La telerehabilitación durante la pandemia COVID-19: experiencia de las familias de niños con condiciones crónicas complejas / Telerehabilitation during the COVID-19 pandemic: experience of families of children with complex chronic conditions

La telerehabilitación ha sido una solución rápida y efectiva para la atención de pacientes durante la pandemia COVID-19. Nuestro objetivo ha sido describir la experiencia de las familias de niños con condiciones crónicas complejas (CCC) asistidos con la modalidad de telerehabilitación durante la pandemia. Materiales y métodos: Se ha realizado un estudio observacional, descriptivo y transversal de tipo encuesta online. Se encuestaron familias de niños (1 mes a 5 años de edad) con al menos una CCC que recibieron seguimiento interdisciplinario a distancia durante la pandemia de 2 o más áreas de rehabilitación (kinesiología, fonoaudiología y terapia ocupacional) pertenecientes al Servicio de Kinesiología del Hospital de Pediatría Juan P Garrahan, durante marzo a octubre de 2020. Resultados: El 88,3% de los participantes (n=43) se expresó satisfecho con la modalidad de telerehabilitación. Entre los facilitadores seleccionados por los participantes se mencionan la reducción de tiempos, mayor frecuencia de consultas, disminución de gastos por traslados y mayor comodidad, mientras que entre las barreras se destacaron: el no vínculo con profesionales, alargue en tiempos de tratamiento, problemas de conectividad. El análisis estadístico no indicó diferencias significativas entre quienes se reportaron como más satisfechos según su estrato social (alto o bajo), la disponibilidad de wifi propio, o respecto a la edad del niño. Se reportaron diferencias significativas en cuanto a la distancia al hospital (p=0.034). Conclusión: Esta forma de intervención ofreció nuevas posibilidades de atención que podrían considerarse a futuro en el seguimiento de nuestros pacientes. (AU)

Telerehabilitation has been a fast and effective solution in patient care during the COVID-19 pandemic. Our aim was to describe the experience of families of children with complex chronic conditions (CCC) treated through telerehabilitation during the pandemic. Materials and methods: An observational, descriptive, cross-sectional, online survey study was conducted. Families of children (1 month to 5 years of age) with at least one CCC who received interdisciplinary remote follow-up during the pandemic from two or more rehabilitation areas (physical therapy, speech therapy, and occupational therapy) belonging to the Department of Physical Therapy of Hospital de Pediatría Juan P Garrahan, from March to October 2020, were surveyed. Results: 88.3% of the participants (n=43) expressed satisfaction with the telerehabilitation modality. Among the facilitators selected by the participants, the following were mentioned: time saving, greater frequency of consultations, reduction of travel expenses and greater comfort, while among the barriers, the following stood out: no connection with the professionals, longer treatment times, connectivity problems. Statistical analysis did not show significant differences between those who reported being more satisfied according to socioeconomic level (high or low), availability of their own wifi connection, or age of the child. A significant difference was found for distance to the hospital (p=0.034). Conclusion: This type of intervention provided new possibilities of care that could be considered in the future follow-up of our patients (AU)

Disfagia pediátrica: rol del fonoaudiólogo como parte de un equipo interdisciplinario en el Hospital Juan P. Garrahan / Dysphagia in children: The role of the speech therapist in the interdisciplinary team of Hospital Juan P. Garrahan

