RESUMO
ABSTRACT Huntington's disease (HD) is a hereditary, neurodegenerative disease characterized by motor, cognitive, and behavioral issues. As the disease progresses, people become dependent on their caregivers leading to a significant burden. There is a lack of effective neuropsychological intervention to support this population. Objective: To develop an online neuropsychological intervention and evaluate its effects in decreasing the HD caregiver burden. Methods: This qualitative pilot study was conducted online during the COVID-19 pandemic in Brazil. We selected a convenience sample of five informal caregivers of HD patients (mean 46.2 years old). At baseline, participants were assessed via an individual online neuropsychology interview/screening, covering demographic data. Subsequently, we conducted 20 online 90-minute sessions of the psychological consultation over 12 months. Each session was structured in three stages: 1) Welcoming; 2) Breathing and mindfulness practice; and 3) Discussion of themes about the group's needs based on the main complaints. A second intervention assessment was applied. Results: None of the caregivers were provided with details about HD at the time of diagnosis and later care. The necessity to care for a person with a rare genetic disease was added to caregivers' already-existing working routine and home services, causing a symptom of overload. After the neuropsychological intervention, all participants reported feeling less burdened by caring, improved self-care and conflict resolution with the person with HD through expanding behavioral repertoire focused on emotions and communication. Conclusion: Online neuropsychologic intervention can reduce the burden of HD caregivers. More comprehensive studies should investigate these findings.
RESUMO A doença de Huntington (DH) é hereditária e neurodegenerativa, caracterizada por problemas motores, cognitivos e comportamentais. À medida que avança, os pacientes dependem cada vez mais de cuidadores, gerando uma sobrecarga significativa. Há uma carência de intervenções neuropsicológicas eficazes para apoiar esta população. Objetivo: Desenvolver uma intervenção neuropsicológica online e avaliar seus efeitos na redução da sobrecarga do cuidador em DH. Métodos: Este estudo piloto qualitativo ocorreu online, durante a pandemia de COVID-19 no Brasil. Selecionamos uma amostra de conveniência de cinco cuidadores informais de pacientes com DH (média de 46,2 anos). Inicialmente, realizamos triagens neuropsicológicas online, abrangendo dados demográficos e entrevistas. Subsequentemente, conduzimos 20 sessões de 90 minutos ao longo de 12 meses, estruturadas em: 1) acolhimento, 2) prática de respiração e mindfulness e 3) discussão das necessidades do grupo com base nas principais queixas. Após a intervenção, realizamos uma segunda avaliação. Resultados: Constatamos que os cinco cuidadores não foram adequadamente educados pelos profissionais de saúde sobre a DH após o diagnóstico. A responsabilidade de cuidar da pessoa com DH foi agregada à sua rotina de trabalho e serviços domiciliares, ocasionando um sintoma de sobrecarga. Após a intervenção neuropsicológica online, todos os participantes relataram menos sobrecarga relacionada ao cuidado das pessoas com DH, melhoraram o autocuidado e a resolução de conflitos por meio da ampliação do repertório comportamental focado nas emoções e na comunicação. Conclusão: A intervenção neuropsicológica online pode diminuir a sobrecarga dos cuidadores em DH. Estudos mais abrangentes devem investigar esses resultados.