Impacto psicosocial del desarrollo científico-técnico en el estudio de la epilepsia

Introducción: Se ha planteado que no existe otra enfermedad asociada a tantos problemas sociales como lo es la epilepsia. Objetivo: Describir el impacto social del desarrollo científico-técnico en el estudio de la epilepsia. Método: Se realizó una revisión narrativa a partir del estudio documental de varias fuentes bibliográficas encontradas en base de datos electrónicas. Los principales criterios de búsqueda fueron: artículos publicados en los últimos 10 años sobre impacto psicosocial del desarrollo científico-técnico en el estudio de la epilepsia. Desarrollo: El efecto sobrenatural atribuido a la epilepsia, con su consecuente repercusión social, es resultado de especulaciones provocadas por siglos de falsas creencias sobre esta enfermedad. El impacto social de la enfermedad es negativo, genera problemas financieros, de aislamiento, de exclusión social y discriminación. Se plantea que la epilepsia tiene gran influencia en todos los niveles de calidad de vida. Las anomalías detectadas por las novedosas técnicas de estudio por neuroimagen en la epilepsia se han relacionado con el deterioro cognitivo, refractariedad de la enfermedad y otros hallazgos que pueden estar relacionados indirectamente con las alteraciones psicosociales de los pacientes. Consideraciones finales: La epilepsia, además del daño orgánico, genera consecuencias psicosociales negativas que limitan el desempeño saludable de los enfermos. En los últimos años los adelantos científico-técnicos han limitado de forma parcial los efectos sociales negativos de la enfermedad con la incorporación de novedosas tecnologías para su estudio y tratamiento.

Introduction: Views has been expressed that there is no disease more linked with social problems than epilepsy. Objective: To describe the social impact of scientific and technological development on the study of epilepsy. Method: A narrative review was carried out supported on the documentary research of several bibliographic sources found in electronic databases. The main search criteria were as follow: articles published in the last 10 years, which had relation with aspects concerning the psychosocial impact of scientific and technological development on the study of epilepsy. Development: The supernatural effect attributes to epilepsy, including its social repercussions, is the result of centuries of speculative theories and false beliefs about this disease. Epilepsy has negative impact on social well-being, causing serious economic problems, isolation, social exclusion and discrimination. Epilepsy is described as a disease with a great influence on all levels of quality of life. The abnormalities detected using novel neuroimaging techniques referred to the presence of cognitive impairment, refractory period and other aspects which may be indirectly related to psychosocial alterations in patients. Final considerations: Epilepsy, in addition to its traumatic effects, has negative psychosocial consequences that affect the healthy performance of patients. In recent years, the scientific and technological advancements have partially limited the negative social effects causes by this disease with the use of new technologies for its study and treatment.

Introdução: Tem sido sugerido que não há outra doença associada a tantos problemas sociais quanto a epilepsia. Objetivo: Descrever o impacto social do desenvolvimento científico-técnico no estudo da epilepsia. Método: Realizou-se revisão narrativa a partir do estudo documental de diversas fontes bibliográficas encontradas em bases de dados eletrônicas. Os principais critérios de busca foram: artigos publicados nos últimos 10 anos sobre o impacto psicossocial do desenvolvimento científico-técnico no estudo da epilepsia. Desenvolvimento: O efeito sobrenatural atribuído à epilepsia, com sua consequente repercussão social, é fruto de especulações causadas por séculos de falsas crenças sobre essa doença. O impacto social da doença é negativo, gera problemas financeiros, isolamento, exclusão social e discriminação. Sugere-se que a epilepsia tenha grande influência em todos os níveis da qualidade de vida. As anormalidades detectadas pelas novas técnicas de estudo de neuroimagem na epilepsia têm sido relacionadas à deterioração cognitiva, refratariedade da doença e outros achados que podem estar indiretamente relacionados às alterações psicossociais dos pacientes. Considerações finais: A epilepsia, além dos danos orgânicos, gera consequências psicossociais negativas que limitam o desempenho saudável dos pacientes. Nos últimos anos, os avanços técnico-científicos limitaram parcialmente os efeitos sociais negativos da doença com a incorporação de novas tecnologias para seu estudo e tratamento.

