My first years with lupus: A point of view from the experience of a young woman / Mis primeros años con lupus: una mirada desde la experiencia de la mujer joven

ABSTRACT Introduction: Systemic lupus erythematosus (SLE) is a chronic autoimmune disease of a fluctuating nature and diverse symptomatology, which represents a high impact on physical health, psychological well-being, and social dynamics of those who suffer from it. In young people, the onset of chronic diseases interferes with the life project, so its confrontation is lived as a complex process, especially during the first years of diagnosis. Objective: Describe the life experience of a young woman with a recent diagnosis of SLE. Materials and methods: Research was developed with qualitative approach of a descriptive phenomenological type, following the fundamentals of Husserl and the methodology of Colaizzi. Five in-depth interviews were conducted between June and December 2019 to 5 young women with recent diagnosis of SLE (< 3 years). Results: 268 significant statements and 22 nominal codes gave rise to the 4 categories describing the phenomenon: "my youth with lupus", "a reality that transforms itself", "living lupus through ties" and "in search of tranquility". Conclusion: The experience of the young woman with a recent diagnosis of SLE is influenced by internal and external factors, implies a complete modification in her life dynamics and, although it leads to multiple difficulties, it also represents gains and opportunities for her. The results of this study demonstrate the need for a comprehensive and humanized health approach, where attention to physical manifestations is accompanied by psychological care and social support.

RESUMEN Introducción: El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune crónica, de naturaleza fluctuante y sintomatología diversa, que representa un alto impacto sobre la salud física, el bienestar psicológico y las dinámicas sociales de quienes la padecen. En los jóvenes, la aparición de una enfermedad crónica interfiere con el proyecto de vida, por lo que su afrontamiento se vive como un proceso complejo, en especial durante los primeros arios del diagnóstico. Objetivo: Describir la experiencia de vida de la mujer joven con diagnóstico reciente de LES. Materiales y métodos: Se desarrolló una investigación con abordaje cualitativo de tipo fenomenológico descriptivo, siguiendo los fundamentos de Husserl y el método de Colaizzi. Se realizaron 5 entrevistas a profundidad entre junio y diciembre del 2019 a 5 mujeres jóvenes con diagnóstico reciente de LES (≤ 3 años). Resultados: Doscientas sesenta y ocho declaraciones significativas y 22 códigos nominales dieron origen a las 4 categorías que describen el fenómeno: «mi juventud con lupus¼, «una realidad que se transforma¼, «vivir el lupus a través de los lazos¼ y «en búsqueda de la tranquilidad¼. Conclusiones: La experiencia de la mujer joven con diagnóstico reciente de LES está influida por factores internos y externos a ella, implica una modificación completa en su dinámica de vida y, si bien deriva en múltiples dificultades, también representa ganancias y oportunidades. Los resultados de este estudio evidencian la necesidad de un abordaje en salud integral y humanizado, en el que la atención a las manifestaciones físicas se acompañe de cuidado psicológico y apoyo social.

Barreras y facilitadores para la investigación en ciencias de la salud durante la crisis del COVID-19: una revisión de alcance / Health science research barriers and facilitators in the midst of the COVID-19 crisis: scoping review

RESUMEN Objetivo: La pandemia ocasionada por el Covid-19 ha significado un gran desafío para la investigación en salud por la necesidad de dar una respuesta oportuna y efectiva a esta situación de crisis. Es importante proveer una visión panorámica sobre las principales barreras y facilitadores encontrados en la conducción de estudios en ciencias de la salud durante la crisis del Covid-19, así como también de las iniciativas en investigación sugeridas por autoridades en salud de investigación a nivel global, regional o local. Materiales y métodos: Se desarrolló una revisión sistemática de alcance. Se hizo una búsqueda de la literatura en Medline, Cochrane library, Lilacs y Google Scholar. Se incluyeron estudios de investigación originales, artículos de revisión, de opinión y editoriales disponibles en texto completo, publicados entre enero de 2020 y mayo de 2021 en español, inglés o portugués. Se hizo selección de los documentos y extracción de los datos por dos autores de manera independiente. Las barreras y facilitadores identificados fueron descritos y organizados en cuatro categorías a partir de la literatura: socioculturales, administrativos, organizacionales y metodológicos. Asimismo, se incluyeron documentos y comunicados oficiales de autoridades en salud e investigación a nivel global, regional y local. Los resultados se presentan de manera narrativa y en tablas. Resultados: Se seleccionaron 26 documentos para el análisis y síntesis de la información. Las barreras mencionadas más frecuentemente en la literatura incluyen las dificultades en cuanto al acceso a los participantes, a los trámites asociados a los comités de ética; así como el riesgo biológico para los investigadores y la falta de coordinación inter e intrainstitucional. Por su parte, los facilitadores identificados incluyen la adopción de soluciones virtuales, el trabajo cooperativo entre los actores de la investigación y la flexibilidad en el proceso de obtención del consentimiento informado. Frente a las iniciativas difundidas por las autoridades en salud e investigación, se identificaron cuatro estrategias relacionadas con la priorización de preguntas de investigación, el fomento de la cooperación y la inclusión en la investigación, la lucha contra la infodemia y el fortalecimiento de la calidad metodológica de los estudios. Conclusiones: Para la investigación en el contexto de la pandemia representa un desafío continuar con la cooperación e interoperabilidad entre las instituciones, los países y las disciplinas, con el fin de facilitar los procesos investigativos en el futuro; del mismo modo, cobra importancia mantener la ciencia abierta y la financiación de estudios cooperativos cuando surjan otras prioridades. Asimismo, es evidente la necesidad de desarrollar y sostener mecanismos que gestionen la información de manera eficiente para la toma de decisiones. Se requiere evaluar de manera continua los efectos que ha dejado esta pandemia en la práctica de la investigación en ciencias de la salud para comprender de manera integral lo que debemos aprender como sociedad a partir de las crisis.