Introducción: El 80% de los niños con condiciones médicas crónicas complejas presentan alteración de la conducta alimentaria. Dada la heterogeneidad de los diagnósticos y la complejidad en el manejo de la disfagia pediátrica, es muy importante la intervención de equipos especializados. Objetivo: Evaluación de la evolución de los niños con trastornos de la deglución y/o conducta alimentaria atendidos durante el año 2017 por el equipo interdisciplinario de deglución y conducta alimentaria, del Hospital de Pediatría Juan P. Garrahan. Material y métodos: Estudio analítico, prospectivo y longitudinal con la intervención de un equipo interdisciplinario. Se incluyeron todos los pacientes evaluados durante el año 2017. Se realizó evaluación clínica de la deglución que permitió detectar dificultades durante el momento de la alimentación. Se dieron pautas de estimulación y modificación de consistencias y se derivó a tratamiento oportuno. Se midió porcentaje de destete de soporte nutricional (SN) y/o aumento del aporte por vía oral. Resultados: evaluamos 153 pacientes, 39% mujeres, 90% menores de 3 años de edad y el 75% en apoyo nutricional. El 72% presentó trastorno de la deglución exclusivamente o asociado a trastorno de la conducta alimentaria. El 68% fue seguido en más de una oportunidad. El 36% de los pacientes que ingresaron con requerimiento de SN lograron el destete (sin diferencia significativa entre los que tenían o no trastorno deglutorio p=0.85 y los que tenían o no traqueostomía p=0,88) y 40% aumentó el aporte por vía oral dentro del grupo que no logró el destete. Se observó una diferencia estadísticamente significativa en el destete de los pacientes que concurrieron al espacio de la clínica con respecto a los que no(p=0,016) y mayor tiempo de intervención entre quienes lograron el destete y quienes no, 5,2 ± 3,1 vs 3,45 ± 3,1 meses (p=0,0099). Conclusión: Es esencial el trabajo interdisciplinario y especializado en niños con trastornos de la deglución. La intervención del fonoaudiólogo como parte del equipo es fundamental para una detección precoz y correcto abordaje de la disfagia (AU)

Of all children with chronic complex medical conditions, 80% have eating behavior disorders. Given the heterogeneity of the diagnoses and the complexity of the management of dysphagia in children, intervention of a specialized medical team is essential. Objective: Evaluation of the outcome in children with swallowing and/or eating behavior disorders seen during 2017 by the interdisciplinary group of swallowing and eating behavior disorders at Hospital de Pediatría Juan P. Garrahan. Material and methods: An analytical, prospective and longitudinal study with intervention by an interdisciplinary team. All patients evaluated during 2017 were included. Swallowing was clinically assessed to identify eating disorders. Indications were given for stimulation and food consistency and patients were referred for adequate treatment. The rates of weaning from nutritional support (NS) and/or increase of oral food intake were measured. Results: 153 patients were evaluated, 39% were female, 90% younger than 3 years of age, and 75% AN. Overall, 72% had swallowing difficulties only or associated with an eating behavior disorder; 68% was followed on more than one occasion. Thirty-six percent of the patients who were admitted with NS requirement could be weaned (without a significant difference between those who had a swallowing disorder and those who did not p=0.85 and those that did and did not have a tracheostomy p=0.88) and oral food intake increased in 40% of the patients in the group that could not be weaned. A statistically significant difference was found in the weaning of patients who attended the clinic and those who did not (p=0.016) and longer intervention time between those who could be weaned and those who could not, 5.2 ± 3.1 vs 3.45 ± 3.1 months (p=0.0099). Conclusion: Interdisciplinary and specialized care is necessary for children with swallowing disorders. Intervention of a speech therapist as part of the team is fundamental for the early detection and adequate management of dysphagia (AU)

Preliminary results corroborating the polygenic control of immunological tolerance

Tolerance-susceptible (TS) and-resistant (TR) lines of mice are in the process of bidirectional genetic selection starting from a genetically hetrogeneous population achieved by the equilibrated intercrossing of eight inbred lines. Mice are intragastrically pretreated and then immunized with hen ovalbumin or bovine serum albunin and the extreme phenotypes are selected for assortative mating. The normal distribution of agglutinin titers in the F0 population and the significant interline difference already observed in the F2 and F3 generations indicate that oral tolerance is a character controlled by the additive effect of several independet loci. The mean heritability (h2) obtained thus far is 11% for the TS line and 19% for the TR line