Avaliação das habilidades funcionais de crianças e adolescentes com trissomia 21 (T21) e a relação com suas variáveis socioambientais e de saúde / Assessment of the functional abilities of children and adolescents with trisomy 21 (T21) and the relationship with their socio-environmental and health variables, 2021

Introdução. A síndrome de Down (SD), também denominada trissomia 21 (T21), é a cromossomopatia mais frequentemente associada à deficiência intelectual. A informação sobre as potencialidades e dificuldades funcionais das crianças com T21 pode auxiliar pais, terapeutas, gestores da saúde e educadores, favorecendo serviços de apoio à saúde e educação dessa população. Objetivo. Avaliar as habilidades funcionais e a assistência prestada pelos pais de crianças e adolescentes com T21 em idade escolar e explorar a eventual influência de algumas características socioambientais. Método. Estudo observacional, analítico, transversal com amostra de conveniência composta por 44 crianças em idade escolar e adolescentes, parte de um estudo anterior, cujos dados foram coletados através da aplicação do Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidades (PEDI) e respondidos pelos pais de crianças e adolescentes com T21 que aceitaram participar do estudo, após terem assinado o termo de consentimento livre e esclarecido. Resultados. 45,5% eram crianças e adolescente com idade entre 7 anos e 7 meses a 12 anos e 54,5% entre 12 anos e 1 mês a 19 anos e 6 meses, predominando o sexo masculino (63,5%). 36,6% tiveram diagnóstico de cardiopatia congênita, 93,0% frequentavam escolas. Dos cuidadores 47,6% tinham apenas o primeiro grau incompleto. Quanto ao acompanhamento terapêutico algumas crianças e adolescentes ainda recebiam cuidados: por fisioterapeutas (9,1%), por fonoaudiólogos (31,8%) e por terapeutas ocupacionais (13,6%). Observou-se diferença estatisticamente significante (p<0,005) no domínio função social e o grau de assistência prestado pelo cuidador no mesmo. As demais relações entre o grau de desempenho da criança e o grau de atenção que o cuidador presta nos demais domínios não evidenciaram diferenças estatisticamente significantes. Quanto às outras variáveis apenas idade e frequência à escola da criança e do adolescente, bem como, receber assistência de Fisioterapia e Fonoaudiologia mostraram discrepâncias entre desempenho e o grau de cuidado prestado, de maneira significante estatisticamente no que se refere ao domínio de autocuidado e função social. Conclusão. A interpretação desses resultados revela haver um descompasso no domínio função social entre o desempenho das crianças e adolescentes e o grau de assistência prestada pelos cuidadores, que parece ser excessiva em relação às necessidades destas crianças e adolescentes. Com relação a outras variáveis apenas idade, frequência à escola e os cuidados de Fisioterapia e Fonoaudiologia mostraram que podem influenciar positiva ou negativamente o desempenho da criança e do adolescente e a relação entre estes e o cuidador, particularmente nos domínios de autocuidado e função social.

Background. Down syndrome (DS), also called trisomy 21 (T21), is the most common chromosomal disorders associated with intellectual disability. Information about the potential and functional difficulties of children with T21 can help parents, therapists, health managers and educators, favoring health support services and education for this population. Objective. Evaluate the functional abilities and the care provided by parents of school-age children and adolescents with T21 and explore the possible influence of some socio-environmental characteristics. Method. Observational, analytical, cross-sectional study with a convenience sample of 44 school-age children and adolescents, part of a previous study, whose data were collected through the application of the Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) and answered by the parents of children and adolescents with T21 who agreed to participate in the study, after signing the informed consent form. Results. 45.5% were children and adolescents aged between 07 years old and 07 months to 12 years old, and 54.5% between 12 years old and 01 month to 19 years old and 06 months, predominantly male (63.5%). 36.6% were diagnosed with congenital heart disease, 93.0% attended schools. As per the caregivers, 47.6% had only an incomplete elementary school. As for therapeutic follow-up, some children and adolescents still receiving care: by physical therapists (9.1%), by speech therapists (31.8%) and by occupational therapists (13.6%). There was a statistically significant difference (p<0.005) in the social function domain and the degree of care assistance provided by the caregiver. The other relationships between the child's level of performance and the level of attention the caregiver pays in the different domains did not show statistically significant differences. As for the other variables, only the age and school attendance of the child and the adolescent, as well as the ones receiving physical therapy and speech therapy assistance, showed discrepancies between performance and the degree of care provided, in a statistically significant way concerning the domain of selfcare and social function. Conclusion. The interpretation of these results reveals a mismatch in the social function domain between the performance of the children and the adolescents and the degree of assistance provided by caregivers, which seems to be excessive to the needs of these children and adolescents. Regarding the other variables, only the age, the school attendance, and the Physical Therapy and Speech Therapy care showed that they can positively or negatively influence the performance of the child and the adolescent and the relationship between them and the caregiver, particularly in the domains of self-care and social function.

