e submetidos à Análise de Conteúdo Dirigida. O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da Universidade Federal de Minas Gerais com parecer favorável 3.508.414 e parecer 4.103.704; e do Comitê de Ética do Hospital Sofia Feldman/ Fundação de Assistencial Integral à Saúde com parecer favorável 3.550.836 e parecer 4.112.532. Obteve-se a participação de 53 famílias de crianças com condições crônicas egressas da UTIN, 34 crianças egressas do Hospital Filantrópico (64,15%) e 19 crianças egressas do Hospital Federal (35,85%). A maioria das crianças era do sexo masculino (66,04%), com média de idades (em anos) de 2,73 anos. Com base nas convergências e divergências dos dados qualitativos e quantitativos tem-se que as famílias focam na perspectiva da normalidade da criança com condição crônica, para minimizar os impactos advindos do cuidar dela no domicílio. A condição crônica ainda precisa ser aceita por parte dos familiares e, sendo parte da visão que possuem do impacto da condição, pode ser um dificultador para o manejo familiar. O apoio e parceria do casal estão presentes no compartilhamento das ações de cuidado. A maioria das famílias apresentou maior facilidade para atender às necessidades de cuidado do filho com condição crônica no domicílio. Condições sociais e econômicas favoráveis contribuíram para a capacidade da família em cuidar da criança com condição crônica. Diante da necessidade do cuidado prolongado no domicílio fez com que muitas mães tidas como cuidadoras principais, deixassem seus serviços para dedicarem integralmente o cuidado ao filho. Conclui-se que as famílias possuem uma visão positiva da situação de cuidar das crianças com condições crônicas egressas da UTIN no domicílio. Embora cada família seja única, elas percebem o cuidado à criança com condição crônica de forma similar, normalizando a sua condição. Existe relação entre o contexto de vida das famílias e a habilidade de manejo da criança em condição crônica. Poder contar com o companheiro ou outros membros da família pode melhorar o manejo dessas famílias. Dessa forma, faz-se necessário que a enfermagem esteja presente no contexto familiar como fonte de apoio e promovendo intervenções necessárias para manter o funcionamento da unidade familiar.

The chronic condition in childhood requires continuity of care from the family over time, with actions that include surveillance and monitoring of the different needs and demands of children. This study aimed to analyze family management in the care of children with a chronic condition discharged from the NICU (Neonatal Intensive Care Unit) from the perspective of family members, in the light of the Family Management Style Framework. It is a mixed study of the convergent parallel type (QUAN-QUAL), having the Family Management Style as a theoretical framework. Family members of children with chronic conditions from a Neonatal Intensive Care Unit in southeastern Brazil participated. At the time of the interview, the children were aged between 2 years and 2 years 11 months and 29 days. For the collection of quantitative data, the instrument Family Management Measure ­ FaMM and a questionnaire of sociodemographic characterization were used. Quantitative data were analyzed using the statistical program Stata 15. Qualitative data were produced through semi-structured interviews and submitted to Directed Content Analysis. The project was approved by the Research Ethics Committee (CEP) of the Federal University of Minas Gerais with a favorable opinion 3,508,414 and opinion 4,103,704; and the Ethics Committee of Hospital Sofia Feldman/ Integral Health Assistance Foundation with favorable opinion 3,550,836 and opinion 4,112,532. The participation of 53 families of children with chronic conditions from the NICU, 34 children from the Philantropic Hospital (64.15%) and 19 children from the Federal Hospital (35.85%) participated. Most children were male (66.04%), with a mean age (in years) of 2.73 years. Based on the convergences and divergences of qualitative and quantitative data, families focus on the perspective of the normality of the child with a chronic condition, to minimize the impacts arising from caring for the child at home. The chronic condition still needs to be accepted by family members and, as part of their view of the impact of the condition, it can be a hindrance to family management. The couple's support and partnership are present in the sharing of care actions. Most families found it easier to meet the care needs of a child with a chronic condition at home. Favorable social and economic conditions contributed to the family's ability to care for a child with a chronic condition. Faced with the need for long-term care at home, many mothers, considered the main caregivers, left their services to fully dedicate the care to the child. It is concluded that families have a positive view of the situation of caring for children with chronic conditions who leave the NICU at home. Although each family is unique, they perceive care for children with a chronic condition in a similar way, normalizing their condition. There is a relationship between the family's life context and the ability to manage a child with a chronic condition. Being able to count on a partner or other family members can improve the management of these families. Thus, it is necessary for nursing to be present in the family context as a source of support and promoting necessary interventions to maintain the functioning of the family unit.

