Devolución de resultados de necropsias en la Unidad de Cuidados Intensivos de Niños del Centro Hospitalario Pereira Rossell: 1ª experiencia nacional-estudio cualitativo / Reporting autopsy results in the ChildrenÆs Intensive Care Unit at the Pereira Rossell Hospital Center

Introducción: en relación con la necropsia en pediatría se ha hecho hincapié en su solicitud más que en la devolución de los resultados a los padres. En la Unidad de Cuidados Intensivos de Niños (UCIN) se incorporó la solicitud de necropsia como pauta en el año 2004. Objetivo: nos propusimos una investigación cualitativa paraestudiar la devolución de los resultados de la necropsia a los padres. El objetivo era evaluar la información de las necropsias como un nuevo vínculo con la familia. Material y método: se realizó una devolución personalizada y sistematizada a los padres de los niños a los cuales se les había realizado la necropsia. Con entrevistas audiograbadas, previo consentimiento de los padres, para su posterior análisis.Se utilizó la teoría fundamentada de Glaser y Strauss que es un método para descubrir teorías, conceptos, hipótesis,partiendo de los datos y no de supuestos a priori. Esto se realiza con dos estrategias: el método comparativo constante y el muestreo teórico. La muestra termina cuando no aparecennuevos datos que aporten al objeto de estudio. Resultados: en un período de cinco años, enero del 2005 a diciembre del 2009, el número de egresos de la unidad fue 3.879, de los cuales fallecieron 215 con una tasa de mortalidad de 5,5%. Se realizó necropsia judicial en 42 casos y en98% de los 173 fallecidos restantes se solicitó autorización para hacer la necropsia. Fue autorizada en 54 casos y realizada en 52. La devolución fue efectuada a los familiares en 48casos. En dos se informó al médico tratante, una a la institución a cargo del niño y en un caso no se pudo realizar.Discusión: en cuanto a los resultados, destacamos un primer hallazgo que fue la estructura con la cual debía ser hechala entrevista y el segundo hallazgo fueron las categorías definidas en relación con las necesidades de los padres a la hora de tener la entrevista.Por último, se analizó la perspectiva bioética de la información que se les brinda a los familiares.

Introduction: traditionally, autopsies in the pediatric context have focused on how they are requested, rather than on reporting results to parents. In 2004 autopsies requests were included in the protocols at the Intensive Care Unit (ICU). Objective: we aimed to conduct a qualitative research to study the way autopsies results are reported back to parents. The objective was to evaluate the information arising from autopsies as a new way to relate with familiesMethod: we reported autopsy results in a personalized and systematic way to parents and we recorded interviews,with their prior consent, in order to analyse them subsequently. We based our study on the Glaser and Straus grounded theory method, a method used to find out theories, concepts, and hypothesis originating from data rather than on a priori assumptions.TO thatend, two strategies are applied: constant comparison and theoretical sampling. The sample ends when no more data that contributes to the object of study arises. Results: 3,879 patients were released from the ICUfrom January, 2005 through December, 2009, 215 of which died, representing a 5.5% mortality rate. Judicialautopsies was carried out in 42 cases and in 98% of the remaining deceased, the authorization to perform the autopsy was requested. Autopsy was authorized in 54 cases and it was performed in 52 cases. Results were reported to relatives in 48 cases. In two cases the treating physician was informed about results, in one case it was the institution and in one case there was no reporting of results. Discussion: in terms of results, we stand out two findings:the structure the interview should follow and the categories defined in connection with the parentsÆ needs when facing the interview. Last, the bioethical perspective of the information given to parents was analysed.