ABSTRACT Objective: The COVID-19 pandemic has imposed a great challenge on health research because of the pressing need to respond promptly and effectively to this crisis situation. It is important to offer a high level perspective of the main barriers and facilitators found when conducting health science studies during the COVID-19 crisis and to discuss the research initiatives suggested by global, regional or local health research authorities. Materials and methods: A systematic scoping review was carried out. A literature search was conducted in the Medline, Cochrane Library, Lilacs and Google Scholar databases. Original research studies, review and opinion articles and editorials available in full text published in Spanish, English or Portuguese between January 2020 and May 2021 were included. Two authors working independently selected the papers and collected the data. The barriers and facilitators identified were described and organized in four categories according to the literature: sociocultural, administrative, organizational and methodological. Official documents and communications from global, regional and local health and research authorities were also included. Results are presented in narrative and table form. Results: Overall, 26 documents were selected for data analysis and synthesis. The barriers most frequently mentioned in the literature include issues with access to participants, ethics committees paperwork, biological risk for the researchers, and lack of inter and intra-institutional coordination. On the other hand, the facilitators identified include the adoption of on-line solutions, cooperative work among research actors, and a more flexible informed consent process. Regarding the initiatives disseminated by health and research authorities, four strategies were identified: prioritization of research questions, cooperation and inclusion promotion, fight against infodemia, and strengthening of the methodological quality of the studies. Conclusions: Continued cooperation and interoperability among institutions, countries and disciplines to facilitate future research processes is a challenge in the context of the pandemic; similarly, it is now important to maintain open science and funding of cooperative studies when other priorities emerge. Likewise, there is an evident need to develop and sustain efficient information management systems to help with decision-making. Ongoing review of the effects of the pandemic on health research practice is needed in order to gain comprehensive insights of what we need to learn as a society from this crisis.

Efecto de una intervención de soporte social en cuidadores de personas con enfermedad crónica / Effect of a social support intervention on caregivers of people with chronic disease

Resumen Objetivo: Determinar el efecto de la intervención de enfermería "Alguien apoya al que cuida" sobre las percepciones de soporte social y de sobrecarga con el cuidado de cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica. Metodología: Estudio de tipo cuantitativo cuasiexperimental con un grupo experimental y de control, al que se le realizó medición antes y después de la intervención aplicando los instrumentos de soporte social percibido de Sherbourne y Stewart y entrevista de sobrecarga de Zarit en un total de 137 participantes que cumplieron con los criterios de inclusión de ser cuidador principal por más de seis meses y estar vinculado al programa "Cuidando a los Cuidadores®" de la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia. Los datos fueron analizados por medio de estadística descriptiva e inferencial no paramétrica en la que se aplicó la prueba de Mann-Whitney para el análisis intergrupos. Resultados: No existe diferencia significativa entre grupos en las mediciones pre y posprueba en ninguna de las variables, además se presenta un mínimo cambio entre las medias de la variable de sobrecarga entre la pre y la posprueba del grupo experimental. Conclusión: Se advierte que el efecto mínimo de la intervención propuesta se presenta por la multidimensio-nalidad del soporte social, además del uso de otro tipo de TIC diferentes a las propuestas en este estudio.

