Adaptation and validation of the Barnes-Jewish Hospital-Stroke Dysphagia Screen for the portuguese version / Adaptação e validação do Barnes-Jewish Hospital-Stroke Dysphagia Screen para versão portuguesa / Adaptación y validación del Barnes-Jewish Hospital-Stroke Dysphagia Screen para la versión portuguesa

ABSTRACT Objective: adapt and validate the Barnes-Jewish Hospital-Stroke Dysphagia Screen (BJH-SDS) instrument to European Portuguese speakers. Method:BJH-SDS underwent a rigorous process of cross-cultural adaptation and was validated with acute stroke patients in five stroke units from February 2018 to April 2019. For data analysis, SPSS 25 was used. Nurses performed the screening on admission, and inter-rater reliability was established. Results of clinical bedside evaluation were compared with those provided by BJH-SDS. Results: cross-cultural adaptation was performed and completed successfully without difficulties. For validation, 226 acute stroke patients were enrolled. The incidence of dysphagia using BJH-SDS was 72.1%, and a highly significant relationship (χ2 = 87.81; p <0.001) was observed compared to clinical bedside evaluation, with an area under the ROC curve of 0,765. Excellent inter-rater reliability (k=0.977) was reached.Conclusion: results suggest that the Portuguese version of the BJH-SDS is a reliable dysphagia screening test. It is straightforward to be administered bedside by nurses with minimal training required. It was also shown to have adequate sensitivity to assist in decision-making to refer stroke patients for a more comprehensive evaluation.

RESUMEN Objetivo: adaptar y validar el Barnes-Jewish Hospital-Stroke Dysphagia Screen (BJH-SDS) para portugués de Portugal. Método: se realizó un riguroso proceso de adaptación transcultural y validación con pacientes con accidente cerebrovascular agudo en cinco hospitales entre febrero de 2018 y abril de 2019. El análisis de datos se realizó con SPSS 25. El cribado fue realizado por enfermeras. Los resultados de la evaluación clínica a pie de cama se compararon con los de BJH-SDS. Resultados: se realizó la adaptación transcultural y completado con éxito sin dificultades. Para la validación, se incluyeron 226 pacientes. La incidencia de disfagia por BJH-SDS fue del 72,1% y se observó una relación muy significativa con la evaluación clínica a pie de cama (χ2 = 81,87; p <0,001), un área bajo la curva ROC de 0,765. La fiabilidad entreexaminadores fue excelente (k = 0,977). Conclusión: los resultados sugieren que la versión portuguesa de la BJH-SDS es una prueba de detección fiable para la disfagia. Es fácil y simple de usar junto a la cama por parte de enfermeras con una formación mínima requerida. Mostró una sensibilidad adecuada para ayudar en la toma de decisiones para derivar a estos pacientes para una evaluación más completa.

RESUMO Objetivo:adaptar e validar o Barnes-Jewish Hospital-Stroke Dysphagia Screen (BJH-SDS) para o português de Portugal. Método:realizado um rigoroso processo de adaptação transcultural e validação com pacientes com acidente vascular cerebral agudo em cinco hospitais entre fevereiro de 2018 e abril de 2019. A análise dos dados foi realizada com SPSS 25. O rastreio foi realizado por enfermeiras na admissão. Os resultados da avaliação clínica à beira do leito foram comparados com os fornecidos pelo BJH-SDS. Resultados:a adaptação transcultural foi realizada e completada com sucesso sem dificuldades. Para validação, 226 pacientes foram incluídos. A incidência de disfagia pelo BJH-SDS foi de 72,1% e uma relação altamente significativa foi observada quando comparada aos resultados da avaliação clínica à beira do leito (χ2 = 81,87; p <0,001), com uma área abaixo da curva ROC de 0,765. A confiabilidade inter examinador alcançada foi excelente (k = 0,977). Conclusão:os resultados sugerem que a versão portuguesa do BJH-SDS é um teste de rastreio da disfagia confiável. É de utilização fácil e simples à beira do leito por enfermeiras com mínimo de treinamento necessário. Demonstrou ter sensibilidade adequada para auxiliar na tomada de decisão de encaminhar estes pacientes para uma avaliação mais abrangente

