HTLV na agenda de governo: o caso da Bahia e de Minas Gerais, Brasil / HTLV on the government agenda: the case of the states of Bahia and Minas Gerais, Brazil / HTLV en la agenda de gobierno: el caso de Bahía y Minas Gerais, Brasil

O HTLV é um retrovírus que afeta os linfócitos T humanos. Sua forma de transmissão é por via hematogênica, sexual ou vertical. A maioria das pessoas infectadas são portadores assintomáticos, porém, algumas podem vir a desenvolver quadros graves como a paraparesia espástica tropical, leucemia/linfoma, dentre outras manifestações. O Brasil é considerado o país com o maior número absoluto de casos, com estimativa de 800 mil infectados. Este artigo teve como objetivo conhecer e analisar o processo de introdução do HTLV na agenda governamental nos estados da Bahia e Minas Gerais, que repercutiu em ações e políticas setoriais. Foram realizadas entrevistas com atores-chave e pesquisa documental, e para análise utilizamos como principal referencial o modelo Múltiplos Fluxos de John Kingdon. Constatamos que vários fatores contribuíram para inclusão do tema na agenda da Bahia, estado com maior abrangência das políticas voltadas ao HTLV, tais como alta prevalência da infecção, contexto político favorável e militância de indivíduos vivendo com HTLV. Em Minas Gerais observamos dificuldades para implementação de política setorial e que a inexistência de grupos organizados reverteu negativamente para que o problema não fosse uma prioridade para as Secretarias de Saúde no estado. Na atual conjuntura, indivíduos infectados pelo HTLV e outros atores envolvidos com o tema ainda possuem um longo caminho a percorrer na mobilização social para investimentos na área, para a formulação e implementação de políticas públicas e conquista de direitos sociais.

HTLV is a retrovirus that affects the human T-lymphocytes. Transmission is bloodborne, sexual, or mother-to-child. Most infected persons are asymptomatic carriers, but some may develop severe cases such as tropical spastic paraparesis, leukemia/lymphoma, and other manifestations. Brazil is considered the country with the highest absolute number of cases, with an estimated 800,000 infected individuals. This article aimed to investigate and analyze the process of inclusion of HTLV on the government agenda in the states of Bahia and Minas Gerais, and which impacted health sector actions and policies. Interviews were held with key actors, and a document search was performed for analysis, using as the main reference the Multiple Streams framework proposed by John Kingdon. Various factors contributed to the theme's inclusion on the health sector agenda in Bahia, the state of Brazil with the widest range of policies on HTLV, involving high prevalence of the infection, a favorable political context, and activism by infected individuals. In Minas Gerais, we observed difficulties in the implementation of this health sector policy; due to the lack of organized advocacy groups, the problem was not a priority in the state's Health Departments. In the current context, individuals with HTLV infection and other stakeholders still have a long road ahead with social mobilization for investments in the area, drafting and implementation of public policies, and guarantee of social rights.

El HTLV es un retrovirus que afecta los linfocitos T humanos. Su forma de transmisión es por vía hematógena, sexual o vertical. La mayoría de las personas infectadas son portadores asintomáticos, sin embargo, algunas pueden llegar a desarrollar cuadros graves como la paraparesia espástica tropical, leucemia/linfoma, entre otras manifestaciones. Brasil es considerado el país con el mayor número absoluto de casos, con una estimación de 800.000 infectados. El objetivo de este artículo fue conocer y analizar el proceso de introducción del HTLV en la agenda gubernamental, dentro de los estados de Bahía y Minas Gerais, que tuvo repercusiones en acciones y políticas sectoriales. Se realizaron entrevistas con actores clave, así como investigación documental, y para el análisis utilizamos como principal marco de referencia el modelo Corrientes Múltiples de John Kingdon. Constatamos que varios factores contribuyeron a la inclusión del tema en la agenda de Bahía, estado con un mayor alcance respecto a las políticas dirigidas al HTLV tales como: alta prevalencia de la infección, contexto político favorable y militancia de individuos infectados. En Minas Gerais observamos dificultades para la implementación de una política sectorial, así como la inexistencia de grupos organizados, lo que revirtió negativamente para que el problema no fuese una prioridad para las Secretarías de Salud en el estado. En la actual coyuntura, individuos infectados por el HTLV y otros actores implicados con este asunto todavía tienen un largo camino que recorrer en la movilización social, para que se realicen inversiones en el área, así como para la formulación e implementación de políticas públicas y conquista de derechos sociales.

HTLV: uma infecção estigmatizante? / HTLV: ¿una infección estigmatizante? / HTLV: a stigmatizing infection?