Resumo Objetivo: Determinar o efeito da intervenção de enfermagem "alguém apoia aquele que cuida" sobre as percepções de apoio social y de sobrecarga com o cuidado de cuidadores familiares de pessoas com doença crônica. Metodologia: Estudo de tipo quantitativo quase-experimental com um grupo experimental e de controle, ao qual foi realizada medição antes e depois da intervenção com aplicação dos instrumentos de apoio social percebido de Sherbourne e Stewart e entrevista de sobrecarga de Zarit em um total de 137 participantes que cumpriram com os critérios de inclusão de ser cuidador principal por mais de seis meses e estar vinculado ao programa "Cuidando aos Cuidadores®" da Faculdade de Enfermagem da Universidad Nacional de Colombia. Os dados foram analisados por meio de estatística descritiva e inferencial não paramétrica na qual se aplicou o teste de Mann-Whitney para a análise intergrupos. Resultados: Não existe diferença significativa entre grupos nas medições pré e pós-teste em nenhuma das variáveis. Além disso, apresenta-se uma alteração mínima entre as medias da variável de sobrecarga entre o pré e pós-teste do grupo experimental. Conclusão: Adverte-se que o efeito mínimo da intervenção proposta se apresenta pela multidimensionalidade do suporte social, além do uso de outro tipo de TIC diferentes às propostas neste estudo.

Abstract Objective: To determine the effect of the "someone supports a caregiver" nursing intervention on the perceptions of social support and overload with the care of family caregivers of people with chronic illness. Methodology: A quasi-experimental quantitative study with an experimental group and a control group, which was measured before and after the intervention by applying Sherbourne and Stewart's perceived social support instruments and Zarit Burden Interview. There was a total of 137 participants who met the inclusion criteria of being a primary caregiver for more than six months and being linked to the "Caring for Caregivers®" program of the Faculty of Nursing of the National University of Colombia. The data were analyzed through descriptive and inferential nonparametric statistics in which the Mann-Whitney test was applied for intergroup analysis. Results: There is no significant difference between groups in pre and post-test measurements in any of the variables, and there is a minimal change between the means of the burden variable between the pre and post-test of the experimental group. Conclusion: It is noted that the minimum effect of the proposed intervention is presented by the multidimensionality of social support, in addition to the use of different types of ICTs other than those proposed in this study.

Competencia para el cuidado y acceso a la salud rural / Competence for care and access to rural health / Competência para o atendimento e acesso à saúde rural

Objective: Describe the competence for the care of the person with chronic disease and their caregiver, residents in rural areas and identify the barriers that limit access to health services. Materials and Methods: A quantitative cross-sectional study, with a non-probabilistic sample of 218 dyads (patient-caregiver), who met the inclusion criteria of the study and to which the following instruments were applied: dyad characterization sheet; Competition for patient and caregiver home care and Survey of access to health services for Colombian homes. Results: The competence for patient care reveals to be lower than that developed by the caregiver. However, in both cases the greatest deficiency in rural residents is the lack of knowledge about the chronic pathology that is suffered, in this way it becomes a challenge for care in rural areas. Likewise, it is evident that access to health services is limited in these populations, due to administrative, economic and displacement barriers to access that are extended by the conditions of the rural area. Faced with this scenario, the nurse becomes the ideal professional and with the adequate capacities to mitigate these difficulties from their actions, through the recognition of the initial conditions of the population and the management of strategies that allow health programs institutions can reach the most vulnerable populations. Conclusion: In rural areas, the challenges are diverse and adverse, however, their intervention is necessary, with the aim of improving health conditions in the populations that reside there.

Objetivos: Describir la competencia para el cuidado de la persona con enfermedad crónica y su cuidador, residentes en zona rural e identificar las barreras que limitan el acceso a los servicios de salud. Materiales y Métodos: Estudio cuantitativo de corte transversal, con una muestra no probabilística de 218 diadas (paciente -cuidador), que cumplieron con los criterios de inclusión del estudio y a la que se aplicaron los siguientes instrumentos: Ficha de caracterización de la diada; Competencia para el cuidado en el hogar paciente y cuidador y Encuesta de acceso a servicios de salud para hogares colombianos. Resultados: La competencia para el cuidado del paciente revela ser menor que la desarrollada por el cuidador. Sin embargo, en ambos casos la mayor deficiencia en los residentes rurales es la falta de conocimientos sobre la patología crónica que se padece, de esta manera se convierte en un reto para el cuidado en la ruralidad. De igual manera, se hace evidente que el acceso a los servicios de salud es limitado en estas poblaciones, dado por barreras de acceso de tipo administrativo, económico y de desplazamiento que se extienden por las condiciones propias de la zona rural. Ante dicho escenario, la enfermera (o) se transforma en el profesional idóneo y con las capacidades adecuadas para mitigar desde su actuar estas dificultades, mediante el reconocimiento de las condiciones iniciales de la población y la gestión de estrategias que permitan que los programas de salud de la instituciones puedan llegar a las poblaciones más vulnerables. Conclusión: En la ruralidad, los retos son diversos y adversos, sin embargo, se hace necesaria su intervención, con el objetivo de mejorar las condiciones de salud en las poblaciones que allí residen.

