Palliative care in primary health care: scoping review / Os cuidados paliativos na atenção primária à saúde: scoping review / Cuidados paliativos en la atención primaria a la salud: scoping review

Objective: to map the available evidence on the main topics investigated in palliative care in primary health care. Method: scoping review type study carried out in five databases, including original articles, based on the descriptors palliative care, palliative care at the end of life, terminal care, terminal state, primary health care and their respective acronyms and synonyms, totaling 18 publications. The extraction of data from primary studies was performed using an instrument produced by the authors and which allowed the construction of the categories presented. Results: 18 publications were included in this review. Among the most studied themes are the difficulties of the teams regarding the continuity of care in the health network; the importance of in-service education by the multidisciplinary team; professional unpreparedness; bioethics; the validation and application of scales for prognosis and care for some pathologies such as cancer and diabetes; among others. Conclusion: it became evident that palliative care in primary health care has been gradually developed, but it is necessary to consider the organization of primary health care and the social policies that support or weaken it, being considered a complex challenge.

Objetivo: mapear as evidências disponíveis sobre os principais temas investigados em cuidados paliativos na atenção primária à saúde. Método: estudo do tipo scoping review realizado em cinco bases de dados, sendo incluídos artigos originais, a partir dos descritores cuidados paliativos, cuidados paliativos na terminalidade da vida, assistência terminal, estado terminal, atenção primária à saúde e seus respectivos acrônimos e sinônimos, totalizando 18 publicações. A extração dos dados dos estudos primários foi realizada por meio de instrumento produzido pelas autoras e que permitiu construir as categorias apresentadas. Resultados: foram incluídas 18 publicações nesta revisão. Dentre os temas mais estudados estão as dificuldades das equipes quanto à continuidade de cuidados na rede de saúde; a importância da educação em serviço da equipe multiprofissional; o despreparo profissional; a bioética; a validação e aplicação de escalas para prognóstico e cuidados voltados para algumas patologias como câncer e diabetes; dentre outros. Conclusão: evidenciou-se que os cuidados paliativos na atenção primária à saúde vêm sendo gradativamente desenvolvidos, mas há que se considerar o modo de organização da atenção primária à saúde e as políticas sociais que as sustentam ou enfraquecem, sendo considerado um desafio complexo.

Objetivo: mapear las evidencias disponibles sobre los principales temas investigados sobre cuidados paliativos en la atención primaria a la salud. Método: estudio de tipo scoping review, realizado en cinco bases de datos, habiéndose incluido artículos originales, a partir de los descriptores: cuidados paliativos; cuidados paliativos en el término de la vida; asistencia terminal; estado terminal; y, atención primaria a la salud y sus respectivos acrónimos y sinónimos, totalizando 18 publicaciones. La extracción de los datos de los estudios primarios fue realizada por medio de instrumento producido por las autoras, él que permitió construir las categorías presentadas. Resultados: en esta revisión fueron incluidas 18 publicaciones. Entre los temas más estudiados están: dificultades de los equipos en cuanto a la continuidad de cuidados en la red de salud; importancia de la educación durante el servicio del equipo multiprofesional; falta de preparación profesional; bioética; validación y aplicación de escalas para pronóstico; y, cuidados dirigidos para algunas patologías como cáncer y diabetes - entre otros. Conclusión: se evidenció que los cuidados paliativos en la atención primaria a la salud están siendo gradualmente desarrollados, pero es necesario considerar el modo de organización de la atención primaria a la salud y las políticas sociales que las sustentan o debilitan; lo que es considerado un desafío complejo.

Modos de cuidar na fase final do processo de viver na atenção primária à saúde em uma região de fronteira / Ways of caring in the final phase of the life process in primary health care in a border region

