Evolución cognitiva en la etapa escolar de un grupo de niños con retraso global del desarrollo / Cognitive evolution in the school stage of a group of children with global developmental delay

Introducción: Existen pocos estudios sobre la evolución del retraso global del desarrollo (RGD), por lo que se cuestiona su valor pronóstico. Objetivo: Describir la evolución cognitiva en la edad escolar de niños con diagnóstico inicial de RGD. Pacientes y Métodos: Estudio observacional, transversal, con análisis prospectivo y retrospectivo. Fueron incluidos niños de seis a once años de edad, con diagnóstico previo de RGD. La variable punto final fue la presencia o no del déficit cognitivo (menor a dos desvíos estándares en las pruebas cognitivas), se realizó análisis con el paquete estadístico R. Resultados: Se estudiaron 150 pacientes con diagnóstico inicial de RGD, 86 con compromiso leve y 64 moderado-severo. El déficit cognitivo persistió en 75 pacientes (50%), 34.8% en el grupo leve y 70.3% en el moderado-severo Del resto, un 13% tuvo rendimiento promedio, un 20%, limítrofe y el 17% perfil discrepante. El análisis univariado identificó cuatro factores de riesgo asociados a persistencia del compromiso cognitivo: el grado de compromiso inicial moderado/severo (OR 4,59, 2,24-9,78), el tiempo de tratamiento menor a tres años (OR 2,30 1,02-5,34), las necesidades básicas insatisfechas (OR 1,62 0,76-3,47) y la presencia de síndrome genético (OR 2,99 1,09-8,99). El modelo de regresión logística con mayor poder explicativo incluyó estas cuatro variables (p 0.9998). Conclusiones: La trayectoria cognitiva mostró un 50 % de persistencia del déficit cognitivo. El grado de compromiso inicial, la duración del tratamiento, las necesidades básicas insatisfechas y la presencia de un síndrome genético asociado mostraron asociación con la persistencia del mismo (AU)

Introduction: Studies on the outcome of global developmental delay (GDD) are scarce, and therefore, their prognostic value is questionable. Objective: To describe the cognitive outcome at school age of children initially diagnosed with GDD. Patients and Methods: Cross-sectional, observational study with a prospective and retrospective analysis. Children between six and 11 years of age with a previous diagnosis of GDD were included. The endpoint variable was the presence or not of a cognitive deficit (two standard deviations below the mean on cognitive tests). Analyses were performed using the R Statistical Software. Results: 150 patients with an initial diagnosis of GDD were studied, 86 with mild and 64 with moderate-to-severe involvement. The cognitive deficit persisted in 75 patients (50%); 34.8% of whom were in the mild and 70.3% in the moderate-to-severe group. Of the remaining patients, performance was average in 13%, borderline in 20%, and the profile was discrepant in 17%. Univariate analysis identified four risk factors associated with persistence of the cognitive deficit: initial moderate-to-severe degree of the deficit (OR 4.59, 2.24-9.78), treatment duration less than three years (OR 2.30, 1.02-5.34), unsatisfied basic needs (OR 1.62, 0.76- 3.47), and presence of a genetic syndrome (OR 2.99, 1.09-8.99). The logistic regression model with the strongest explanatory power included these four variables (p 0.9998). Conclusions: In 50% the cognitive course showed a persistent cognitive deficit. The degree of initial compromise, treatment duration, unsatisfied basic needs, and presence of a genetic syndrome were associated with persistence of the deficit. (AU)

Evaluación funcional del neurodesarrollo a los 24-30 meses de edad, de niños que requirieron terapias complejas durante el período neonatal / Functional assessment of neurodevelopment at 24-30 months of life of children requiring complex interventions in the neonatal period

El objetivo de este trabajo fue la evaluación funcional del neurodesarrollo de niños que requirieron terapias complejas neonatales entre los 24 y 30 meses de vida. Se incluyeron 104 pacientes evaluados en el Servicio de Clínicas Interdisciplinarias del Neurodesarrollo del Hospital de Pediatría Juan P. Garrahan, mediante pruebas estandarizadas; cuestionarios auto administrados y datos extraídos del interrogatorio, el examen físico y la historia clínica. A partir de los mismos los pacientes fueron agrupados según el grado de compromiso de su funcionalidad en dos grupos: el primero sin compromiso o compromiso leve y el segundo con compromiso moderado o severo. La evaluación funcional intenta desde una perspectiva biopsicosocial evaluar las habilidades, las dificultades y las características del entorno, que pueden ser tanto facilitadores como barreras para el desarrollo de la persona. De esta manera, permite un abordaje holístico del paciente y muestra como gran fortaleza frente a los diagnósticos categórico y etiológico, la adecuación de los sistemas de apoyos necesarios para cada paciente particular. En concordancia con la bibliografía sobre el riesgo biológico aumentado de esta población, el 44.2% de los niños de la muestra se encontraron dentro del grupo con compromiso funcional moderado/severo. En el análisis univariado las variables que presentaron asociación significativa con el grado de severidad del funcionamiento fueron la prematurez extrema, la displasia broncopulmonar, las lesiones en las ecografías cerebrales neonatales, internaciones neonatales prolongadas y los síndromes genéticos. Entre los factores medio-ambientales, se encontró asociación con progenitor solo y necesidad básicas insatisfechas (AU)

The aim of this study was the functional assessment of the neurodevelopment of children who require complex neonatal interventions between 24 and 30 months of life. Overall, 104 patients were evaluated at the Department of Interdisciplinary Clinics of Neurodevelopment at Hospital de Pediatría Juan P. Garrahan, with standardized tests, self-administered questionnaires and data gleaned from the interview, physical examination, and clinical records. Based on these data, the patients were divided into two groups according to the degree of functional involvement: a first group without or with mild functional compromise and a second group with moderate or severe compromise. From a biopsychosocial perspective, the purpose of functional assessment is the evaluation of skills, difficulties, and environmental characteristics that may be either facilitators or barriers to personal development. Thereby the assessment allows for a holistic approach of the patient and, unlike categorical and etiologic diagnosis, may lead to the adequate selection of the necessary support systems for each individual patient. In agreement with the literature on the increased biological risk in this population, 44.2% of the children in this sample were in the moderate/severe functional compromise group. In univariate analysis, the variables that were statistically significantly associated with degree of severity of function were extreme prematurity, bronchopulmonary dysplasia, lesion on neonatal ultrasonography, prolonged neonatal hospitalization, and genetic syndromes. Among environmental factors a significant association was found with a single parent and unsatisfied basic needs (AU)