Objetivos: Descrever a competência para o cuidado do doente crônico e de seu cuidador, os residentes rurais e identificar as barreiras que limitam o acesso aos serviços de saúde. Materiais e Métodos: Um estudo quantitativo transversal, com uma amostra não-probabilística de 218 díades (paciente cuidador), que atendeu aos critérios de inclusão do estudo e ao qual foram aplicados os seguintes instrumentos: Cartão de caracterização dos díades; Competência para o atendimento no domicílio do paciente e cuidador e Pesquisa de Acesso aos Serviços de Saúde para domicílios colombianos. Resultados: A competência para o atendimento ao paciente revelou-se inferior à desenvolvida pelo cuidador. Entretanto, em ambos os casos, a maior deficiência dos residentes rurais é a falta de conhecimento sobre a patologia crônica que eles sofrem, tornando-se assim um desafio para o cuidado nas áreas rurais. Da mesma forma, é evidente que o acesso aos serviços de saúde é limitado nessas populações, dadas as barreiras administrativas, econômicas e de deslocamento ao acesso que são disseminadas pelas condições da área rural. Diante deste cenário, a enfermeira torna-se o profissional ideal com as habilidades apropriadas para mitigar estas dificuldades, reconhecendo as condições iniciais da população e gerenciando estratégias que permitem que os programas de saúde das instituições cheguem às populações mais vulneráveis. Conclusão: Nas áreas rurais, os desafios são diversos e adversos; entretanto, sua intervenção é necessária, com o objetivo de melhorar as condições de saúde das populações que nelas residem.

Efecto del programa «Cuidando a los cuidadores®¼ en cuidadores familiares de personas con artritis reumatoide / Effect of the «Caring for caregivers®¼ program in family caregivers of people with rheumatoid arthritis

Resumen Objetivo: Determinar el efecto del programa «Cuidando a los cuidadores® ¼ sobre la habilidad de cuidado de los cuidadores familiares de personas con artritis reumatoide en una institución prestadora de servicios de salud de la ciudad de Barranquilla. Metodología: Estudio cuantitativo pre-experimental, con diseño pretest-postest con un grupo. La muestra se constituyó con 40 cuidadores familiares. Se usó una ficha de caracterización de la diada cuidador-persona con enfermedad crónica para la caracterización sociodemográfica del cuidador y el Inventario de habilidad de cuidado (Care Skill Inventory [CAI]) antes de iniciar el programa y luego de finalizar. Se realizó un análisis a partir de estadística descriptiva y medidas de tendencia central, con el fin de conocer el perfil de los cuidadores, en las dimensiones: conocimiento, valor y paciencia, y en la habilidad de cuidado. Se usaron pruebas inferenciales. Resultados: Los cuidadores familiares de personas con artritis reumatoide en su mayoría son mujeres, casadas o en unión libre, ocupación hogar, de estratos socioeconómicos bajos. La realización del programa «Cuidando a los cuidadores®¼ tuvo un efecto sobre la habilidad de cuidado de los cuidadores familiares, como se ha reportado en diferentes estudios. Se identificó que el conocimiento y el valor aumentaron de manera significativa, mientras que el componente paciencia presentó un ligero cambio. Conclusiones: El programa «Cuidando a los cuidadores®¼ tuvo un efecto sobre la habilidad de cuidado; se debe considerar la intervención como una iniciativa en el desarrollo de la habilidad de cuidado en cuidadores de personas con artritis reumatoide.

Abstract Objective: To determine the effect of the "Caring for caregivers®" program on the care ability of family caregivers of people with rheumatoid arthritis in a health service provider institution in the city of Barranquilla. Methodology: Pre-experimental quantitative study, with pre-test-post-test design with a group. The sample consisted of 40 family caregivers. A characterisation card of the pair caregiver-person with chronic illness was used for the sociodemographic profile of the caregiver, as well as the Care Skill Inventory (CAI) before starting the program and after finishing. An analysis was made from descriptive statistics and measures of central tendency, in order to determine the profile of the caregivers in the dimensions: knowledge, value, and patience, and in the care ability. Inferential tests were used. Results: The family caregivers of people with rheumatoid arthritis are mostly women, married or in free union, home occupation, and of low socioeconomic strata. The implementation of the "Caring for caregivers" program had an effect on the care ability of family caregivers, as reported in different studies. It was identified that knowledge and value increased significantly, while the patience component showed a slight change. Conclusions: The "Caring for caregivers" program had an effect on the ability to care. Intervention should be considered as an initiative in the development of care ability in caregivers of people with rheumatoid arthritis.