Esta tese teve como objetivo geral analisar os modos de cuidar e os cuidados oferecidos às pessoas em fase final do processo de viver e seus familiares pelos profissionais da Estratégia Saúde da Família em um município de tríplice fronteira, na perspectiva da Análise Institucional. Trata-se de uma pesquisa cartográfica, de abordagem qualitativa, fundamentada pelo referencial teórico-metodológico da Análise Institucional. Participaram do estudo profissionais de saúde da equipe básica da Estratégia Saúde da Família e pessoas com doença que ameaça a vida e seus familiares de um distrito sanitário do município de Foz do Iguaçu, Paraná, região de tríplice fronteira. Foram utilizados os seguintes dispositivos analíticos para a produção dos dados: entrevista, observação participante, grupo de reflexão, além do diário de bordo usado em todas essas etapas da produção de dados. Foram realizadas 43 entrevistas individuais com profissionais da Estratégia Saúde da Família; ocorreram observações participantes em 10 situações distintas, entre visitas domiciliares, consultas e orientações; e três encontros de restituição, por meio de Grupos de Reflexão, também com os profissionais de saúde supracitados. A fase de análise de processos ocorreu durante toda a pesquisa e é compreendida como um procedimento de multiplicação de sentidos, sendo o rastreio, o toque, o pouso e o reconhecimento atento os quatro gestos atencionais empregados no momento da análise. A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo, segundo parecer 2.358.244, e respeitou os preceitos éticos contidos na Resolução 466/2012, do Conselho Nacional de Saúde. Por meio do conjunto da produção coletiva de dados, compreendemos que o cuidado prestado aos pacientes com doença que ameaça à vida e suas famílias se manifesta em múltiplos modos de cuidar, que ora se afastam, ora se aproximam dos princípios dos cuidados paliativos e da atenção primária à saúde. Para tanto, exploramos dois territórios: "- Cuidados paliativos, aqui? Não, aqui não" e "- Cuidados paliativos, aqui? Sim, aqui também". Ambos se encontram agenciados por diferentes, e semelhantes ao mesmo tempo, modos de cuidar. O primeiro território apresenta os seguintes modos: atravessados por dificuldades e faltas; os sentimentos de des-potência que afastam do cuidar; reproduzindo o sutil (des)cuidado; trans-ferindo o cuidado à família; considerando as diferenças culturais. Já o segundo reúne os modos: revelando a presença do cuidado na fase final da vida; estabelecendo fluxos; acolhendo e escutando; articulando políticas para o cuidado integral. Dessa forma, identificamos nove possíveis variantes de modos de cuidar às pessoas na fase final da vida e seus familiares. Inseridos em um cenário macropolítico de valores contrários aos cuidados paliativos, à atenção primária à saúde e à sociedade como um todo, percebemos rupturas de barreiras que evidenciam o que há muito tempo já realizamos: proporcionar diferentes modos de cuidar. Consideramos que os modos de cuidar, talvez, sejam nossos holofotes a nos direcionar ao que de fato desejamos: a aproximação dos princípios dos cuidados paliativos e da atenção primária à saúde

The general aim of this work was to analyze the ways of caring and the care offered to people in the final stage of the life process and their relatives by the professionals of the Family Health Strategy in a triple border city, from the perspective of Institutional Analysis. This was a cartographic study, with a qualitative approach, based on the methodological-theoretical framework of Institutional Analysis. Participants of the study were health care providers of the Family Health Strategy basic team and people with life-threatening illnesses and their relatives from a health district in the city of Foz do Iguaçu, Paraná, an area with a triple border. The following analytical strategies were used to produce the data: interview, participant observation, reflection group, and the field diary used in all these stages of data production. There were 43 individual interviews with professionals of the Family Health Strategy; participant observations occurred in 10 different situations, including home visits, consultations and guidance; and three restitution meetings, through Reflection Groups, also with the health professionals mentioned above. The process analysis phase occurred throughout the study and is understood as a procedure of meaning multiplication, with tracing, touch, landing and attentive recognition being the four attentional gestures employed at the time of the analysis. The study was approved by the Research Ethics Committee of the University of São Paulo at Ribeirão Preto College of Nursing, under authorization No. 2.358.244, and respected the ethical precepts contained in Resolution 466/2012 of the National Health Council. Through the set of collective production data, we comprehended that the care provided to patients with life-threatening illnesses and their family members was manifested in multiple ways of caring, which either move away or approach the principles of palliative care and primary health care. For this, we explored two areas: "- Palliative care, here? No, not here" and "- Palliative care, here? Yes, here too". Both work through different, and at the same time, similar ways of caring. The first area presented the following ways: crossed by difficulties and faults; the feelings of lack of power that distance them from caring; reproducing the subtle (lack of) care; transferring the care to the family; considering the cultural differences. The second group included the ways: revealing the presence of care in the final phase of life; establishing flows; welcoming and listening; articulating policies for integrative care. In this way, we identified nine possible variants of ways of caring for people in the final stages of life and their family members. Inserted in a macro-political scenario of values contrary to palliative care, primary health care and the society as a whole, we perceived the rupture of barriers that show what we have already been doing for a long time: providing different ways of caring. We consider that ways of caring are, perhaps, our spotlight that directs us to what we really want: the approximation of the principles of palliative care and primary health care

