RESUMO
Objetivo: conhecer as principais alterações cotidianas e as expectativas futuras vivenciadas pela pessoa/família com a doença de Machado-Joseph (DMJ). Métodos: Pesquisa exploratória, descritiva de abordagem qualitativa, realizada com uma pessoa com a DMJ e com cinco familiares, em uma cidade do Rio Grande do Sul. Os dados coletados durante uma visita domiciliar realizada no mês de abril de 2016, por meio de entrevista semiestruturada e observação participante, foram submetidos à análise de conteúdo. Resultados: Emergiram cinco categorias: (des)conhecimento da doença antes do diagnóstico; conhecimento da doença após o diagnóstico; dificuldades do diagnóstico; alterações vivenciadas após o diagnóstico; e expectativas para o futuro com a DMJ. Conclusão: Torna-se necessário mais investimento por parte dos profissionais da saúde, especialmente dos enfermeiros, na realização de estudos voltados a buscar auxiliar as pessoas/familiares que convivem com a DMJ.
Objective: to know the main daily changes and future expectations experienced by the person/family with Machado-Joseph disease. Methods: Exploratory, descriptive study of qualitative approach, carried out with a person with Machado-Joseph disease and with five relatives, in a city of Rio Grande do Sul. The data collected during a home visit conducted in April 2016 by. through semi-structured interviews and participant observation were subjected to content analysis. Results: Emerged five categories: (Des)knowledge of the disease before diagnosis; Knowledge of disease after the diagnosis; Difficulties of diagnosis; experienced changes after diagnosis; Expectations for the future with Machado-Joseph disease. Conclusion: It is necessary, more investment by health professionals, especially nurses, in conducting studies aimed to seek help people / families living with Machado-Joseph disease.
Objetivo: conocer las principales alteraciones cuotidianas y las expectativas futuras vividas por la persona/familia con la enfermedad de Machado-Joseph. Metodología: Investigación exploratoria, descriptiva de enfoque cualitativo, realizada con una persona con la enfermedad de Machado-Joseph y cinco miembros de la familia, en una ciudad del estado del Rio Grande do Sul (Brasil). Los datos recogidos durante una visitación domiciliar realizada en el mes de abril/2016, por medio de entrevista semiestructurada y observación participante, fueron sometidos al análisis de contenido. Resultados: Surgieron cinco categorías: (des)conocimiento de la enfermedad antes del diagnóstico; conocimiento de la enfermedad después del diagnóstico; dificultades del diagnóstico; alteraciones vividas después del diagnóstico; expectativas para el futuro con la enfermedad de Machado-Joseph. Conclusión: Es necesario más inversión por parte de los profesionales de la salud, especialmente de los enfermeros, en la realización de estudios direccionados al auxilio a las personas/familiares que conviven con la enfermedad de Machado-Joseph.