Duelo en el cuidador del niño fallecido por cáncer: revisión exploratoria / Grief in the caregiver of the child dead by cancer: scoping review

El objetivo de esta revisión fue sintetizar el abordaje metodológico de estudio e integrar los hallazgos del proceso de duelo en cuidadores de niños fallecidos por cáncer. Se realizó una revisión exploratoria de literatura de 19 estudios publicados en revistas indexadas entre el 2010 y 2017. Los hallazgos fueron tratados con técnicas de codificación abierta inductiva. Los resultados evidenciaron un abordaje mayormente cualitativo, con participación de padre y madre, con un año entre la muerte del niño y el ingreso al estudio. Los resultados de los estudios revelaron que debido a que el duelo se vive como respuesta a la ruptura física del vínculo con el niño, es a través del trabajo sobre vínculos que el duelo puede superarse. Los vínculos clave son los que se tienen con el niño fallecido, con los hijos vivos, con el cónyuge, con la familia y el equipo de salud; por lo que se requiere acompañamiento continuo y compasivo al cuidador desde el momento del diagnóstico del niño con cáncer, que permita construir vínculos asertivos. Posterior a la muerte del niño, es necesario mantener la continuidad del cuidado y propender por que el cuidador participe en grupos de apoyo.

The aim of this review was to synthesize the methodological approach that has been studied and integrate the findings of the grief process in caregivers of children who died of cancer. A scoping review was conducted of 19 studies published in journals indexed between 2010 and 2017. The findings were treated with open inductive coding techniques. The results showed a mostly qualitative approach, involving mother and father, with one year between the death of the child and the entry into the study. The results of the studies revealed that because grief is lived as a response to the physical rupture of the bond with the child, it is through the work on bonds that grief can be overcome.The key bonds are those with the deceased child, with the living children, with the spouse, with the family and the health team. Therefore, continuous and compassionate accompaniment of the caregiver is required from the moment of the diagnosis of the child with cancer, which allows the construction of assertive bonds. After the death of the child, it is necessary to maintain the continuity of care and encourage the caregiver to participate in support groups.

Experiencia del cuidador familiar de quien fallece por cáncer: un dolor del cual hay que aprender a sobreponerse / Experience of Caregivers of Relatives who Died of Cancer: Pain They Must Learn to Overcome / Experiência do cuidador de um familiar que morre de câncer: uma dor que você tem que aprender a superar

RESUMEN Objetivo: describir la experiencia que tiene durante el momento de la muerte el cuidador de un familiar que falleció por cáncer. Metodología: estudio descriptivo, fundamentado en el enfoque fenomenológico de Husserl con el método de Colaizzi. Los participantes del estudio fueron dieciséis adultos que desempeñaron el rol de cuidador familiar principal por más de seis meses, dentro de un periodo de 8 a 18 meses, antes de realizarse la entrevista a profundidad. Los códigos descriptores y nominales se identificaron y transcribieron entre enero y marzo de 2018. Se realizó una revisión cruzada. Resultados: la experiencia que tuvo durante el momento de la muerte el cuidador de un familiar que falleció por cáncer se construyó a partir de siete temas: el final de una gran batalla; el cuerpo presente y el alma ausente; sentirse incompleto; preguntarse por qué; establecer lo urgente; despedirse, y buscar motivos para seguir viviendo. Conclus¡ones: para el cuidador de un familiar que ha fallecido por cáncer, afrontar el momento de la muerte genera un dolor indescriptible. En esta experiencia convergen factores sociales, económicos, psicológicos y espirituales, por lo que es necesario superar obstáculos y situaciones inesperadas que, a pesar de su dificultad, obligan a aprender de ellas y a hallar un significado.

ABSTRACT Objective: To describe the experience that caregivers of relatives who died of cancer went through at the time of death. Materials and methods: Descriptive study, based on Husserl's phenomenological approach and Colaizzi's method. The study participants were 16 adults who performed the role of primary family caregiver for more than six months, within an 8-18-month period, before the in-depth interview. Descriptive and nominal codes were identified and transcribed between January and March 2018. A cross-review was performed. Results: The experience that the caregiver of a relative who died of cancer underwent at the time of death was built from seven themes: the end of a great battle; the present body and the absent soul; feeling incomplete; wondering why; establishing the urgent; saying goodbye; and looking for reasons to continue living. Conclusions: For the caregiver of a relative who dies of cancer, facing the time of death causes indescribable pain. Social, economic, psychological and spiritual factors converge in this experience; therefore, it is necessary to overcome obstacles and unexpected situations that, despite their difficulty, force us to learn from them and find meaning.