Evolución clínica, cognitiva y calidad de vida posquirúrgica en un caso con síndrome de Lennox Gastaut

Introducción: El síndrome de Lennox Gastaut se considera una encefalopatía epiléptica. Las anomalías epileptiformes en este síndrome contribuyen a la discapacidad intelectual gradual, a las comorbilidades psiquiátricas y alteraciones conductuales. En la práctica clínica aparecen atipicidades del síndrome, con focalización funcional cuyo tratamiento constituye un desafío. Objetivo: Describir la evolución clínica, cognitiva y calidad de vida en un caso con síndrome de Lennox Gastaut antes, y después del tratamiento quirúrgico. Presentación del caso: Paciente masculino de 16 años con síndrome de Lennox Gastaut. Se revisó la historia clínica y se tomaron en consideración, los resultados del video-electroencefalograma, de la resonancia magnética nuclear y de la tomografía computarizada por emisión de fotón único. Se evaluó, además, el proceder quirúrgico, la evaluación clínica y neuropsicológica. Se realizó una descripción cualitativa de la evolución del paciente a los 6 meses y al año de la intervención quirúrgica. Conclusiones: el paciente con síndrome de Lennox Gastaut presentó una evolución favorable después del tratamiento quirúrgico, lo cual se reflejó en una disminución en la frecuencia de las crisis. mejoría cognitiva, conductual y mejor calidad de vida.

Introduction: Lennox Gastaut syndrome is considered an epileptic encephalopathy. Epileptiform abnormalities in this syndrome contribute to gradual intellectual disability, psychiatric comorbidities and behavioral disturbances. In clinical practice, atypicalities of the syndrome appear with functional focalization whose treatment constitutes a challenge. Objective: To describe the clinical and cognitive evolution and quality of life in a case with Lennox Gastaut syndrome before and after surgical treatment. Case presentation: A 16-year-old male patient with Lennox Gastaut syndrome. The clinical history was reviewed and the results of the video-electroencephalogram, nuclear magnetic resonance and single photon emission computed tomography were taken into consideration. The surgical procedure, clinical and neuropsychological evaluation were also evaluated. A qualitative description of the patient's evolution past 6 months and one year after surgery was prepared. Conclusions: the patient with Lennox Gastaut syndrome has a favorable evolution after surgical treatment, which is reflected in a decrease in seizure frequency, cognitive and behavioral improvement and better quality of life.

Epilepsia del lóbulo temporal farmacorresistente como resultado de un programa quirúrgico / Drug-resistant temporal lobe epilepsy as a result of a surgical program

Introducción: La epilepsia del lóbulo temporal es la forma más común de epilepsia focal en el adulto y la que mejor responde al tratamiento quirúrgico. Objetivo: Identificar la asociación entre variables prequirúrgicas, transquirúrgicas y posquirúrgicas y la evolución en pacientes con epilepsia temporal farmacorresistente sometidos a cirugía de epilepsia. Métodos: Se estudiaron para la cirugía 24 pacientes con epilepsia temporal farmacorresistente, en el Instituto de Neurología y Neurocirugía, entre el año 2012 y 2020. Se utilizó el test de Fisher para identificar la asociación entre variables. Se evaluó la escala de Engel al año de la cirugía y en el último seguimiento. Resultados: Se alcanzó libertad de crisis (Engel I) en el 66,7 por ciento de los casos, según último seguimiento, con un período ente 1 a 8 años. La resección completa de la zona epileptogénica y la ausencia de crisis en los primeros 6 meses de la cirugía estuvieron relacionadas con Engel I al año y al último seguimiento. De igual forma las estadísticas estuvieron relacionadas: la ausencia de crisis posoperatorias agudas con Engel I al año y menos de 10 crisis al mes previo a la cirugía, la desaparición luego de la resección, del patrón epileptiforme encontrado en la electrocorticografía preresección, con Engel I al último seguimiento. Conclusiones: La mayoría de los pacientes operados de epilepsia del lóbulo temporal farmacorresistente quedaron libres de crisis en el último seguimiento. La resección completa de la zona epileptogénica y la ausencia de crisis en los primeros 6 meses de la cirugía estuvo asociada a las estadísticas de los resultados posquirúrgicos(AU)