Habilidades funcionais e assistência do cuidador de crianças e adolescentes com síndrome de Down / Functional habilities and caregivers assistance of children and adolescents with Down syndrome

Introdução: A síndrome de Down (SD) é uma das cromossomopatias mais frequentes em todo o mundo e é a causa mais comum de deficiência intelectual.. Embora trabalhos disponibilizem evidências sobre as limitações em atividades e restrição na participação de pessoas com SD, informações sobre o impacto destas limitações na família e principalmente uma caracterização da assistência necessária pelo cuidador ainda é uma área pouco explorada, mas necessária para organizar um programa de reabilitação. Objetivo: Analisar as habilidades funcionais de crianças e adolescentes com Síndrome de Down e a assistência oferecida pelos cuidadores, o que será fundamental para organização de programas de reabilitação. Método: Trata-se de trabalho analítico, transversal em que foram entrevistados 100 pais/cuidadores de crianças e adolescentes com SD através do Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidades (PEDI). As habilidade funcionais e a assistência oferecida pelos cuidadores obtidas foram distribuídas em gráficos de dispersão. Para as análises estatísticas foram utilizados os softwares MedCalc versão 16.8.4 e GraphPad Prism versão 6.07. Resultados: Crianças e adolescentes com SD necessitam maior tempo para aquisição das habilidades de auto-cuidado, mobilidade e função social, sendo mais evidente nas duas últimas. Seus pais conseguem identificar melhor suas dificuldades antes dos 8 anos e necessitam de apoio profissional especializado a partir dessa faixa etária para auxiliar o desenvolvimento das potencialidades de seus filhos. Conclusão: Os pais conseguem identificar as dificuldades de seus filhos em idades mais precoces e oferecem mais assistência, porém não ocorre o mesmo à medida que atingem a idade escolar, indicando a necessidade de apoio profissional nesse período que não se restrinja às orientações e à escola

Introduction: Down Syndrome (DS) is one of the most common chromosomal disorders worldwide and is the most common cause of intellectual disability. Although there is evidence of limitations in activities and restriction of participation in people with DS, information about the impact of these limitations on the family and especially a characterization of the care needed by the caregiver is still an unexplored but necessary area to organize a rehabilitation program. Objective: To analyze the functional abilities of children and adolescents with Down Syndrome and the care provided by caregivers, which will be fundamental for the organization of rehabilitation programs. Method: This is an analytical, transversal work in which 100 parents / caregivers of children and adolescents with DS were interviewed through the Pediatric Assessment of Disabilities Inventory (PEDI). The functional skills and care provided by the caregivers obtained were distributed in scatter plots. Statistical analyzes were performed using MedCalc software version 16.8.4 and GraphPad Prism version 6.07. Results: Children and adolescents with DS need more time to acquire the abilities of self-care, mobility and social function, being more evident in the last two. Their parents are able to better identify their difficulties before they are 8 years old and require specialized professional support from this age group to help their children\'s development. Conclusion: Parents are able to identify the difficulties of their children at a younger age and offer more assistance, but they do not do so as they reach school age, indicating the need for professional support in this period that is not restricted to guidelines and school