RESUMO Objetivo: descrever a experiência que tem, na hora da morte, o cuidador de um familiar que morre de câncer. Metodologia: tratase de um estudo descritivo fenomenológico, fundamentado na Husserl metodologia de Colaizzi. Dezesseis adultos que desempenharam o papel de cuidador familiar principal por mais de seis meses, no período de 8-18 meses prévios à realização das entrevistas, participaram do estudo. Transcreveu-se e identificou-se códigos descritivos e nominais, de janeiro a março de 2018. Realizou-se uma revisão cruzada. Resultados: construiu-se a experiência que o cuidador teve na hora da morte de um familiar com câncer a partir destes sete temas: o fim da uma grande batalha; o corpo presente e a alma ausente; sentir-se incompleto; indagar-se por quê; determinar o que é urgente; despedir-se; e procurar razões para continuar a viver. Conclusões: para o cuidador de um familiar que faleceu de câncer, enfrentar a hora da morte provoca uma dor indescritível. Nessa difícil prova convergem fatores sociais, econômicos, psicológicos e espirituais, de forma que é necessário superar os obstáculos e situações inesperadas que fazem com que aprendamos delas e descubramos um significado.

Calidad de vida, nivel de salud percibido y factores sociodemográficos en personas con artritis reumatoide / Quality of Life, Perceived Health Status and Sociodemographic Factors Among Persons with Rheumatoid Arthritis / Qualidade de vida, nível de saúde percebido e fatores sociodemográficos em pessoas com artrite reumatoide

RESUMEN Objetivo: determinar la relación entre la calidad de vida, el nivel de salud y los factores sociodemográficos en personas con artritis reumatoide (AR). Materiales y método: estudio correlacional explicativo. Se realizó una entrevista directa en el momento de la consulta de enfermería antes del control médico de reumatología. A través de un muestreo intencional no probabilístico de sujetos tipo se contó con la participación de 635 personas. Resultados: se encontró una frecuencia de presentación de AR mayor en mujeres (87%). También se evidenció una correlación positiva (0,596; p<0,001) entre calidad de vida y nivel de salud. Sociodemográficamente, las mujeres con educación básica y bajo estrato socioeconómico presentan una menor percepción de calidad de vida y nivel de salud. Estas variables se sometieron a un proceso de prueba con el uso de un modelo Path de análisis de covarianza. Conclusiones: las condiciones sociales que viven las personas con AR son factores que determinan la puesta en marcha de acciones de intervención dirigidas a solucionar la problemática de la calidad de vida en esta población.

ABSTRACT Objective: Determine the relationship between quality of life, health status and sociodemographic factors among persons with rheumatoid arthritis (RA). Materials and methods: This is an explanatory correlational study. A direct interview was conducted during the nursing consultation prior to the medical check-up concerning rheumatic diseases. A non-probability intentional sampling of type subjects included 635 individuals. Results: A higher frequency of RA was found among women (87%). There also was a positive correlation (0.596; P <0.001) between quality of life and health status. Socio-demographically speaking, women with a basic education and a low socioeconomic status have a lower perception of quality of life and health status. These variables were subjected to a test process using a Path model to analyze covariance. Conclusions: The social conditions of persons with RA are factors that determine the implementation of action for intervention aimed at solving the problem this population faces in terms of quality of life.

RESUMO Objetivo: determinar a relação entre a qualidade de vida, o nível de saúde e os fatores sociodemográficos em pessoas com artrite reumatoide (AR). Materiais e método: estudo correlacional explicativo. Realizou-se uma entrevista direta no momento da consulta de enfermagem antes da consulta médica de reumatologia. Por meio de uma amostra intencional não probabilística de sujeitos tipo, contou-se com a participação de 635 pessoas. Resultados: constatou-se uma frequência de apresentação de AR maior em mulheres (87 %). Também se evidenciou uma correlação positiva (0,596; P<0,001) entre qualidade de vida e nível de saúde. No aspecto sociodemográfico, as mulheres com educação básica e baixa classe socioeconômica apresentam uma menor percepção de qualidade de vida e nível de saúde. Essas variáveis foram submetidas a um processo de teste com o uso de um modelo Path de análise de covariância. Conclusões: as condições sociais em que as pessoas com AR vivem são fatores que determinam a manifestação de ações de intervenção direcionadas a solucionar a problemática da qualidade de vida nessa população.