Introduction: Temporal lobe epilepsy is the most common form of focal epilepsy in adults and the one that best responds to surgical treatment. Objective: to identify the association between pre-surgical, intra-surgical and post-surgical variables and evolution in patients with drug-resistant temporal epilepsy undergoing epilepsy surgery. Methods: Twenty four (24) patients with drug-resistant temporal epilepsy were studied for surgery at the Institute of Neurology and Neurosurgery, from 2012 to 2020. Fisher's test was used to identify the association between variables. The Engel scale was evaluated one year after surgery and at the last follow-up. Results: Seizure freedom (Engel I) was achieved in 66.7 percent of the cases, according to the last follow-up, with a period between 1 and 8 years. The complete resection of the epileptogenic zone and the absence of seizures in the first 6 months after surgery were related to Engel I at one year and at the last follow-up. In the same way, the statistics were related the absence of acute postoperative crises with Engel I a year and less than 10 crises a month prior to surgery, the disappearance, after resection, of the epileptiform pattern found in the pre-resection electrocorticography, with Engel I at last follow-up. Conclusions: The majority of patients operated on for drug-resistant temporal lobe epilepsy were seizure-free at the last follow-up. The complete resection of the epileptogenic zone and the absence of crises in the first 6 months after surgery were associated with the statistics of the postoperative results(AU)

Prevención de la muerte súbita en la epilepsia fármaco resistente: investigaciones de enfermería / Prevention of sudden death in drug-resistant epilepsy: nursing research

Introducción: Una muerte súbita en epilepsia (SUDEP) ocurre cada diez minutos en todo el mundo. El 30 por ciento de los pacientes epilépticos padecen de epilepsia fármaco resistente (EFR), no logran el control de sus crisis y esto aumenta el riesgo de SUDEP. Muchos aún desconocen los factores de riesgo SUDEP y cómo prevenirlos. Los tratamientos para evitarla aún son insuficientes. Las investigaciones enfermeras aportan resultados positivos en el manejo de la enfermedad. Objetivo: Revisar el estado sobre mortalidad, autogestión de epilepsia e investigaciones enfermeras para prevenir la SUDEP en adolescentes y adultos con EFR. Material y Métodos: Revisión sistemática y búsqueda bibliográfica en las bases de datos PubMed SciELO, SCOPUS, ElSEVIER, MEDES, Organización Panamericana de la Salud (OPS), INFOMED y Google académico. Los criterios de selección: trabajos de la última década en adolescentes y adultos publicados en Cuba y el mundo, enfatizando en las investigaciones enfermeras. Búsqueda de palabras claves en español e inglés, sin restricciones de idioma. Desarrollo: Entre los tratamientos para evitar la SUDEP, destacan los dispositivos de detección de crisis y programas de ayuda online, pero aún son necesarias nuevas opciones. En los factores de riesgo, destacan aquellos relacionados con el sueño. Otros factores de riesgo SUDEP pudieran ser modificables con programas educativos. A pesar de que aún se debaten las formas más adecuadas de ofrecer información sobre SUDEP, los programas educativos enfermeros han evidenciado mayor autogestión, conocimiento de la enfermedad y apego al tratamiento. Conclusiones: El enfermero es el potencial humano ideal, para implementar acciones de autocuidado en las personas con EFR, y empoderarlas con habilidades para el manejo de su enfermedad y prevención de SUDEP(AU)

Introduction: A sudden death in epilepsy (SUDEP) occurs every ten minutes worldwide. Also, 30 percent of epileptic patients who suffer from drug-resistant epilepsy (DRE) fail to control their seizures, so the risk of SUDEP increases. Many epileptic patients are unaware of the risk factors for SUDEP and the ways to prevent it. Treatments to avoid SUDEP are still insufficient. Nursing research provide positive results in the management of the disease. Objective: To review the mortality status, self-management of epilepsy and nursing research to prevent SUDEP in adolescents and adults with DRE. Material and Methods: A systematic review and bibliographic search was carried out in the PubMed SciELO, SCOPUS, ELSEVIER, MEDES, Pan American Health Organization (PAHO), INFOMED and Google Scholar databases. Selection criteria included studies on nursing research conducted in adolescents and adults during the last decade that have been published in Cuba and other countries of the world. Keywords in Spanish and English without language restrictions were used to carry out the search. Development: Crisis detection devices and online help programs stand out among the treatments to avoid SUDEP, but new options are still necessary. Among the risk factors for SUDEP, those related to sleep are highlighted. Other risk factors for SUDEP could be modified with educational programs. Despite the most appropriate ways of offering information about SUDEP are still debated, nursing educational programs have shown greater self-management, knowledge of the disease, and adherence to treatment. Conclusions: The Nurse is the ideal human potential to implement self-care actions in people with EFR. These actions aim to learn new skills for managing their disease and preventing SUDEP(AU)

Funcionamiento familiar y esfuerzo percibido por el cuidador primario de niños con enfermedades neurológicas / Family functioning and perceived effort by the primary caregiver of children with neurological diseases

