Adherence to treatment in patients with juvenile myoclonic epilepsy: correlation with quality of life and adverse effects of medication / Adesão ao tratamento em pacientes com Epilepsia Mioclônica Juvenil: correlação com qualidade de vida e efeitos adversos da medicação

PURPOSE: To study the adherence to clinical treatment in patients with Juvenile Myoclonic Epilepsy (JME) and its correlation to Quality of Life (QOL) scores, and antiepileptic drugs (AEDs) adverse effects. METHODS: Forty-three JME (ILAE,1989) outpatients in regular treatment were evaluated by clinical anamnesis and EEG/video-EEG at Hospital São Paulo, UNIFESP, Brazil. They answered a self-report questionnaire assessing adherence to treatment (scores 0 to 100), with higher scores meaning poorer adherence; Quality of Life in Epilepsy-31 (QOLIE-31) Brazilian validated version (scores 0 to 100), and the Adverse Events Profile (AEP), scores 19 to 76, in which scores ≥45 indicate toxicity; values less than 0.05 were considered statistically significant. RESULTS: Sixteen patients (37,2 percent) were on monotherapy, while 26 (60.4 percent) on polytherapy. Twenty-two (48 percent) had experienced a seizure in the preceding three months of the survey. Mean adherence to treatment score was 68.5. AEP scores ≤45 were observed in 38 (88.3 percent), and 29 (67.4 percent) reported spontaneous adverse effects with AEDs. The most common adverse effects were sleepiness in 11(13.8 percent), and restlessness in 7(8.8 percent).QOLIE-31 highest mean score was 79.0 (Social Function), and the lowest 33.0 (Seizure Worry). Adherence to treatment presented good correlation to better QOL scores (Pearson<0.05), while higher AEP scores indicated poorer adherence (Pearson<0.05). CONCLUSIONS: Adherence to treatment showed high correlation to better QOL. The presence of adverse effects was negatively associated with adherence.

OBJETIVOS: Este estudo teve como objetivo avaliar a adesão ao tratamento com drogas antiepilépticas (DAEs) em pacientes com Epilepsia Mioclônica Juvenil (EMJ) e correlacionar com a Qualidade de Vida (QV) e com os efeitos adversos à medicação. METODOLOGIA: A amostra foi composta de 43 pacientes com diagnóstico clínico e eletrográfico (EEG/Vídeo-EEG) de EMJ (ILAE,1989), em tratamento regular no Hospital São Paulo, UNIFESP, Brasil. Todos os pacientes responderam a um questionário de adesão ao tratamento (escores de 0-100), em que escores mais elevados evidenciavam uma pobre adesão ao tratamento. Para avaliar a QV foi utilizada a versão brasileira validada do Quality of Life in Epilepsy Inventory 31 (QOLIE-31); os efeitos adversos das DAEs foram avaliados através do Adverse Events Profile (AEP), escores de 19 a 76, no qual escores ≥45 indicam toxicidade. Foram considerados significantes os valores de p<0,05. RESULTADOS: Dezesseis pacientes (37,2 por cento) estavam em monoterapia e 26 (60,4 por cento), em politerapia; 22 (48 por cento) tiveram uma crise nos últimos três meses antes da entrevista. A média de adesão ao tratamento foi 68.5. Foram observados escores ≤45 em 38 (88.3 por cento) no AEP e 29 (67.4 por cento) apresentaram queixas espontâneas em relação ao uso das DAEs. Os efeitos adversos mais comuns foram sonolência em 11 (13,8 por cento) e inquietação em 7 (8,8 por cento). A maior média do QOLIE-31 foi 79,0 (Funcionamento Social), e a mais baixa 33,0 (Preocupação com as Crises). A adesão ao tratamento apresentou correlação estatística com valores melhores na QV enquanto valores elevados no AEP indicaram pior adesão (Pearson <0,05). CONCLUSÃO: A adesão ao tratamento mostrou alta correlação com uma melhor QV. A presença de efeitos adversos foi negativamente associada com a adesão ao tratamento.