Calidad de vida y Nivel de salud percibido en personas con artritis reumatoide / Quality of life and perceived level of health in people with rheumatoid arthritis

A través de un estudio correlacional explicativo, se determinó la relación entre las características de la calidad de vida, el nivel de salud y los factores sociodemográficos y de acceso a la seguridad social en una muestra de 635 personas con artritis reumatoide. El trabajo se realizó en la Ciudad de Bogotá Colombia en una institución de salud de referencia a nivel nacional. Los participantes fueron entrevistados directamente por la investigadora en el momento de la consulta de enfermería previo al control programado de reumatología. Para la medición de calidad de vida y nivel de salud se aplicó la ficha de caracterización de paciente crónico, el instrumento QOL-RA y AIMS a los cuales se les realizó pruebas de validez facial y de contenido. Con los datos obtenidos se describieron los principales hallazgos sociodemográficos donde se muestra una prevalencia de artritis reumatoide más en mujeres que en hombres en un 87%. Se encontró una correlación positiva moderada de 0,596 estadísticamente significativa P= 0,001 entre la calidad de vida y el nivel de salud. Los factores sociodemográficos que se asocian a una peor percepción de calidad de vida y nivel de salud de los participantes son la característica ser mujer, que reduce el nivel promedio de calidad de vida (valor Beta -4,116 puntos P= 0,001) y del nivel de salud (Beta -19,83 puntos P= 0,001) con respecto a ser hombre; pertenecer al grupo de primaria o primaria incompleta, (Beta -4,38 P= 0,000) reduce el nivel promedio de calidad de vida y de nivel de salud percibido con respecto al grupo que refiere un mayor nivel educativo; el estrato socioeconómico 2 o menos se asocia a una peor calidad de vida y a un nivel bajo de salud (Beta -9,288 P= 0,000) con respecto a pertenecer a un mayor estrato socio-económico. Finalmente a través de un modelo teórico path que se probó preliminarmente a través de un modelo de ecuaciones estructurales de covarianza, se corroboraron algunos aspectos observados en los análisis de regresión como: ser mujer, pertenecer a un estrato inferior y un nivel de educación primaria o menos que afectan negativamente la calidad de vida y el nivel de salud. Los componentes social y de actividades cotidianas afectan en menor medida la calidad de vida y el nivel de salud.

Through a correlational explanatory study it was determined the relationship between characteristics of quality of life, health status, socio-demographic factors and access to social security in a sample of 635 people with rheumatoid arthritis. This study was carried out in the city of Bogota, Colombia in a national referral health institution. Participants were interviewed directly by the researcher at the time of the nursing consultation before to the scheduled rheumatology control. To measure quality of life and health status, characterization tab of chronic patient, and QOL-RA and AIMS instruments were applied which were tested for face and content validity. With the data obtained major socio-demographic findings were described, where it is shown a higher prevalence of rheumatoid arthritis in women than in men in 87%. A moderate positive correlation of 0.596 statistically significant (P = 0.001) between quality of life and health status was found. Socio-demographic factors associated to a worse perception of quality of life and health status of the participants are the characteristics of being woman which reducing the average level of quality of life (Beta value -4,116 points P= 0.001) and health status (Beta -19,83 points P= 0.001) respect to be a man. Belonging to the group of elementary or incomplete elementary school (Beta -4.38 P= 0.000) reduces the average level of quality of life and perceived health status respect to the group referred to a higher level of education. Socioeconomic status 2 or less is associated to a poorer quality of life and a low level of health (Beta = -9.288 P 0.000) respect to belong to a higher socio-economic stratum. Finally, through a theoretical model path preliminarily tested through a structural covariance equation model, some aspects observed in the regression analyzes were corroborated such as: being woman, belonging to a lower stratum and elementary or less school level adversely affect quality of life and level of health. The daily activities and social components affect less quality of life and level of health.

Una mirada actual de la cultura de seguridad del paciente / A current description of the patient safety culture / Uma olhada atual da cultura da segurança do paciente

La seguridad del paciente es un tema vigente y de obligatoria documentación para todos los trabajadores del área de la salud. Este asunto se documentó a partir del año 2000 con la publicación del libro Errar es humano, del Instituto de Medicina de la Academia Nacional de Ciencias de los Estados Unidos de América, con el cual se produjo un profundo impacto mundial, pues concluyó que cada año ocurren entre 44.000 y 98.000 muertes como resultado de los errores en los procesos de atención en los hospitales de Norteamérica. Es por esto que la investigación actual examina tanto el conocimiento como la aplicación de los conceptos relacionados con la seguridad del paciente, determinando con particular interés las actitudes y percepciones de los trabajadores de la salud, que en últimas constituye la cultura de seguridad del paciente como determinante para una atención segura. Esta revisión del estado del arte analiza estudios previos en el ámbito de la cultura de seguridad del paciente y presenta las conclusiones y recomendaciones que a este respecto se pueden hacer.

