Fissuras orofaciais: aspectos relacionados ao diagnóstico / Orofacial clefts: aspects related to the diagnosis

Objetivo: analisar aspectos relacionados ao diagnóstico das fissuras orofaciais, enfocando o período em que ocorreu, o que foi abordado; o profissional responsável por transmitir a informação e as reações e os sentimentos gerados. Métodos: pesquisa de campo exploratória quantitativa e qualitativa realizada no Centro de Atendimento Integral ao Fissurado Labiopalatal – CAIF/AFISSUR. Foram realizadas entrevistas semi-estruturadas com 28 mães de crianças com fissuras orofaciais (FO). Os dados quantitativos foram analisados a partir do método descritivo e os qualitativos por meio da análise de conteúdo. Resultados: a maioria das entrevistadas recebeu a notícia pelo médico no momento do nascimento da criança, ou após o mesmo. A notícia privilegiou informações acerca de sintomatologia, prognóstico positivo, tratamento cirúrgico, etiologia e comparação com outros problemas. As reações diante do diagnóstico foram de choque/susto, preconceito/rejeição, desespero, contato com o desconhecido, angústia/tristeza, culpa. Conclusão: Os resultados deste estudo condizem com os achados na literatura, a qual aponta o momento tardio em que malformações congênitas são detectadas e informadas à mãe. Pode-se apreender que o desconhecimento ou o conhecimento limitado acerca das FO estão implicados com experiências de sofrimento vivenciadas pelas mães após a notícia do diagnóstico. Este estudo reitera a necessidade de ampliar dispositivos tecnológicos e recursos humanos envolvidos em programas de assistência integral a gestantes, especialmente, no contexto da saúde coletiva.

Purpose: to examine aspects related to the diagnosis of oral clefts, focusing on the period in which it occurred, what was discussed, the professional responsible for transmitting information and the reactions and feelings generated. Methods: an exploratory study, both quantitative and qualitative, held at a Center for Integral Assistance on Orofacial Cleft . Semi-structured interviews were conducted with 28 mothers of children presenting the problem. Quantitative data were analyzed by the descriptive method and the qualitative by content analysis. Results: most of the mothers received the information from a doctor at the moment of birth or soon after. The main content of the information was about symptoms, positive prognosis, surgical treatment, etiology and comparison with other problems. The reactions to the diagnosis were shock/fright, prejudice/rejection, despair, contact with the unknown, grief /sadness, guilt. Conclusion: the results of this study are consistent with findings in the literature, which points to the late time at which congenital defects are detected and reported to the mother. One can understand that ignorance or limited knowledge about the orofacial clefts are concerned with experiences of suffering experienced by mothers after the news of the diagnosis. This study reiterates the need to expand technological devices and human resources involved in programs of comprehensive care to pregnant women, especially in the context of public health.

Objetivo: Analizar los aspectos relacionados con el diagnóstico de las fi suras orofaciales con foco en el período en que ocurrió; lo que se discutió; el profesional responsable por la transmisión de información y las reacciones y los sentimientos generados. Métodos: Investigación de campo, exploratória, cuantitativa y cualitativa realizada en el Centro de Atención Integral as Fisurado Labiopalatal - CAIF / AFISSUR. Hemos llevado a cabo entrevistas semi-estructuradas con 28 madres de niños con hendiduras orofaciales (HO). Los datos cuantitativos se analizaron a partir del método descriptivo y los cualitativo por médio del analisis de contenido. Resultados: La mayoría de las entrevistadas recibió la notícia del médico en el momento del nacimiento del niño, o después de ello. La noticia privilegió informaciones sobre los síntomas, el pronóstico positivo, el tratamiento quirúrgico, la etiología y la comparación con otros problemas. Las reacciones al diagnóstico fueron: choque / susto, prejuicio / rechazo, desesperación, contacto con lo desconocido, ansiedad / tristeza, culpa. Conclusión: Los resultados de este estudio son consistentes con los hallazgos en la literatura, los cuales muestran el momento tardío en que las malformaciones congenitas son detectadas y notifi cadas a la madre. Se puede aprender que el desconocimiento o el conocimiento limitado acerca de la HO están implicados con las experiencias de sufrimiento experimentado por las madres después de la noticia del diagnóstico. Este estudio reitera la necesidad de ampliar dispositivos tecnológicos y recursos humanos involucrados en programas de atención integral a las mujeres embarazadas, especialmente en el contexto de la salud colectiva.