Há riscos na utilização de diferentes formulações de drogas antiepilépticas? Relato da ABE através de entrevista de pessoas com epilepsia / Are there risks in the use of different antiepileptic drug formulations? Report of the Associação Brasileira de Epilepsia trough a survey of people with epilepsy

INTRODUÇÃO: Há controvérsias se drogas antiepilépticas (DAEs) genéricas são intercambiáveis com as de referência, assim como com as similares com respeito a eficácia e efeitos adversos. Este fato é de fundamental importância e ainda mais relevante em países em desenvolvimento com limitações orçamentárias na área de saúde. MÉTODOS: Após aprovação de Comitê de Ética a Associação Brasileira de Epilepsia aplicou um questionário a pessoas com epilepsia (PCE) com 18 questões de múltipla escolha: quatro relacionadas a dados sócio-demográficos e 14 sobre o conhecimento das formulações de DAEs (de referência, genéricas e similares) e da evidência de mudanças clínicas durante a troca (Teste exato de Fisher, significância 05 por cento). RESULTADOS: 731 PCE de seis Hospitais do Sistema Público participaram, sendo que 91 por cento eram de classes sócio-econômicas média e baixas; das PCE maiores de 18 anos, 24,4 por cento tinha menos de 4 anos de escolaridade, 24,4 por cento entre 5 a 8, 45,6 por cento tinha pelo menos 9 anos de estudo; 63 por cento recebia mais de uma DAE (53,3 por cento carbamazepina, 26,3 por cento valproato de sódio); 58,1 por cento obtinha as DAEs de órgãos públicos e 21,2 por cento somente em farmácias privadas. Das 731 PCE consultadas, 60,6 por cento não conhecia as diferentes formulações de DAEs (PCE com maior escolarização responderam mais corretamente, p<0.001); somente 36 por cento sabia que a primeira DAE é a referência (maior escolarização, p<0.001); e 10 por cento considerou genéricos "medicações oficiais do governo". Após serem instruídos sobre as formulações de DAEs, 24,7 por cento não sabia que genéricos são mais baratos do que as medicações de referência, 32,5 por cento considerou sua qualidade pior e somente 30 por cento sabia os detalhes de sua embalagem (classes de maior renda, p=0.004). Durante o último ano, 25,6 por cento receberam diferentes formulações de DAEs (especialmente carbamazepina e valproato de sódio) ...

PURPOSE: Controversy persists whether generic antiepileptic drugs (AEDs) are interchangeable with brand name and similar drugs regarding efficacy and adverse events. This issue is very relevant and still more important in underdeveloped countries with limited health expenditures. METHODS: After Ethical Committee approval the "Associação Brasileira de Epilepsia" applied a questionnaire for people with epilepsy (PWE) with multiple-choice questions: four about sociodemography and 14 regarding formulations knowledge (reference, generic and similar drugs) and clinical change evidence during AED formulation switch (Fisher test, level 05 percent). RESULTS: 731 PWE from six Public System Hospitals participated being 91 percent from middle/low income classes; from the PWE older than 18yrs. 24.4 percent had less than 4 yrs. of education, 24.4 percent between 5 and 8, 45.6 percent had at least 9 yrs. of schooling; 63 percent received more than one AED (53.3 percent carbamazepine, 26.3 percent sodium valproate); 58.1 percent obtained AEDs from public resources and 21.2 percent only in private pharmacies. From the 731 PWE, 60.6 percent did not know the existence of different AED formulations (more educated PWE, high income classes responded more correctly, p<0.001); only 36 percent knew that the first produced drug is the reference (more educated, p<0.001) and 10 percent considered generics "official governmental drugs". After instructed about formulations, 24.7 percent ignored generics are cheaper than reference drugs, 32.5 percent considered their quality worse and only 30 percent knew their packing details (high income classes, p=0.004). During the last year, 25.6 percent received different formulations (mainly carbamazepine, sodium valproate) and 14.5 percent (especially lower educated, p<0.001) referred breakthrough seizures after switching (carbamazepine, sodium valproate, lamotrigine) and 12.2 percent, increased side effects (carbamazepine, ...

Quality of life and the self-perception impact of epilepsy in three different epilepsy types