A trajetoria do cancer contada pela enfermeira: momentos de revelacao, adaptacao e vivencia da cura / La trayectoria del cáncer contada por la enfermera: momentos de revelación, adaptación y vivencia de la cura / The trajectory of cancer as told by nurses: moments of revelation, adaptation and the healing experience

O objetivo deste estudo foi descrever a trajetória de pessoas com câncer colorretal do diagnóstico ao fim da quimioterapia. Métodos: Pesquisa qualitativa desenvolvida em uma clínica de oncologia de Curitiba/Paraná. A coleta dos dados ocorreu mediante entrevista narrativa por meio da técnica relatos de vida, de janeiro a maio/2011, com dez participantes adultos de 35 a 60 anos. Resultados: Evidenciaram-se três categorias: revelação, adaptação e vivência da cura. Nestas observou-se o abandono de hábitos inadequados e preocupação com a famíliadiante do diagnóstico recebido. Contudo, ao inserir a doença na sua rotina diária foram necessárias adaptações para enfrentar as dificuldades diante do tratamento, mas, após o término deste, muitos sujeitos sentiram-se bem para retornar a sua função profissional, sendo esta correlacionada à sensação de autonomia que lhes era comum antes da doença. Conclusão: Verificou-se que os relatos de vida possibilitaram conhecer os cuidados, a vivência e os sentimentos dos participantes na tentativa de encarar positivamente a trajetória do câncer. .

Objetivo:Describir la trayectoria desde el diagnóstico del cáncer colorrectal hasta el final de la quimioterapia.Métodos:Estudio cualitativo desarrollado en una clínica oncológica en Curitiba/Paraná. Los datos fueron recolectados a través de la técnica narrativa de entrevista de historias de vida, de enero a mayo/2011, con diez adultos de 35-60 años.Resultados:Emergieron tres categorías: la revelación, la adaptación y la experiencia de la curación. Se observó la eliminación de hábitos inadecuados y preocupación con la familia antes del diagnóstico. Sin embargo, al insertar la enfermedad en su rutina diaria, se hicieron necesarias adaptaciones para enfrentar las dificultades al tratamiento, pero después de lo término de este, muchos sujetos se sintieron bien para retornar su función profesional, siendo esta correlacionada a la sensación de autonomía que le era común antes de la enfermedad.Conclusión:Se verificó que los relatos de vida posibilitaron conocer los cuidados, la vivencia y los sentimientos de los participantes en la tentativa de encarar positivamente la trayectoria del cáncer.

Hipodermóclise em pacientes oncológicos sob cuidados paliativos / Hypodermoclysis in oncology patients receiving palliative care / Hipodermóclisis en pacientes oncológicos bajo cuidados paliativos

Trata-se de estudo descritivo, quantitativo e prospectivo com objetivo de descrever a experiência da utilização da hipodermóclise em pacientes sob cuidados paliativos e tratamento da dor, em hospital de referência em oncologia do Paraná. Foram acompanhados 16 participantes de novembro de 2008 a setembro de 2009, a coleta de dados foi realizada por meio de um instrumento estruturado e o acompanhamento aconteceu até a interrupção da utilização da hipodermóclise. A proporção de utilização da hipodermóclise entre os pacientes foi de 0,02%, sendo mais comumente desenvolvida no ambulatório desta especialidade. A principal indicação foi o estágio avançado da doença (56,25%) e o fármaco mais utilizado foi a morfina (93,75%), a hipodermóclise foi usada em 31,25% dos pacientes como via de hidratação. A utilização desta via alternativa para administração de fluidos em cuidados paliativos no hospital em questão é baixa, a adoção de protocolo padrão e divulgação podem contribuir para seu uso.

This descriptive, quantitative and prospective study aimed to describe the experience of the use of hypodermoclysis in patients receiving palliative care and treatment for pain, in a hospital which is a center of excellence in oncology, in the state of Parana. 16 participants were monitored from November 2008 through to September 2009; data collection was undertaken using a structured instrument and monitoring took place up until the use of hypodermoclysis was interrupted. The proportion of use of hypodermoclysis among the patients was 0.02%, and was carried out most commonly in the outpatient center of this speciality. The principal indication was the advanced stage of the disease (56.25%) and the drug most used was morphine (93.75%), and hypodermoclysis was used in 31.25% of the patients as a route of hydration. The use of this alternative route for administering fluids in palliative care in the hospital in question is low, and the adoption of a standard protocol and its dissemination could contribute to its use.

