Qualidade de vida dos cuidadores principais de pacientes pós-transplante de células-tronco hematopoéticas / Cualidad de vida de los cuidadores principales de pacientes pos-transplante de células-tronco hematopoyéticas / Quality of life of the main caretakers of post-hematopoietic stem-cell transplant patients

RESUMO Objetivo: avaliar e identificar os domínios afetados na qualidade de vida, correlacionar com a sobrecarga de cuidado e o desconforto emocional dos cuidadores principais de pacientes adultos com câncer hematológico submetidos ao transplante de células-tronco hematopoéticas. Método: estudo transversal e retrospectivo realizado com 59 cuidadores principais de pacientes submetidos a esta modalidade de tratamento. Foi caracterizado o perfil sociodemográfico e aplicado o questionário de avaliação de qualidade de vida (Medical Outcomes Study 36 - Item Short Form Health Survey), avaliação do desconforto emocional (Self Reporting Questionnaire) e de sobrecarga de cuidado (Zarit Burden Interview). Resultados: os participantes foram predominantes cuidadores principais do sexo feminino, cônjuges e com nível médio de escolaridade. Na avaliação da qualidade de vida foi observada correlação entre a Capacidade Funcional e Dor e entre Aspectos Emocionais e Saúde Mental. O maior escore apresentado pelo desconforto emocional não foi significativo. Em relação à sobrecarga de cuidado a maior frequência se deu entre sobrecarga moderada e moderada a grave. Conclusão: a qualidade de vida de cuidadores principais destes pacientes é prejudicada em diferentes domínios e a sobrecarga de cuidado é significativa; sugere-se que os cuidadores principais do paciente que realiza o transplante de células-tronco hematopoéticas sejam foco também da equipe multiprofissional que assiste o transplantado visando a promover a melhoria da qualidade de vida de ambos.

RESUMEN Objetivo: evaluar e identificar los dominios afectados en la cualidad de vida, correlacionarla con la sobrecarga del cuidado y el desánimo emocional de los cuidadores principales de pacientes adultos con cáncer hematológico sometidos a un trasplante de células-tronco hematopoyéticas. Método: estudio transversal y retrospectivo realizado con 59 cuidadores principales de pacientes sometidos a esta modalidad de tratamiento. Se caracterizó el perfil sociodemográfico y se aplicó el cuestionario de evaluación de cualidad de vida (Medical Outcomes Study 36 - Item Short Form Health Survey), evaluación del desánimo emocional (Self Reporting Questionnaire) y de la sobrecarga del cuidado (Zarit Burden Interview). Resultados: los participantes fueron, predominantemente, cuidadores principales del sexo femenino, cónyuges y con nivel secundario de escolaridad. En la evaluación de la cualidad de vida se observó la correlación entre la Capacidad Funcional y el Dolor, entre Aspectos Emocionales y de Salud Mental. El mayor resultado presentado por el desánimo emocional no fue significativo. En relación a la sobrecarga del cuidado, la mayor frecuencia se dio entre la sobrecarga moderada y de moderada a grave. Conclusión: la cualidad de vida de los cuidadores principales de estos pacientes es perjudicada en diferentes dominios y la sobrecarga del cuidado es significativa. Se sugiere que los cuidadores principales del paciente que realiza el trasplante de células-tronco hematopoyéticas sean considerados también por el equipo multiprofesional que atiende al trasplantado con el objetivo de promover la mejoría de la cualidad de vida de ambos.

ABSTRACT Objective: to evaluate and to identify the areas affected in the quality of life, to correlate with the care overload and the emotional discomfort of adult patients with hematologic cancer submitted to the hematopoietic stem-cell transplant. Method: cross-sectional and retrospective study carried out with 59 main caretakers of patients submitted to this treatment modality. The sociodemographic profile was characterized and the life quality assessment (Medical Outcomes 36 Study - Item Shorts Form Health Survey), emotional discomfort assessment (Self Reporting Questionnaire) and the care overload (Zarit Burden Interview) questionnaires were applied. Results: the participants were predominantly female, married and with high school education level. In the life quality assessment, the correlation between the Functional Capacity and Pain, and between the Emotional Aspects and Mental Health was observed. The highest score presented by the emotional discomfort was not significant. In relation to the care overload, the greatest frequency was between moderate and moderate to serious overload. Conclusion: the life quality of these patients' main caretakers is harmed in different areas and the care overload is significant; it is suggested that the main caretakers of the patient who undergoes a hematopoietic stem-cell transplant is also the focus of the multiprofessional team that assists the transplanted patient aiming at promoting the quality improvement in both lives.