RESUMEN Fundamento: Las investigaciones que intentan relacionar el funcionamiento familiar y el esfuerzo percibido por el cuidador primario de niños con enfermedades neurológicas, documentan resultados divergentes e insuficientes. Objetivo: identificar la relación entre el funcionamiento familiar y el esfuerzo percibido por el cuidador primario de niños con enfermedades neurológicas. Métodos: estudio de serie de casos, realizado en el Servicio de Neuropsicología, del Centro Internacional de Restauración Neurológica, en el segundo semestre de 2018. Los participantes fueron 12 cuidadores de niños entre uno y seis años de edad. Se aplicó entrevista estructurada, índice de esfuerzo del cuidador, escala de funcionamiento familiar/FF-SIL, inventario de características familiares de riesgo y análisis documental. Se utilizó estadística descriptiva, comparación de medias y correlación de Spearman. Resultados: el 92 % de los cuidadores no había recibido información de cómo cuidarse, ni de cómo cuidar a su hijo. El índice de esfuerzo del cuidador manifestó iguales proporciones para los niveles elevado y bajo (50 % respectivamente). Se observó relación entre edad de los cuidadores y edad de desarrollo de los niños y el funcionamiento familiar (r=0,71, r=0,67); así como entre el índice de esfuerzo del cuidador y el inventario de riesgos familiares (r=0,72). Conclusión: Los cuidadores primarios estudiados carecen de información de autocuidado y del cuidado de su hijo; una criticidad elevada y un índice de esfuerzo del cuidador heterogéneo, lo cual se relaciona con los riesgos familiares. La edad de los cuidadores y la edad de desarrollo de los niños influyen en el funcionamiento familiar.

ABSTRACT Foundation: Research that attempts to relate family functioning and the effort perceived by the primary caregiver of children with neurological diseases, documents divergent and insufficient results. Objective: to identify the relationship between family functioning and the effort perceived by the primary caregiver of children with neurological diseases. Methods: case series study, conducted at the Neuropsychology Service, of the International Center for Neurological Restoration, in the second half of 2018. The participants were 12 children caregivers between one and six years old. Structured interview, caregiver effort index, family functioning scale / FF-SIL, inventory of family risk characteristics and documentary analysis were applied. Descriptive statistics, comparison of means and Spearman correlation were used. Results: 92% of caregivers had not received information on how to take care of themselves, or how to care for their child. The caregiver effort index showed equal proportions for the high and low levels (50% respectively). The relationship between caregivers´ age, children´s development age and family functioning was observed (r = 0.71, r = 0.67); as well as between the caregiver's effort index and the family risk inventory (r = 0.72). Conclusion: The primary caregivers studied lack self-care information and care of their child; a high criticality and an effort index of the heterogeneous caregiver, which is related to family risks. The age of caregivers and the age of children´s development influence family functioning.

Validación al Español de un cuestionario de hábitos de sueño en los niños / Validation to Spanish version of the Children's Sleep Habits Questionnaire

Introducción: Los trastornos del sueño en la infancia constituyen un fenómeno de elevada frecuencia. Los cuestionarios de sueño constituyen un instrumento de innegable valor que complementa los estudios objetivos del sueño. Objetivo: Validar al español un cuestionario que indaga acerca de los hábitos de sueño en niños en el contexto sociocultural cubano. Métodos: Se seleccionó el cuestionario CHILDREN'S SLEEP HABITS QUESTIONNAIRE (NICHD SECCYD-Wisconsin) para su uso en el laboratorio de neurofisiología del Centro Internacional de Restauración Neurológica. En una primera etapa del estudio, el cuestionario se tradujo y adaptó al español según las reglas internacionales. Se entregaron 330 cuestionarios a los padres en una muestra poblacional cubana de niños en edades comprendidas entre los 2 a 10 años. Estos se distribuyeron en escuelas y círculos infantiles con una tasa de respuesta de 93 por ciento. Se recuperaron 295 (96 por ciento) cuestionarios útiles, 25 atendieron a los criterios de exclusión, 270 se aceptaron para estudios de validación. Resultados: La consistencia interna del cuestionario (alfa de Cronbach) fue de 0,67 para la escala completa y varió de 0,42 a 0,61 para las subescalas. Para la confiabilidad test-retes de las subescalas se aplicó una t de students para muestras dependientes, con una n= de 86. Las diferencias fueron significativas en las subescalas 3 y 8 (p= 0,04) Conclusiones: El cuestionario según su versión original y en comparación con la de otros países presentó propiedades psicométricas adecuadas para evaluar los problemas de sueño en niños cubanos entre 2 y 10 años de edad(AU)

