Sexualidad de personas con acromegalia y síndrome de Cushing; experiencias y aspectos psicosociales relacionados / Sexuality in people with acromegaly and Cushing's syndrome; experiences and related psychosocial aspects

Antecedentes: aunque la literatura documenta que la acromegalia y el síndrome de Cushing pueden producir dificultades sexuales, los estudios sobre el tema son escasos, especialmente desde la perspectiva de los sujetos. Objetivo: describir el impacto de la acromegalia y el síndrome de Cushing sobre la sexualidad y algunos aspectos psicosociales relacionados, desde la perspectiva de personas con estas enfermedades. Métodos: estudio descriptivo, retrospectivo, cualitativo, con 12 mujeres y 8 varones, atendidos en Instituto Nacional de Endocrinología, Cuba. Se utilizaron entrevistas en profundidad y técnicas psicológicas proyectivas. La información fue transcrita, codificada, interpretada y triangulada. Se consideraron los aspectos éticos. Resultados: las manifestaciones clínicas, corporales y psíquicas de la enfermedad impactaron la sexualidad de la mayoría de los sujetos. Los roles de género y la estética corporal jugaron un rol importante, especialmente en mujeres. La pareja se estructuró como apoyo ante las dificultades sexuales, especialmente en varones. Aparecieron tres perfiles de experiencias sexuales: 1) un grupo refirió que la enfermedad impactó negativamente su sexualidad en forma de dificultades con la erección (varones) y el deseo sexual (mujeres), e incidió en la pareja; 2) otro grupo refirió similares cambios sexuales, pero vividos con menor impacto psicoemocional debido al apoyo de la pareja; 3) un tercer grupo no refirió cambios en la sexualidad ni en la pareja. Se discuten factores relacionados. Conclusiones: las experiencias sexuales de los sujetos son diversas, relacionadas con representaciones sobre pareja, sexualidad, cuerpo y enfermedad. Mujeres y varones muestran diferencias en la influencia del impacto estético y psicoemocional de la enfermedad sobre la sexualidad. Las representaciones (genéricas, corporales, sexuales) más flexibles se relacionan con menor impacto sexual de la enfermedad(AU)

Background: although literature documents that acromegaly and Cushing's syndrome may cause sexual difficulties, the number of studies about the topic is low, mainly from the subjects' perspective. Objective: to describe the impact of acromegaly and Cushing's syndrome on the sexuality and some related psychosocial aspects from the perspective of people living with these diseases. Methods: retrospective, descriptive and qualitative study of 12 women and 8 men who were seen at the National Institute of Endocrinology of Cuba. In depth interviews and projective psychological techniques were used. The collected information was transcripted, coded, construed and triangled. Ethical aspects were taken into consideration. Results: the clinical, body and psychical manifestations of the disease had an impact on the sexuality of most of subjects. The gender role and the body image played significant roles mainly in women. The couple was formed as a support to face sexual difficulties, particularly in men. There were three profiles of sexual experiences: 1) a group stated that the disease had a negative impact on their sexuality regarding difficulties in erection (men) and sexual desire (women) and this influenced on the couple; 2) this group mentioned similar sexual changes but experienced lower psychoemotional impact due to the support of the sexual partner; and 3) the third group did not mention any change in sexuality or in the couple. Related factors were also discussed. Conclusions: sexual experiences of the subjects were varied and related to representations about couple, sexuality, body and disease. Women and men showed differences in the effect of the esthetic and psycho-emotional impact of the disease on sexuality. The most flexible representations (generic, body, sexual) were related to lower sexual impact of disease(AU)

Intersexualidad, necesidad del cambio en el paradigma de atención / Intersexuality: need of change in the care paradigm

El enfoque y tratamiento clínicos de la intersexualidad es un campo complejo y profundo, es además un terreno caracterizado por debates y polémicas en el que aún hay aspectos por dilucidar relativos al paradigma actual de atención de salud. La prescripción de terapias quirúrgicas y hormonales desde etapas tempranas de la vida está pautada, por lo que adquieren especial relevancia las experiencias y vivencias con los servicios de salud. Objetivos: describir la experiencia de personas diagnosticadas con trastornos del desarrollo sexual en los servicios de salud, y desde su perspectiva, caracterizar la relación médico-paciente y el modelo de atención de salud. Metodos: estudio exploratorio que utiliza como metodología cualitativa la entrevista en profundidad. Participaron 20 personas con el diagnóstico ya mencionado. Se realizó el análisis correspondiente de la técnica utilizada, y culminó con la triangulación de la información de bibliografía actualizada y análisis multidisciplinario. Los aspectos éticos fueron bien establecidos y aplicados. Alrededor de la mitad de los sujetos abandonaron los servicios de salud por decepción y desesperanza. Fueron identificadas iatrogenias en la gestión médica y paramédica. El proceso de medicalización se expresó en el discurso y en los procedimientos e intervenciones médicas implementadas. La relación médico-paciente fue muy importante en la vida de una mayoría, sin embargo la naturaleza de la relación fue vertical y unidireccional, caracterizada por el secreto médico y parental. Las vivencias de alienación se relacionaron con el rol desempeñado en el espacio institucional y con el desequilibrio de poder en la relación con el proveedor de salud. CONCLUSIONES: existen deficiencias en el modelo de atención. Se hallaron brechas entre los servicios ofrecidos y las necesidades y expectativas personales de atención de salud. El algoritmo que pauta la conducta a seguir no ha logrado la atención integral por el equipo interdisciplinario, ni el acompañamiento psicológico a la familia desde los primeros momentos del diagnóstico. Un nuevo paradigma de atención de salud debe ser privilegiado(AU)