Qualidade de vida nos primeiros seis meses pós-transplante de células-tronco hematopoéticas / Calidad de vida en los primeros seis meses post-transplantes de células-tronco hematopoéticas / Quality of life in the first six months post-hematopoietic stem cell transplantation

RESUMO Objetivo: avaliar a qualidade de vida dos pacientes adultos com câncer hematológico submetidos ao transplante de células-tronco hematopoéticas nos primeiros seis meses e comparar entre as modalidades de transplante. Método: estudo observacional, longitudinal, com 55 participantes, acompanhados nas etapas pré-transplante, pós 100 dias e pós 180 dias, em um hospital de ensino, referência no Brasil para este tratamento. Para avaliação foram utilizados dois instrumentos internacionais, ambos validados e traduzidos para a língua portuguesa (Brasil): Quality of Life Questionnarie-Core 30 e Functional Assessment Cancer Therapy-Bone Marrow Transplantation. Resultados: os resultados evidenciaram que a média de idade dos participantes foi de 36 anos, 65% (n=36) possuem diagnóstico de leucemia e 71% (n=39) foram submetidos ao transplante alogênico. Quanto ao instrumento Quality of Life Questionnarie-Core 30, foram resultados significantes a função social e fadiga, e no questionário Functional Assessment Cancer Therapy-Bone Marrow Transplantation os domínios bem-estar funcional e índice de avaliação de resultado do tratamento foram significantes entre a primeira e a segunda etapa. Conclusões: apesar do transplante ser um tratamento complexo e agressivo, percebe-se que os pacientes consideram sua qualidade de vida geral satisfatória ao longo do processo terapêutico. Os achados do estudo evidenciam que uma parcela significativa, 69% dos pacientes, recupera sua qualidade de vida após os primeiros seis meses de tratamento.

RESUMEN Objetivo: evaluar la calidad de vida de los pacientes adultos con cáncer hematológico sometidos al transplante de células madre hematopoyéticas en los primeros seis meses y comparar entre las modalidades de trasplante. Método: estudio observacional, longitudinal, con 55 participantes, acompañados en las etapas pre-trasplante, después de 100 días y después de 180 días, en un hospital de enseñanza, referencia en Brasil para este tratamiento. Para la evaluación se utilizaron dos instrumentos internacionales, ambos validados y traducidos a la lengua portuguesa (Brasil): Quality of Life Questionnarie-Core 30 y Functional Assessment Cancer Therapy-Bone Marrow Transplantation. Resultados: los resultados evidenciaron que el promedio de edad de los participantes fue de 36 años, el 65% (n=36) tiene diagnóstico de leucemia y el 71% (n=39) fueron sometidos al trasplante alogénico. En cuanto al instrumento Quality of Life Questionnarie-Core 30, fueron resultados significativos la función social y la fatiga, y en el cuestionario Functional Assessment Cancer Therapy-Bone Marrow Transplantation los dominios bienestar funcional y índice de evaluación de resultado del tratamiento fueron significantes entre la primera y la segunda etapa. Conclusiones: a pesar de que el trasplante es un tratamiento complejo y agresivo, se percibe que los pacientes consideran su calidad de vida general satisfactoria a lo largo del proceso terapéutico. Los hallazgos del estudio evidencian que una proporción significativa, el 69% de los pacientes, recupera su calidad de vida después de los primeros seis meses de tratamiento.