Validation of Portuguese version of the low anterior resection syndrome score / Validação da versão em português do escore da síndrome da ressecção anterior baixa

ABSTRACT Objective: The authors aim to perform a thorough translation with cultural adaptation of the patient reported outcome tool, Low Anterior Resection Syndrome (LARS) Score, to the Portuguese language (LARS-PT) in the Portuguese population with rectal cancer, after proctectomy with anastomosis. Methods: According to the current international recommendations, we designed this study encompassing three main phases: (i) cultural and linguistic validation to European Portuguese; (ii) feasibility and reliability tests of the version obtained in the previous phase; and (iii) validity tests to produce a final version. The questionnaire was completed by 154 patients from six Portuguese Colorectal Cancer Units, and 58 completed it twice. Results: Portuguese version of LARS score showed high construct validity. Regarding the test-retest, the global Intraclass Correlation showed very strong test-retest reliability. Looking at all five items, only items 3 and 5 present a moderate correlation. LARS score was able to discriminate symptoms showing worse quality of life, in patients submitted to preoperative radio and chemotherapy. Conclusions: LARS questionnaire has been properly translated into European Portuguese, demonstrating high construct validity and reliability. This is a precise, reproducible, simple, clear and user-friendly tool for evaluating bowel function in rectal cancer patients after sphincter saving operation.

RESUMO Objetivo: Os autores pretendem fazer uma tradução minuciosa e culturalmente adaptada para a língua portuguesa do escore da Síndrome de Ressecção Anterior Baixa (Low Anterior Resection Syndrome [LARS]), um instrumento de desfecho relatado pelo paciente, na população portuguesa com câncer retal após proctectomia com anastomose. Métodos: De acordo com as recomendações internacionais atuais, o estudo foi projetado abrangendo três fases principais: (i) validação cultural e linguística para o português europeu; (ii) testes de viabilidade e confiabilidade da versão obtida na fase anterior; e (iii) testes de validade para produzir a versão final. O questionário foi preenchido por 154 pacientes de seis unidades portuguesas de câncer colorretal e 58 pacientes completaram duas vezes. Resultados: A versão em português do escore LARS mostrou alta validade de construto. A correlação intra-classe global apresentou confiabilidade muito forte no teste-reteste. Considerando-se todos os cinco itens, apenas os itens 3 e 5 apresentam uma correlação moderada. O escore LARS foi capaz de discriminar sintomas com pior qualidade de vida em pacientes submetidos a radio- e quimioterapia pré-operatória. Conclusões: O questionário LARS foi traduzido corretamente para o português europeu, demonstrando alta validade de construto e confiabilidade. Trata-se de uma ferramenta precisa, reproduzível, simples, clara e fácil de usar para avaliar a função intestinal em pacientes com câncer retal após operações poupando o esfíncter.

A voz dos utilizadores dos cuidados de saúde primários da região de Lisboa e Vale do Tejo, Portugal / The voice of Primary Care patients in the Lisbon and Tagus Valley region of Portugal

Resumo Este artigo resultou de um estudo com o objetivo de determinar o grau de satisfação dos utilizadores com os cuidados prestados nas 125 Unidades de Saúde Familiares (USF) e em algumas das 127 Unidades de Cuidados de Saúde Personalizados (UCSP) da Região de Lisboa e Vale do Tejo (LVT). Foram entregues 20.118 questionários e recebidos 16.965 (89,0% taxa de respostas). O instrumento de recolha de dados utilizado foi o questionário Europep, medindo essencialmente quatro dimensões: cuidados médicos, cuidados não médicos, organização dos cuidados e qualidade das instalações. 65,3% dos respondentes eram mulheres, a média etária atingiu os 50,8 anos, 35% tinham no máximo 6 anos de escolaridade e para 5,2% este tinha sido o seu primeiro contato. Verificou-se um valor médio global de satisfação de 77,4%, superior em relação aos cuidados e à atenção prestados pelos profissionais. As mulheres apresentaram uma satisfação ligeiramente menor do que a dos homens, o mesmo acontecendo aos jovens face aos mais idosos. As pessoas com menos habilitações literárias foram as que apresentaram melhores índices de satisfação. As USF tiveram sempre maior satisfação face às UCSP, com os modelos B com maior satisfação face aos modelos A. Os utilizadores penalizam as unidades com mais de 12 MF e verificou-se uma grande disparidade regional.