Introduction: Sleep disorders in childhood constitute a highly frequent phenomenon. The sleep habits´ questionnaires are instruments of undeniable value that complement the sleep's objective studies. Objective: To validate the Spanish version of a Questionnaire (NICHD SECCYD-Wisconsin) and compare it with the results of previous studies in other countries. Methods: It was selected the Children's Sleep Habits Questionnaire for its use in the neurophysiology laboratory of the International Center of Neurological Restoration (CIREN, by its acronym in Spanish). In the first stage of the study, the questionnaire was translated and adapted to Spanish according to the international standards. 330 questionnaires were delivered to the parents of a Cuban community sample of children aged 2 to10 years old, with a response rate of 93 percent. 295 (96 percent) useful questionnaires were obtained, 25 met the exclusion criteria, 270 were accepted for validation studies. The results were compared with the results of other countries. Results: The Children's Sleep Habits Questionnaire´s internal consistency (Cronbach) was 0.67 for the total scale and ranged from 0.42 to 0.61 for subscales. The test-retest reliability for subscales used t for students in dependent samples, being n= 86.The differences were meaningful for subscales 3 y 8 (p= 0,4). Conclusion: The questionnaire according to its original version and in comparison with that of other countries has adequate psychometric properties to evaluate sleep problems in Cuban children between 2 and 10 years(AU)

Correlación entre la memoria subjetiva y objetiva episódica en pacientescon epilepsia del lóbulo temporal medial intratable / Correlation between subjective memory and episodic objective memory in patients with intractable medial temporal lobe epilepsy

Introducción. En la literatura científica revisada prevalece una discordancia en las investigaciones sobre la relación entre la memoria subjetiva y objetiva en pacientes con Epilepsia del Lóbulo Temporal medial intratable (ELTmi). Objetivo. Identificar la existencia o no de relación entre la memoria subjetiva y objetiva episódica en pacientes con ELTmi. Metodología. Se estudiaron 32 pacientes, con edades entre 15 y 60 años, empleándose el método clínico. Se aplicó una entrevista semiestructurada, el Cuestionario de Eficiencia de Memoria; el Test de aprendizaje verbal-auditivo de Rey y el Test de reproducción y copia de la figura compleja de Rey-Osterreith. Se realizó el procesamiento de los datos obtenidos. Resultados. Los pacientes reportaron quejas sobre su memoria. La modalidad viso-perceptual se mostró preservada, no así en la verbal-auditiva. No existieron diferencias en función de la lateralización de la zona de inicio ictal para ambas modalidades. Se evidenció una correlación negativa entre la memoria subjetiva y la estabilidad de la huella (modalidad verbal-auditiva). Los pacientes con lateralización izquierda mostraron correlación positiva entre la memoria subjetiva y el recuerdo demorado (modalidad viso-perceptual). Conclusiones. Los pacientes mostraron afectación de la memoria subjetiva, independientemente de la lateralización. También revelaron un perfil heterogéneo en la memoria objetiva episódica; así como la existencia de relación entre la memoria subjetiva y la objetiva episódica en la estabilidad de la huella (modalidad verbal-auditiva) y el recuerdo demorado (modalidad viso-perceptual) solo en los pacientes con lateralización izquierda.

Introduction. In the scientific literature there is not agreement about the existence of relationship between subjective memory and the episodic objective memory in untreatable medial temporal lobe epileptic patients (UMTLE). Objective. To identify the presence of relationship between subjective memory and the episodic objective memory in UMTLE patients. Methods. We studied 32 patients, aged 15-60; all of them were interviewed using a semiestructured interview model and a Questionnaire of Memory Efficiency; the Rey´s Auditory Verbal Learning Test and the Reproduction and copy of complex figure Rey-Osterreith. Test data were analyzed. Results. Patients complained about their memory, viso-perceptual modality was preserved but verbal-auditive modality did not. We didnot find any differences related to the lateralization of the ictal zone for both modalities. There was a negative correlation between the subjective memory and the verbal-auditive modality. Patients with left side lateralization showed a positive correlation between the subjective memory and the delayed viso-perceptual memory type. Conclusions. Patients had abnormalities in the subjective memory unrelated to the lateralization. They also had an heterogeneous profile in the episodic memory and the existence of relationship between subjective memory and the episodic objective memory (verbal-auditive), and a delayed visoperceptual memory type only in patients with left lateralization.