ABSTRACT Objective: to evaluate the quality of life of adult patients with hematologic cancers undergoing hematopoietic stem cell transplantation in the first six months and comparing the transplant modalities. Method: an observational longitudinal study with 55 participants followed during pre-transplantation, after 100 days, and after 180 days in a reference teaching hospital for this treatment in Brazil. Two international instruments were used for the evaluation, both validated and translated into Portuguese (Brazil): The Quality of Life Questionnaire-Core 30 and the Functional Assessment Cancer Therapy-Bone Marrow Transplantation. Results: The results showed that the average age of the participants was 36 years old; 65% (n=36) had a diagnosis of leukemia, and 71% (n=39) underwent allogeneic transplantation. Regarding the Quality of Life Questionnaire-Core 30 instrument, social function and fatigue were significant results, while the functional well-being and treatment outcome evaluation index for the Functional Assessment Cancer Therapy-Bone Marrow Transplantation questionnaire had significant domains between the first and the second stage. Conclusions: despite transplantation being a complex and aggressive treatment, it can be noticed that patients generally perceive their quality of life as satisfactory throughout the therapeutic process. The findings of the study show that a significant portion (69% of patients) recover their quality of life after the first six months of treatment.

Quality of life of patients with graft-versus-host disease (GvHD) post-hematopoietic stem cell transplantation / Calidad de Vida de Pacientes Post Trasplante de Células Madre Hematopoyéticas con Enfermedad del Injerto Contra Huésped / Qualidade de vida de pacientes pós-transplante de células-tronco hematopoéticas com doença do enxerto-hospedeiro

Abstract OBJECTIVE Assessing the quality of life of adult patients with hematological cancer in the 100 days after transplantation of hematopoietic stem cells and verifying whether the variable graft-versus-host disease (GvHD) is predictive of worse results. METHOD An observational correlational and quantitative study with 36 adult participants diagnosed with hematologic cancer who underwent hematopoietic stem cell transplantation from September 2013 to June 2015. RESULT The mean age was 37 years, 52.78% were female, and 61.11% were diagnosed with leukemia. Quality of life scores showed a significant impact between pre-transplantation and pre-hospital discharge, and also within the 100 days post-transplantation. The statistical analysis between the scores for the groups with and without GvHD showed a significant difference between the presence of the complication and worse results. CONCLUSION Quality of life is altered as a result of hematopoietic stem cells transplantation, especially in patients who have graft-versus-host disease.

Resumen OBJETIVO Evaluar la calidad de vida de paciente adultos con cáncer hematológico los 100 días tras el trasplante de células madre hematopoyéticas y verificar si la variable enfermedad del injerto contra huésped es predictiva de peores resultados. MÉTODO Estudio observacional, correlacional y cuantitativo, con 36 participantes adultos, diagnosticados con cáncer hematológico que se sometieron al trasplante de células madre hematopoyéticas de septiembre de 2013 a junio de 2015. RESULTADO El promedio de edad fue 37 años, el 52,78% eran del sexo femenino y el 61,11% con diagnóstico de leucemia. Los puntajes de calidad de vida demostraron impacto significativo entre el pre trasplante y la pre alta hospitalaria y entre los 100 días post trasplante. El análisis estadístico entre los puntajes de los grupos con y sin enfermedad del injerto contra huésped evidenció significación entre la presencia de esa complicación y peores resultados. CONCLUSIÓN La calidad de vida se modifica como consecuencia del trasplante de células madre hematopoyéticas, en especial en los pacientes que presentan enfermedad del injerto contra huésped.

Resumo OBJETIVO Avaliar a qualidade de vida de pacientes adultos com câncer hematológico nos 100 dias do transplante de células-tronco hematopoéticas e verificar se a variável doença do enxerto contra o hospedeiro é preditiva de piores resultados. MÉTODO Estudo observacional, correlacional e quantitativo, com 36 participantes adultos, diagnosticados com câncer hematológico que se submeteram ao transplante de células-tronco hematopoéticas de setembro de 2013 a junho de 2015. RESULTADO A média de idade foi 37 anos, 52,78% eram do sexo feminino, e 61,11% com diagnóstico de leucemia. Os escores de qualidade de vida demonstraram impacto significativo entre o pré-transplante e a pré-alta hospitalar e entre os 100 dias pós-transplante. A análise estatística entre os escores dos grupos com e sem doença do enxerto contra o hospedeiro evidenciou significância entre a presença desta complicação e piores resultados. CONCLUSÃO A qualidade de vida é alterada em decorrência do transplante de células-tronco hematopoéticas, em especial nos pacientes que apresentam doença do enxerto contra o hospedeiro.