O cuidador familiar no contexto das afasias / Family caregivers in aphasia context

O presente estudo teve como objetivo analisar a visão de um grupo de familiares cuidadores de afásicos acerca dos aspectos relacionados à definição do cuidador e às implicações do cuidar. O levantamento dos dados foi realizado por meio de gravações de discursos produzidos por oito familiares cuidadores de afásicos num contexto de interação grupal. Foram analisadas as transcrições de 24 encontros do grupo, sendo apresentados, neste estudo, os fragmentos de sete episódios. Para o tratamento qualitativo dos dados foi adotada a análise de conteúdo. Dentre os critérios envolvidos com a definição do cuidador, verificaram-se aspectos relacionados ao gênero, ao parentesco, e à questões morais, sociais e religiosas. Quanto às implicações advindas do cuidar evidenciou-se a presença de conflitos na relação cuidador-cuidado, pela dificuldade do cuidador reconhecer a autonomia e as possibilidades do afásico. Por fim a pesquisa contribui para o entendimento da importância de discussões que envolvam o cuidador e as singularidades do cuidar no contexto das afasias considerando as dimensões emocionais, físicas e lingüísticas. Além disso, este estudo reitera a necessidade do paciente ter assistência integral especializada oferecida pelo contexto público de saúde, para que possa ser preservada a natureza do vínculo entre o afásico e sua família.

This study aims to analyze the views of an aphasia caregiver’s family group about the caregiver definition and its implications. The oral discourses produced by the eight family members were recorded within a context of group interaction. All 24 group meetings were transcripted, and regarding to this study, seven episodes were analyzed. The data were analyzed qualitatively by content analysis. In relationto the caregiver definition, it was verified some aspects related to gender, parental relationship, moral, social and religious questions. In respect to the caregiver implications it was verified some conflicts in the relations between the individual aphasic and their caregivers, because there are difficulties to recognize the possibilities and autonomy of aphasic individuals. This research also contributes to the discussion about the implications involving caregivers and caring singularities in the context of aphasia when considering the emotional, physical and linguistic dimensions. Besides, this study reiterates the need of specialized assistance to the patient, which should be offered by public health, so that the bonds between aphasics and their family can be preserved.

Este estudio tuvo como objetivo analizar la visión de un grupo de familiares cuidadores de afásicos sobre los aspectos relacionados a la definición del cuidador y las implicaciones del acto de cuidar.La recolección de datos se realizó por medio de grabaciones de los discursos pronunciados por ocho familiares cuidadores de afásicos en un contexto de interacción grupal. Se analizaron las transcripciones de las 24 reuniones del grupo y se presentan en este estudio, los fragmentos de siete episodios. Para eltratamiento caritativo de los datos se adoptó el análisis de contenido. Entre los criterios que intervienenen la definición de cuidador, hay aspectos relacionados al género, al parentesco y a cuestiones morales,sociales y religiosas. En cuanto a las implicaciones derivadas del cuidar, se reveló la presencia deconflictos en la relación cuidador-cuidado, por la dificultad que el cuidador mostró para reconocer la autonomía y las posibilidades del afásico. Finalmente, la investigación contribuye a la comprensión de la importancia de los debates sobre el cuidador y las singularidades del cuidar en el contexto de las afasias considerándose a las dimensiones emocional, física y lingüística. Además, este estudio reitera la necesidad que tiene el paciente de asistencia integral, especializada, ofrecida por el contexto de la salud pública, para que se pueda mantener la naturaleza del vinculo entre el afásico y su familia.