Manejo das demências em fase avançada: recomendações do Departamento Científico de Neurologia Cognitiva e do Envelhecimento da Academia Brasileira de Neurologia / Management in severe dementia: recommendations of the Scientific Department of Cognitive Neurology and Aging of the Brazilian Academy of Neurology

RESUMO A doença de Alzheimer (DA) e outras demências neurodegenerativas têm um curso progressivo com comprometimento da cognição, capacidade funcional e comportamento. A maioria dos estudos enfocou a DA. A demência grave está associada ao aumento da idade, maior morbimortalidade e aumento dos custos de cuidados. É fundamental reconhecer que a demência grave é o período mais longo de progressão, com o paciente vivendo muitos anos nesta fase. É a fase mais heterogênea do processo, com diferentes habilidades e expectativa de vida. Esta diretriz de prática concentra-se na demência grave para melhorar o manejo e o cuidado nessa fase da demência. Como um longo período no continuum da demência, as abordagens não farmacológicas e farmacológicas devem ser consideradas. Intervenções multidisciplinares (fisioterapia, fonoaudiologia, nutrição, enfermagem, entre outras) são essenciais, além de educacionais e de apoio aos cuidadores.

ABSTRACT Alzheimer's disease (AD) and other neurodegenerative dementias have a progressive course, impairing cognition, functional capacity, and behavior. Most studies have focused on AD. Severe dementia is associated with increased age, higher morbidity-mortality, and rising costs of care. It is fundamental to recognize that severe dementia is the longest period of progression, with patients living for many years in this stage. It is the most heterogeneous phase in the process, with different abilities and life expectancies. This practice guideline focuses on severe dementia to improve management and care in this stage of dementia. As it is a long period in the continuum of dementia, clinical practice should consider non-pharmacological and pharmacological approaches. Multidisciplinary interventions (physical therapy, speech therapy, nutrition, nursing, and others) are essential, besides educational and support to caregivers.

Identificação de fatores de risco envolvidos no processo de institucionalização do portador de demência / Identification of risk factors for institutionalization of dementia patients

Objetivos: Identificar entre pacientes e cuidadores familiares, fatores de risco para institucionalização do portador de demência. Verificar o impacto das intervenções de enfermagem no comportamento e estresse dos cuidadores. Métodos: Estudo longitudinal que acompanhou por cerca de um ano e meio, 362 sujeitos, pacientes e cuidadores familiares em três diferentes campos: ambulatório, domicílio, e instituição de longa permanência (ILP). Os familiares cuidadores do ambulatório foram avaliados quanto à intenção e risco para institucionalização, e os familiares dos pacientes institucionalizados para verificação das causas. Foram utilizados, no ambulatório e domicílio, sete instrumentos validados para avaliações cognitiva, funcional, comportamental e ambiental. Um protocolo de enfermagem e dois questionários para avaliação do perfil da família e presença de conflitos em sua estrutura. Para os pacientes da instituição, foram utilizados cinco instrumentos de avaliação cognitiva, funcional e comportamental. Exceto o Mini Exame do Estado Mental (MEEM), todos os instrumentos foram aplicados ao familiar cuidador. Resultados: Na primeira avaliação, o risco para institucionalização estava associado ao declínio cognitivo (p< 0,001), e estresse do cuidador (p< 0,001). Na segunda avaliação, o risco se manteve presente no declínio cognitivo e no estresse do cuidador.0 impacto das intervenções de enfermagem no acompanhamento dos pacientes do ambulatório e domicílio, na segunda avaliação, resultou em melhora no estresse do cuidador, no Inventário Neuropsiquiátrico (INP) do paciente e em seu estado geral (p<0,001). Esta melhora, pós-intervenção de enfermagem, foi notada também na instituição, pelos resultados do INP e do estresse do familiar (p< 0,001). Os resultados pós-intervenção, nos pacientes visitados em domicílio apresentaram significância estatística no estresse do cuidador (p= 0,030), no INP geral (p= 0,002) e em alguns subitens da escala INP, como agressividade (p=< 0,001), ansiedade (p= 0,023), apetite (p= 0,050) e disforia (p= 0,02fi). Houve melhora significante também nas atividades diária (AVD) (p= 0,014). Conclusão: Os fatores de risco para institucionalização, identificados neste estudo, foram o declínio cognitivo e o stress dos familiares cuidadores. Houve impacto positivo das intervenções de enfermagem na redução do estresse, no comportamento e na função