Comprometimento social de pacientes submetidos ao transplante de células-tronco hematopoéticas / Deterioro social de los pacientes sometidos a trasplante de células madre hematopoyéticas / Social impairment of patients undergoing hematopoietic stem cell transplant

RESUMO Objetivo: avaliar o comprometimento dos domínios sociais e emocionais de pacientes internados submetidos ao Transplante de Células-Tronco Hematopoéticas. Método: estudo observacional, longitudinal, com 25 participantes, avaliados no período pré-transplante, pancitopenia e pré-alta hospitalar, entre setembro de 2013 e setembro de 2014, em um hospital de referência no Brasil para esta modalidade de tratamento. Utilizou-se dois instrumentos internacionais, ambos traduzidos e adaptados para a língua portuguesa (Brasil): Quality of Life Questionnarie-Core 30 e Functional Assessment Cancer Therapy -- Bone Marrow transplantation. Resultados: os pacientes apresentaram queda estatisticamente significativa no domínio social e estabilidade da função emocional ao longo do percurso. Conclusão: o Transplante de Células-Tronco Hematopoéticas altera a função social dos pacientes com câncer hematológico durante a etapa de internamento. Deste modo, o paciente deve receber orientações que contemplem o domínio social, de maneira que este possa ser menos comprometido.

RESUMEN Objective: evaluar el deterioro de los dominios sociales y emocionales de los pacientes hospitalizados sometidos a trasplante de células madre hematopoyéticas. Método: estudio longitudinal observacional con 25 participantes evaluados en el período pre-trasplante, pancitopenia y pre-hospitalario, entre septiembre de 2013 y septiembre de 2014, en un hospital de referencia en Brasil para esta modalidad de tratamiento. Dos instrumentos internacionales traducidos y adaptados al Portugués (Brasil) fueron utilizados: Quality of Life Questionnaire-Core 30 and Functional Assessment Cancer Therapy - Bone Marrow Transplantation. Resultados: los pacientes mostraron una disminución estadísticamente significativa en el ámbito social y estabilidad de la función emocional durante el tratamiento. Conclusión: el trasplante de células madre hematopoyéticas cambia la función social de los pacientes con cáncer hematológico durante la fase de hospitalización. Por lo tanto, el paciente debe recibir directrices que aborden el ámbito social, por lo que puede ser menos comprometido.

ABSTRACT Objective: to evaluate the impairment of social and emotional domains of hospitalized patients undergoing hematopoietic stem cells transplantation. Method: an observational, longitudinal study with 25 participants evaluated in the period of pre-transplant, pancytopenia and pre-hospital discharge between September 2013 and September 2014, in a reference hospital for this treatment modality in Brazil. Two international instruments were used, both of which translated and adapted to Portuguese (Brazil): Quality of Life Questionnaire-Core 30 and Functional Assessment Cancer Therapy - Bone Marrow Transplantation. Results: patients have shown a statistically significant decrease in the social domain, and stability of the emotional function along the course of treatment. Conclusion: hematopoietic stem cell transplantation changes the social function of patients with hematologic cancer during hospitalization stage. Thus, patients should receive guidance addressing the social domain in order that it can be less affected.