Estudio descriptivo, cuantitativo y prospectivo cuya finalidad fue describir la experiencia de la utilización de la hipodermóclisis en pacientes en cuidados paliativos y tratamiento del dolor, en hospital de Paraná referencia en oncología. Fueron acompañados 16 participantes de noviembre de 2008 a septiembre de 2009; los datos fueron recogidos por medio de un instrumento estructurado y el acompañamiento ocurrió hasta la interrupción de la utilización de la hipodermóclisis. La proporción de utilización de la hipodermóclisis entre los pacientes fue de 0,02%, siendo más comunmente desarrollada en el ambulatorio de esta especialidad. La principal indicación fue el estagio avanzado de la enfermedad (56,25%) y el medicamento más utilizado fue la morfina (93,75%), la hipodermóclisis fue usada en 31,25% de los pacientes como fuente de hidratación. La utilización de esta fuente alternativa para administración de fluidos en cuidados paliativos en el hospital en cuestión es baja, la adopción de protocolo patrón y divulgación pueden contribuir para su uso.

A trajetória do câncer contada pela enfermeira: momentos de revelação, adaptação e vivência da cura / The trajectory of câncer told by the nurse: moments of revelation, adaptation and healing experience

Resumo: Pesquisa qualitativa do tipo estudo de caso, que teve como objetivo descrever as ações de cuidado realizadas pelos sujeitos antes, durante e após a quimioterapia antineoplásica, desenvolvida em uma clínica privada de oncologia, localizada na cidade de Curitiba, Paraná, durante o período de 2010 a 2011. A amostra foi constituída por dez sujeitos, adultos, de ambos os sexos, que foram submetidos à quimioterapia antineoplásica por câncer de intestino e que haviam terminado o tratamento há mais de três meses. A coleta dos dados ocorreu nos meses de janeiro a maio de 2011, foi empregada a técnica relatos de vida, mediante entrevista narrativa. A idade dos sujeitos variou de 35 a 60 anos, seis eram do sexo masculino e quatro do feminino, e uma característica peculiar foi o elevado grau de escolaridade. A confluência das falas e a percepção e interpretação do pesquisador possibilitaram a definição das categorias revelação, adaptação e vivência da cura. Na categoria "revelação", identificou-se uma fase de constantes incertezas com a suspeita de que algo fora do normal estava acontecendo com seus corpos, mas ao mesmo tempo tentava fugir ou encontrar outras respostas para os sinais e sintomas. As ações de cuidado desenvolvidas neste período foram abandono de hábitos inadequados, busca por exames diagnósticos, preocupação com a família, entre outros. O diagnóstico de câncer de intestino desencadeia angústia, ansiedade e medo da possibilidade da morte. Após o impacto do diagnóstico, vem a fase de adaptação às novas situações impostas pelo câncer de intestino, repleta de alterações na rotina de vida, com acréscimo de ações de cuidado e com a prevenção aos efeitos colaterais da quimioterapia antineoplásica. Para além das orientações e cuidados oriundos dos profissionais da saúde, os sujeitos buscaram na medicina alternativa complementar novas estratégias de cuidado. Com o término do tratamento, o sujeito vivencia a cura mas ainda convive com o fantasma do câncer, demonstrado pelo medo da recidiva. O retorno ao trabalho foi uma forma de ocupação da mente a fim de evitar as lembranças da doença e, também, uma demonstração de que são capazes de voltar à rotina anterior. O enfoque principal desse estudo foram as ações de cuidado que o sujeito realiza em prol do seu bem estar durante o tratamento do câncer de intestino. Estas puderam ser descritas nos relatos de vida obtidos, subsidiadas pelas informações repassadas pela equipe de saúde e transformadas de acordo com o conhecimento e experiências prévias dos sujeitos. Destaque para o enfermeiro, que, em sua prática profissional, orienta quanto à doença, tratamento, possíveis efeitos colaterais e cuidados necessários; também acolhe o sujeito e sua família, auxiliando no enfrentamento da doença, facilitando com isto a reabilitação.