Em Pediatria se observa um maior esforço em solicitar uma necropsia que em devolver seu resultado aos pais. Na Unidade de Cuidados Intensivos Pediátricos (Unidad de Cuidados Intensivos del Niño UCIN) a solicitação de necropsia foi incorporada como pauta em 2004. Objetivo: para avaliar a informação das necropsias como um novo vínculo com a família realizou-se um estudo qualitativo para analisar a devolução dos resultados das necropsias aos pais das crianças que tinham sido necropsiadas. Material e método: fez-se a devolução personalizada e sistematizada aos pais das crianças às quais se havia feito uma necropsia. As entrevistas, realizadas com o consentimento dos pais, foram gravadas em áudio para ser analisadas posteriormente. Utilizou-se a teoria fundamentada de Glaser e Strauss, um método para descobrir teorias, conceitos, hipóteses, tomando como ponto de partida os dados e não suposições feitas a priori; duas estratégias são utilizadas: método comparativo constante e amostragem teórica. A amostragem termina quando não se encontram novos dados que contribuam para o estudo. Resultados: no período de cinco anos, janeiro de 2005 a dezembro de 2009, o número de egressos da UCIN foi 3.879; destes 215 foram óbitos, uma taxa de mortalidade de 5,5%. Foram realizadas necropsias judiciais em 42 casos e em 98% dos 173 óbitos restantes se solicitou autorização para realizar a necropsia. Foram autorizadas em 54 casos e realizadas em 52. A devolução aos familiares foi feita em 48 casos. Em dois casos a informação foi dada ao médico que atendia a criança, em um à instituição responsável pela criança e um caso não foi possível fazer a devolução. Discussão: com relação aos resultados, destacamos um primeiro achado que foi a estrutura que se deveria utilizar para realizar a entrevista e o segundo as categorías definidas considerando as necessidades dos pais no momento da entrevista.Finalmente fez-se uma análise da perspectiva bioética da informação oferecida à família da criança.

Modos de morir en la Unidad de Cuidados Intensivos de Niños del Hospital Pediátrico del Centro Hospitalario Pereira Rossell / Modes of death in the Children Intensive Care Unit at the Pediatric Hospital in the Pereira

Introducción: el estudio de modos de morir de los niños internados en una unidad de cuidados intensivos pediátricos es indispensable para el manejo ético en la aplicación y limitación de tecnología. Objetivos: describir modos de morir y factores en el proceso de decisión de limitación del sostén vital de los fallecidos en la unidad de cuidados intensivos de niños (UCIN) y contribuir a la elección deprocesos de finalización de vida más dignos. Material y método: estudio observacional prospectivo que incluyó los fallecidos entre el 1º de enero de2005 y el 30 de junio de 2007. Se clasificaron las muertes en cuatro grupos: fallo de la reanimación cardiopulmonar (RCP), no resucitación (no RCP), limitación o retiro del sostén vital (L/RSV) y muerte cerebral (MC).Se utilizó el test de chi cuadrado para las variables cualitativas, análisis de varianza para las cuantitativas y regresión logística multinomial. Resultados: 129 casos. La proporción de los modos de morir fue: RCP 51%; no RCP 12%; L/R SV 15,5% y MC 21%. Edad, tiempo de estadía y presencia de enfermedad crónica (EC) fuerondeterminantes significativos de los modos de morir. La familia participó en el 76% de las decisiones. En la modalidad de limitación del sostén vital no se progresó en el tratamiento en 75% y no se colocó en 20%.Conclusiones: la mayoría de los pacientes recibieron reanimación cardiopulmonar. Edad, tiempo deestadía y enfermedad crónica fueron determinantes significativas de modos de morir. En los que se realizó limitación del esfuerzo terapéutico la estadía fue mayor y también la enfermedadcrónica. Predominó la falta de progresión frente a la no colocación de sostén vital. La participación de la familia en las decisiones fue elevada.

Introduction: studying the modes of death in children hospitalized in the pediatric intensive care unit is essentialfor the ethical handling of application and limitation of technology.Objective: to describe the modes of death and factors leading to withdrawal or limitation of life support in a pediatricintensive care unit and to contribute to the selection of a more humane end-of-life process. Method: we conducted a prospective observational study which included infants dying from January 1, 2005 to June 30, 2007. Deaths were classified into four categories:ineffective cardiopulmonary resuscitation (CPR), nocardiopulmonary resuscitation (CPR), limitation or withdrawal of life support and brain death. We applied a chi-square test of qualitative variables,analysis of variance of quantitative variables and polynomial logistics regression. Results: 129 cases. The modes of death proportion was: CPR- 51%; no CPR - 12%; limitation or withdrawal of life support - 15.5% and brain death - 21%. Age, length ofstay and chronic disease were significant factors that influenced the modes of death. Family members participated in 76% of the decisions made. As to the limitation of lifesupport modality, in 75% of cases it was interrupted and in 20 % of cases it was not initiated. Conclusions: Most patients received cardiopulmonaryresuscitation. Age, length of stay and chronic disease had a significant influence on the modes of death. Upon the limitation of therapeutic efforts, the length of stay was longer, as well as in the case of chronic disease. Withdrawalof treatment prevailed over noninitiation of life support. The participation of family members in making a life or death decision was high.