Resumo: O HTLV é um vírus que afeta as células T humanas. O Brasil é o país com o maior número absoluto de casos de HTLV no mundo. Estimativas do Ministério da Saúde apontam entre 700 mil e 2 milhões de pessoas infectadas. A maioria são portadores assintomáticos, porém algumas pessoas podem vir a desenvolver quadros neurológicos degenerativos como a paraparesia espástica tropical, além de leucemia e linfoma. As formas de transmissão e manifestações clínicas como incapacidade motora progressiva, distúrbios geniturinários, além da restrição ao aleitamento materno impactam o cotidiano e podem ser geradores de discriminação social e estigma. O estigma denota violação das normas sociais e reforça o preconceito e as desigualdades. O objetivo deste artigo é discutir o conceito de estigma e sua repercussão em pessoas que convivem com o HTLV. Trata-se de uma reflexão baseada na revisão da literatura sobre o tema e na vivência do atendimento a pessoas afetadas pela infecção e adoecimento. Constatou-se que ser portador do vírus ou adoecer em decorrência da infecção pelo HTLV pode ser estigmatizante para indivíduos que se sentem inferiorizados ao serem acometidos por uma doença potencialmente grave e até mesmo fatal, ainda pouco conhecida e carregada de estereótipos depreciativos. Essa situação pode repercutir negativamente no acesso aos serviços de saúde, na adesão ao tratamento e na busca por direitos. As políticas públicas devem contribuir para mitigar a estigmatização, assegurando o direito de indivíduos em situação de vulnerabilidade pelo HTLV viverem como protagonistas no exercício de sua cidadania.

Resumen: El HTLV es un virus que afecta a las células T humanas. Brasil es el país con el mayor número absoluto de casos de HTLV en el mundo. Las estimaciones del Ministerio de Salud indican que existen entre 700 mil y 2 millones de personas infectadas. La mayoría son portadores asintomáticos, sin embargo, algunas personas pueden llegar a desarrollar cuadros neurológicos degenerativos como la paraparesia espástica tropical, además de leucemia y linfoma. Las formas de transmisión y manifestaciones clínicas como incapacidad motora progresiva, disturbios genitourinarios, además de la restricción en la lactancia materna, tienen un impacto en las personas afectadas y pueden causar discriminación social y estigma. El estigma denota una violación de las normas sociales y refuerza el prejuicio y las desigualdades. El objetivo de este artículo es discutir el concepto de estigma y su repercusión en personas que conviven con el HTLV. Se trata de una reflexión basada en la revisión de la literatura sobre el tema y en la vivencia de la atención a personas afectadas por la infección y enfermedad. Se constató que ser portador del virus o enfermar, a consecuencia de la infección por el HTLV, puede ser estigmatizante para individuos que se sienten subestimados al ser atacados por una enfermedad potencialmente grave e incluso fatal, todavía poco conocida y cargada de estereotipos despreciativos. Esta situación puede repercutir negativamente en el acceso a los servicios de salud, en la adhesión al tratamiento y en la búsqueda de derechos. Las políticas públicas deben contribuir a mitigar la estigmatización, asegurando el derecho de los individuos en situación de vulnerabilidad por el HTLV para que vivan como protagonistas en el ejercicio de su ciudadanía.

Abstract: HTLV is a virus that affects human T-cells. Brazil is the country of the world with the largest absolute number of HTLV cases. Estimates by the Ministry of Health point to 700,000 to 2 million infected Brazilians. The majority are asymptomatic carriers, but some persons may develop degenerative neurological conditions such as tropical spastic paraparesis, in addition to leukemia and lymphoma. The forms of transmission and clinical manifestations such as progressive motor incapacity, genitourinary disorders, in addition to restriction of maternal breastfeeding, impact daily life and can lead to social discrimination and stigma. The stigma denotes violation of social norms and reinforces prejudice and inequalities. This article aims to discuss the concept of stigma and its repercussions on persons living with HTLV. The discussion is based on a literature review on the theme and the authors' experience with care for persons affected by the infection and illness. The study found that both HTLV carrier status and HTLV-related illness can be stigmatizing for individuals, who feel inferior for being infected with a potentially serious and even fatal disease, although incompletely understood and loaded with derogatory stereotypes. This situation can have negative repercussions on access to health services, treatment adherence, and pursuit of rights. Public policies should help mitigate such stigmatization, ensuring the rights of individuals in a situation of vulnerability due to HTLV in order from them to live as protagonists in the exercise of their civil rights.