Habilidade de manejo de famílias de crianças com condições crônicas para o cuidado no domicílio / Capacidad para gestionar familias de niños con enfermedades crónicas para el cuidado en el hogar / Ability of management of families of children with chronic conditions for care at home

RESUMO: Objetivo analisar a relação entre o contexto de vida das famílias e a sua habilidade de manejo no cuidado às crianças em condições crônicas de saúde. Método estudo misto, do tipo paralelo convergente, tendo o Estilo de Manejo Familiar como quadro teórico. Participaram familiares de crianças com condições crônicas egressas de Unidade de Terapia Intensiva Neonatal do Sudeste do Brasil. Para a coleta de dados quantitativos, foram utilizados o instrumento Medida de Manejo Familiar e um questionário de caracterização sociodemográfica. Os dados quantitativos foram analisados por meio do programa estatístico Stata 15. Os dados qualitativos foram produzidos por meio de entrevista semiestruturada e submetidos à Análise de Conteúdo Dirigida. Resultados as famílias apresentaram um escore médio positivo na escala Habilidade de Manejo, possuindo maior facilidade para atender às necessidades de cuidado do filho com condição crônica no domicílio. Condições sociais e econômicas favoráveis contribuíram para a capacidade da família em cuidar da criança com condição crônica de saúde. Conclusões e implicações para a prática concluiu-se que há relação entre o contexto de vida das famílias e a habilidade de manejo da criança em condição crônica. Poder contar com o companheiro ou com outros membros da família pode melhorar a habilidade de manejo dessas famílias.

RESUMEN Objetivo analizar la relación entre el contexto de vida de las familias y sus habilidades de gestión en el cuidado de niños con condiciones crónicas de salud (CCC). Método estudio mixto, del tipo paralelo convergente (QUAN-QUAL), teniendo como marco teórico el Estilo de Gestión Familiar. Participaron familiares de niños con condiciones crónicas de una Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales del sureste de Brasil. Para la recolección de datos cuantitativos se utilizó el instrumento Medida de Gestión Familiar y un cuestionario de caracterización sociodemográfica. Los datos cuantitativos se analizaron utilizando el programa estadístico Stata 15. Los datos cualitativos se produjeron a través de entrevistas semiestructuradas y se sometieron a Análisis de Contenido Dirigido. Resultados las familias presentaron puntaje promedio positivo en la escala Habilidad de Manejo, teniendo mayor facilidad para atender las necesidades de cuidado del niño con condición crónica en el hogar. Las condiciones sociales y económicas favorables contribuyeron a la capacidad de la familia para cuidar del niño con condición crónica de salud. Conclusiones e implicaciones para la práctica: s e concluyó que existe una relación entre el contexto de vida familiar y la capacidad de manejo de los niños con condición crónica. Poder contar con una pareja u otros miembros de la familia puede mejorar la capacidad de gestión de estas familias.

ABSTRACT: Objective to analyze the relationship between families' living context and their management skills in caring for children with chronic health conditions. Method a mixed, convergent parallel study, with the Family Management Style as the theoretical framework. Participants were family members of children with chronic conditions egressing from a Neonatal Intensive Care Unit in Southeastern Brazil. For the collection of quantitative data, the instrument Family Management Measure and a questionnaire of socio-demographic characterization were used. Quantitative data were analyzed using the Stata 15 statistical program. Qualitative data were produced by means of semi-structured interviews and submitted to the Directed Content Analysis. Results the families presented a positive average score in the Management Ability scale, having greater ease to meet the care needs of the child with chronic condition at home. Favorable social and economic conditions contributed to the family's ability to care for the child with chronic health condition. Conclusions and implications for practice it was concluded that there is a relationship between the context of life of the families and the ability to manage the child in chronic condition. Being able to count on a partner or other family members can improve the management skills of these families.

Vivências das famílias no cuidado domiciliar às crianças prematuras: revisão sistemática qualitativa / Experiencias familiares en el cuidado doméstico para niños prematuros: revisión sistemática cualitativa / Families' experiences in home care for premature children: a qualitative systematic review