PURPOSE: This study aimed to evaluate the quality of life (QOL) and verify the domains of greater impact in patients with focal and generalized epilepsies. METHODS: The sample, composed by 57 subjects from Hospital São Paulo da Universidade Federal de São Paulo, was divided into 3 groups, temporal lobe epilepsies (TLE), extra-temporal epilepsies (Extra-TLE) and idiopathic generalized epilepsy (IGE). They answered a preliminary self-reported questionnaire to identify the perception of the most impaired aspects in their lives. The QOL was evaluated through the validated Brazilian version of the Quality of Life Epilepsy Inventory 31 (QOLIE-31). The correlation of the QOLIE-31 domains with epilepsy duration and seizure frequency was defined by dispersion graphics and also Pearson’s and Spearman’s correlation. RESULTS: The most frequently identified impact of epilepsy was related to interpersonal, familial and social relationships mentioned by 13 (22.81 percent) patients. The seizure frequency per patient in Extra-TLE group was significantly greater (p = 0.007) than in the other groups. The Cognition Functioning scores were lower for the Extra-TLE group (38.4) when compared with TLE (52.6) and IGE (62.6) (p = 0.01). The correlation between epilepsy duration and QOLIE-31 domains did not demonstrate statistical significance; however, seizure frequency was correlated with Seizures Worry (p = 0.0463, alpha = 0.05) and Medication Effects (p = 0.0476, alpha = 0.05) domains. CONCLUSIONS: 1) Interpersonal, familial, and social relationships were the dimension which most impacted daily life; 2) Cognition domain in Extra-TLE group showed the worst scores; 3) QOL scores were similar in the three groups for the majority of the QOLIE-31 domains; 4) The seizure frequency in the Extra-TLE group was significantly greater; 5) Seizure frequency was associated with worse QOLIE-31 scores in the domains Seizure Worry and Medication Effects.

OBJETIVO: Este estudo teve como objetivo avaliar a qualidade de vida (QV) em três diferentes grupos de epilepsia e verificar a esfera percebida como de maior impacto na vida diária. METODOLOGIA: A amostra foi composta por 57 pacientes com epilepsias focais e generalizadas do Hospital São Paulo, Universidade Federal de São Paulo, divididos em três grupos, epilepsias do lobo temporal (ELT), extratemporais (Extra-ELT) e generalizadas idiopáticas (EGI). Os pacientes responderam a um questionário preliminar para identificar a percepção sobre os aspectos mais comprometidos em suas vidas. A QV foi avaliada por meio da versão brasileira do Quality of Life in Epilepsy Inventory 31 (QOLIE-31). A correlação dos domínios do QOLIE-31 com a duração da epilepsia e freqüência de crises foi definida pela inspeção dos gráficos de dispersão e pela correlação de Pearson e de Spearman. Foram considerados significantes os valores de p < 0,05. RESULTADOS: Dificuldades nas relações interpessoais, familiares e sociais foram apontadas como a esfera de maior impacto relacionado à epilepsia, citada por 13 (22,81 por cento) pacientes. O QOLIE-31 mostrou resultado semelhante nos três diferentes tipos de epilepsia, com exceção do domínio Funcionamento Cognitivo. Os escores deste domínio foram significativamente menores (p = 0,01) no grupo com Extra-ELT (38,4) do que nos grupos ELT (52,6) e EGI (62,6). A duração da epilepsia não influenciou na QOL nesta amostra, porém foi observada uma correlação estatística significante entre a freqüência de crises e os domínios Efeitos da Medicação (p = 0,0476, alfa = 0,05) e Preocupação com Crises (p = 0,0463, alfa = 0,05). A freqüência de crises mostrou ainda uma diferença estatisticamente significante (p = 0.007) no grupo com Extra-ELT, que apresentou mais crises/paciente, quando comparado aos demais grupos. CONCLUSÕES: Os pacientes identificaram as relações interpessoais, familiares e sociais como sendo a área mais afetada pela...

Neurocysticercosis and microscopic hippocampal dysplasia in a patient with refractory mesial temporal lobe epilepsy

Estudos epidemiológicos sugerem que a neurocisticercose (NC) é a causa principal de epilepsia sintomática em países em desenvolvimento. A associação entre NC e epilepsia do lobo temporal mesial (ELTM) tem sido relatada por vários autores. Estudos recentes mostraram que a presença de NC não influência o perfil clínico e patológico em pacientes com ELTM e sugere que nem todas as lesões cisticercóticas são inevitavelmente epileptogênicas. No presente estudo, descrevemos uma mulher de 50 anos com crises epilépticas parciais associadas à NC que evolui para ELTM. A paciente foi submetida à corticoamigdalohipocampectomia para tratamento de epilepsia refratária. O estudo imunohistoquímico, utilizando marcadores neuronais, foi realizado em seções da formação de hipocampal. Além dos aspectos típicos da esclerose hipocampal, o exame microscópico demonstrou características celulares de malformação hipocampal, incluindo neurônios dismórficos e bilaminação focal da camada granular do giro denteado. Sugerimos que, neste caso, um transtorno do desenvolvimento reduziu o limiar para as crises epilépticas induzidas pela NC e contribuiu para o estabelecimento da epilepsia refratária.