The approach and clinical treatments of intersexuality is a complex and deep subject, it is also a field characterized by debates and controversies where still there are features to be elucidate in relation to current paradigm of health care. The prescription of surgical and hormonal therapies from early stages of life is regulated acquiring special relevance the experiences and situations related to the health services. Objetives: to describe the experiences of persons diagnosed with sexual development disorders in health services and from their perspective, to characterize the relation physician-patient and the health care form. Methods: present study uses as qualitative methodology the interview intimately and included 20 persons with the abovementioned diagnosis. The corresponding analysis of the technique used was carried out finishing with the triangulation of updated bibliography information and a multidisciplinary analysis. Ethical features were well established and applied. Results: Around the half of subjects gave up the health services due to disappointment and hopelessness. In medical and paramedical actions a iatrogenesis was identified. The medicine process was expressed in the speech and in the applied medical procedures and interventions. The relation physician-patient was very significant in the life of many persons, however, the relation nature was vertical and unidirectional, characterized by the medical and family secret. The alienation experiences were related to the role played in the institutional environment and to the power lack of balance in the relation with the health provider. Conclusions: there are deficiencies in care form and breaches among the services offered and the personal needs and expectations of health care. The algorithm giving guidelines for the behavior to follow neither has achieve the integral attention for the interdisciplinary team nor the psychological support to family from the firsts moments of diagnosis. A new health care paradigm must to be exceptional(AU)

Experiencias sexuales y corporales en personas con endocrinopatías: resultados de estudios en Cuba y Perú / Sexual and bodily experiences in persons with endocrinopathies: results of studies in Cuba and Perú

Las construcciones de género, los significados del cuerpo y los sentidos atribuidos al proceso salud-enfermedad son centrales en la estructuración de identidades. Para comprender los significados de las experiencias sexuales de personas que viven con endocrinopatías que provocan modificaciones en la apariencia física, se realizaron 2 estudios exploratorios: uno con 15 sujetos peruanos, y otro con 7 sujetos cubanos, todos adultos, mujeres y varones. Se realizaron entrevistas en profundidad y se utilizó la triangulación teórica para validación. Se encontró que la sexualidad se elabora desde un sentido de normativa: que exige coherencia entre el sexo biológico, las experiencias de género y las formas de representar el cuerpo. La enfermedad, los cambios corporales y las dificultades para cumplir con roles y expectativas de género (tradicionales), "rompen" con esta coherencia esperada, e impactan profundamente sobre la sexualidad y los procesos de identidad. Aunque aparecen diferencias atendiendo al contexto cultural, al género y a las particularidades del proceso de enfermedad, los sujetos refieren la vivencia de no cumplir con la normativa sexual, los roles y las expectativas de género, desde sus definiciones más tradicionales. El artículo aporta reflexiones y recomendaciones generales para incidir positivamente en las realidades de vida de estas personas(AU)

The gender constructions, the meanings of the body and the senses attributed to the health-disease process are essential for the structuring of identities. To understand the meanings of the sexual experiences of persons living with endocrinopathies causing modifications in the physical appearance, 2 exploratory studies were conducted: one with 15 Peruvian subjects, and another with 7 Cuban individuals. All of them were female and male adults. In-depth interviews were made, and the theoretical triangulation was used for their validation. It was found that sexuality is made from a normative sense that demands coherence between the biological sex, the gender experiences and the ways to represent the body. The disease, the body changes and the difficulties to fulfill the gender roles and expectations (traditional) break this expected coherence and have a great impact on the sexuality and the identity processes. Although there are differences according to the cultural context, gender and the particularities of the disease process, the individuals refer not to accomplish the sexual normative and the gender roles and expectations from their most traditional definitions. The article provides reflections and general recommendations to positively influence on the realities of life of these patients(AU)

Función sexual y hormonas de la reproducción en mujeres con menopausia precoz / exual function and reproduction hormones in women with early menopause

La función sexual está mejor caracterizada en la mujer con menopausia fisiológica; sin embargo, en la literatura internacional no existen estudios específicos en la menopausia precoz (MP). Se realizó este estudio con el objetivo de describir las características de la función sexual y su posible relación con las hormonas de la reproducción en estas mujeres. Se incluyeron todas las pacientes con diagnóstico de MP y que accedieron a participar; 31 en total. Se aplicaron 2 cuestionarios para recoger los datos generales y para evaluar la función sexual; se tuvo en cuenta la causa iatrogénica (CI) o no (CNI) de la MP. Se realizó un análisis exploratorio de las variables relacionadas con la función sexual y de las hormonas de la reproducción. Se determinó la correlación entre estas variables por separado, utilizando los coeficientes de Spearman y Pearson, y la relación entre todas usando la técnica de correspondencias múltiples. Los resultados indican que la mayoría de estas mujeres no tienen grandes dificultades con la función sexual, lo que se constata por la alta frecuencia del orgasmo y de las relaciones sexuales, y la baja frecuencia de la dispareunia y de la disminución del deseo sexual; es poco común que valoren sus relaciones sexuales y las relaciones con su pareja como insatisfactorias. Según los resultados, el grado de satisfacción de las relaciones sexuales puede considerarse como un marcador que resume el estado de la función sexual. Las alteraciones de la función sexual son frecuentes en las mujeres con CI, aunque no en todas. Se constató que con relativa frecuencia los trastornos relacionados con la esfera sexual no solo dependían de las mujeres sino también de su pareja. Además, se encontró que algunas de las hormonas de la reproducción influyen en la función sexual pero no la determinan, como es el caso de la testosterona (T) y la dehidroepiandrosterona sulfato (DHEAs). En conclusión, la baja prevalencia de disfunción sexual en las pacientes con MP indica que el factor biológico hormonal es importante pero no determinante