Objetivo: Analisar como as famílias vivenciam o cuidado domiciliar às crianças prematuras egressas da Unidade de Terapia Intensiva Neonatal. Método: Revisão sistemática qualitativa, realizada em 7 bases eletrônicas de dados e construída conforme as diretrizes propostas pelo Joanna Briggs Institute e o guia internacional PRISMA. Incluiram-se 27 estudos, considerando-se: tipo de estudo; ano de publicação; idioma; população e contexto do estudo e artigos disponíveis em full text. Os estudos incluídos foram avaliados quanto à qualidade metodológica e, posteriormente, lidos na íntegra. Os dados qualitativos extraídos foram agrupados em códigos e, seguidamente, analisados. Resultados: O cuidado às crianças prematuras egressas da UTIN exige mudanças na organização familiar e os profissionais de saúde são identificados como a principal fonte de informação e segurança. Nota-se o envolvimento de todos os membros da família nos cuidados iniciais, e a criança torna-se o foco da família, que compartilha sentimento de alegria e felicidade, medo e insegurança no que tange aos cuidados com as crianças. Conclusão: A proximidade com o filho após a alta é relatado pelos pais como positivo, entretanto, o cuidado pode ser permeado por dificuldades e incertezas, reforçando a importância do apoio dos familiares e dos profissionais de saúde(AU)

Objective: To analyze how families experience the home care of premature children recently discharged from the Neonatal Intensive Care Unit (NICU). Method: A systematic qualitative review, performed in 7 electronic databases and built according to the guidelines proposed by the Joanna Briggs Institute and the PRISMA international guide. It included 27 studies considering: type of study; year of publication; language; population and context of the study, and articles available in full text. The included studies were evaluated as to methodological quality and, later, read in full. The extracted qualitative data were grouped into codes and then analyzed. Results: The care for premature children recently discharged from the NICU requires changes in family organization and health professionals are identified as the main source of information and safety. The involvement of all family members in early care is observed, and the child becomes the focus of the family, which shares a sense of joy and happiness, as well as fear and insecurity, about child care. Conclusion: The proximity to the child after discharge is reported by parents as positive; however, care can bring difficulties and uncertainties, reinforcing the importance of support from family members and health professionals.(AU)

Objetivo: Analizar cómo las familias experimentan el cuidado en casa de niños prematuros en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales. Método: Examen cualitativo sistemático, realizado en 7 bases de datos electrónicas y construido según las directrices propuestas por el Instituto Joanna Briggs y la guía internacional PRISMA. Incluyó 27 estudios considerando: tipo de estudio; año de publicación; idioma; población y contexto del estudio y artículos disponibles en texto completo. Los estudios incluidos se evaluaron en cuanto a su calidad metodológica y posteriormente se leyeron íntegramente. Los datos cualitativos extraídos se agruparon en códigos y luego se analizaron. Resultados: El cuidado de niños prematuros El cuidado de niños prematuros que fueron dados de alta de la UCIN requiere cambios en la organización familiar y se identifica a los profesionales de la salud como la principal fuente de información y seguridad. Se observa la participación de todos los miembros de la familia en la atención temprana, y el niño se convierte en el centro de atención de la familia, que comparte una sensación de alegría y felicidad, miedo e inseguridad sobre el cuidado del niño. Conclusión: La proximidad al niño después del alta hospitalaria es considerada por los padres como algo positivo, sin embargo, la atención puede estar permeada por dificultades e incertidumbres, lo que refuerza la importancia del apoyo de los miembros de la familia y los profesionales de la salud(AU)

Diabetes mellitus tipo 1: o olhar paterno / The paternal view about diabetes mellitus type 1

Diante do diagnóstico de diabetes mellitus na infância os pais, assim como seus filhos, são igualmente afetados quando se veem como mediadores do saber, no monitoramento da glicemia em âmbito domiciliar, assim como no auxílio na adaptação da criança e do adolescente a sua nova realidade. O objetivo foi refletir sobre o diabetes mellitus na infância e adolescência e seu impacto no âmbito familiar. Trata-se de um estudo descritivo, baseado em revisão de conhecimentos científicos publicados. A reflexão gerou inquietação, decorrente do nível de incidência da condição crônica na infância e adolescência, por ter seu diagnóstico postergado e ser de difícil identificação ou mesmo mascarado por outros sinais, assim como as alterações que os familiares se veem obrigados a fazer em prol da criança. Com isso, pode-se observar a necessidade de ampliar as discussões para uma abordagem voltada também para a figura do pai, assim como o treinamento de algumas pessoas da família para que se promova um melhor crescimento e desenvolvimento dessa população...

Uma abordagem sobre a violência infantil no campo histórico, social e de saúde: [revisão] / One approach to child abuse in the historical, social and health: [review]

Trata-se de um artigo de revisão de bibliografia que objetiva abordar a problemática da violência infantil como uma realidade de saúde pública que se perpetua há tempos, estando presente nas diferentes classes sociais. Descreve a violência física, psicológica e sexual a negligência institucional e estrutural as ações acadêmicas diante da violência infantil o papel dos profissionais de saúde e do Ministério da Saúde diante do problema.