Qualidade de vida nos 100 dias do transplante de células-tronco hematopoéticas / Quality of life in the 100 days of hematopoietic stem cell transplantation

O objetivo deste trabalho foi avaliar a qualidade de vida de pacientes adultos oncológicos após 100 dias da realização do transplante de células-tronco hematopoéticas e propor recomendações de enfermagem relacionadas às alterações do domínio cognitivo. Trata-se de um estudo quantitativo, observacional e analítico, acrescido de revisão integrativa de literatura para a elaboração das recomendações. A pesquisa foi realizada em um hospital público no sul do Brasil, referência para esta modalidade de tratamento, com 36 participantes adultos com câncer hematológico que se submeteram a esta terapia. A coleta de dados foi realizada entre setembro de 2013 e junho de 2015, com intervenções que avaliaram a qualidade de vida no pré-transplante, pré-alta hospitalar e 100 dias pós-transplante. Foram caracterizados o perfil sociodemográfico e clínico e aplicados os questionários Quality of Life Questionnaire Core 30 e Functional Assessment of Cancer Therapy - Bone Marrow Transplant, ambos traduzidos e validados para o português - Brasil. Os resultados evidenciaram média de idade de 37 anos, 52,78% do sexo feminino e 61,11% com diagnóstico de leucemia. Os dados obtidos com o Quality of Life Questionnaire Core 30 confirmaram significância na função física, desempenho pessoal, fadiga, perda de apetite, náusea e vômito. Com o questionário Functional Assessment of Cancer Therapy - Bone Marrow Transplant, a análise estatística demonstrou significância na qualidade de vida geral, bem-estar funcional, social e familiar, preocupações adicionais, índice de avaliação do resultado do tratamento. Quando analisados de forma agrupada os domínios bem-estar físico, social e familiar e bem-estar emocional e funcional evidenciaram comprometimento na qualidade de vida. A correlação com variáveis sociodemográficas e clínicas demonstrou que a presença de doença do enxerto contra o hospedeiro está relacionada com maior comprometimento na qualidade de vida no pré-alta hospitalar e aos 100 dias, sendo que participantes do sexo feminino apresentam piores resultados neste período. As recomendações de enfermagem frente ao domínio cognitivo puderam ser elencadas de acordo com três temas que permearam os artigos incluídos na revisão integrativa de literatura: domínios da cognição afetados, fatores de risco de comprometimento cognitivo e avaliação cognitiva. Os resultados deste estudo permitem a reflexão sobre a prática profissional de enfermagem para que esta atue além dos aspectos físicos do paciente, que atenda os domínios cognitivos, funcionais, emocionais, sociais e familiares que impactam na qualidade de vida durante o percurso terapêutico.

This study objectified to assess the quality of life of adult oncology patients after 100 days of haematopoietic stem-cell transplant, and propose nursing recommendations related to changes in the cognitive domain. It is a quantitative, observational and analytical study, added by integrated literature review for the elaboration of recommendations. The research was held at a public hospital in Southern Brazil, reference for this kind of treatment, with 36 adult participants suffering from haematological cancer who had undergone that therapy. Data collection was carried out between September/2013 and June/2015, with interventions which assessed quality of life during pre-transplant, pre-hospital discharge and 100 days post-transplant. Sociodemographic, clinical profiles were characterized and applied Quality of Life Questionnaire Core 30 and Functional Assessment of Cancer Therapy - Bone Marrow Transplant, both translated and validated in Portuguese - Brazil. The results evidenced mean age of 37 years old, 52.78% were female, and 61.11% had leukemia diagnosis. Data obtained with the Quality of Life Questionnaire Core 30 confirmed significance in the physical function, personal performance, fatigue, loss of appetite, nausea and vomit. With the Functional Assessment of Cancer Therapy - Bone Marrow Transplant questionnaire, statistical analysis showed significance in the general quality of life, functional, social and family well-being, additional concerns, evaluation rate of the treatment result. When grouped, physical, social and family well-being, and emotional, functional well-being evidenced impairment in the quality of life. The correlation with sociodemographic, clinical variables showed that the presence of graft-versus host disease is related to higher impairment in the quality of life in pre-hospital discharge and at 100 days, with the female participants featuring the worst results in this period. Nursing recommendations in the cognitive domain could be listed according to three themes which permeated the articles included in the integrated literature review: affected cognitive domains, risk factors of cognitive impairment and cognitive assessment. The results in this study enable reflection on nursing professional practice so that it acts beyond patients' physical aspects, meeting cognitive, functional, emotional, social and family domains which impact quality of life during the therapeutic trajectory.