Introdução: o estudo do modo de morrer das crianças internadas em uma unidade de terapia intensiva pediátrica é indispensável para o manejo ético da aplicação e limitação do uso de tecnologia. Objetivos: descrever o modo de morrer e os fatores do processo de decisão de limitação do suporte de vida das crianças falecidas na unidade de terapia intensiva infantil (UCIN) e contribuir para a escolha de processos de finalização de vida mais dignos.Material e método: estudo observacional prospectivo que incluiu os óbitos ocorridos no período compreendidoentre o dia 1º de enero de 2005 e 30 de junho de 2007. As mortes foram classificadas em quatro grupos: falhada reanimação cardiorrespiratória (RCP), não reanimação (no RCP), limitação ou retirada de medidas de suporte de vida (L/RSV) e morte cerebral (MC). Para a análise das variáveis qualitativas foi empregadoo teste de Qui quadrado e para as quantitativas análises de varianza e, regressão logística multinomial.Resultados: 129 casos. A proporção dos modos de morrer foram: RCP 51%; no RCP 12%; L/R SV 15,5% e MC21%. A idade, o tempo de permanência e a presença de doença crônica (EC) foram fatores determinantes significativos dos modos de morrer. A família participou en 76% das decisões.No grupo de limitação de medidas de suporte de vida em 75% dos casos não se continuou com o tratamento eem 20% não foram adotadas medidas com esse fim. Conclusões: a maioria dos pacientes recebeu reanimaçãocardiorrespiratória. A idade, tempo de permanência e doença crônica foram fatores determinantes significativosdo modo de morrer. Nos pacientes aos quais a limitação do esforçoterapêutico foi realizada, a permanência foi maior e também a doença crônica. A falta de progressão foi predominanteem relação a não colocação de suporte de vida. A participação da família na tomada de decisões foi alta.

Cuidados paliativos en la unidad de cuidados intensivos pediátricos / Palliative Care in the Pediatric Intensive Care Unit

La aplicación de los avances tecnológicos en pediatría ha generado un fenómeno no deseado: su uso en quienes no se benefician de los mismos. La confianza en el uso de la tecnología, en el marco de una compleja red de factores, ha determinado un cambio en la actitud que la sociedad tiene frente a la muerte.Los cuidados paliativos permiten focalizar la atención en aquellos pacientes con enfermedades que ponen en riesgo su vida, puedan o no recuperarse. Con esta concepción, enlas unidades de cuidado intensivo pediátricas, los cuidados paliativos deben implementarse junto con los curativos, independientemente de que exista o no un plazo para la ocurrencia de la muerte.Este encuadre solo es posible mediante una formación integral que jerarquice el cuidado paliativo en el trabajo diario de las unidades, en los cursos de postgrado de pediatría intensiva y en las actividades de educación médica continua.

Applying new state of the art technology in pediatrics has brought about an unwanted phenomenon, using thesetechniques in patients who do not actually benefit from them. Relying on technology, within the framework of amore complex network, has resulted in the attitude our current society has toward death. Palliative care enables us to focus on patients suffering from diseases that imply a life risk, whether recovery is possible or not. Under this viewpoint, pediatric intensive care units apply palliative care practices and curative care alike, regardless of there being estimations for the occurrenceof death. This approach is only attainable by means of a holistic training that hierarchizes palliative care in the units every day work, in the pediatric intensive care post- graduate courses, and in the life-long medical education activities.

A aplicação de avanços tecnológicos na área de Pediatria gerou um fenômeno não desejado: seu uso em pacientesque não recebem seus beneficios. A confiança no emprego da tecnologia, como parte de uma rede complexa de fatores, levou a uma mudança na atitude da sociedade em relação a morte.Os cuidados paliativos permitem centralizar a atenção nos pacientes portadores de doenças que implicam risco de morte, com ou sem possibilidade de recuperar-se. Sendoassim, nas unidades de terapia intensiva pediátrica, os cuidados paliativos devem ser implementados juntamente com os curativos, independentemente do fato de que exista ou não um prazo para a ocorrência de óbito. Esta abordagem só é possível com uma formação integralque dê um lugar relevante ao cuidado paliativo no trabalho diário das unidades, nos cursos de pósgraduação de pediatria intensiva e nas atividades de educação médica continuada.