RESUMO
A síndrome pediátrica do intestino curto (SIC) é uma condição que ocorre em neonatos e crianças cujo cuidado demanda acesso a centros especializados. A SIC constitui-se um desafio para os profissionais de saúde, pois para que a criança alcance a autonomia enteral, deve ter seu cuidado planejado e realizado por uma equipe experiente e especializada. Esta pesquisa teve como objetivo descrever os principais desafios e estratégias para organização dos serviços especializados visando o cuidado integrado e continuado à criança com SIC. Foram utilizadas as seguintes técnicas metodológicas: a) revisão integrativa de literatura; (b) análise da casuística das crianças com SIC atendidas e internadas no Instituto Fernandes Figueira (IFF) nos últimos 6 anos; e (c) grupo nominal. Na revisão integrativa foram selecionadas 8 revisões sistemáticas que continham as práticas e intervenções clínicas que se desejava examinar e 11 estudos foram recuperados manualmente para complementar a análise dos pontos críticos do cuidado à criança com SIC. Na análise da casuística do IFF foram encontrados 23 pacientes que preencheram os critérios de elegibilidade, sendo a maioria destes nascidos no IFF (74%), cuja patologia de base predominante foi a gastrosquise (86,9%), com idade gestacional (IG) entre 34 e 36 semanas (47,8%). O tempo médio de internação hospitalar foi de 179 dias, com 2 reinternações em média, devendo-se considerar que a maior parte dos pacientes (n= 14, 60,8%) não reinternaram. As crianças com SIC/Falência Intestinal (FI) ocuparam na maior parte do tempo (70%) leitos da enfermaria de cirurgia pediátrica, sob os cuidados da equipe cirúrgica. A casuística apresenta 13 crianças (56,5%) que permaneceram internadas com nutrição parenteral (NP) por um período superior a 90 dias e que seriam elegíveis para a nutrição parenteral domiciliar (NPD). A média de utilização de cateteres por paciente ficou em torno de 6,5 e o tempo médio de permanência dos cateteres foi de 116,82 dias. Na análise da infecção de corrente sanguínea relacionada a cateter (ICSRC), o número de episódios de infecção foi prejudicado pela ausência de dados anteriores ao ano de 2016 no Epimed. Contudo, foi observado uma maior percentagem de pacientes (21,7%) que apresentaram o primeiro episódio de infecção antes de completarem um mês de vida. Somente 1 paciente foi submetido à Serial transverse enteroplasty (STEP), tendo como desfecho o óbito. Já o transplante intestinal não foi realizado em pacientes. Dentre os 15 pacientes que tiveram alta hospitalar, apenas 4 foram atendidos pela gastroenterologia pediátrica (27%), enquanto um maior número pela cirurgia pediátrica (87%) a nível ambulatorial. O grupo nominal (GN) foi composto por 5 especialistas do IFF e 2 especialistas externos que atuam em programas de reabilitação intestinal (PRI). Todos os especialistas reforçaram por meio dos dados obtidos nas estratégias anteriores, que as crianças de SIC/FI se beneficiam de um PRI estruturado no hospital de referência (serviço de internação e cuidado ambulatorial especializado), o qual também deve estar organizado para o cuidado de longo prazo que estas crianças demandam. Como contribuição para o SUS e no intuito de fortalecer a criação de uma linha de cuidado à criança com SIC/FI em outras unidades de referência, foram referidos os principais aspectos que devem ser pensados nas instâncias de saúde do país.
Pediatric short bowel syndrome (SBS) is a condition that occurs in neonates and children whose care requires access to specialized centers. SIC is a challenge for health professionals, because for the child to achieve enteral autonomy, his care must be planned and carried out by an experienced and specialized team. This research aimed to describe the main challenges and strategies for the organization of specialized services aimed at integrated and continuous care for children with SBS. The following methodological techniques were used: a) integrative literature review; (b) analysis of the sample of children with SBS treated and hospitalized at Instituto Fernandes Figueira (IFF) in the last 6 years; and (c) nominal group. In the integrative review, 8 systematic reviews were selected that contained the clinical practices and interventions that were desired to be examined and 11 studies were manually retrieved to complement the analysis of the critical points of care for children with SBS. In the analysis of the IFF series, 23 patients were found who met the eligibility criteria, most of whom were born in the IFF (74%), whose predominant underlying pathology was gastroschisis (86.9%), with gestational age (GA) between 34 and 36 weeks (47.8%). The mean length of hospital stay was 179 days, with an average of 2 readmissions, considering that most patients (n=14, 60.8%) were not readmitted. Children with SBS/Intestinal Failure (IF) occupied most of the time (70%) beds in the pediatric surgery ward, under the care of the surgical team. The series has 13 children (56.5%) who were hospitalized on parenteral nutrition (PN) for a period longer than 90 days and who would be eligible for home parenteral nutrition (HPN). The average use of catheters per patient was around 6.5 and the average length of stay of the catheters was 116.82 days. In the analysis of catheter-related bloodstream infection (CRBSI), the number of episodes of infection was hampered by the absence of data prior to 2016 in Epimed. However, a higher percentage of patients (21.7%) were observed who presented the first episode of infection before completing one month of life. Only 1 patient underwent serial transverse enteroplasty (STEP), resulting in death. Intestinal transplantation was not performed in patients. Among the 15 patients who were discharged from the hospital, only 4 were treated by pediatric gastroenterology (27%), while a greater number by pediatric surgery (87%) were treated on an outpatient basis. The nominal group (NG) was composed of 5 specialists from the IFF and 2 external specialists working in intestinal rehabilitation programs (IRP). All the specialists reinforced, through the data obtained in the previous strategies, that the children of SBS/FI benefit from a structured IRP in the referral hospital (inpatient service and specialized outpatient care), which must also be organized for the care of long term that these children demand. As a contribution to the SUS and to strengthen the creation of a line of care for children with SBS/IF in other reference units, the main aspects that should be considered in the country's health bodies were mentioned.