Reflections on ethics in Indigenous health research in Chile / Reflexiones sobre la ética en la investigación de la salud de la población indígena en Chile / Reflexões sobre a ética na pesquisa em saúde indígena no Chile

Abstract The article aims to reflect on the creation of a more solid ethical research infrastructure in relation to Indigenous health research in Chile. It presents an ethical research framework that aims to support a more equitable and collaborative relationship between academics and Indigenous communities, which may lead to more relevant research and increased benefits for communities in accordance with bioethical research principles. We use international experiences to inform consideration of how ethical Indigenous health research infrastructure could be established in the Chilean context. We then present the development and adoption of guidelines for ethical Indigenous health research and orientation towards collaborative and community-led research as mechanisms that may assist in achieving these aims.

Resumen El objetivo de este artículo es reflexionar sobre la creación de una infraestructura de investigación ética más sólida en relación con la investigación de la salud de la población indígena en Chile. Se expone un marco de investigación ética que apunta a apoyar una relación más equitativa y colaborativa entre académicos y comunidades indígenas, lo que puede conducir a investigaciones más pertinentes y a mayores beneficios para las comunidades de conformidad con los principios de la investigación bioética. Se emplearon experiencias internacionales para informar sobre la forma en que se podría establecer una infraestructura de investigación de la salud de la población indígena en el contexto chileno. Luego, se presenta el desarrollo y la adopción de directrices para la investigación ética de la salud de la población indígena y la orientación hacia la investigación colaborativa y dirigida por la comunidad como mecanismos que pueden ayudar a lograr estos objetivos.

Resumo O artigo busca refletir sobre a criação de uma infraestrutura de pesquisa ética mais sólida em relação à pesquisa em saúde indígena no Chile. Apresenta-se um âmbito de pesquisa ética que visa corroborar um relacionamento mais justo e colaborativo entre a academia e as comunidades indígenas, o que pode resultar em estudos mais relevantes e no aumento dos benefícios para as comunidades, de acordo com os princípios bioéticos da pesquisa. Usamos experiências internacionais para indicar como a infraestrutura da pesquisa em saúde indígena poderia ser estabelecida no contexto chileno. Em seguida, apresentamos o desenvolvimento e adoção de diretrizes para a pesquisa ética em saúde indígena e a orientação em direção a uma pesquisa colaborativa e à comunidade como mecanismos que podem ajudar a alcançar esses objetivos.

La identificación étnica en los registros de salud: experiencias y percepciones en el pueblo mapuche de Chile y Argentina / Ethnic identification in health records: experiences and perceptions of the Mapuche people of Chile and Argentina

Este diagnóstico se enmarca en el proyecto "Enfoque étnico en las fuentes de datos y estadísticas de salud" que tiene como ejes orientadores la territorialidad de los pueblos indígenas, el aprendizaje a partir de experiencias concretas y la participación de diversos actores sociales. En lo específico este artículo tiene como objetivo presentar la sistematización de las experiencias de inclusión de la diferenciación étnica referida al pueblo Mapuche en las estadísticas vitales y fuentes de datos en salud de la Región de la Araucanía (Chile) y la Provincia de Neuquén (Argentina), considerando la dimensión territorial binacional. Para tener una perspectiva amplia sobre las experiencias concretas implementadas en este tema, sus fortalezas y debilidades, así como para comprender el contexto y los fundamentos que las sustentan desde la visión de los propios actores sociales, este diagnóstico se basa en a) la revisión sistemática de los censos, encuestas y registros administrativos y de salud, y b) la realización de entrevistas semi estructuradas a autoridades mapuches y no mapuches a cargo de instituciones que producen estadísticas, principalmente sanitarias. Los resultados muestran una situación paradójica: por un lado, en Chile no existe un marco constitucional ni legislativo para el ejercicio de los derechos fundamentales de los pueblos indígenas. No obstante, y principalmente como respuesta a las demandas del pueblo Mapuche, se cuenta con variadas experiencias de inclusión del enfoque étnico en censos, encuestas, registros sanitarios y otros. En el plano cualitativo, los entrevistados no mapuches se muestran a favor de consolidar estos procesos, que se perciben incipientes. Desde el punto de vista de los representantes mapuches de Chile y Argentina la situación es clara: se requiere de estadísticas diferenciadas que permitan su visibilización como pueblos, pero manteniendo el control social sobre la información.

Taller binacional enfoque étnico en las fuentes de datos en salud: experiencia en el área del pueblo Mapuche de Chile y Argentina: recomendaciones para su desarrollo futuro en el contexto de la Américas / Binational workshop ethnic perspective on the sources of health data: experience in the area of the Mapuche people of Chile and Argentina: recommendations for future development in the context of the Americas

Durante los días 18 y 19 de abril de 2007 se realizó en la ciudad de Temuco (Región de la Araucanía, Chile) el Taller Binacional "Enfoque étnico en las fuentes de datos en salud: experiencias en el área del pueblo Mapuche de Chile y Argentina. Recomendaciones para su desarrollo futuro en el contexto de las Américas". Este taller fue la culminación de un proceso participativo de reflexión sobre la temática, que incluyó varias actividades en los meses previos a su realización, y constituye una experiencia inédita en la región por su carácter binacional, interinstitucional e intercultural; contando con participantes de Chile y Argentina del ámbito de las instituciones del Estado, universidades y organizaciones indígenas. Previo al taller binacional se realizaron reuniones preparatorias, tanto en Temuco como en Neuquén, las cuales formaron parte de la estrategia adoptada en el proyecto para promover la participación del pueblo Mapuche, generando una reflexión y debate interno acerca de objetivos, criterios, preguntas y variables de definición étnica. En este documento se describen los principales resultados de este proceso y del taller propiamente tal. El Taller Binacional tuvo una buena recepción, convocando a alrededor de 50 participantes indígenas y no indígenas, provenientes de los institutos nacionales de estadística, ministerios de salud, organizaciones indígenas, universidades y organismos internacionales. Luego de conocer diferentes perspectivas y experiencias en torno al enfoque étnico en las fuentes de datos y del trabajo en grupos, se llegó a una serie de recomendaciones en relación a: la inclusión de la pregunta y su formulación; la participación de los pueblos indígenas en este proceso; y diferentes modalidades respecto al sistema de registro. Asimismo, se arribó a una propuesta preliminar para el diseño de experiencias pilotos y un plan de trabajo binacional, tomando en cuenta aspectos claves para su desarrollo, tales como considerar el contexto...