Abstract This article was the result of a study aimed at determining the degree of user satisfaction with the care provided in the 125 Family Health Units (Unidades de Saúde Familiar - USF) and in some of the 127 Personalized Health Care Units (Unidades de Cuidados de Saúde Personalizados - UCSP) of the Region of Lisbon and Tagus Valley (LVT). A total of 20,118 questionnaires were distributed and 16,965 received (89.0% response rate). The data collection instrument used was the Europep questionnaire, essentially measuring four dimensions: medical care, non-medical care, organization of care and quality of premises. 65.3% of the respondents were women, the average age was 50.8 years, 35% had a maximum of six years of schooling, and to 5.2% this had been their first contact. There was an overall average satisfaction of 77.4%, higher in what regards the care and attention provided by professionals. Women had slightly lower satisfaction than men, the same as for the younger compared to the older ones. Those with less literacy were the ones that presented better satisfaction rates. USF had always more satisfaction than the UCSP, and models B a satisfaction greater than models A. Users penalize units with more than 12 GP and there was a great regional disparity.

Portuguese cultural adaptation and validation of the Activities Scale for Kids (ASK) / Adaptação à cultura portuguesa e validação da Escala de Atividades para Crianças (ASK)

Abstract Objectives: The main purpose of the current study was to perform the cross cultural adaptation and validation of the Activities Scale for Kids (ASK) both in its capability and performance versions to the European Portuguese language so it can be used in Portugal by healthcare professionals in children from 5 to 15 years of age with functional disabilities related to specific health conditions. Methods: The cross-cultural adaptation of ASK followed the classic sequential methodology for linguistic equivalence. To test its validity, internal consistency, and reproducibility, the Portuguese version of ASK was administered together with the KINDL Questionnaire (KINDL) to 88 children (10 ± 3 years of age) with functional limitations. The test–retest study was conducted two weeks apart. Results: After obtaining the semantic and content validity, the Portuguese version of ASK demonstrated good levels of reproducibility (performance: intraclass correlation coefficient [ICC] = 0.99; capability: ICC = 0.98) and internal consistency (performance: α = 0.98; capability: α = 0.97). The correlations between ASK and KINDL were positive and moderate. Conclusions: The Portuguese version of ASK showed acceptable levels of validity, internal consistency, and reproducibility; the authors recommend its use in clinical settings.

Resumo Objetivos: O principal objetivo deste estudo foi realizar a adaptação transcultural para o português europeu e a validação das versões de capacidade e desempenho da Escala de Atividades para Crianças (Activity Scale for Kids (ASK)), de forma que possa ser utilizada em Portugal por profissionais da saúde com crianças de 5 a 15 anos de idade com deficiências funcionais relacionadas a doenças específicas. Métodos: A adaptação transcultural da ASK seguiu a metodologia sequencial clássica para obter equivalência linguística. Para testar sua validade, coerência interna e reprodutibilidade, a versão em português da ASK foi administrada juntamente com o Questionário KINDL (KINDL) em 88 crianças (10 ± 3 anos de idade) com limitações funcionais. O estudo de teste-reteste foi realizado com um intervalo de duas semanas. Resultados: Após obter a validade semântica e de conteúdo, a versão em português da ASK demonstrou bons níveis de reprodutibilidade (desempenho: coeficiente de correlação intraclasse (CCI) = 0,99; capacidade: CCI = 0,98) e coerência interna (desempenho: α = 0,98; capacidade: α = 0,97). As correlações entre a ASK e o KINDL foram positivas e moderadas. Conclusões: A versão em português da ASK apresentou níveis aceitáveis de validade, coerência interna e reprodutibilidade, e recomendamos seu uso em ambientes clínicos.