Abstract: Qualitative case study research, which objectified to describe the caring actions performed by subjects before, during and after antineoplastic chemotherapy held at a private health clinic in Curitiba, Parana State/Brazil from 2010 to 2011. Sample entailed 10 subjects, adult males and females, who underwent antineoplastic chemotherapy due to intestinal cancer, and had discontinued the treatment over three months before. For data collection, the technique of life accounts was used with a narrative interview to obtain the accounts. Data analysis features the individual description of two cases with further analysis among those ten interviews. Subject age ranged from 35 to 60 years, six males and four females, being high educational level a unique trait among them. The confluence of the accounts as well as the researcher's perception and interpretation enabled the definition of categories as follows: revelation, adaptation and healing experience. The "revelation" category was identified as a phase of steady uncertainties, something abnormal was suspected to be going on with their bodies but, simultaneously, they tried to evade, to find other easons for the signs and symptoms. The diagnosis of intestine cancer triggered anguish, anxiety and fear of the possibility of dying. It is pointed out that subjects reacted differently to the diagnosis depending on their living experiences. After the impact of the diagnosis, the adaptation phase imposed by the intestinal cancer follows, full of life routine changes added by caring and prevention measures to the side effects of antineoplastic chemotherapy which gives rise to the possibility of cure, free from cancer in spite of being a frightening treatment. Complementary to health professionals' guiding and care, subjects searched for new caring strategies in the alternative medicine. Finishing the treatment, subjects were still haunted by the cancer ghost, showing fear of a remission. Returning to work was one way of occupying the mind in order to avoid the memories of the illness, and it was also a way to show that they were able to return to their former life routine. It is pointed out that general commitment of the involved parts, that is, health professionals, subjects, family members, friends and support networks is deemed necessary for the success of the treatment as well as patients' well being. Nurses articularly stand out in their professional practice as they not only guide patients about the illness, treatment, probable side effects and necessary care, but also welcome patients and their families, helping disease coping, thus facilitating rehabilitation.

História da especialização em enfermagem oncológica -modalidade residência - no hospital erasto gaertner / History of the oncological nursing internship at erasto gaertnerhospital / Historia de la especialización en enfermería oncología – modalidadresidencia – en el hospital erasto gaertner

Devido à necessidade de capacitação profissional, à falta de especialização em oncologia e à demanda deprofissionais com experiência nessa área, tornaram-se mais evidentes os cursos de pós-graduação - modalidadeResidência. O objetivo deste paper é relatar a história da Especialização em Enfermagem Oncológica,modalidade Residência, do Hospital Erasto Gaertner, da sua criação aos dias atuais. Trata-se de relato deexperiência a partir de uma pesquisa descritivo-qualitativa, realizada de fevereiro a maio de 2009. As fontesincluíram documentos e depoimentos orais de três enfermeiros. Os dados foram submetidos à técnica de análisede conteúdo. O projeto da Residência em Enfermagem Oncológica foi idealizado em 1995 e colocado em práticano dia 15 de janeiro de 1996. Desde então, houve modificações no programa, incluindo o tempo de duração,número de vagas e a grade curricular. Durante seu desenvolvimento, o programa foi sendo adequado parafornecer maior experiência e embasamento teórico-prático, o que possibilitou a formação de especialistascomprometidos com a profissão, com o paciente oncológico e sua família.

Due to the need of professional qualification, lack of Oncology specialization and the demand for experiencedprofessionals in this area, graduate courses - internship program were more called for. The aim of this paper is toreport the trajectory of the Oncological Nursing Specialization – Internship Program at Erasto Gaertner Hospitalfrom its creation to the present. It is an experience report from a descriptive-qualitative research study carried outfrom February to May 2009. Sources entailed documents as well as interviews with three nurses. The data weresubmitted to the technique of content analysis. The project of internship in Oncological Nursing was conceived in1995 and put into practice on January 15, 1996. Since then, there have been changes in the program such aslength of course, number of openings and curriculum. During its development, the program was adjusted toprovide more experience and theoretical-practical background which enabled to form specialist nurses committedto their profession, to the oncological patients and their families.

Debido a la necesidad de capacitación profesional, a la falta de especialización en oncología y a la demanda deprofesionales con experiencia en esta área, se tornaron más evidentes los cursos de postgrados – modalidadResidencias. El objetivo de este paper es presentar la historia de la Especialización en Enfermería Oncológica,modalidad Residencias, del Hospital Erasto Gaertner, desde su creación hasta la actualidad. Se trata de unrelato de experiencia a partir de una investigación descriptiva-cualitativa, realizada entre febrero y mayo de 2009.Las fuentes incluyeron documentos y testimonios orales de tres enfermeros. Los datos fueron sometidos a latécnica de análisis de contenido. El proyecto de la Residencia en Enfermería Oncológica fue idealizado en1995 ycolocado en práctica en 15 de enero de 1996. Desde entonces, hubo cambios en el programa, incluyendo etiempo de duración, el número de puestos y el plan curricular. Durante su desarrollo, el programa fue adecuadopara proporcionar una mayor experiencia y conocimientos teóricos y prácticos, lo que permitió la formación deespecialistas comprometidos con la profesión, con el paciente oncológico y su familia.