Cuidados respiratorios en pacientes con atrofia muscular espinal para evitar el fallo ventilatorio agudo y la traqueostomía: revisión literaria y recomendaciones consensuadas / Respiratory care in patients with spinal muscular atrophy to avoid acute ventilatory failure and tracheostomy: literature review and consensus recommendations

La atrofia muscular espinal (AME) 5q es una de las enfermedades neuromusculares de mayor incidencia en la infancia. Sin embargo, la prevalencia de AME tipo 1, su forma más severa de presentación, es menor debido a muertes prematuras evitables antes de los dos años por insuficiencia ventilatoria subtratada. La irrupción de nuevos tratamientos modificadores de la enfermedad pueden cambiar dramáticamente este pronóstico y es una oportunidad para actualizar el manejo respiratorio, a través de cuidados estandarizados básicos, preferentemente no invasivos, abordando la debilidad de los músculos respiratorios, la insuficiencia tusígena y ventilatoria, con un enfoque preventivo. La siguiente revisión literaria entrega estrategias para evitar la intubación y la traqueostomía usando soporte ventilatorio no invasivo (SVN), reclutamiento de volumen pulmonar (RVP) y facilitación de la tos. Se analizan en detalle los protocolos de extubación en niños con AME tipo 1.

Spinal muscular atrophy (SMA) 5q is one of the neuromuscular diseases with the highest incidence in childhood. Nevertheless, the prevalence of its most severe form SMA1 is lower due to premature preventable deaths before two years of age related to ventilatory insufficiency undertreated. The emergence of new disease-modifying treatments can dramatically change this prognosis and is an opportunity to update respiratory management, through basic standardized care, mostly non-invasive, addressing respiratory muscles pump weakness, cough and ventilatory insufficiency with a preventive approach. This literature review provides consensus recommendations for strategies to avoid intubation and tracheostomy using noninvasive ventilatory support (NVS), lung volume recruitment (LVR), and cough facilitation. Extubation protocols in children with SMA type 1 are analyzed in detail.

Hospitalización domiciliaria en niños y adolescentes con necesidades especiales de atención en salud (NANEAS): perspectivas financieras en hospital de alta complejidad, Chile / Home hospitalization in children and youth with special health care needs (cyshcn): financial perspectives in hospital de alta complexidad, Chile

Introducción. La ausencia de hospitalización domiciliaria (HD) de niños y adolescentes con necesidades especiales en salud de alta complejidad (NANEAS) genera hospitalizaciones prolongadas en la atención cerrada (AC). Objetivo: Comparar el gasto estimado de HD de NANEAS de alta complejidad versus costo real del mismo paciente en AC y su impacto en la producción hospitalaria. Métodos: Estudio descriptivo y comparativo entre costos de ambas modalidades de hospitalización de NANEAS de alta complejidad. De enero a diciembre 2016 se registraron hospitalizaciones NANEAS no oncológicos del Servicio de Pediatría (SP) según norma del Ministerio de Salud-Chile (MINSAL). Se clasificó para grupos clínicos y consumos similares de recursos según grupos relacionados al diagnóstico (GRD). Para evaluar el impacto en la producción hospitalaria la estancia fue ajustada y se realizó un análisis financiero de ambas modalidades (AC) y (HD). Resultados: De 3690 egresos, 126 (3,4%) se relacionaron a 27 NANEAS, la edad promedio fue 4,6 años (± 5 DS) con dependencias tecnológicas para vivir. La estancia media NANEAS fue 16 días, comparada con 5,9 de los pacientes sin necesidades especiales en salud. Las estancias NANEAS llegaron a 2017 días (8,6%). Prescindir de los egresos NANEAS hubiera aportado 320 egresos adicionales y su HD habría ahorrado US $15/día por paciente, que para el total de estancias consumidas habría sido un ahorro anual de US $ 29 170. Conclusiones: La HD tiene un costo estimado menor a la AC de NANEAS de alta complejidad, mejora la productividad hospitalaria y libera camas críticas con inversión financieramente viable.

Introduction. The absence of home hospitalization (HH) of children and youth with special health care needs (CYSHCN) generates prolonged hospitalizations in closed care (CC). Objective: To compare the estimated cost of HH of high complexity CYSHCN versus the actual cost of the same patient in CC and its impact on hospital production. Methods: Descriptive and comparative study between costs of both hospitalization modalities of high complexity CYSHCN. From January to December 2016, non-oncological CYSHCN hospitalizations were registered by the Pediatric Service (PS) according to the Ministry of Health-Chile (MINSAL) norm. It was classified for clinical groups and similar consumption of resources according to groups related to diagnosis (DRG). The stay was adjusted, and financial analysis of both modalities (CC) and (HH) was performed to evaluate the impact on hospital production. Results: Of 3690 discharges, 126 (3.4%) were related to 27 CYSHCN, the average age was 4.6 years (± 5 SD) with technological dependencies to live. The mean CYSHCN stay was 16 days, compared with 5.9 for patients without special health needs. CYSHCN stays reached 2017 days (8.6%). Disregarding the CYSHCN discharges would have contributed 320 additional discharges, and his HH would have saved US $ 15 / day per patient, which for the total number of stays consumed would have been an annual saving of US $ 29170. Conclusion: HH has an estimated cost lower than the CA of high complexity CYSHCN, improves hospital productivity, and frees critical beds with financially viable investment.