Adaptação e validação da Clinical Nursing Expertise Survey para a população de enfermeiros portugueses / Adaptation and validation of the Clinical Nursing Expertise Survey to the portuguese nursing population

Objetivo: Validar uma medida confiável e válida para avaliar a experiência clínica de enfermagem, o que poderia ser usado para pesquisar a contribuição do conhecimento de enfermagem para a qualidade dos cuidados. Métodos: Após seleção e autorização para tradução e utilização da Clinical Nursing Expertise Survey, aplicamos, em junho de 2012, a uma amostra de enfermeiros, o instrumento que resultou do processo de validação conceitual e do procedimento de tradução/retroversão. Resultados: Taxa de resposta por item oscilou entre 98,4% e 100%. O processo de validação do constructo, pela análise fatorial, extraiu dois fatores que explicam 74,19% da variância, a fiabilidade medida pelo Cronbach alfa apresenta um valor de α = 0,987, na validação de critério, obtivemos uma relação significativa entre a CNES e a formação dos enfermeiros. Conclusão: Obtivemos uma versão portuguesa da CNES válida e fiável que pode ser utilizada nos contextos clínicos em Portugal.

The involvement of parents in the healthcare provided to hospitalzed children / Envolvimento dos pais nos cuidados de saúde de crianças hospitalizadas / Participación de los padres en los cuidados de la salud de niños hospitalizados

OBJECTIVE: to analyze the answers of parents and health care professionals concerning the involvement of parents in the care provided to hospitalized children. METHOD: exploratory study based on the conceptual framework of pediatric healthcare with qualitative data analysis. RESULTS: three dimensions of involvement were highlighted: daily care provided to children, opinions concerning the involvement of parents, and continuity of care with aspects related to the presence and participation of parents, benefits to the child and family, information needs, responsibility, right to healthcare, hospital infrastructure, care delivery, communication between the parents and health services, shared learning, and follow-up after discharge. CONCLUSION: the involvement of parents in the care provided to their children has many meanings for parents, nurses and doctors. Specific strategies need to be developed with and for parents in order to mobilize parental competencies and contribute to increasing their autonomy and decision-making concerning the care provided to children. .

OBJETIVO: analisar respostas de pais e profissionais de saúde sobre o envolvimento dos pais no cuidado da criança hospitalizada. MÉTODO: estudo exploratório, com análise qualitativa dos dados, fundamentado no quadro conceitual do cuidado em saúde em pediatria. RESULTADOS: três dimensões do envolvimento foram destacadas: cotidiano dos cuidados com a saúde da criança, perspectivas do envolvimento dos pais e continuidade dos cuidados, com aspectos relacionados à presença e à participação dos pais, benefícios à criança e família, necessidades de informação, responsabilização, direito à saúde, infraestrutura hospitalar, realização de cuidados, comunicação entre pais e serviços de saúde, aprendizagem compartilhada e seguimento após a alta hospitalar. CONCLUSÃO: o envolvimento dos pais nos cuidados de saúde admite múltiplos significados para os pais, enfermeiros e médicos, com desafios para desenvolver com e para os pais estratégias singulares, mobilizando competências parentais e contribuindo para ampliar autonomia e tomadas de decisão nos cuidados com a saúde da criança. .

OBJETIVO: comprender las experiencias de padres/madres de niños y adolescentes con cáncer, en tratamiento. MÉTODO: investigación cualitativa, basada en la fenomenología existencial de Heidegger, siendo entrevistados 13 padres de ocho pacientes, menores de 19 años, asistidos por una asociación de beneficencia. RESULTADOS: del análisis surgieron tres temáticas: "Experimentando los problemas del tratamiento"; "Temiendo la posibilidad de asustarse" y "Experimentando el descuido del otro". Evidenciamos que durante y después del tratamiento los padres experimentaban el miedo a lo desconocido y la incertidumbre del porvenir de sus hijos, especialmente al observar la muerte de otros niños; también, experimentan la indiferencia de los profesionales de los servicios de salud local, así sintiéndose desamparados e inseguros. CONCLUSIÓN: consideramos indispensable que los profesionales del área de la salud, con destaque para los de enfermería, reflexionen sobre sus acciones de cuidados orientadas a los padres de hijos con cáncer, reconociendo sus necesidades existenciales y objetivando auxiliarlos en su facticidad. .