Vivência dos familiares de prematuros internados em unidade de terapia intensiva neonatal / Experiences of families of premature children in a neonatal intensive therapy unit / Experiencia de los familiares de bebés prematuros hospitalizados en la unidad de cuidados intensivos neonatales

O estudo teve como objetivo descrever a vivência dos familiares em relação ao internamento do prematuro em Unidade de Terapia Intensiva Neonatal. Pesquisa exploratória, com abordagem qualitativa, realizada na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal de um hospital de ensino do estado do Paraná, de abril a junho de 2016, com 16 familiares de prematuros internados. Destes, 14 eram mães e dois eram pais. Foi realizada análise temática e utilizou-se o software Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires® para auxiliar na organização dos dados. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Setor de Ciências da Saúde da Universidade Federal do Paraná sob o Parecer Consubstanciado 1.170.956, CAEE 47561215.8.0000.0102, e pelo Comitê de Ética em Pesquisa da instituição coparticipante, Parecer 1.359.92 e CAEE 47561215.8.3001.0096. O estudo procurou atender aos passos recomendados pelos critérios consolidados para relatar uma pesquisa qualitativa. Os dados expressaram que a família vivencia de forma velada o risco iminente da morte sem necessariamente poder expressar esse medo. Buscam forças em situações piores que a de seu filho, na dimensão espiritual ou mesmo em recursos que não sabem explicar a origem, sendo que essa vivência extrapola o cotidiano e a dimensão biológica do cuidado. Concluiu-se que é necessário mudar a filosofia dos profissionais e das instituições, na perspectiva do cuidado à família, para que este possa ultrapassar a dimensão biológica, com espaços de diálogo, e para que essa família deixe de ser apenas expectadora e faça parte do cuidado.

The objective of this study was to describe the experience of families of preterm neonates hospitalized in the Neonatal Intensive Care Unit. Exploratoryresearch with qualitative approach performed at the Neonatal Intensive Care Unit of a teaching hospital in the state of Paraná, from April to June2016, with 16 relatives of hospitalized premature infants. Among participants, 14 were mothers and two were fathers. A thematic analysis was carried out and the Interface Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires® was used to help organizethe data. The study was approved by the Research Ethics Committee of the Health Sciences Sector of the Federal University of Paraná under theOpinion 1,170,956, CAEE 47561215.8.0000.0102, and by the Research Ethics Committee of the partner institution under Opinion 1,359.92 and CAEE47561215.8.3001.0096. The study sought to follow the steps recommended by the Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research. The datashowed that families live with the imminent risk of death without necessarily expressing this fear. They seek strength in situations worse than their children, in the spiritual dimension or even in resources whose origin they do not know how to explain, and this experience goes beyond the daily life and the biological dimension of care. We concluded that it is necessary to change the philosophy of professionals and institutions, from the pointof view of caring for the family, so that this care may overcome the biological dimension, and open spaces for dialogue, so that the families may nolonger mere spectators but become part of the care.

El presente estudio tuvo como objetivo describir la experiencia de familiares de bebés prematuros internados en la unidad de cuidados intensivos neonatales. Investigación exploratoria cualitativa realizada en la unidad de cuidados intensivos neonatales de un hospital escuela del estado de Paraná, de abril a junio de 2016, con 16 familiares – 14 madres y dos padres – de bebés prematuros internados. Se realizó el análisis temático yse utilizó el software Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et Questionnaires® para la organización de datos. El estudiofue aprobado por el Comité de Ética en Investigación del Sector de Ciencias de la Salud de la Universidad Federal de Paraná bajo el dictamenfundamentado 1.170.956, CAEE 47561215.8.00.00.0102 y por el Comité de Ética en Investigación de la institución coparticipante, dictamen 1.359.92,CAEE 47561215.8.3001.0096. El estudio siguió las etapas recomendadas por los criterios consolidados para la investigación cualitativa. Los datos expresaron que las familias viven de forma velada el riesgo inminente de muerte sin necesariamente poder expresar ese miedo. Buscan fuerzas ensituaciones peores que la de su hijo, en la dimensión espiritual o incluso en algo que desconocen y no saben explicar su origen; esta vivencia va másallá de lo cotidiano y de la dimensión biológica del cuidado. Se llegó a la conclusión que la filosofía de las instituciones y de los profesionales debe cambiar, dentro de la perspectiva de cuidar a las familias, para que el cuidado supere la dimensión biológica, con espacios de diálogo, con miras aque estas familias dejen de ser apenas espectadoras y formen parte del propio cuidado.

A família no cuidado de enfermagem à criança: revisão Integrativa / The family in nursing care for children: an integrative review / El papel de la familia en el cuidado de enfermería al niño: revisión integrativa

This study aimed to investigate the scientific production on nursing care for children with a family focus. An integrative review was undertaken in five databases in June 2016. The inclusion criteria were: scientific publications disseminated between 2010 and 2015, in the form of a scientific article, in English, Portuguese and Spanish, and available through open access. The sample consisted of 16 articles, from which two thematic categories emerged: recognition of the family unit; limitations for childcare with a family focus. Childcare with a family focus values the relatives' participation in its execution, favors the professional-family bond with recognition of continuing care, and evidences the peculiarities of each family (AU).

Este estudo objetivou investigar a produção científica sobre o cuidado de enfermagem à criança com enfoque na família. Trata-se de uma revisão integrativa realizada em cinco bases de dados, no mês de junho de 2016.Os critérios de inclusão foram: publicações científicas divulgadas entre 2010 a 2015, no formato de artigo científico, nos idiomas inglês, português e espanhol, e de livre acesso. A amostra foi composta por 16 artigos, dos quais emergiram duas categorias temáticas: reconhecimento da unidade familiar; limitações para o cuidado à criança com enfoque na família.O cuidado à criança com enfoque na família valoriza a participação dos familiares na sua execução, favorece o vínculo profissional-família com reconhecimento do cuidado contínuo, e evidencia as peculiaridades de cada família (AU).

Este estudio tuvo la finalidad de investigar la producción científica acerca de cuidado de enfermería al niño enfocándose el papel de la familia. Es una revisión integrativa realizada en cinco bases de datos, en el mes de junio de 2016. Los criterios de inclusión fueron: publicações científicas divulgadas entre 2010 y 2015, en forma de artículo científico, en los idiomas inglés, portugués y español, y de libre acceso. La muestra se compuso por 16 artículos, de los cuales resultaron dos categorías temáticas: reconocimiento de la unidad familiar; limitaciones para el cuidado al niño con enfoque en la familia. El cuidado al niño con enfoque en la familia valora la participación de los familiares en su ejecución, favorece el vínculo profesional-familia con reconocimiento del cuidado continuo, además de evidenciar las peculiaridades de cada familia (AU).