Patient safety is a current topic and one that every health sector worker should always know. This issue has been documented since the year 2000, with the publishing of the book "To err is human", of the American National Academy of Sciences' Institute of Medicine. This book had a profound impact worldwide, as it arrived at the conclusion that each year, between 44.000 and 98.000 deaths can be blamed to errors in the caring processes in North American hospitals. This is why current research examines not only the knowledge of the concepts related to the safety of patients, but also its applications. This concludes in great detail the attitudes and perceptions of the health sector workers that, in the end, establishes the patient safety culture as a determining factor for a safe care. This state of the art analyses goes over previous studies made in the domain of patient safety culture and presents its conclusions and recommendations to what can be done about it.

Asegurança do paciente é um tema vigente e de conhecimento obrigatória para todos os trabalhadores da área da saúde. Este tema foi documentado a partir do ano 2000, com a publicação do livro Errar es humano, do Instituto de Medicina da Academia Nacional de Ciências dos Estados Unidos da América, o que produz um impacto mundial profundo visto que concluiu que anualmente sobrevêm entre 44.000 e 98.000 mortes por causa de erros no processo de atenção nos hospitais de América do Norte. Por isso, a pesquisa atual examina tanto o conhecimento quanto a aplicação dos conceitos relacionados à segurança do paciente, determinando particularmente as atitudes e percepções dos trabalhadores da saúde, o que constitui a cultura de segurança do paciente como elemento determinante para uma atenção segura. Esta revisão do estado da arte analisa estudos prévios feitos no âmbito da cultura da segurança do paciente e fornece conclusões e recomendações que podem ser feitas sobre estes temas.

Metodologías en metasíntesis / Methodologies in metasynthesis

Este artículo presenta el producto de la revisión bibliográfica acerca de las metodologías utilizadas para desarrollar la metasíntesis. Autores como Jensen y Alien (1994, 1996), Noblit (1984), Kearney (1998), Thorne (1991, 1994) y Sandeloswki (1995a, 1997) coinciden en afirmar que este método constituye un ejercicio riguroso de análisis, interpretación e integración de los resultados de estudios cualitativos que buscan dar mayor validez a las investigaciones primarias y el fortalecimiento del cuerpo de conocimientos de una disciplina al documentar las evidencias científicas que orientan la práctica. Se concluye que aunque son diversas las formas de realizar la metasíntesis, es importante definir el alcance y la meta del análisis que se quiere obtener, resaltando que sea cual fuere el método o técnica seleccionado, la esencia de la metasíntesis incluye la comparación constante, la interpretación y la integración de los hallazgos.

This article presents the product of the bibliographical revision about the methodologies used to develop met synthesis. Authors like Jensen and Alien (1994, 1996), Noblit (1984), Kearney (1988), Torne (1991, 1994), and Sandelowski (1995a, 1997) agree that this method constitutes a rigorous analysis, interpretation, and integration exercise of the qualitative study results that are trying to give more validity to primary investigations and strengthen the discipline body of knowledge by documenting the scientific evidences that are orienting the practice. Although there are different ways to realize that met synthesis, one may conclude that it is important to define the potential and the analysis goal that is to obtain. This indicates that despite which method or technique one selects, the true essence of the met synthesis is comprised of constant comparison of data, the interpretation of the results, and the integration of those findings.

Percepción de cuidado en estudiantes de enfermería: caracterización e impacto para la formación y la visión del ejercicio profesional / Care perception in nursing students: characterization and impact for the formation and vision of professionals

Se presentan los resultados de la investigación “Percepción de cuidado que tienen los estudiantes de primer semestre de la carrera de enfermería en la Universidad Nacional de Colombia” durante el periodo abril a julio de 2007. Se describen las características de los comportamientos de cuidado identificados por estudiantes al responder un cuestionario tipo escala Lickert al que se le aplicaron pruebas de validez facial y de contenido. Se realizó un análisis teórico de los hallazgos en su relación con la epistemología de enfermería y los patrones de conocimiento de enfermería propuestos por Carper. La muestra estuvo constituida por 86 estudiantes de primer semestre en el periodo de febrero a julio de 2007, quienes no han cursado asignaturas del componente disciplinar, para controlar el riesgo de contaminación de la muestra. Los resultados señalan que la percepción de cuidado en estudiantes de primer semestre de la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia se enfoca en los comportamientos de cuidado relacionados con el patrón de conocimiento empírico, es decir, con los fundamentos de asistencia clínica y técnicas para la atención de enfermería y lo propio del patrón ético.Los patrones personal y estético se percibieron con menor frecuencia,por lo que se destaca la importancia de formar a los estudiantes en las dimensiones humanísticas del cuidado.